La Comunicazione Aumentativa Alternativa: un supporto per le persone con bisogni comunicativi complessi

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1 La Comunicazione Aumentativa Alternativa: un supporto per le persone con bisogni comunicativi complessi Laura Di Paola psicologa, neuropsicologa, psicoterapeuta responsabile servizio di Comunicazione Aumentativa e Alternativa «Antenne sintonizzate» Associazione Comunità Mamrè onlus caa@mamre.it laura.dipaola65@bresciaonline.it 1

2 Comunicazione: definizione, caratteristiche e scopi Comunicazione Aumentativa e Alternativa: o definizione o excursus storico o destinatari o prerequisiti o pregiudizi o false credenze o caratteristiche principali di un progetto CAA Esercitazioni Programma 2

3 Programma Componente aumentativa, esempi Componente alternativa, esempi Supporto alla comprensione, esempi Barriere d accesso e attività, esempi Opportunità di partecipazione, esempi Visione di video Condivisione e confronto tra i partecipanti 3

4 Una testimonianza Il silenzio di chi non parla non è mai d oro. Tutti noi abbiamo bisogno di comunicare e metterci in contatto con gli altri non in un solo modo, ma in tutti i modi possibili. E un fondamentale bisogno umano, un fondamentale diritto umano. Di più, è un potere fondamentale dell uomo. (M.Williams, 2006) 4

5 Definizione di comunicazione La comunicazione è un atto per mezzo del quale una persona da e ricevere informazioni sui bisogni, desideri, percezioni, conoscenze e realtà di altre persone. La comunicazione può essere intenzionale e non intenzionale, può implicare segnali convenzionali o non convenzionali, può assumere forma linguistica o non linguistica e può avvenire attraverso modalità orali o altri modi. National Joint Committee for Communication Needs of Persons with Severe Disabilities,

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7 FUNZIONI DELLA COMUNICAZIONE ESPRIMERE I PROPRI BISOGNI E I PROPRI DESIDERI TRASFERIRE E CONDIVIDERE INFORMAZIONI STABILIRE/MANTENERE E/O SVILUPPARE RELAZIONI SOCIALI COMPORTAMENTO SOCIALE (adeguarsi a convenzioni sociali e regole di educazione) (Light, J. 1988) 7

8 FUNZIONI DELLA COMUNICAZIONE COMUNICARE CON SE STESSI CONDURRE UN DIALOGO INTERNO (Beukelman, D.R. & Mirenda, P.; 2013) 8

9 CARATTERISTICHE Scopo interazione ESPRESSIONE BISOGNI Regolazione comportamento SCOPO SOCIALE DELL INTERAZIONE TRASFERIMENTO INFORMAZIONI Condivisione RELAZIONI SOCIALI Stabilire/mantenere/ sviluppare COMPORTAMENTO SOCIALE Adeguarsi convenzioni e regole Focus interazione Oggetto/azione desiderata Informazione Relazione interpersonale Durata interazione Limitata Anche lunga Anche lunga Limitata Convenzioni e regole Contenuto Importante Importante Non importante Non importante Prevedibilità comunicazione Molto prevedibile Non prevedibile Abbastanza prevedibile Molto prevedibile Scopo comunicazione Limitato Esteso Esteso Molto limitato Velocità comunicazione Tolleranzacadute comunicazione Importante Importante Non importante Importante Poca Poca Media Poca Numero partecipanti Di solito due Due persone, piccolo o grande gruppo Due persone, piccolo gruppo Due persone, piccolo o grande gruppo Autonomia emittente Importante Importante Non importante Importante Partner Familiare o non familiare Familiare o non familiare Familiare Familiare o non familiare 9

10 Esercitazione Identificare le caratteristiche dell interazione e della comunicazione tra una persona parlante e una non parlante 10

