REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA PROGRAMMA STRAORDINARIO DI INTERVENTI PER L AUTISMO E GLI ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO

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1 Allegato alla Delib.G.R. n. 44/ 10 del PROGRAMMA STRAORDINARIO DI INTERVENTI PER L AUTISMO E GLI ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Premessa L autismo, assieme agli altri disturbi pervasivi dello sviluppo, costituisce un area di bisogno sanitario e sociale rilevante per il bambino e per la sua famiglia. I disturbi pervasivi dello sviluppo, interessando aree critiche quali quelle dell interazione sociale reciproca, dell abilità di comunicare idee e sentimenti e della capacità di stabilire relazioni con gli altri, condizionano pesantemente la quotidianità di vita, le potenzialità evolutive del bambino, le aspettative dei genitori. Si ritiene che la diffusione dei disturbi pervasivi riguardi lo 0,3 0,6 % della popolazione infantile di età 2,5-18 anni e che il disturbo autistico sia presente in un quarto dei bambini con disturbo pervasivo. L autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo costituiscono un area prioritaria dell intervento in neuropsichiatria infantile. La loro diagnosi ed il loro trattamento richiedono competenze diversificate ed integrazione degli interventi di professionalità diverse: neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, terapisti della riabilitazione, logopedisti, educatori. Gli interventi sui disturbi pervasivi dello sviluppo rientrano tra quelli previsti dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari per la Neuropsichiatria Infantile e dell Adolescenza (NPIA). Essi prevedono il potenziamento delle azioni di carattere preventivo, terapeutico e riabilitativo attraverso la riorganizzazione e potenziamento della rete di servizi territoriali ed ospedalieri, al fine di migliorare e qualificare l assistenza in relazione ai bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie. Con decreto assessoriale n. 4 del è stata costituita la Commissione regionale per la salute neuropsichica di bambini e adolescenti che include rappresentanti dei servizi di NPIA territoriali ed ospedalieri, degli Enti locali, del Tribunale dei minori, della scuola, delle associazioni dei familiari. Nell ambito dei lavori della commissione per la stesura di un programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva, tra le azioni ritenute prioritarie sono state individuate quelle rivolte al superamento dell insufficienza specifica degli interventi per l autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo. 1/ 7

2 A questo riguardo è stato rilevato che l attuale offerta assistenziale non è in grado di assorbire la domanda di intervento espressa. In particolare, presso il Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo, precedentemente istituito con DGR n. 39/61 del su proposta congiunta della ASL 8 e Azienda Ospedaliera G. Brotzu, si è verificato il notevole allungamento dei tempi di attesa per la presa in carico dei bambini. Si sono rilevate, inoltre, inefficienze del sistema di intervento regionale conseguenti sia alla disomogeneità qualitativa e quantitativa nelle risorse professionali e nella qualità degli interventi offerti, sia all insufficiente coordinamento fra i servizi di NPIA e gli altri soggetti, istituzionali e non, coinvolti. Col presente documento, e nelle more del completamento del programma regionale di interventi perla salute neuropsichica in età evolutiva, si intende promuovere un programma straordinario finalizzato al superamento delle attuali carenze organizzative, logistiche e formative nel campo specifico dell autismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Il programma riguarda i seguenti ambiti: - riorganizzazione dei servizi per l autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo, anche ricomprendendo ed integrando l attività del Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo, di cui alla DGR n. 39/61 del , all interno della rete dei servizi di NPIA; - potenziamento dell offerta dei servizi territoriali e ospedalieri di NPIA; - formazione degli operatori coinvolti nella rete dei servizi. Le criticità del sistema di offerta dei servizi nel contesto regionale Le criticità dell offerta di servizi per l autismo si inscrive in una complessiva debolezza del sistema dei servizi per la NPIA. In parte delle ASL non sono state istituite le unità di NPIA e si fa parzialmente fronte alle necessità del territorio attraverso il ricorso alla medicina specialistica ambulatoriale. Inoltre il personale risulta distribuito in maniera disomogenea rispetto alla popolazione residente, sia in termini quantitativi che qualitativi. Si rilevano in particolare: - insufficiente coordinamento ed integrazione fra i servizi di NPIA territoriali, quelli ospedalieri, gli altri servizi/soggetti interessati nell ambito delle ASL (Medici di base, Pediatri di base, consultori, area della riabilitazione), il Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo collocato presso l Azienda ospedaliera Brotzu, con aree di sovrapposizione e aree di mancata copertura dei bisogni; - insufficiente coordinamento tra Servizi di NPIA delle ASL e servizi privati rivolti alla riabilitazione in età evolutiva; - insufficiente livello di coordinamento con le istituzioni scolastiche e con gli Enti locali; 2/ 7

