UOSD Nefrologia Pediatrica Dialisi e Trapianto

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1 AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA Dipartimento Strutturale Aziendale Salute della Donna e del Bambino UOSD Nefrologia Pediatrica Dialisi e Trapianto Direttore: Dott.ssa Luisa Murer CARTA DI ACCOGLIENZA 1 Piano, Clinica Pediatrica Tel Fax Pag. 1

2 Sito web ufficiale dell Azienda Ospedaliera di Padova: Sito web del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino Pag. 2

3 Unità Operativa Semplice Dipartimentale Nefrologia Pediatrica Dialisi e Trapianto Gentili Genitori, desideriamo fornirvi alcune utili indicazioni al fine di facilifacilitare la degenza del/la Vostro/a bambino/a presso la nostra Unità Operativa. Il nostro Reparto si trova al primo piano dell edificio della Clinica Pediatrica (piantina pag. 14, edificio n. 13). Tutto il personale è a Vostra disposizione per ogni informazione o chiarimento doveste necessitare. Contiamo sulla Vostra collaborazione nel rispetto delle regole necessarie per lo svolgimento dell attività assistenziale e terapeutica. Dott.ssa Luisa Murer Responsabile U.O.S.D. Nefrologia Pediatrica Dialisi e Trapianto Pag. 3

4 DESCRIZIONE DELL UNITA OPERATIVA L U.O.S.D. di Nefrologia Pediatrica - Dialisi e Trapianto è una struttura di terzo livello operante nel Dipartimento Assistenziale per la Salute della Donna e del Bambino (DAI SDB). Rappresenta l'unico centro nefrologico pediatrico nel Triveneto per la cura di pazienti pediatrici con insufficienza renale fin dall'età neonatale e per il trapianto di rene in età pediatrica. Il Centro ha iniziato l'attività nefrologica nel 1971, la dialisi pediatrica nel 1973 e l'attività di trapianto renale nel L U.O.S.D. è in grado di fornire il più avanzato livello per la diagnosi, il trattamento e il follow-up delle malattie nefrourologiche acute e croniche, con un approccio multidisciplinare e completo al bambino: dalla diagnosi prenatale al trapianto di rene. Attualmente, l'u.o.s.d. è: - Centro Nazionale Trapianti di Rene Pediatrico; - Centro di Dialisi Pediatrica Regione Veneto del Nord Est; - Centro Malattie Rare di interesse nefrologico e malattie congenite del rene e delle vie urinarie; - Centro Coordinatore del Registro Regionale Sindrome Nefrosica Pediatrica - RVDT; - Centro Coordinatore della rete nefrologica pediatrica con le pediatrie ospedaliere e la Pediatria di Famiglia della Regione Veneto. Il Laboratorio di Immunopatologia e Biologia Molecolare del Rene dell UOSD svolge analisi per l'inquadramento immunoistologico di nefropatie primarie e secondarie dell'età pediatrica e per il follow-up a lungo termine dei riceventi trapianto di rene pediatrico. Coordina inoltre la gestione di test molecolari per le malattie renali genetiche. L'UOSD è inoltre sede di attività didattica per il corso di laurea in Medicina e Chirurgia, Scuola di specializzazione in Pediatria, Chirurgia Pediatrica e Nefrologia, Master in Nefrologia Pediatrica e Dottorato di Ricerca in Scienze dello Sviluppo e della Programmazione dell Università di Padova. La struttura svolge e coordina importanti ricerche scientifiche, concernenti in particolare il trapianto di rene, le patologie congenite del rene e delle vie urinarie, la sindrome nefrosica, le AKI e la dialisi in età infantile. La struttura fa parte di network e di Registri nazionali ed internazionali per la diagnosi e la cura di malattie rare nefrologiche. Pag. 4

