EFFICACIA DELL INTERVENTO E STRATEGIE PSICOEDUCATIVE STRUTTURATE CON BAMBINI NELLO SPETTRO AUTISTICO

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1 Diocesi di Tortona Ente di Diritto Ecclesiastico Centro PAOLO VI o.n.l.u.s. CENTRO DI RIABILITAZIONE EXTRAOSPEDALIERA CASALNOCETO (AL) EFFICACIA DELL INTERVENTO E STRATEGIE PSICOEDUCATIVE STRUTTURATE CON BAMBINI NELLO SPETTRO AUTISTICO Dott. Maurizio Pilone Psicologo Psicoterapeuta Responsabile Psicopedagogico Cooperativa Sociale Genova Integrazione a marchio ANFFAS Responsabile Servizio Valutazione e Cura dell Autismo Centro Paolo VI Casalnoceto Past President AIRiM Onlus Milano, 1 giugno 2013

2 CENTRO PAOLO VI onlus SERVIZIO DI VALUTAZIONE E CURA DELL AUTISMO PROGETTO AUTISMO SERVIZIO PER L INTERVENTO SUI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO IL CENTRO PAOLO VI OFFRE INTERVENTI A FAVORE DI PERSONE CON DIAGNOSI DI AUTISMO E DI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO NELL INFANZIA E NELL ADOLESCENZA, ARTICOLATI IN: INTERVENTI RESIDENZIALI INTERVENTI DIURNI INTERVENTI AMBULATORIALI INTERVENTI DI FORMAZIONE DEI GENITORI (PARENT TRAINING) INTERVENTI NELL AMBITO DELLE ISTITUZIONI SCOLASTICHE

3 Nel caso di bambini nello spettro autistico diventa necessario ben focalizzare gli ambiti dell intervento, nella logica di perseguire obiettivi rilevanti che consentono di migliorare il più possibile la qualità della loro vita e di quella delle loro famiglie.

4 IL NOSTRO MODELLO DI LAVORO, CHE ABBIAMO CHIAMATO OBIETTIVO INDIPENDENZA, IDENTIFICA COME FINALITA GENERALI DELL INTERVENTO: L INDIPENDENZA E L AUTODETERMINAZIONE L INDIPENDENZA VIENE INTESA IN TRE DIVERSE ACCEZIONI: INDIPENDENZA DALL ASSISTENZA INDIPENDENZA NELLA VITA QUOTIDIANA INDIPENDENZA NELLA SOCIETA

5 Nel caso di «basso funzionamento» o «in fase iniziale». l obiettivo è sviluppare: INDIPENDENZA DALL ASSISTENZA cioè: RAGGIUNGERE L AUTONOMIA NELLE PRATICHE DI BASE DELLA CURA PERSONALE ED ESSERE LIBERI DALLA NECESSITA DI AIUTO COSTANTE PER: ALIMENTAZIONE IGIENE PERSONALE SVESTIRSI VESTIRSI CONTROLLO SFINTERICO FUNZIONI COMUNICATIVE ELEMENTARI SPOSTAMENTO E LOCOMOZIONE

6 GLI INTERVENTI MIRATI PER LO SVILUPPO DELL INDIPENDENZA DALL ASSISTENZA SONO: Intervento psicoeducativo si ispira all approccio cognitivo - comportamentale e relazionale ed è particolarmente indicato per lo sviluppo di abilità funzionali (programma TEACCH e ABA). Intervento di C.A.A.(pcs,pecs) particolarmente indicato per lo sviluppo di abilità di comunicazione di base Intervento di facilitazione e modificazione ambientale che si basa su

7 ORGANIZZAZIONE FACILITANTE DELL AMBIENTE E FONDAMENTALE UNA RIORGANIZZAZIONE AMBIENTALE ISPIRATA A PRINCIPI DI FACILITAZIONE CON L UTILIZZO DI ICONE CHE IN QUANTO STIMOLI AD ALTO LIVELLO DI PERMANENZA AIUTANO I BAMBINI AD ETICHETTARE E RICONOSCERE GLI UTILIZZI DEGLI AMBIENTI E DEGLI SPAZI.

