ORGANIZZAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

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1 ORGANIZZAZIONE DELLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

2 IL RUOLO ORIGINALE DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE L ORGANIZZAZIONE DEL PIANO ASSISTENZIALE IL RICOVERO: QUANDO E DOVE? I MEDICI SPECIALISTI: QUALI E QUANDO? OBIETTIVI MINIMI PER UNA ASSISTENZA DOMICILIARE IN C.P. NODI CRITICI PER LA MEDICINA GENERALE QUALITA DELLE CURE

4 RISORSE DELLA M.G. PRESENZA SUL TERRITORIO CONOSCENZA DELLA FAMIGLIA APPROCCIO OLISTICO ANALISI PER PROBLEMI LA CONTRATTAZIONE IL LUOGO DI CURA: LA CASA IL BASSO COSTO

5 IL CONTRIBUTO ORIGINALE DEL MEDICO DI FAMIGLIA IL MEDICO DI FIDUCIA IL MEDICO CURANTE IL MEDICO CHE SUPPORTA

6 IL MEDICO DI FIDUCIA Rapporto legato ad una scelta Rapporto costruito negli anni Importante risorsa per il malato Presenza sicura e costante Esperto nella gestione della M.G.

7 IL MEDICO DI FIDUCIA Lasciare un n. di cellulare Far da mediatore tra malato, parenti, amici... Far da interprete alle richieste del malato ai Colleghi Valutare l opportunità di introdurre altri Operatori Valutare il grado di consapevolezza e quindi... Valutare lo stress famigliare, i bisogni di... Valutare la possibilità di una assistenza a casa

8 IL MEDICO CURANTE L impostazione della Cura La continuità della Cura I problemi emergenti e la loro soluzione

9 IL MEDICO CURANTE RILEVA IL DISAGIO DEL PAZIENTE IN TEMPO REALE FORNISCE UNA RISPOSTA IMMEDIATA AL PROBLEMA RILEVA L EFFICACIA DELLA TERAPIA IMPOSTATA RILEVA GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA TERAPIA E VI PONE RIMEDIO ATTIVA EVENTUALE CONSULENZA SPECIALISTICA

11 L ORGANIZZAZIONE UNITA DI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA SERVIZIO ASSISTENZA DOMICILIARE IL VOLONTARIATO

12 ORGANIZZARE LE CURE A CASA IDENTIFICARE IL CARE-GIVER PREDISPORRE UNA PICCOLA FARMACIA LA SITUAZIONE PIU FREQUENTE: Medico di famiglia, Infermiere, Familiare, Volontari LA REGIA DEL LAVORO IN EQUIPE IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA : prevenzione del lutto patologico

13 LA GESTIONE DEL PROCESSO DI CURA VALUTAZIONE DELLE RISORSE PRESENTI ATTIVAZIONE A.D.I. DOMANDA INVALIDITA - RICHIESTA PRESIDI GESTIONE DELLE INFORMAZIONI NELL EQUIPE GESTIONE DELLA CARTELLA CLINICA EDUCAZIONE DELLA FAMIGLIA E DEI VOLONTARI

15 QUANDO IL RICOVERO MALATO CHE LO DESIDERA CONDIZIONI DOMICILIARI NON IDONEE ELEVATO STRESS FAMILIARE GESTIONE TROPPO COMPLESSA (difficile controllo dei sintomi, ) INTERVENTI CHIRURGICI

16 DOVE IL RICOVERO? MAI (SE POSSIBILE) IN OSPEDALE!!! PERCORSO PRIVILEGIATO E PREPARATO! L HOSPICE LA RESIDENZA SOCIO - ASSISTENZIALE LE UNITA DI DEGENZA CURE PALLIATIVE

18 IL MEDICO DI FAMIGLIA E I MEDICI SPECIALISTI QUALI SPECIALISTI? QUANDO CHIEDERE L INTERVENTO? Desiderio dei famigliari e del malato Difficoltà nella relazione Difficoltà nel controllo dei sintomi Le scelte difficili

19 IL MEDICO CONSULTANT MEDICO DI FAMIGLIA MOTIVATO MEDICO DI FAMIGLIA COMPETENTE MEDICO DI FAMIGLIA DISPONIBILE PRIMO LIVELLO DI CONSULTAZIONE: Facilità di accesso Stesso approccio del Medico curante Continuità assistenziale

21 OBIETTIVI MINIMI PER A.D.I. CURE PALLIATIVE EFFICACIA o ACCETTABILE CONTROLLO DEI SINTOMI: o Dolore o Nausea - Vomito o Funzione intestinale o Riposo notturno

