Il programma DONOR ACTION

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1 ambito ospedaliero che in ambito sociale; sarà inoltre necessario continuare con le azioni di integrazione delle varie componenti della rete trapianti della AUSL Romagna, provenienti dalle ex-aziende confluite. Il trasferimento nelle nuove Sale Operatorie apre inoltre delle interessanti prospettive legate alle opportunità di utilizzo delle sale che verranno dismesse. Fabio Bruscoli Il programma DONOR ACTION Grazie al programma Donor Action (DA), in uso in Emilia-Romagna da luglio 1998, il Centro Riferimento Trapianti (CRT-ER) ha la possibilità di monitorare le performance donative delle Terapie Intensive (TI) regionali allo scopo di ottimizzare il delicato percorso donativo. Attraverso le criticità riscontrate dall analisi dei dati inseriti nel sistema informatizzato regionale (SIRT) dai coordinamenti locali, relativi ai decessi con patologia cerebrale, il CRT-ER può intervenire al fine di incrementare le segnalazioni di morte cerebrale. Il programma permette di valutare sia le problematiche relative all identificazione del potenziale donatore e all approccio del personale medico con i familiari del soggetto in morte encefalica nel momento delicatissimo della richiesta della volontà a donare gli organi del proprio caro (valutazione delle performance donative) sia di capire quanti soggetti con patologia cerebrale diventano donatori effettivi e quante morti encefaliche non diagnosticate e non segnalate, cosiddette silenti, per problemi tecnici, culturali, organizzativi, psicologici, ci siano nelle T. I. regionali (valutazione dell efficienza). Nell anno 215 le T.I. coinvolte nel programma sono state sempre 28 di cui 7 con un servizio di neurochirurgia (NCH) (81 posti letto) e 21 senza NCH, di cui 1 pediatrica (166 posti letto). Gli indicatori utilizzati anche a livello nazionale e assegnati come obiettivi alle sedi donative RER sono: INDICATORI DI PERFORMANCE DONATIVE Index 1= percentuale di decessi con patologia cerebrale severa (GCS=3) sui decessi totali nella TI Index 2= percentuale di accertamento di morte encefalica nei soggetti ricoverati per almeno 6 ore in TI (GCS=3>6h) Index 3= percentuale delle opposizioni sulle richieste di donazione INDICATORI DI EFFICIENZA PROC 1= rapporto tra i donatori effettivi e i decessi con patologia cerebrale PROC 2= rapporto tra gli accertamenti di morte e i decessi con patologia cerebrale Dal confronto dei dati con l anno precedente, nel 215 (Tab.1 DA) si può osservare il trend in aumento dei decessi totali (183 vs 1636) e di quelli con patologia cerebrale (429 vs 371) il cui rapporto è aumentato da 22,68% a 23,44% (Fig. 1 DA). L aumento si è riscontrato anche per le segnalazioni e quindi gli accertamenti di morte encefalica che da 186 sono stati 228 nel 215 (+42) e soprattutto nelle sedi senza NCH (+37). Tale situazione in crescita, ha determinato un maggior numero di donatori effettivi che da 11 è passato a 124 (+23) come gli utilizzati, da 99 a 118 nel 215 (+19). 37