8 In questa logica d intervento, uno degli obiettivi sicuramente centrali è STABILIZZARE il comportamento e lavorare nell ambito di prerequisiti quali: contatto oculare, esecuzione di richieste verbali, stare seduti al compito per tempi sufficienti collaborazione al compito La riduzione e il controllo dei comportamenti problema quali: aggressività autolesionismo stereotipie Iperattività Potenziare le competenze comunicative verbali e non verbali (comunicazione ricettiva e produttiva) Potenziare l autonomia personale per la quale talvolta l unico obiettivo realistico è quello di potenziare/garantire un minimo di collaborazione o la minor resistenza possibile del bambino alle pratiche di autonomia quotidiana.

9 Nel caso di «alto funzionamento» o «in fase avanzata». l obiettivo è sviluppare INDIPENDENZA NELLA VITA QUOTIDIANA E NELLA SOCIETA, cioè: ESSERE LIBERI DALLA NECESSITA DI AIUTO COSTANTE E MIGLIORARE I LIVELLI DI FUNZIONAMENTO PER: AUTONOMIA PERSONALE AVANZATA COLLABORAZIONE IN AMBIENTE DOMESTICO GESTIONE DEL TEMPO LIBERO ABILITA SOCIO - RELAZIONALI DI BASE CAPACITA COMUNICATIVE FUNZIONALI ABILITA INTEGRANTI USO DEI SERVIZI DELLA COMUNITA ATTIVITA OCCUPAZIONALE/LAVORATIVA ABILITA COMUNICATIVE ABILITA SOCIALI

10 GLI INTERVENTI MIRATI PER LO SVILUPPO DELL INDIPENDENZA NELLA VITA QUOTIDIANA E NELLA SOCIETA SONO: Intervento Psicoeducativo - utilizzo di curricoli di insegnamento strutturati (uso del denaro, orologio, telefono, autonomia esterna, ecc.) metodologia del lavoro indipendente Potenziamento della comunicazione scritta/verbale/gestuale/ecc. per istruzioni, regole, richieste, ecc. Potenziamento dell intersoggettività sviluppo di abilità sociali, di coping, problem solving interpersonale, planning, autodeterminazione, riconoscimento e gestione delle emozioni, ecc.

11 DUNQUE... IL NOSTRO PERCORSO RIABILITATIVO SI BASA SUL SEGUENTE MODELLO INTEGRATO:

12 INDIPENDENZA CURRICOLI: AB. ACCADEMICHE AB. INTEGRANTI OCCUPAZIONALI META COGNITIVI RDI, PER AUMENTARE LA FLESSIBILITA COMPORTAMENTALE, POTENZIARE L INTERSOGGETTIVITA COMUNICAZIONE VERBALE E SCRITTA FUNZIONALE PER ISTRUZIONI REGOLE SCAMBIO COMUNICAZIONE FUNZIONALE E SUL PIANO CONCRETO C.A.A. CON IMMAGINI IN SITUAZIONI DI BISOGNO MODELLO INTEGRATO FACILITAZIONE, INTERVENTO PSICOEDUCATIVO PROGRAMMA TEACCH E ABA, MODIFICAZIONE AMBIENTALE

13 QUESTE CONSIDERAZIONI CI HANNO PORTATO AD INTEGRARE DIVERSI MODI DI OPERARE, QUALI: LE METODOLOGIE TEACCH E ABA LA COMUNICAZIONE ALTERNATIVA AUMENTATIVA LA STIMOLAZIONE SENSORIALE INTERVENTI BIOLOGICI (farmacoterapia) RDI: Relationship Development Intervention INTERVENTI TRADIZIONALI DI RIABILITAZIONE: Logopedia, Psicomotricità, ecc.

14 PROMOZIONE DELL INDIPENDENZA E DELL AUTODETERMINAZIONE, AUMENTO DELLA GAMMA DI ATTIVITA E DELLA PARTECIPAZIONE E CURRICOLI SPECIFICI DI INSEGNAMENTO RELATIONSHIP DEVELOPMENT INTERVENTION, INTERVENTO PSICOMOTORIO E MUSICOTERAPICO COMUNICAZIONE ALTERNATIVA AUMENTATIVA, INTERVENTO LOGOPEDICO INTERVENTO PSICOEDUCATIVO SU BASE COGNITIVO COMPORTAMENTALE, PROGRAMMI TEACCH/ABA, FARMACOTERAPIA, STIMOLAZIONI SENSORIALI, FACILITAZIONE AMBIENTALE

15 PER LA VERIFICA DEI RISULTATI VIENE UTILIZZATO IL MODELLO SPERIMENTALE SU CASO SINGOLO SECONDO IL SEGUENTE SCHEMA: A B / A B / A B ecc. A = fase di valutazione iniziale B = fase d intervento A = rivalutazione con gli stessi strumenti della valutazione iniziale B = ripresa dell intervento con eventuali modifiche ecc. Le fasi di rivalutazione e riprogettazione dell intervento avvengono con cadenza annuale.