22 EFFICIENZA OBIETTIVI MINIMI PER A.D.I. CURE PALLIATIVE o Struttura: MMG + Infermiera + Palliativista o Organizzazione flusso informazioni: Malato-Famiglia-Operatori o Organizzazione flusso informazioni équipe: cartella interdisciplinare o Coinvolgimento della famiglia nelle cure o Continuità assistenziale o Percorsi Strutturati: casa-ricovero-casa o Sistema di self audit valutazione qualità cure o Formazione continua interdisciplinare

24 NODI CRITICI PER IL MEDICO DI FAMIGLIA INTEGRAZIONE EQUIPE CONTINUITA ASSISTENZIALE FORMAZIONE CONTINUA CRITERI-INDICATORI E STANDARD QUALITA

26 IL MIO MALATO? E MORTO BENE LA Qualità di Vita SI PUO SOLO PERCEPIRE OPPURE SI PUO MISURARE?

27 QUALITA DI VITA - QUALITA DI MORTE QV è un concetto ampio e di difficile definizione QV: quale interpretazione dare nel malato con malattia in fase terminale? quale parte hanno gli interventi effettuati quale parte ha il prendersi cura quale parte ha l adattamento quale parte ha il Medico di Famiglia

28 RISULTATI IN CURE PALLIATIVE sono rappresentati da: o QUALITA DI VITA GLOBALE PERCEPITA DAL MALATO o BENESSERE FISICO E FUNZIONALE: controllo dei sintomi, grado di autonomia compatibile con lo stato di malattia o BENESSERE PSICOLOGICO: stato cognitivo, emozionale, le interazioni sociali, immagine di sé, senso di autocontrollo e dignità o BENESSERE SPIRITUALE: mantenimento di un significato della propria vita, preparazione alla morte o PERCEZIONE DELLA CURA DA PARTE DEL MALATO: soddisfazione complessiva, prevenzione e controllo sintomi, qualità degli operatori, informazioni fornite o PERCEZIONE DELLA CURA DA PARTE DELLA FAMIGLIA: stato emotivo dei suoi membri, adeguatezza delle informazioni, percezione della qualità delle cure prestate al malato e ai familiari, compreso il supporto al lutto Gordon D., Peruselli C., Narrazione e fine della vita. Nuove possibilità per valutare la qualità della vita e della morte Franco Angeli Editore, Milano 2001

29 PROGETTO CURE PALLIATIVE SIMG Ricercare quale parte ha il contributo originale del medico di Famiglia per cure palliative di qualità Perché la presenza del Medico di Famiglia può essere determinante per i risultati di qualità Quali sono gli obiettivi di salute nelle cure palliative domiciliari a cui il Medico di Famiglia deve rispondere Quali sono le pratiche professionali nel nostro Paese, quali strumenti di lavoro sono utilizzati Quale curriculum deve possedere il Medico di Famiglia per assistere malato e famiglia

30 CRITERI DI QUALITA DI CURA CRITERIO DI EFFICACIA INDICATORI DI ESITO Il malato, se ciò è meglio, può morire nella propria casa Il malato muore con il controllo dei sintomi, soprattutto del dolore NUMERO DI DECESSI AVVENUTI A CASA NUMERO DI GIORNI CON IL CONTROLLO DEL DOLORE, QUANTITA DI MORFINA PRESCRITTA

31 CRITERI DI QUALITA DI CURE CRITERIO DI EFFICACIA INDICATORI DI ESITO Saper valutare e soddisfare i bisogni del malato e della sua famiglia RISULTATI STAS TIQ

32 LA RICERCA QUALITATIVA ASTENIA-CACHESSIA : Risultato di un cammino di vita, di malattia, di terapie, di effetti collaterali, di delusioni, di lotte, di speranze di sconfitte, di relazioni buone e cattive Glaus A. A qualitative study to explore the concep tof fatigue-tiredness in cancer pqtients and in healthy individuals Support Care Cancer, 1998, 6, 77-78

33 VALUTARE LA QUALITA DELLE CURE ATTRAVERSO LA CONDUZIONE DI FOCUS GROUP CON GLI ATTORI DEL PROCESSO ASSISTENZIALE APPROCCIO NARRATIVO NEGLI STUDI SULLA QUALITA DELLA VITA Gordon D., Peruselli C., Narrazione e fine della vita. Nuove possibilità per valutare la qualità della vita e della morte Franco Angeli Editore, Milano 2001