2 1998 (2ºsem) ,4 54,1 49, ,3 49,8 47,3 56,5 51,2 45, ,3 43,8,1 47,3 45,9 33,2 27,9 31,8 31, ,5 22,4 19,3 15,9 14,6 15,7 11,1 12,3 11,2 12,2 1,5 1, ,9 38,9 41,2 39,2 34,4 31,4 32,5 31,1 26,5 28,7 27,4 23,2 24,3 22,1 23,5 22,2 22,7 23,4 Osp. Con Neurochirurgia Osp. Senza Neurochirurgia REGIONE EMILIA-ROMAGNA Figura 1DA: Incidenza di patologia cerebrale come causa di morte nelle TI della Regione Emilia - Romagna ( ) Si distinguono le TI di Baggiovara con 25 donatori effettivi e Cesena TI 1 e Parma con 15 donatori effettivi. Hanno notevolmente contribuito ad aumentare il pool dei donatori effettivi le TI senza NCH e con il contributo, nel 215, anche delle TI di Bologna S. Orsola Di Nino, Faenza, Ferrara Tipo, Imola, Lugo, Modena. Nel 215 ci sono stati 11 donatori non utilizzati in più rispetto allo scorso anno (42 vs 31) di cui, 24 per non idoneità a priori (+11), 3 per non idoneità riscontrata durante l osservazione di morte o in sala operatoria (-3), 13 per non idoneità degli organi donati (+6) e 2 per mancanza di riceventi compatibili (-3). Si segnalano, nel corso dell anno, 4 arresti cardiaci durante l osservazione di morte cerebrale e 1 opposizione della procura. Nella figura 1DA viene riportata l incidenza negli anni, di tutte le patologie cerebrali (a prescindere dai GCS e dal tempo ricovero in TI) sui decessi totali nelle TI regionali. Dal grafico, si nota il trend in crescita delle patologie cerebrali sul totale delle morti nelle TI regionali dall inizio del programma, in particolare nelle sedi senza NCH (13% vs 1,5%). 38 INDEX 1 Riportiamo nella figura 2DA l andamento negli anni dell incidenza delle patologie cerebrali severe, identificate con GCS=3, sui decessi totali per sedi con e senza NCH, oltre al dato complessivo regionale. L obiettivo regionale da raggiungere è >=7% per le TI sede di NCH e >=3% per quelle senza NCH. Nella figura 3DA, l Index 1 è evidenziato per ognuna delle 28 TI regionali monitorate dal programma DA nel 215.

3 Ospedali con NCH Posti letto Decessi totali (a) Decessi con PC (b) % decessi (b/a) Pz. GCS=3 ( c ) % GCS=3 (c/a) INDEX 1 GCS=3 ICU>6 (d) % GCS=3 ICU>6 (d/a) Pz. GCS<8 (e) % GCS<8 (e/a) GCS<8 ICU>6 (f) % GCS<8 ICU>6 (f/a) Accertamenti (g) % Accert. (g/d) INDEX 2 Segnalazioni Rich. donaz.(h) Opp.Proc. Opposizioni (i) % Opposiz. (i/h) INDEX 3 Donatori Effet./Util.(l) Effett./dec.PC PROC 1 accert./dec.pc PROC 2 Baggiovara / Bologna Bellaria / Bologna Maggiore / Cesena TI / Ferrara / Parma / Reggio Emilia / TOTALE / Ospedali con NCH Posti letto Decessi totali (a) Decessi con PC (b) % decessi (b/a) Pz. GCS=3 ( c ) % GCS=3 (c/a) INDEX 1 GCS=3 ICU>6 (d) % GCS=3 ICU>6 (d/a) Pz. GCS<8 (e) % GCS<8 (e/a) GCS<8 ICU>6 (f) % GCS<8 ICU>6 (f/a) Accertamenti (g) % Accert. (g/d) INDEX 2 Segnalazioni Rich. donaz.(h) Opp.Proc. Opposizioni (i) % Opposiz. (i/h) INDEX 3 Donatori Effet./Util.(l) Effett./dec.PC PROC 1 accert./dec.pc PROC 2 Bologna S. Orsola CEC Bologna S. Orsola Di Nino Bologna S. Orsola Faenza Bologna S. Orsola MUB Bologna S. Orsola Ped / / / / / Carpi / Castel San Giovanni / Cento 4 24 / Cesena TI / Faenza / Ferrara TIPO / Fidenza / Forlì / Guastalla / Imola / Lagosanto 4 27 / Lugo / Modena / Piacenza / Ravenna / Rimini / TOTALE / REGIONE / Tabella 1DA: Attività nelle TI dell Emilia-Romagna che partecipano al programma DA (anno 215)

4 ,8 49,8 37,5 41,5 48,5 44,6 2 3, , ,3 39,6 35,3 INDEX 1 39,8 39,2 41,6 4,7 41,9 Osp. Con Neurochirurgia ,4 26,9 18, ,6 13,9 13,1 12,6 1,1 11,8 1,3 1,5 1 9,7 12 INDEX 1 Osp. Senza Neurochirurgia 41, , ,1 35,5 27,2 4 27,6 23,4 24,4 22,6 2,3 22,5 2,2 2,7 2,3 19,9 21,6 INDEX 1 Regione Emilia-Romagna Figura 2DA: (Index 1) percentuale di patologia cerebrale severa (GCS = 3) sui decessi totali Come si può notare dal grafico, il valore medio regionale dell Index 1 è stato di 21,6% in aumento rispetto allo scorso anno (19,9%), soprattutto nelle sedi senza NCH il cui valore è stato di 12,1% rispetto a 9,7% del 214 mentre in quelle con NCH 41,9% rispetto a 4,7% del 214. Quindi abbiamo avuto più potenziali donatori (+69) rispetto allo scorso anno. Tra le sedi con NCH, solo Cesena (86,3%) ha superato l obiettivo (>7%) mentre tra le TI senza NCH l obiettivo (>3%) è stato superato a pari livello da Faenza e da Ravenna (31,4%).