3 - inadeguata formazione permanente degli operatori, anche in relazione alla progressione delle conoscenze scientifiche e alle specificità degli interventi nel campo dell autismo; - carenza della figura professionale del terapista della neuropsicomotricità. Con l obiettivo di migliorare la qualità degli interventi erogati in Sardegna per l autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo e ridurre l esodo dei pazienti e delle famiglie verso strutture nazionali ed estere, nel 2002, su proposta congiunta della ASL 8 e dell Azienda Ospedaliera G. Brotzu, è stato istituito il Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo (DGR n. 39/61 del ). Per quanto l attività del centro abbia contribuito a migliorare la qualità delle risposte in questo ambito, nel complesso l organizzazione degli interventi per l autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo appare frammentaria e non coordinata, caratterizzata da disomogeneità nei diversi territori e difficoltà per le famiglie di orientarsi. Inoltre, l attuale offerta assistenziale non è in grado di assorbire la domanda di intervento espressa. Strategie di intervento Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi dei disturbi pervasivi dello sviluppo si inscrivono in una valutazione clinica globale che ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a conoscere il bambino nel suo complesso, la famiglia e l intero contesto ambientale. La diagnosi e la presa in carico devono essere realizzate da una équipe in cui siano rappresentate, oltre al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del terapista della neuropsicomotricità dell età evolutiva (o terapista della riabilitazione), del logopedista, dell educatore. Gli approcci professionali alla diagnosi e trattamento di questi disturbi hanno seguito negli anni orientamenti teorici e pratiche operative diverse. In assenza di evidenze di efficacia consolidate, la letteratura scientifica sull argomento è coerente nel ritenere essenziali interventi mirati ad educare i familiari sulla natura e sui problemi che si associano alla condizione autistica e sulle tecniche da utilizzare in ambito familiare e scolastico per facilitare lo sviluppo delle abilità del bambino. Tra gli interventi professionali quelli maggiormente sostenuti in ambito scientifico oltre a quelli psicoeducazionali sono gli approcci di tipo comportamentale e quelli evolutivi (o interattivi). In tutti i casi viene privilegiato l intervento precoce ed intensivo. Si ritiene fondamentale che l intervento sia orientato a pilotare la spinta maturativa per facilitare l emergenza di competenze (sociali, comunicativo-linguistiche, cognitive) volte a migliorare l interazione sociale, correggendo comportamenti disadattivi, arricchendo la comunicazione, favorendo un ampliamento degli interessi e una maggiore flessibilità degli schemi di azione. In linea con quanto proposto dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza (SINPIA), la finalità a lungo termine del progetto terapeutico è quella di favorire l adattamento del soggetto al suo ambiente, il migliore possibile in rapporto alle specifiche 3/ 7

4 caratteristiche del suo essere autistico. Ciò, al fine di garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all intero sistema famiglia. Considerata l eterogeneità delle presentazioni cliniche, il trattamento deve essere condotto secondo modalità che possono rispondere alle molteplici esigenze direttamente o indirettamente legate all autismo, anche in relazione all età del bambino. La continuità e la qualità del percorso terapeutico devono comunque essere garantite attraverso: - il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso; - la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare (prospettiva diacronica); - il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati e dei servizi sanitari e sociali coinvolti (in particolare curando l integrazione con il Punto Unico d Accesso e l Unità di Valutazione Territoriale) per il conseguimento degli obiettivi, (prospettica sincronica); - la verifica delle strategie messe in atto all interno di ciascun intervento (le strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente controllate in rapporto ad indicatori di qualità. Per la definizione degli indicatori, la Regione si avvale del supporto della Commissione regionale per la salute neuropsichica di bambini e adolescenti di cui al Decreto Assessoriale n. 4 del ). Lavoro in rete e organizzazione dei servizi nella regione Sardegna La filosofia del modello Hub & Spoke, indicato dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari , permette di garantire il significativo potenziamento, la messa in rete e l integrazione delle attività delle diverse strutture operanti nella rete dei servizi di NPIA. Il modello adottato tende a garantire un uniforme governo del sistema nel suo complesso e a rendere tempestivamente disponibili competenze tecnico-professionali e risorse in qualsiasi punto della rete, limitando i trasferimenti di assistiti a situazioni specifiche e a fasi temporali del percorso per periodi in cui ciò sia effettivamente necessario in funzione del progetto terapeutico e riabilitativo complessivo. La rete per le attività rivolte alla diagnosi, terapia e riabilitazione dell autismo e degli altri disturbi pervasivi dello sviluppo è costituita, in coerenza con l articolazione dei livelli essenziali di assistenza di cui all articolo 1, comma 6 del D.Lgs 502 del e successive modificazioni ed integrazioni, dall assistenza distrettuale e dall assistenza ospedaliera. Assistenza Distrettuale I servizi territoriali di NPIA delle ASL sono deputati alla identificazione precoce ed alla presa in carico globale dei bambini ed adolescenti affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Essi 4/ 7