11 Caratteristiche interazione parlante non parlante Il Parlante: domina lo spazio dell interazione, parla molto e solo lui generalmente inizia l interazione, spesso avendo già in mente un preciso proposito (es. qualcosa relativo all accudimento, una verifica d apprendimento) stereotipizza la comunicazione, riducendone le funzioni comunicative semplifica il messaggio, infantilizza spesso chiede cose che sa già, evita domande aperte, presume di conoscere in partenza quella che sarà la risposta la conversazione con informazioni reciproche avviene di rado rischia di interpretare in modo errato o di eccedere nell interpretazione dei segnali o delle azioni del soggetto non parlante non si aspetta che il non parlante risponda non lascia al soggetto non parlante il tempo sufficiente e l opportunità di prendere il turno nell interazione fatica a rispettare la velocità della comunicazione del non parlante spessoparlaavocepiùaltadelsolito 11

12 I non parlanti: Caratteristiche interazione parlante non parlante tendono ad essere passivi, hanno scarsa iniziativa comunicativa si limitano per lo più a dare risposte rinunciano spesso se non vengono capiti assecondano il parlante sviluppano impotenza appresa hanno poca consapevolezza della loro scarsa comprensibilità riducono il numero degli interlocutori ad alcuni privilegiati che possono eventualmente fungere da interpreti 12

13 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (CAA) 13

14 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA E ALTERNATIVA (CAA) Definizione: area di ricerca e di pratica clinica e educativa La Comunicazione Aumentativa e Alternativa studia e, quando necessario, tenta di compensare disabilità comunicative temporanee o permanenti, limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione di persone con severi disordini nella produzione del linguaggio e/o della parola e/o di comprensione, relativamente a modalità di comunicazione orale e scritta. ASHA,

15 RIFLESSIONE SU PAROLE CHIAVE Definizione: area di ricerca e di pratica clinica e educativa La Comunicazione Aumentativa e Alternativa studia e, quando necessario, tenta di compensare disabilità comunicative temporanee o permanenti, limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione di persone con severi disordini nella produzione del linguaggio e/o della parola e/o di comprensione, relativamente a modalità di comunicazione orale e scritta. ASHA,

16 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO anni 50 pionieri persone con deficit della comunicazione e i loro caregiver Ruth Sienkiewicz-Mercer 16

17 spesso la gente fa un parallelo tra la nostra capacità di parlare e la nostra intelligenza. La CAA rende più difficile ignorarci e permette a ciascuno di noi di far sentire la propria voce. quando tu non puoi parlare e la gente crede che la tua mente è handicappata come il tuo corpo è veramente difficile cambiare la loro opinione. Ruth Sienkiewicz-Mercer fino a che la gente ha pensato che il mio cervello non servisse a niente e che le espressioni del mio viso e i suoni che emetto fossero senza significato, io sono stata condannata a rimanere senza voce 17

18 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO Dagli anni sviluppo di una maggior consapevolezza e sensibilità verso le minoranze e i loro diritti (es. Rosemary, sorella di J. F. Kennedy) 18

19 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO Anni sviluppo e riconoscimento del linguaggio dei segni 19

20 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO Dagli anni nascita e sviluppo degli ausili tecnologici POSM Patient Operated Selector Mechanism 20

21 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO 1971 progetto di ricerca ad opera di Shirley Mac Naughton presso l Ontario CrippledChildrenCenter Shirley Mac Naughton 21

22 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO Blissymbolics Communication International 22

23 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO 1975 Education for all handicapped children 23

24 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO Dagli anni 80 crescente interesse da parte dei logopedisti; ASHA e IALP 24

25 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO 1983 nasce ISAAC denominazione di Comunicazione Aumentativa e Alternativa 25

26 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO 1985 riconoscimento scientifico; AAC Journal 26

27 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO 1992 carta dei diritti alla comunicazione 27

28 RICERCA E PRATICA CLINICA E EDUCATIVA EXCURSUS STORICO 2006 ISAAC diventa ONG c/o ONU 2013-Accessibilità alla comunicazione 28

29 EXCURSUS STORICO meeting internazionali Blissymbolics CommunicationInternational formazione del Gruppo Italiano per lo Studio della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (GISCAA) la creazione della prima e, tuttora, unica scuola di formazione in C.A.A. a Milano presso il Centro Benedetta D Intino onlus Chapter Isaac Italy E IN ITALIA. 29