5 86,3 59,4 31,4 1,3 8,9 Rimini REGIONE E-R Fidenza Faenza Ferrara TIPO Cento Cesena TI2 4,3 Ravenna Castel S.Giovanni Carpi BO S. Orsola pediatrica BO S.Orsola MUB BO S.Orsola di Nino BO S.Orsola CEC OSP. SENZA NCH Reggio Emilia Parma Ferrara Cesena TI1 BO Maggiore BOBellaria Baggiovara OSP. CON NCH 3,7 2,7 2,7 Piacenza 1,9 4, ,6 13,8 13,6 Modena 12,1 BO S.Orsola Faenza 16,8 31,4 28,6 23,9 23,1 Lugo 34,7 Imola 37,9 Lagosanto 41,1 Forlì 38,2 Guastalla 41,9 Figura 3DA: (Index 1) percentuale di patologia cerebrale severa (GCS = 3) sui decessi totali per singola terapia intensiva nel 215 in Emilia-Romagna 1998 (2ºsem) ,4 63,2 38,3 67, , ,7 72,5 71,6 63,6 69,7 61,3 64,3 69,2 65,1 43,7 INDEX 2 Osp. Con Neurochirurgia 1998 (2ºsem) ,4 45,9 49, ,7 56,6 55,3 48,9 5, INDEX 2 Osp. Senza Neurochirurgia 55,1 53,2 5,4 53,1 53,

6 1998 (2ºsem) ,9 59,9 72,4 62,6 62,4 69,8 69,2 57,2 66,6 64,8 63,1 6,5 58,6 59,5 61,2 6,5 44,6 35,8 INDEX 2 Regione Emilia-Romagna Figura 4DA: (Index 2) % di accertamenti di morte nelle gravi lesioni encefaliche (-215) INDEX 3 L andamento percentuale del rapporto tra gli accertamenti di morte encefalica sui potenziali donatori con GCS=3 e ricovero in TI>6h nelle TI regionali con NCH, senza NCH e il valore complessivo regionale negli anni, è rappresentato nel grafico successivo (Fig.4 DA) Per le TI con NCH l obiettivo da raggiungere è 8% mentre 6% per le altre. La figura 5DA riporta l Index 2 per ogni singola TI nel ,8 9 88,2 67,9 69,2 65,1 38,7 7,6 68,2 59,2 53,1 33,3 43,8 5 54,5 43,8 5 6, ,7 9,1 Osp. CON NCH Baggiovara BOBellaria BO Maggiore Cesena TI1 Ferrara Parma Reggio Emilia OSP. SENZA NCH BO S.Orsola CEC BO S.Orsola di Nino BO S.Orsola Faenza BO S.Orsola MUB BO S.Orsola pediatrica Carpi Figura 5DA: (Index 2) percentuale di accertamenti di morte sui potenziali donatori per singole TI dell Emilia- Romagna nel 215 Castel S.Giovanni Il valore medio regionale dell Index 2 si è mantenuto circa costante con valore di 6,5% vs 61,2% del 214, notevole la crescita nelle sedi senza NCH (53,1% vs 43%) mentre lieve diminuzione nelle sedi con NCH il cui valore raggiunto è stato di 65,1% rispetto a 69,2% del 214. Pertanto, nelle sedi senza NCH sono stati identificati più potenziali donatori con patologia cerebrale severa, ovvero quei soggetti che abbiano Cento Cesena TI2 Faenza Ferrara TIPO Fidenza Forlì Guastalla Imola Lagosanto Lugo Modena Piacenza Ravenna Rimini REGIONE E-R