5 mantengono per tutto l iter diagnostico e terapeutico (fino ai 18 anni di età) la presa in carica del caso. Le strutture territoriali di NPIA svolgono le seguenti attività: - diagnosi precoce ed inquadramento diagnostico iniziale; - coordinamento attivo e gestione delle terapie riabilitative, mediante verifiche periodiche e costanti dell efficacia del programma terapeutico-riabilitativo ed educativo individuale, attraverso rivalutazioni periodiche formali e informali (profili dinamici funzionali, CARS, Vineland, Test di livello, etc) e partecipazione, insieme ai familiari, alla programmazione scolastica; - presa in carico globale del paziente con particolare cura dei rapporti con le altre strutture sanitarie (pediatria di libera scelta, consultori, riabilitazione, etc.) e agenzie extrasanitarie (Agenzia scolastica regionale, Servizi sociali per i minori delle Province e dei Comuni, etc.) afferenti alla rete dei servizi dedicati alla promozione della salute del bambino e dell adolescente. In particolare l'aiuto dei pediatri è fondamentale per il riconoscimento del disturbo autistico. E necessario che si articoli una interazione costante e tecnicamente informata tra unità territoriali di NPIA e pediatri per garantire il riconoscimento precoce e la gestione integrata dei bambini con disturbo pervasivo dello sviluppo. Considerata la problematicità del passaggio della gestione alle strutture per adulti, per le difficoltà nella presa in carico e per la difficoltà del paziente ad abbandonare le strutture assistenziali fino ad allora di riferimento, le strutture territoriali di NPIA dovranno definire specifiche modalità di transizione tra servizi e di continuità assistenziale. Nell ambito dell assistenza distrettuale opera il Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo che ove necessario integra l attività specialistica con l attività di ricovero a ciclo diurno, da svolgersi in coerenza con i contenuti della DGR 37/9 del Il Centro, struttura ad alta qualificazione professionale sia nel campo della diagnosi e terapia che nell ambito della didattica formativa, è stato istituito sulla base di un progetto di collaborazione fra la ASL 8 e l Azienda Ospedaliera G. Brotzu (DGR n. 39/61 del ) e attualmente opera presso l Azienda Ospedaliera Brotzu. Esso offre consulenza specialistica ai servizi territoriali di NPIA del restante territorio della Regione sia nella fase diagnostica che terapeutico-riabilitativa. Esso svolge inoltre attività diagnostica e terapeutico-riabilitativa nell ambito del territorio della ASL 8. In relazione a tale attività, nonchè alla gestione degli aspetti amministrativi ed organizzativi del Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo, si rende necessaria una ridefinizione degli accordi esistenti fra Azienda Ospedaliera Brotzu e ASL 8, da 5/ 7