30 ISAAC ITALIA La missione di ISAACè promuovere la migliore comunicazione possibile per le persone con complessi bisogni comunicativi in tutto il mondo. ISAAC Italyè il Chapter(Sezione) Italiano dell International Society for Augmentativeand Alternative Communication(ISAAC) ISAAC Italyraduna in Italia le persone interessate e coinvolte nella C.A.A., cioè le persone che utilizzano la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, i loro familiari ed amici, professionisti, tecnici ed aziende che distribuiscono in Italia ausili e materiali per la C.A.A. Gli obiettivi di ISAAC Italysono: Sviluppare in Italia gli obiettivi dell ISAAC Internazionale Divulgare e promuovere il campo interdisciplinare della C.A.A Creare una rete di collegamenti regionali e nazionali, per favorire lo scambio delle esperienze e delle informazioni Facilitare l accesso alle conoscenze specifiche nell ambito della C.A.A. (libri, pubblicazioni, conoscenza delle metodologie dell intervento e delle tecnologie in C.A.A., ecc) Pubblicare un foglio informativo ChapterNews due volte all anno Pubblicare una raccolta annuale di articoli sulla C.A.A. Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa -tradotti in italiano dalle più importanti riviste estere sulla C.A.A. Organizzare una conferenza biennale Creare una Directory nazionale degli iscritti 30

33 ADULTI, alcuni esempi: Sclerosi Laterale Amiotrofica Sclerosi Multipla Ictus del tronco cerebrale Lockedin Afasie Aprassia verbale Trauma cranio -encefalico Malattia di Parkinson Demenza d Alzheimer etc. 33

34 ETÀ EVOLUTIVA, alcuni esempi: AmiotrofiaMuscolare Spinale Disturbi Generalizzati dello Sviluppo Paralisi Cerebrali Infantili Disabilità intellettiva Disfasia grave Sindromi genetiche (Angelman, Down, Rett ecc) Sordità Pluriminorazionisensoriali etc. 34

35 SITUAZIONI PARTICOLARI, alcuni esempi: Terapia intensiva Reparti di lungo degenza per acuti Reparto maxillo facciale Pronto soccorso Stranieri etc. 35

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38 PREREQUISITI ci siamo resi progressivamente conto di come la comunicazione abbia un unico prerequisito, che non ha nulla a che fare con l età mentale, l età cronologica, i prerequisiti cognitivi, le formule matematiche o qualunque altro modello che sia stato sviluppato nel tempo per stabilire chi possa essere.. candidato all intervento e chi no. L unico vero prerequisito necessario per comunicare è respirare. Pat Mirenda,

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41 American Associationon Intellectualand Developmental Disabilities: modello teorico 41

42 PREREQUISITI DISPONIBILITA DELL AMBIENTE A APRIRSI E OFFRIRE REALI CONTESTI E OPPORTUNITA DI PARTECIPAZIONE Senza partecipazione, non c è nessuno a cui parlare, niente di cui parlare e nessun motivo per comunicare Beukelman and Mirenda, 1998 Sarete circondati da persone che parlano: che parlano davanti a voi, dietro di voi, intorno a voi, sotto di voi, attraverso di voi ed anche per voi, ma mai con voi. Voi verrete ignorati finché vi sentirete come un elemento dell arredamento. Creek, un giovane affetto da paralisi cerebrale 42

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44 Obiettivi della CAA Costruzione competenze comunicative persona Costruzione competenze comunicative ambiente partecipazione 44

45 Esercitazione Identificare alcune barriere d opportunità presenti nel proprio contesto lavorativo 45

46 BARRIERE D OPPORTUNITA Barriere politiche: leggi, norme, procedure che regolamentano i contesti di vita; esiste una documentazione scritta Barriere di prassi: procedure, convenzioni, che non hanno una documentazione scritta ma che sono diventate abituali in un determinato contesto Barriere di conoscenza: mancanza di informazioni in merito a tipologie d intervento, tecnologie assistive, strategie operative CAA Barriere di abilità: una persona, pur in possesso delle informazioni necessarie, fatica ad applicare concretamente una tecnica o una strategia CAA Barriere d attitudine: atteggiamenti e convinzioni nei confronti della persona con disabilità della comunicazione 46