34 Le strategie di miglioramento della qualità funzionano! 1. Chiedi a Te stesso quando visiti un malato: Sarei sorpreso se questo paziente morisse nei prossimi tre mesi? Se la risposta è no dai la precedenza al sollievo dei sintomi, al sostegno della famiglia, alla continuità dell assistenza, alle direttive anticipate, agli aspetti spirituali 2. Quando visiti un malato che potrebbe morire nei prossimi tre mesi ascoltalo, spiega ciò che sta succedendo e aiutalo a ricercare le sue possibili risposte al problema: questo ridurrà la sua ansia e la sua paura 3. Esplora le direttive anticipate di tutti i pazienti: comincia da quelli con età maggiore di 85 anni e con quelli di speranza di vita limitata. 4. Esplora ciò che il malato conosce della sua malattia 5. Esplora ciò che per il malato è prioritario 6. Prendi come una prova ogni esperienza di ricovero in Unità di Cura Intensiva o in Pronto Soccorso

35 7. Assicurati che il paziente abbia a casa i farmaci necessari e che sappia come usarli 8. Misura abitualmente il dolore, prescrivi i farmaci secondo le indicazioni dell OMS, usa senza timore gli oppioidi, in particolare la morfina 9. Esplora ciò che il malato ha vissuto in modo inadeguato perché impreparato all evento 10. Procurati o scrivi piccole pubblicazioni sulla malattia in cui siano riportati i sintomi principali, la prognosi e anche la possibilità di morire. Valuta se è utile lasciare pubblicazioni sulla fine della vita. 11. Spiega al paziente ed ai familiari che cosa è possibile fare nei casi di emergenza 12. Fai sì che il flusso delle informazioni sul malato sia prontamente disponibile 13. Consulta Internet :troverai ciò che ai malati ed ai familiari interessa maggiormente

36 14. Attiva un alto livello qualitativo di Assistenza Domiciliare 15. Gratifica con l elogio gli Operatori che assistono e che collaborano con te 16. Scegli quella promessa che il tuo paziente ha bisogno di sentirsi dire, ed inizia a lavorare con gli altri per rendere possibile mantenere la promessa 17. Ti sta impegnando troppo? Riorganizza il piano di cure con l équipe e chiedi aiuto ai Colleghi del Team 18. Identifica alcuni criteri di buona qualità di cura e scegli alcuni indicatori 19. Programma una visita di cordoglio alla famiglia 20. Lotta per il miglioramento del Servizio di Assistenza Domiciliare ai malati in fine vita Don Berwick,, Institute for HealthCare Improvement, at the ACP-ASIM Annual Meeting, April 22, 1999 (modificato)

37 FARMACI: TOSCANA LEADER IN CONSUMO OPPIOIDI MILANO SOTTO MEDIA NAZIONALE PER VALORE PRO CAPITE (ANSA) - MILANO, 15 MAR - Con le province di Grosseto e Pistoia al primo e al secondo posto assoluto, Massa Carrara nelle prime dieci posizioni e altre due province, Livorno e Arezzo, nelle prime 12, la Toscana si classifica regione leader nel consumo di oppioidi (dati relativi al valore del consumo medio pro-capite). E'quanto e'emerso da un'indagine sul consumo 2005 dei farmaci analgesici narcotici, usati principalmente nella lotta alla sofferenza, condotta dal Centro Studi di Mundipharma, societa'specializzata nella produzione di farmaci contro il dolore, sulla base dei dati ufficiali IMS Healthcare, societa'di ricerca nel settore sanitario, incrociati con il numero di abitanti. Lo studio evidenzia che 'le province toscane di Grosseto (dove mediamente si spendono 0,82 euro a testa) e Pistoia (0,78 euro) si collocano al vertice della classifica del consumo medio pro-capite a valori, seguite a ruota da Genova (0,77), Verbania (0,76) e La Spezia (0,74) '. In Toscana e in Liguria il consumo medio pro capite a valori risulta dunque ben al di sopra della media nazionale, che si ferma a 0,43 euro. Visitando la parte bassa della classifica si incontrano quasi esclusivamente province del Sud Italia: fanalino di coda e'vibo Valentia (dove mediamente si consumano 0,17 euro a testa). 'In Italia - ha spiegato Marco Filippini, direttore del Centro Studi di Mundipharma - nel 2005 sono state prodotte confezioni di analgesici narcotici per un valore totale di euro e da sola la Lombardia ne ha acquistate per un valore complessivo di euro. Il basso consumo pro capite in termini economici registrato nella provincia di Milano potrebbe essere un allarmante indicatore della mancanza di cultura della lotta al dolore. Questi dati sono oltremodo preoccupanti, soprattutto se si considera che in Italia ogni anno oltre 46 mila malati di cancro muoiono probabilmente senza avere avuto il supporto delle cure palliative, come dichiarato dal Ministero della Salute '

38 ogni vento non può essere un buon vento se non conduce ad un porto sicuro!