16 GLI STRUMENTI VALUTATIVI DA NOI UTILIZZATI SONO: CHAT CARS STA-DI ADOS/ ADI-R PEP-R/PEP3 ; AAPEP/TTAP VAP-H La scelta degli strumenti utilizzati è in relazione alle caratteristiche cliniche dei singoli bambini, all età, ecc.

17 1 caso esemplificativo Antonio

18 Antonio nato il 26/07/2005 MOTIVO DELL INVIO: Trattamenti riabilitativi ambulatoriali per disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo autistico. DIAGNOSI DI INVIO: Disturbo generalizzato dello sviluppo di tipo autistico VALUTAZIONE INIZIALE, eseguita nel (età 3 anni) Strumenti utilizzati: PEP-R (Profilo psicoeducativo rivisitato) VAP-H (Test per la valutazione degli aspetti psicopatologici nella persona disabile); CARS (Scala di valutazione per l autismo infantile); Valutazioni dei terapisti della riabilitazione

19 2008 presa in carico PEP-R (Profilo psicoeducativo rivisitato) che indica uno sviluppo prestazionale di 10 mesi con un possibile sviluppo valutato sugli emergenti a 26 mesi. Alla VAP-H si evidenziano tratti di rigidità e perseverazione sul piano cognitivo e comportamentale, la presenza di comportamenti iperattivi e stereotipati. Si osservano aspetti di oppositivismo. La CARS propone un quadro di autismo lieve. Antonio è un bambino grazioso di tre anni, dal primo incontro segue la terapista in stanza per mano, disciplinatamente. Il contatto oculare è discreto, osserva le persone durante il tragitto, saluta con la mano. Entra in stanza, osservando il tutto con attenzione e soffermandosi oltremisura sui palloncini e nuvolette colorate appese al muro. Accetta il contatto fisico e ride per il solletico. Non è verbale, spesso prende la mano per chiedere aiuto o per avere ciò che desidera. Sono presenti stereotipie.

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21 Sulla base delle valutazioni e delle osservazioni svolte sono identificate le seguenti finalità generali nell ambito dello sviluppo e del potenziamento delle autonomie, delle competenze comunicative e relazionali. In particolare: - Potenziare la collaborazione al compito; - Incrementare il linguaggio ricettivo e l esecuzione su comando verbale; - Potenziare la capacità di indicare; - Incrementare le capacità di comunicazione verbale ed extra verbale; Trattamenti effettuati dal Centro Paolo VI: Trattamento psicoeducativo (2 volte a settimana) Logopedia (2 volte a settimana) Counseling familiare (1 volta al mese) Counseling alla scuola (1 incontro ogni 3 mesi) Trattamenti effettuati dalla ASL: Neuropsicomotricità (1 volta a settimana) Musicoterapia (1 volta a settimana) Educativa domiciliare (3 ore settimanali) Frequenza scolastica a tempo pieno PIANO DEI TRATTAMENTI:

22 Il progetto nel suo complesso, organizzato in lavoro di rete coinvolge e vede collaborare le seguenti agenzie: Scuola Centro Paolo VI ANTONIO ASL Famiglia

23 2009 Nell aprile 2009 è stata condotta una nuova valutazione dei livelli di sviluppo prestazionale, utilizzando il PEP-R. Il profilo psicoeducativo di Antonio ha presentato un quadro di sviluppo prestazionale intorno ai 20 mesi, con un possibile sviluppo valutato sugli emergenti a 26 mesi.

24 E stato aggiornato il programma di lavoro, con nuovi obiettivi specifici in tutte le aree TEACCH previste dal programma per le fasce d età successive, poiché esauriti tutti gli obiettivi previsti dal primo programma d intervento. Nell ottobre dello stesso anno s inseriscono nel programma specifici obiettivi A.B.A./VB (Analisi Applicata del Comportamento), vale a dire: - Etichettare (TACTS) oggetti 3D, animali, colori; - Ripetizione di vocaboli (ECHOICS); - Richieste verbali in acquisizione (MANDS). Sempre in questo periodo sono valutate le autonomie personali e si segnala la necessità di perfezionare la capacità di vestirsi, lavarsi mani e viso, lavarsi i denti, per le quali si avvia uno specifico lavoro di Parent Training con la famiglia e di collaborazione con l educativa domiciliare e la scuola.