5 Eccellenze della Nefrologia Pediatrica Dialisi e Trapianto PRESTAZIONI AVANZATE E/O DI NICCHIA L U.O.S.D. di Nefrologia Pediatrica, Dialisi e Trapianto svolge attività clinica in qualità di unico centro nefrologico pediatrico nel Triveneto per la cura di pazienti pediatrici con malattie renali complesse, con insufficienza renale acuta e cronica in terapia sostitutiva fin dall'età neonatale e per il trapianto di rene in età pediatrica, di cui primo centro nazionale di eccellenza. La Nefrologia Pediatrica è in grado di fornire il più avanzato livello per la diagnosi, il trattamento e il follow-up delle malattie renali per bambini provenienti dal territorio nazionale ed Europeo: diagnosi prenatale per anomalie congenite del rene e delle vie urinarie (CAKUT e malattie renali genetiche); nefrouropatie malformative complesse isolate o sindromiche; proteinurie e sindromi nefrosiche primitive e secondarie; glomerulopatie autoimmuni e nefropatie secondarie; glomerulopatie primitive rare e genetiche; malattie cistiche renali e ciliopatie (ADPKD, ARPKD, ADTKD, nefronoftisi) tubulopatie isolate e sindromiche; ipertensione essenziale e secondaria; insufficienza renale acuta e insufficienza renale cronica, con trattamento di emodialisi e dialisi peritoneale dall'età neonatale; plasmaferesi in pazienti con malattie renali Ab-mediate su rene nativo e trapiantato e microangiopatie trombotiche (SEU); immissione in lista trapianto di rene da donatore vivente e non vivente; percorso assistenziale trapiantologico pre e post trapianto chirurgico; follow up del paziente con trapianto renale fino alla transizione in età adulta con percorsi diagnostici comprensivi di biopsie renali. Il Laboratorio di Immunopatologia e Biologia Molecolare del Rene dell UOSD offre un pattern di analisi per l'inquadramento immunoistologico di nefropatie primarie e secondarie dell'età pediatrica e per il follow-up a lungo termine dei riceventi di trapianto di rene pediatrico. Coordina inoltre la gestione di test molecolari per le malattie renali genetiche. Pag. 5

6 PATOLOGIE RARE La UOSD di nefrologia pediatrica in qualità di Centro Interregionale di Riferimento dell'area Vasta per le Malattie Rare Renali e Centro di riferimento del Network Europeo per malattie rare renali (ERKnet) Glomerulopatie primitive (RJG020) Sindrome di Alport (RN1360) Glomerulopatie secondarie a malattie immunomediate (poliangioite microscopica, granulomatosi, sindrome di Goodpasture) (RG0020, RG0070, RG0060) Tubulopatie primitive (RJG010) e difetti congeniti del trasporto del magnesio (RCG103) Sindrome Uremico Emolitica (RD0010) Microangiopatie trombotiche (RCG010) Malattie renali cistiche (RNG261), incluse nefronoftisi giovanile, Sindrome di Joubert (RN0040), rene policistico autosomico recessivo, sindrome renale-retinica e sindrome di Bardet Biedl (RN1380) Porpora di SH (RD0030) Difetti congeniti del metabolismo e trasporto amminoacidi (RCG040): MMA, cistinuria, cistinosi Rene midollare a spugna (RN020) Diabete insipido nefrogenico RJ0010 Sindromi Nefrosiche Congenite (SDR Frasier - RN1460; SDR Denys Drash - RN1430). CENTRI REGIONALI Centro Regionale di Riferimento dell'area Vasta per le Malattie Rare Renali Pag. 6

7 CERTIFICAZIONI/ACCREDITAMENTI SPECIFICI UNI EN ISO 9001 Accreditamento CNT (Centro Nazionale Trapianti) prot 1995 del Centro Trapianto di Rene Pediatrico Centro European Reference Network per malattie rare renali accreditato ALTRO L'UOSD è inoltre sede di attività didattica per il corso di laurea in Medicina e Chirurgia, Scuola di specializzazione in Pediatria, Chirurgia Pediatrica e Nefrologia, Master in Nefrologia Pediatrica e dottorato di Ricerca in Scienze dello Sviluppo e della Programmazione dell Università di Padova. La struttura svolge e coordina in prima persona importanti ricerche scientifiche, dai trial clinici a ricerche traslazionali, in particolare concernenti il trapianto di rene, le patologie congenite del rene e delle vie urinarie, la sindrome nefrosica, le AKI (Acute Kidney Injury) e la dialisi in età infantile. La UOSD è membro attivo nell'ambito del Registro Veneto di Dialisi e Trapianto, Registro Italiano di Dialisi Pediatrica, International Pediatric Dialysis Network (IPDN), Registro EurAKID, Registro Italiano della Sindrome Emolitico Uremica, Cooperative European Paediatric Renal Transplant Initiative (Certain), PodoNet Registry. Pag. 7