7 soggiornato almeno 6 ore in TI e quindi con maggiore possibilità di diventare potenziali donatori (228 accertamenti/377 GCS=3 TI>6h). Tra le sedi dotate di NCH solo Cesena ha superato l obiettivo nel 215 (81,8%) mentre S. Orsola/Di Nino (1%), Carpi (1%), Modena (1%), Piacenza (9%), e Rimini (88,2%) sono state le sedi senza NCH che si sono distinte. INDEX 3 La figura 6DA evidenzia l andamento negli anni delle opposizioni alla donazione sul numero dei colloqui finalizzati alla donazione di organi svolti con i familiari dei donatori negli ospedali con NCH, senza NCH, e a livello complessivo regionale. L obiettivo da raggiungere è <3% per tutti gli ospedali. La figura 7DA riporta l Index 3, per singola TI, nel 215. PROC 1 L andamento negli anni del PROC 1 viene riportato nella figura 8DA; l obiettivo regionale da raggiungere è 3% negli ospedali con NCH e 2% in quelli senza NCH. Nell anno 214 il valore regionale medio è stato del 27,2% (3,6% nel 213), anche se pienamente raggiunto nelle sedi con NCH (33,2%). Hanno raggiunto l obiettivo, tra le sedi con NCH, le TI di R. Emilia (58%), Ferrara (56%), Cesena (39%), mentre nelle sedi senza NCH le TI di Modena (33%), Rimini (33%), Ravenna (25%), Carpi (22%) e Piacenza (2%) , ,8 27,9 27, ,3 33,3 32, , ,2 27,9 26,6 25, ,2 43 INDEX 3 Osp. Con Neurochirurgia 1998 (2ºsem) ,6 4, ,3 35, ,2 35,6 31, ,9 29,6 34 3,8 25, INDEX 3 Osp. Senza Neurochirurgia 28,6 32, (2ºsem)

8 1998 (2ºsem) ,9 29 3,4 35,6 24,4 34,4 33,5 28,6 32,3 3,8 33,8 27,4 29,3 32,8 27,8 25,6 32,6 29,9 INDEX 3 Regione Emilia-Romagna Figura 6DA: (Index 3) percentuale di opposizioni alla donazione negli anni ( ) Se pure il numero delle opposizioni è aumentato di poco (63 vs 56), la percentuale si è ridotta al 29,9% rispetto al 32,6 del 214 perché ci sono state 39 richieste di donazione in più nell anno 215. Hanno raggiunto l obiettivo le TI di Baggiovara (2,6%), Bologna Ospedale Maggiore (16,7%) e di Reggio Emilia (25%) tra le sedi donative con NCH. Tra le sedi donative senza NCH l obiettivo è stato raggiunto da Imola (12,5%) e da Modena (25%). Come sempre si ricorda che a livello nazionale il calcolo delle opposizioni non viene fatto sulle richieste di donazione ai familiari ma sui potenziali donatori segnalati, pertanto il dato regionale così calcolato nell anno 215 è del 27,6%, in netto calo rispetto allo scorso anno (3,1%). L Emilia - Romagna nel 215 ha raggiunto valori al di sotto del dato nazionale che è stato di 3,6%. Si segnala 1 opposizione della Procura. REGIONE E-R 5 41,2 4 42,9 42,9 29,3 33, ,3 3,8 29,9 2,6 16, , REGIONE E-R Rimini Ravenna Piacenza Modena Lugo Lagosanto Imola Guastalla Forlì Fidenza Ferrara TIPO Faenza Cesena TI2 Cento Castel S.Giovanni Carpi BO S.Orsola pediatrica BO S.Orsola MUB BO S.Orsola Faenza BO S.Orsola di Nino BO S.Orsola CEC OSP. SENZA NCH. Reggio Emilia Parma Ferrara Cesena TI1 BO Maggiore BOBellaria Baggiovara OSP. CON NCH Figura 7DA: (Index 3) percentuale di opposizioni al prelievo di organi nel 215 in RER PROC 1 La figura 8DA mostra l andamento negli anni del rapporto tra i donatori effettivi e i decessi con patologia cerebrale, l obiettivo regionale da raggiungere è 3% negli ospedali con NCH e 2% in quelli senza NCH. Il valore regionale medio nel 215 è stato del 28,9% (27,2% nel 214), pienamente raggiunto sia nelle sedi con NCH (31,5% vs 33,2%) cui c è stato un netto aumento rispetto allo scorso anno (24,7% vs 13,9%). Hanno raggiunto l obiettivo, tra le sedi con NCH, le TI di Baggiovara (38%), Cesena (33%), Ferrara (41%), R. Emilia (47%), mentre nelle sedi senza NCH le TI di Bologna S. Orsola/Di Nino (67%), Forlì (36%), Imola (35%),

