Studio svizzero della coorte HIV Swiss HIV Cohort Study

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1 Studio svizzero della coorte HIV Swiss HIV Cohort Study Dal 1988 lo Studio svizzero della coorte HIV è al servizio di persone affette da HIV/AIDS e in questo periodo ha accompagnato più di persone. Lo Studio è garante di una presa a carico ottimale dei pazienti e di un eccellente attività di ricerca. SWISS HIV COHORT STUDY

2 Dedicati al progresso della medicina Lo Studio svizzero della coorte HIV riunisce un team di medici specialisti in infettivologia e altri specialisti, che ampliano costantemente le loro vaste conoscenze, le condividono a livello internazionale e le trasmettono ai colleghi più giovani. Sono attivi in uno dei campi più dinamici della medicina. I medici coinvolti lavorano con una moltitudine di ricercatori di base provenienti da tutte le università e politecnici per applicare i metodi più moderni della ricerca all infezione da HIV. Il 93% delle persone con un test HIV positivo nella coorte è trattato con medicamenti. Grazie all eccellente assistenza medica nell ambito della coorte, la terapia antiretrovirale raggiunge con oltre il 90% uno dei tassi di risposta più elevati al mondo. In quasi tutti i pazienti si riesce quindi a ottenere una risposta ottimale ai farmaci. Sotto terapia non si riscontrano quasi più casi di AIDS. Inoltre, come dimostrato da studi recenti, grazie alla terapia la trasmissione dell infezione HIV ad altri è stata ridotta drasticamente. L infrastruttura della coorte permette la rapida applicazione delle nuove scoperte e l integrazione di altri studi per migliorare costantemente il trattamento. In collaborazione con altri team internazionali si è così potuto approfondire la ricerca su importanti malattie concomitanti come l epatite C e le malattie cardiovascolari. Tra le sfide della terapia a lungo termine vi è il controllo ottimale della pressione arteriosa e dei valori dei lipidi. La misurazione regolare dei valori della pressione e della glicemia permette il monitoraggio delle malattie associate e ha un effetto di prevenzione per esempio riguardo alla demenza. Dr med Dominique Braun: «Nella coorte offriamo ai pazienti delle terapie confezionate su misura. Accompagniamo i pazienti a lungo termine e possiamo trovare la terapia individuale più efficace. Nei nostri studi più recenti lavoriamo alle terapie personalizzate, che integrano il profilo di rischio personale, le informazioni genetiche del paziente e quelle del virus, ciò che dovrebbe risultare in un tasso di risposta ottimale con un minimo di effetti collaterali.»

3 Esempi di risultati di studi recenti Riduzione massiccia dello sviluppo di resistenze con le terapie moderne Nella coorte si è potuto dimostrare che l efficacia delle nuove terapie è sensibilmente migliore e di conseguenza vi è una diminuzione di nuovi virus resistenti. Oggi le donne HIV positive possono partorire in modo naturale Il presupposto per un parto naturale è il successo della terapia e l assenza del virus nel sangue durante la gravidanza. Una trasmissione dalla madre al bambino può così essere impedita. Tante donne sono però ancora indecise per un parto naturale. Tuttavia la quota di parti naturali è aumentata dal 17% al 50%. Fattori principali che contribuiscono alle malattie cardiovascolari nelle persone HIV positive Secondo uno studio europeo a cui partecipa lo Studio svizzero di coorte, l età e il fumo sono al primo posto. Altri fattori importanti sono un valore del colesterolo aumentato, una glicemia aumentata e un valore elevato della pressione arteriosa. Si è potuto dimostrare che vi è anche un nesso con fattori genetici. L influsso della terapia antiretrovirale in confronto agli altri fattori di rischio è relativamente insignificante. Le sostanze antiretrovirali aiutano a fermare la replicazione del virus nel cervello In campioni di liquido cerebrale prelevati da 60 pazienti la presenza di HIV è stata riscontrata solo in 4 prelievi. Per evitare che si formino dei serbatoi di virus nascosti nel cervello, devono essere scelti dei farmaci che superino la barriera sangue cervello e penetrino nel liquido cerebrale. La propagazione del virus dell epatite C tra uomini omosessuali Negli ultimi anni si è costatato che il virus dell epatite C si diffonde molto più facilmente durante rapporti sessuali tra uomini omosessuali infetti da HIV rispetto a quanto inizialmente supposto. Questa nuova conoscenza è utilizzata nelle campagne di prevenzione.