8 VIVERE IN REPARTO IL RICOVERO Gentili Genitori, ACCETTAZIONE per registrare il ricovero, al fine di un corretto inserimento dei dati, Vi verrà chiesto di consegnare la tessera sanitaria cartacea al coordinatore infermieristico/infermiere che Vi accoglie. Al momento del ricovero inoltre: verrà chiesto di firmare il modulo relativo al trattamento dei dati personali, verrà consegnato il certificato di ricovero, verrà applicato a tutti i bambini un braccialetto necessario all identificazione univoca del paziente. Vista l importanza della sua funzione è necessario mantenerlo per tutto il ricovero ed avvisare in caso di danneggiamento o smarrimento. Fino al compimento del 15 anno di età del bambino, per i genitori dei pazienti ricoverati, è possibile richiedere al Coordinatore Infermieristico l apposito modulo, che, convalidato dall Ufficio Viabilità (piantina pag. 14, edificio n. 24), consentirà di ottenere un pass per accedere con l auto nell area ospedaliera. DOCUMENTAZIONE CLINICA PERSONALE Al momento del primo colloquio con il Medico, Vi ricordiamo di far visionare tutta la documentazione clinica relativa allo stato di salute del vostro/a bambino/a e di comunicare ulteriori problematiche fisiche e psicologiche di cui vostro/a figlio/a soffre, tutto quello che sta assumendo (dieta particolare, farmaci, sostanze omeopatiche, ), concordando con il Medico che si può continuare a somministrare. Pag. 8

9 24 ORE CON VOI E previsto che durante tutto il periodo di ricovero il bambino abbia accanto a sé un genitore (gli spazi limitati e la peculiarità dei degenti non consentono l assistenza contemporanea di altri parenti, che sono pregati di rispettare gli orari di visita); per il riposo notturno nelle stanze di degenza é a disposizione un letto o una brandina vicino al letto del proprio/a bambino/a. Tutte le mattine, le brandine alle 7.30 devono essere riposte in ordine per consentire un adeguata pulizia della stanza e lo svolgimento dell attività assistenziale. Il bagaglio per il vostro bambino deve contenere il necessario per la toilette (spazzolino, dentifricio, spazzola asciugamano), pigiama o tutina, biancheria di ricambio, vestaglia, pantofole, abiti da giorno; biberon, succhietto passatempo, un pupazzetto o un gioco). Pannolini e acqua sono forniti dall ospedale. Vi raccomandiamo di non lasciare oggetti di valore incustoditi nella stanza di degenza. E altresì proibito l uso di apparecchi elettrici nelle stanze (fornelli, piastre elettriche, ). Per la sicurezza dei bambini, è necessario lasciare sempre il lettino con le spondine alzate. Si raccomanda di avvisare il personale infermieristico nel caso in cui il genitore si assenti temporaneamente. Gli orari consigliati per le visite sono i seguenti: GIORNI FERIALI : e GIORNI FESTIVI : e Negli altri orari la presenza di visitatori potrebbe rendere difficoltosa l attività assistenziale ai bambini ricoverati. Inoltre, per il rischio di contagio, si sconsiglia la visita di minori di12 anni e di adulti con malattie acute in atto. Per chiunque frequenti il Reparto è importante eseguire spesso l igiene delle mani, utilizzando l apposito GEL IGIENIZZANTE disponibile negli appositi dispenser. PERMESSI D USCITA TEMPORANEA Dovranno essere richiesti al Medico di riferimento e non possono superare le 24 ore. Pag. 9