25 2010 Nell ottobre 2010, come ogni anno, è stato aggiornato il profilo psicoeducativo che presenta un quadro prestazionale globale intorno ai 32 mesi, con un possibile sviluppo valutato sugli emergenti a 48 mesi. COMPARE IL LINGUAGGIO

26 È stato aggiornato il programma di lavoro con nuovi obiettivi specifici in tutte le aree TEACCH e si rinnovano gli obiettivi specifici A.B.A., evidenziando un discreto miglioramento sulla conoscenza di oggetti, animali, colori. Considerate le potenzialità del bambino e il suo interesse per le parole scritte, il programma prevede l abbinamento d immagini e parole, con e senza modello; inoltre, è prevista un attività di gioco al computer, mediante il software Comunicazione aumentativa e apprendimento della letto-scrittura. Antonio indica sullo schermo le immagini o le parole. Antonio collabora e accetta ogni proposta, dimostrando però poca spontaneità; pertanto, nuovo obiettivo è stimolare spirito d iniziativa e ottenere il suo consenso/dissenso sugli esercizi da svolgere.

27 2011 Nell ottobre 2011 il profilo psicoeducativo presenta un quadro prestazionale globale intorno ai 43 mesi, con un possibile sviluppo valutato sugli emergenti a 60 mesi.

28 Durante quest anno il bambino completa le attività TEACCH per la fascia d età 4/5 anni, si ampliano gli obiettivi con approccio ABA lavorando in particolare sul Verbal Behavior, con lo scopo di aumentare la comunicazione e la spontaneità. Nel programma s inseriscono inoltre alcuni obiettivi di abilità sociali con lo scopo, oltre al significato intrinseco, di potenziare la funzione sociale del linguaggio. Negli ultimi mesi si sono manifestati episodi di frustrazione e rabbia in tutti gli ambiti, di fronte a divieti o difficoltà di comprensione/esecuzione: si è concordato in equipe di sviluppare le capacità del bambino di fronte alle difficoltà e ridurre la sua dipendenza dall approvazione, incrementando attività piacevoli quali alcuni giochi a tavolino (gioco della frutta e gioco dell oca modificato) e attività al computer (matching, ricomposizione d immagini, giochi di memoria).

29 2012 Nel novembre 2012 il profilo psicoeducativo presenta un quadro prestazionale globale intorno ai 56 mesi, con un possibile sviluppo valutato sugli emergenti a 69 mesi.

30 Livello globale di sviluppo espresso in mesi in base alle sole riuscite

31 Livello globale di sviluppo espresso in mesi confronto tra riuscite ed emergenti

32 Il programma di lavoro prevede, al momento, il completamento delle attività TEACCH in tutte le aree di sviluppo (Antonio ha alcune difficoltà nell area cognitiva, ad esempio con le sequenze o con le categorie). I nuovi obiettivi con approccio ABA prevedono: imparare a fornire informazioni personali, lavorare sulle categorie con materiale disparato, imitare e ripetere suoni, parole e frasi modificando tono, volume e velocità della voce.

33 Quest anno il comportamento di Antonio è caratterizzato da rigidità e chiusura, in equipe ipotizziamo che l inizio della scuola primaria abbia contribuito a questo cambiamento: il bambino non riesce a capire e controllare tutto ciò che accade e si sfoga in particolare con i genitori con comportamenti aggressivi e prepotenti. In ambito psicoeducativo i labirinti sono un esempio rappresentativo: non tollera di dover modificare il percorso. Ciò che al momento permette di affrontare queste difficoltà è il gioco: Antonio sceglie i giochi preferiti (utilizzando la scelta obbligata e lavorando sul cambiamento del gioco) partecipando con il sorriso, verbalizzando la sua soddisfazione (e non), ridendo apertamente in situazioni divertenti, incrementando così la spontaneità e la comunicazione.

34 Il lavoro continua... dall autismo non si guarisce ma si può migliorare e anche molto. La prossima rivalutazione è prevista per ottobre 2013.

35 LE REGISTRAZIONI VIDEO SONO IN OGNI CASO UN OTTIMO SISTEMA DI DOCUMENTAZIONE DEI RISULTATI.