6 attuarsi entro il corrente anno, nel rispetto delle indicazioni del Piano Regionale dei Servizi Sanitari, della normativa vigente in materia, del presente programma di interventi e delle indicazioni dell Assessorato dell Igiene e Sanità e dell Assistenza Sociale. Le attività assistenziali del Centro sono articolate in: - percorso diagnostico, che prevede una valutazione clinico-comportamentale e relazionale del bambino accompagnata da accertamenti laboratoristici e strumentali finalizzati alla formulazione accurata della diagnosi; - percorso riabilitativo articolato in trattamento precoce ed intensivo di riabilitazione integrata e trattamento di riabilitazione integrata domiciliare; - attività di consulenza nei confronti delle strutture di NPIA territoriali. Il Centro contribuisce, inoltre, in collegamento con le strutture di NPIA delle aziende Ospedaliero- Universitarie di Cagliari e Sassari, alla formazione teorico-pratica degli operatori. Assistenza Ospedaliera Le strutture Ospedaliere di NPIA afferenti alle Aziende Ospedaliero-Universitarie di Cagliari e Sassari collaborano alle attività delle unità territoriali di NPIA delle ASL e del Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo garantendo: - la gestione delle situazioni di emergenza-urgenza neurologica e psichiatrica 7 giorni su 7 e 24 ore al giorno; - la risposta ai bisogni di diagnosi complesse e l individuazione di comorbidità con patologie psichiatriche e neurologiche di elevata complessità; - le attività dei Servizi o Laboratori di neurofisiopatologia clinica (Elettroencefalografiche, Elettromiografiche, analisi dei Potenziali Evocati e Neuroimmagine) per le necessità diagnostiche differenziali relative ai disturbi pervasivi dello sviluppo; - la promozione, in collaborazione con il Centro per l assistenza a bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo operante presso l Azienda Ospedaliera Brotzu e con le strutture territoriali di NPIA, dello sviluppo di attività di ricerca clinica e valutazione in campo diagnostico e terapeutico-riabilitativo; - la promozione di attività didattiche per la formazione ed aggiornamento del personale medico e delle professioni sanitarie (compito istituzionale, insieme alle attività di ricerca clinica, delle Aziende Ospedaliero-Universitarie). Inoltre, la struttura di NPIA operante presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari, orientata alla farmacovigilanza e alla prevenzione dell uso improprio dei farmaci, offre attività di 6/ 7

7 consulenza alle altre strutture di NPIA della regione per gli eventuali trattamenti farmacologici per il controllo dei sintomi associati ai disturbi pervasivi dello sviluppo. La struttura di NPIA operante presso l Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari e l Ospedale Microcitemico di Cagliari offrono attività di consulenza alle altre strutture di NPIA della regione per la diagnosi eziologica e per eventuali interventi terapeutici nei casi in cui ad un disturbo pervasivo si associno malattie metaboliche, genetiche o rare. Programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva Il presente programma straordinario di interventi per l autismo e gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo costituisce uno stralcio del programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva, adottato in ragione delle particolari carenze riscontrate e delle priorità individuate. Gli interventi per la prevenzione e le conseguenze della sofferenza psichica in età infantile e adolescenziale sono previsti dal Piano Regionale dei Servizi Sanitari Essi prevedono il potenziamento delle azioni di carattere preventivo, terapeutico e riabilitativo attraverso la riorganizzazione e potenziamento della rete di servizi territoriali ed ospedalieri, al fine di migliorare e qualificare l assistenza in relazione ai bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie. Gli interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva rientrano pienamente nel sistema di riordino dei servizi e degli interventi sociali e sanitari della nostra Regione e devono prevedere una sempre maggiore integrazione con le azioni e le risorse di altri settori (Agenzie educative in particolare). Il coinvolgimento delle istituzioni pubbliche, del privato sociale e degli altri soggetti interessati alle problematiche dello sviluppo, in un sistema integrato di relazioni, costituisce la premessa per il miglioramento della qualità degli interventi. Il programma regionale di interventi per la salute neuropsichica in età evolutiva, attualmente in fase di elaborazione con la collaborazione della Commissione regionale per la salute neuropsichica di bambini e adolescenti, è fortemente orientato a promuovere l integrazione degli interventi sociali e sanitari necessari a supportare un contesto familiare e sociale attento e partecipe, nella consapevolezza che la gestione delle problematiche correlate alla crescita, di quelle correlate alle manifestazioni di disagio psichico e ai disturbi mentali, si realizzano più efficacemente laddove esiste un sistema di protezione per le persone, le famiglie e le comunità. All interno di detto programma, verranno ulteriormente definite le modalità dell articolazione delle attività rivolte all area dei disturbi pervasivi dello sviluppo nel contesto generale degli interventi per la salute neuropsichica di bambini e adolescenti. 7/ 7