10 L ATTIVITA MEDICO-INFERMIERISTICA L attività medica in reparto è svolta Nefrologo Pediatra di turno in Reparto, che supervisiona i Medici della Scuola di Specializzazione in Pediatria e del Master in Nefrologia Pediatrica. L attività infermieristica è svolta dalle infermiere di turno, coadiuvate dalle O.S.S. e dal Coordinatore Infermieristico, al quale potrete fare riferimento per richieste assistenziali ma anche di natura logistico-organizzativa. Il Medico che visita vostro figlio è la persona a cui potete far riferimento per qualsiasi richiesta medico-assistenziale. Per spiegazioni più specifiche riguardo alla salute di vostro figlio o al programma diagnosticoterapeutico, avrete dei colloqui con il Nefrologo di turno in Reparto. L attività di reparto si svolge con le seguenti tempistiche: Giorni feriali - Ore : vostro figlio verrà visitato e verranno chieste alcune notizie al genitore presente. - Ore : i Medici e le Infermiere si riuniscono in Studio Medici per le consegne riguardo al programma della giornata di ciascun paziente. - Ore : avviene il cambio di turno delle infermiere, che si riuniscono per darsi le consegne. Queste riunioni possono essere interrotte solo per urgenze. - Ore : nel pomeriggio i Medici svolgono il lavoro necessario per l attività di diagnosi e cura dei pazienti ricoverati e partecipano inoltre a riunioni multidisciplinari di discussione collegiale. Orario notturno In orario serale e notturno, eventuali problemi vengono segnalati al Nefrologo Reperibile o al Medico di Guardia del Pronto Soccorso. Sabato e festivi Durante la mattinata, il Nefrologo Reperibile fa il giro visite in Reparto e dà le consegne alle infermiere. Successivamente, rimane reperibile telefonicamente. Talvolta noterete che ci sono ritardi rispetto agli orari che abbiamo descritto. Questo può succedere nei giorni in cui ci sono numerosi nuovi ricoveri oppure per urgenze o problemi imprevisti in Reparto, che diventano prioritari. Pag. 10

11 ATTIVITA DI GIOCO ED ANIMAZIONE Il Dipartimento ad Attività Integrata Sperimentale per la Salute della Donna e del Bambino offre un servizio di gioco e animazione, coordinato da educatori, psicologi e volontari. Il Servizio ha la funzione di promuovere il benessere dei pazienti ricoverati, preparando per loro giochi ed attività. Esso è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore alle e il sabato dalle alle SCUOLA Per favorire la continuità del percorso scolastico, nel Dipartimento ad Attività Integrata Sperimentale per la Salute della Donna e del Bambino sono presenti: Asilo Nido, Scuola Materna, Scuola Primaria, Scuola Media Inferiore e Scuola Media Superiore. Tutte le mattine gli insegnanti propongono le lezioni, tenendo conto dell età, della volontà e delle condizioni cliniche del bambino; è possibile richiedere un certificato di presenza. PASTI Al genitore di un bambino di età inferiore all anno di vita sono garantiti i pasti. Il genitore che assiste il bambino di età superiore all anno, invece, può richiedere la fornitura dei pasti al costo di circa 8.00 euro ciascuno. I buoni pasto possono essere acquistati all Ufficio Cassa, che si trova presso l atrio del Monoblocco (piantina pag. 14, edificio n. 1), previa compilazione di un modulo da richiedere agli operatori socio-sanitari addetti alla cucina. La scelta del menù deve essere effettuata il giorno precedente per il giorno successivo. Gli orari dei pasti sono orientativamente i seguenti: Colazione ore 8.30 Pranzo ore Cena ore Pag. 11

12 PULIZIE L Azienda Ospedaliera di Padova, in convenzione con una Cooperativa esterna, garantisce l igiene e la pulizia dei locali del reparto ad orari prestabiliti attraverso personale appositamente dedicato. Al fine di migliorare la vostra permanenza e la convivenza con altre persone in reparto, Vi chiediamo di collaborare tenendo in ordine il letto, il comodino e l armadio riservato al vostro bambino/a per agevolare il servizio di pulizia (che si svolge dalle 7:00 alle 9:00 e alle ore 15:00). Vi segnaliamo inoltre che in ospedale l igiene del bambino e di chi gli sta vicino è fondamentale al fine di evitare l insorgere di eventuali infezioni. Pag. 12