4 Al servizio delle persone con HIV e AIDS Le conoscenze dello Studio svizzero della coorte HIV vanno a beneficio immediato dei pazienti. Chi partecipa alla coorte ha la certezza di ricevere delle cure all avanguardia. I pazienti stessi danno in tal modo un importante contributo al miglioramento della diagnostica e terapia dell HIV e di altre malattie rilevanti. Inoltre la gestione degli effetti collaterali diventa sempre più efficace. Romy M, HIV positiva dal 1996, racconta: «Dal 1996 assumo medicamenti anti-hiv e probabilmente li assumerò per il resto della mia vita. Voglio sapere cosa significa ciò a lungo termine per il mio corpo e per questa ragione partecipo alla coorte. I miei dati contribuiscono a migliorare le conoscenze sulla terapia anti-hiv. Sono proprio queste conoscenze che mi sono d aiuto per decidere come adattare in modo ottimale la mia terapia. Come donna di oltre 50 anni mi preoccupa la densità delle mie ossa. Il mio medico della coorte mi ha potuto consigliare perché è ben informato sui medicamenti anti-hiv e i loro effetti collaterali specifici. La decisione di cambiare la mia combinazione di farmaci mi sembra molto appropriata. Grazie coorte HIV!» Dominik B, HIV positivo dal 2006, racconta: «Nel mio caso l HIV è stato diagnosticato come infezione acuta, così ho potuto iniziare immediatamente la terapia nell ambito dello studio sull infezione acuta della coorte HIV. Volevo combattere subito attivamente il virus e mantenere il controllo. Ciò è riuscito abbastanza bene e non ho avuto degli effetti collaterali gravi. Nel sistema della coorte apprezzo particolarmente l assistenza delle Study Nurses che sull arco degli anni mi hanno trasmesso una sensazione di stabilità, perché sono il collegamento con il team dei medici curanti. Come paziente ben informato mi sento preso sul serio da parte dei medici della coorte. Ho potuto influire personalmente su un cambiamento di terapia e ciò ha confermato la mia fiducia nell assistenza.»

5 Sfide per la ricerca Il successo della terapia antiretrovirale porta con sé nuove sfide. L aumento della speranza di vita richiede un adattamento dei medicamenti ad altre possibili malattie. Un alta priorità ha tuttora la riduzione degli effetti collaterali, anche se sono già stati compiuti grandi passi. Nella cura e nell accompagnamento a lungo termine occorre prendere sempre più in considerazione fattori psichici e altri problemi. L obiettivo a lungo termine è lo sviluppo di una terapia più semplice che permetta una maggior autonomia nella gestione. La possibilità di assumere i medicamenti una volta la settimana o mensilmente sarebbe indubbiamente un grande progresso. Il campo della co-infezione da epatite C è in questo momento oggetto di un intensa attività di ricerca. L obiettivo è l eliminazione del virus dell epatite C. Un altra pietra miliare nella patofisiologia sarà la miglior comprensione delle malattie correlate all HIV per trarre conclusioni a vantaggio della terapia. La sfida più importante è da sempre lo sviluppo di un vaccino e la guarigione dall infezione HIV. In futuro sarà quindi necessario un grande impegno dedicato alla miglior comprensione della biologia dell HIV. Anche in quest ambito la coorte fornisce un importante contributo. Tutte queste sfide possono essere superate solamente se la rete dello Studio svizzero della coorte HIV, unica nel suo genere, sarà mantenuta. Per il finanziamento di nuovi studi la coorte necessita, accanto all importante sussidio del Fondo nazionale svizzero della ricerca, altri finanziatori.

6 Obiettivi e compiti Lo Studio svizzero della coorte HIV offre una rete di assistenza e di ricerca unica al mondo; migliora costantemente lo standard terapeutico per le persone affette da HIV in Svizzera; mette a disposizione l infrastruttura necessaria per realizzare in modo rapido ed efficiente progetti di ricerca; analizza nella ricerca clinica l efficacia delle terapie antiretrovirali, i loro effetti collaterali immediati e a lungo termine, interpretando in modo critico i risultati per migliorare l assistenza ai pazienti; permette una presa a carico di lunga durata con una raccolta standardizzata e completamente anonimizzata di dati per la cura ottimale dei pazienti; assicura la presa a carico di donne in gravidanza con HIV e coordina la collaborazione tra ginecologi e pediatri; osserva l apparizione di malattie opportunistiche e di co-infezioni come l epatite C e B e ne valuta la terapia ideale; migliora i metodi diagnostici per il depistaggio dell HIV; studia i modi di trasmissione dell HIV; esplora nuovi aspetti della malattia e della prevenzione, per realizzare progetti di ricerca mirati, ad esempio in previsione di terapie individualizzate; conduce progetti di ricerca di base per migliorare la conoscenza delle interazioni tra HIV e organismo umano; inizia annualmente da 20 a 30 progetti di ricerca e partecipa attivamente ad un numero comparabile di progetti internazionali; con le sue 800 pubblicazioni e più di citazioni occupa un ruolo importante nella ricerca internazionale. SWISS HIV COHORT STUDY

7 Sostenga lo Studio svizzero della coorte HIV Ringraziamo di cuore i nostri pazienti che durante tutti questi anni ci hanno sostenuto, partecipando allo Studio. Grazie alla messa a disposizione dei loro dati anonimizzati e alla loro disponibilità nel partecipare a sempre nuove ricerche e inchieste, siamo riusciti insieme a migliorare considerevolmente la terapia anti-hiv e ad aumentare la speranza di vita. Per garantire la sua importante attività, la coorte ha bisogno anche in futuro di un sostegno. Siamo quindi grati per qualsiasi donazione. Conto donazioni Swiss HIV Cohort Research Fondation Banque Julius Bär & Cie SA Rue Pierre-Fatio Genève 3 IBAN : CH La sua donazione è deducibile dalle imposte secondo il regolamento cantonale. Grazie di cuore!

8 Ulteriori informazioni sul sito Centri di trattamento HIV in cinque ospedali universitari, due centri regionali, altri ospedali affiliati e studi medici privati. Universitätsspital Basel Universitätsspital Zürich Kantonsspital St. Gallen Inselspital Bern CHUV Lausanne HUG Genève EOC Lugano Contatto Studio svizzero della coorte HIV Prof Dr med Huldrych Günthard Universitätsspital Zürich Rämistrasse Zürich huldrych.guenthard@usz.ch telefono