9 Piacenza (36%), Ravenna (2,6%), Rimini (35%) e Bologna S. Orsola/pediatria (33%), Ferrara Tipo (33%), Modena (5%) anche se su numeri piccoli. Figura 8DA: Andamento percentuale negli anni del PROC 1 (donatori effettivi/decessi con patologia cerebrale) in Emilia-Romagna PROC 2 L andamento negli anni del rapporto tra gli accertamenti di morte e i decessi con patologia cerebrale è riportato nella figura 9DA; il valore richiesto come obiettivo regionale è >6% per tutte le Aziende sanitarie, analogamente a quanto richiesto a livello nazionale. Nel 215 la nostra regione ha raggiunto il valore di 53,1% (5,1% nel 214) con buona performance delle sedi con NCH (56,5%) ma soprattutto si segnala l aumento del valore nelle sedi senza NCH (47,5% vs 34,8%). In Italia la media 214 era stata 47,3%. Hanno raggiunto l obiettivo, tra le sedi con NCH le TI di Cesena (78,3%), Ferrara (68,2%), Reggio Emilia (63,2%), mentre nelle sedi senza NCH le TI di Carpi (66,7%), Piacenza (81,8%), Rimini (88,2%). 45 Figura 8DA: Andamento percentuale negli anni del PROC 1 (donatori effettivi/decessi con patologia cerebrale) in Emilia-Romagna L analisi dei dati estrapolati dal programma Donor Action, mostra chiaramente il quadro positivo dell attività di identificazione dei donatori e di segnalazioni da parte delle sedi donative della regione Emilia-Romagna ma quest anno con piacere si è potuto notare l impegno e il lavoro svolto dalle sedi donative senza NCH in

10 cui è pur vero che ci sono stati più soggetti con patologia cerebrale severa ricoverati ma l dentificazione e l impegno nel seguirli fino all osservazione di morte cerebrale è stato meritevole. Seppure il dato delle opposizioni è un dato in miglioramento, il CRT-ER ritiene necessario lavorare ancora sul tema richiesta di donazione e a tal proposito è prevista una formazione regionale specifica con docenti di psicologia che si occupano proprio del rapporto con i familiari a cui è rivolta la richiesta di donazione degli organi. Prosegue ancora il Progetto anagrafe con i comuni RER relativo alla richiesta, in fase di rinnovo della carta di identità, di dichiarare la propria volontà alla donazione. Dall inizio del progetto ad oggi sono state le dichiarazioni a voler donare gli organi presso i comuni mentre, presso le ASL e presso l AIDO. Ringraziamo per l impegno di tutta la rete per l ottimizzazione del percorso donativo e invitiamo i coordinamenti locali a rapportarsi in maniera sempre più stretta con il CRT-ER per qualsiasi necessità. Maria Celeste Bonanno, Stefania Kapelj Il donatore a rischio calcolato Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) ha stilato, e rese operative dall autunno 23, le Linee Guida sui Criteri generali per la valutazione di idoneità del donatore, definendo 5 categorie di rischio: standard, calcolato, aumentato ma accettabile, non valutabile, inaccettabile. Ciò ha comportato per i Centri Regionali di riferimento, durante la valutazione di idoneità di ogni potenziale donatore, l attribuzione del livello di rischio prima dell utilizzo degli organi, seguendo le modalità operative indicate dal CNT. La raccolta dei dati relativi ai donatori a rischio, agli organi da loro prelevati ed ai pazienti trapiantati è iniziata il 1 ottobre 23 e si è conclusa il 3 settembre 215. In Emilia Romagna, dei 1377 donatori utilizzati dall ottobre 23 al settembre 215, sono risultati a rischio calcolato 282 soggetti (2,5%), come si evince dalla tabella seguente. Anno Anticore+ HCV+ Meningite Anticore+ HBsAg+ HCV+ Anticore+ HBsAg+ Anticore+ HCV+ Batteriemia Totale Totale Donatori a rischio calcolato utilizzati in Emilia - Romagna dall al Nella figura 1DR è rappresentata graficamente la percentuale dei donatori regionali a rischio calcolato rispetto agli utilizzati, nel periodo di riferimento.