13 Il Nefrologo di turno in Reparto esegue regolarmente il giro ai letti per colloquio con Genitori durante i giorni feriali (in orario pomeridiano, salvo urgenze). In tali occasioni, verrete aggiornati sul programma di ricovero di vostro figlio. Eventuali colloqui aggiuntivi con il Nefrologo di Reparto dovranno essere richiesti con anticipo e saranno eseguiti secondo le disponibilità del singolo Medico e le esigenze del Reparto. La Responsabile della Struttura, Dott.ssa L. Murer, è disponibile per colloqui, previo appuntamento. COLLOQUI CON I MEDICI DIMISSIONE Le dimissioni avvengono nel tardo pomeriggio (dopo le ), con la consegna della lettera per il medico curante. Vi preghiamo di non richiedere la lettera di dimissione prima di tale orario. Eventuali esigenze particolari (es.: aereo, treno, ecc.) devono essere fatte presenti ai Medici con congruo anticipo (1-2 giorni). COSA DOVETE inoltre RICEVERE? 1. CERTIFICATO PER RICHIESTE DI ESENZIONE PER PATOLOGIA (qualora previsto). 2. RICHIESTA DISTRIBUZIONE DIRETTA DEI FARMACI (per residenti ULSS. 15, 16, 17). La Farmacia si trova al piano rialzato del Monoblocco (piantina pag. 14 edificio n. 25) ed osserva i seguenti orari: Lunedì-Venerdì: ,30 e 14,30-17,00 Sabato: 10,00-12,00 3. EVENTUALI IMPEGNATIVE per visite o accertamenti specialistici successivi al ricovero. 4. CERTIFICATO DI DIMISSIONE 5. DOCUMENTAZIONE PERSONALE consegnata al medico al momento del ricovero. Pag. 13

14 MODALITA DI RICHIESTA COPIA DOCUMENTAZIONE SANITARIA La richiesta di copia della documentazione sanitaria per l'azienda Ospedaliera di Padova e lo IOV può essere effettuata: Direttamente allo Sportello dell'ufficio Cartelle Cliniche dal lunedì al venerdì ore , mercoledì ore Inviando una richiesta via fax (attivo h24) Inviando una richiesta a mezzo posta all indirizzo: A O P Direzione Medica Ospedaliera Ufficio Cartelle Cliniche, Via Giustiniani n Padova. In tutti questi casi è sempre indispensabile esibire o allegare il documento di identità in corso di validità personale e/o del delegante. Chi può richiedere copia conforme? - Titolare della documentazione se maggiorenne - Persona delegata - Eredi legittimi o testamentari - Esercenti potestà genitoriale o tutela legale per minori, interdetti o inabilitati Per ulteriori informazioni e per scaricare la modulistica necessaria consultare il nostro sito web: Guida ai servizi» Cartelle cliniche Modalità di pagamento Per la richiesta di copia della cartella clinica o altra documentazione via fax è previsto il pagamento di un acconto di saldo alla consegna. Il pagamento deve essere effettuato: mediante versamento su c c p numero con bonifico bancario Iban IT69C Monte dei Paschi di Siena - Via VIII Febbraio Padova. Intestato a: AOP Prestazioni Ospedaliere - Servizio Tesoreria. Causale: acconto cartella clinica. Dopo aver effettuato la richiesta di copia di cartella clinica o altra documentazione allo sportello è necessario effettuare il pagamento presso la Cassa Centrale - Atrio Monoblocco o presso le casse automatiche. Pag. 14

15 POLIAMBULATORIO PEDIATRICO Prenotazioni: telefoniche: NUMERO VERDE dal lunedì al venerdì ore allo sportello: Accettazione del Poliambulatorio (Palazzina Pneumologia) dal lunedì al venerdì dalle ore 7.50 alle ore AVO (Associazione Volontari Ospedalieri) E presente in quasi tutti i reparti per il sostegno e l aiuto ai pazienti. Funziona anche il Servizio Accoglienza, presso l Atrio del Monoblocco- Policlinico, dalle ore alle ore 12.00, dal lunedì al venerdì Tel SERVIZI DI OSPITALITA Per i familiari di pazienti ricoverati presso questa Azienda esiste la possibilità di ricorrere a varie tipologie di alloggio gestite da Associazioni no profit (Onlus) ed altre strutture ricettive. Tutte le informazioni si trovano nel nostro sito web all indirizzo: Accoglienza» Servizi ospitalità ASSISTENZA RELIGIOSA Il Servizio Religioso Cattolico è tenuto dai Padri Camillani che si possono incontrare nei piani di degenza, durante la giornata, o presso il loro alloggio situato al piano terra del Monoblocco. Le SS Messe vengono celebrate presso la chiesa adiacente all'atrio del Monoblocco con i seguenti orari: giorni feriali: ore e ore giorni festivi: ore e ore Per informazioni: Tel fax Orario: È possibile rivolgersi al Coordinatore Infermieristico di reparto sia per chiedere l unzione degli infermi sia per chiedere la presenza di un ministro di culto o di un rappresentante di altre professioni religiose diverse da quella cattolica. Per ulteriori informazioni consultare il nostro sito web: Guida ai servizi» Assistenza Religiosa Pag. 15

16 SERVIZI UTILI EDICOLA Si trova presso il Monoblocco, al piano rialzato. Orario di apertura: Dal lunedì al venerdì dalle 6.30 alle 18.30; sabato e domenica dalle 6.30 alle BAR Nell Azienda Ospedaliera di Padova sono presenti due bar: presso Atrio Monoblocco presso Policlinico Universitario SERVIZIO POSTA Nel caso sia impossibilitato a deambulare, può rivolgersi al Coordinatore Infermieristico, o ai Volontari AVO che provvederanno all invio. SPORTELLI BANCOMAT Cassa di Risparmio del Veneto nell atrio del Monoblocco, a destra dell ingresso principale dell edificio dell Ortopedia; presso l ingresso dell edificio della Direzione Generale. Un Agenzia della Cassa di Risparmio del Veneto si trova a fianco dell Ospedale Giustinianeo, vi si può accedere dall interno dell Ospedale oppure da Via dell Ospedale Civile 28, dove è presente anche uno sportello Bancomat. Il numero telefonico é il seguente: Banca Monte dei Paschi di Siena sportello Agenzia Ospedale di Banca Monte dei Paschi di Siena, ubicato tra la Clinica Ortopedica e la Clinica Ostetrica; È possibile effettuare operazioni bancarie dal lunedì al venerdì con apertura al pubblico anche durante la pausa pranzo. Il numero telefonico é il seguente: COME RAGGIUNGERCI AUTOBUS - Linea 6 - Linea 14 - Linea 15 - Linea 24 - Linea 41 (solo festivo) - Linea 43 (solo festivo) PARCHEGGIO (a pagamento) - Parcheggio Autosilos Busonera, Via Gattamelata 60 - Via Sografi - Prato della Valle (piazza Rabin; disponibile Bus navetta a P.zza del Santo) - Piovego, Via Trieste - Via Orus (angolo Via S. Massimo) - Padova Centro Park, Via Trieste 50 TAXI - Radiotaxi Padova tel (h24) - Servizio di bus navetta "AirService" prenotabile al numero SmsTaxi numero Pag. 16

17 Pag. 17

18 Azienda Ospedaliera Università di Padova POLIAMBULATORIO PEDIATRICO NEFROLOGIA PEDIATRICA (Edificio pediatria) Pag. 18

19 E SEVERAMENTE VIETATO FUMARE ANCHE SIGARETTE ELETTRONICHE NEI LUOGHI ADIACENTI IL REPARTO: TERRAZZO SCALE Offre informazioni, indicazioni sull organizzazione dell Azienda, riceve richieste o segnalazioni. Fornisce indicazioni sull accoglienza dei parenti dei malati. L ufficio è aperto presso: Piano Rialzato Monoblocco (Azienda Ospedaliera di Padova - Via Giustiniani Padova) dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.30; tel fax: urponline@sanita.padova.it Aggiornamento 29/12/2017 Pag. 19