47 PREGIUDIZI Pregiudizio: - gli utenti che possono beneficiare della CAA devono possedere determinate abilità ed un particolare livello di sviluppo cognitivo - gli utenti che possono beneficiare della CAA sono quelli che non parleranno mai Evidenza: qualsiasi persona che ha un bisogno comunicativo può beneficiare della CAA 47

48 «noi non dobbiamo permettere che i bisogni di oggi siano costretti ad attendere le competenze di domani» P. Mirenda,

49 PREGIUDIZI Pregiudizio: l utilizzo di un sistema di comunicazione CAA(es. tabella, voca, SGD, etc.) interferisce negativamente con lo sviluppo del linguaggio fino ad arrivare a sostituirsi ad esso inibendone del tutto la comparsa Evidenze: i sistemi CAA non interferiscono con lo sviluppo del linguaggio ma anzi portano a: 1) aumento delle competenze comunicative; 2) accelerazione dello sviluppo del linguaggio e della conoscenza della lingua; 3) aumento della produzione linguistica (es. ampliamento del vocabolario, produzione di frasi multisimbolo) 49

50 PREGIUDIZI Pregiudizio: LaCAAèl «ultimaspiaggia» Evidenze: Importanza dell intervento precoce 50

51 PREGIUDIZI Pregiudizio: la CAA è per le persone che hanno difficoltà espressive Evidenze: la CAA è anche per le persone che hanno difficoltà recettive; sostiene e sviluppa la comprensione e il pensiero 51

52 PREGIUDIZI Pregiudizio: la CAA non è adatta se la persona ha disturbi del comportamento Evidenze: la CAA diminuisce i disturbi del comportamento poiché permette alla persona di imparare comportamenti isofunzionali socialmente adeguati 52

53 FALSE CREDENZE Falsacredenza: Gli ausili di comunicazione ( VOCAs, tabelle, comunicatori, display dinamici, app per la comunicazione, etc.) rappresentano il nucleo centrale di un progetto CAA e il loro utilizzo basta alla buona riuscita del progetto Evidenze: Il focus deve sempre rimanere sull utente e sui suoi bisogni comunicativi, mai sull ausilio. Questo deve sempre privilegiare e supportare la partecipazione dell utente per alcune funzioni comunicative, nei suoi contesti di vita e con i suoi partner comunicativi 53

54 PROGETTO CAA Il progetto CAA, declinato nei diversi interventi, è volto a: scoprire le circostanze che permettono alla persona di soddisfare i bisogni comunicativi presenti in un determinato momento della sua vita; fornire opportunità per stimolare lo sviluppo di una comunicazione il più comprensibile, precisa, efficiente, indipendente e socialmente adeguata possibile (Porter, 1997) 54

55 PROGETTO CAA La CAA non si insegna con esercizi o in sedute/laboratori appositamente dedicati piuttosto si fonda su esperienze di comunicazione reale offerte alla persona che: a) mettano in gioco nel qui ed ora le competenze possedute b) facilitino nel qui ed ora la comunicazione della persona nel suo ambiente di vita c) costruiscano competenze ed abilità per il futuro 55

56 PROGETTO CAA Di conseguenza, sono indispensabili: - il coinvolgimento, la collaborazione di tutti i partner significativi per la persona; - la loro formazione; - l integrazione e la sinergia tra tutti i contesti di vita; - la presenza di un equipe pluridisciplinare e di un operatore referente esperto in CAA 56

57 PROGETTO CAA Autonomia Indipendenza Autonomia comunicativa: - dire quello che voglio - quando voglio - a chi voglio - in qualsiasi luogo 57

58 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA 58

59 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA Dammi, io voglio Che bello!, mi piace Mi sto annoiando IUUUUUU IUUUUU 59

60 COMUNICAZIONE AUMENTATIVA MAKATON Approccio multimodale che utilizza parole, segni e immagini Segnare e fare gesti di parole chiave 60

61 MAKATON : esempi 61

62 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA Oggetti in miniatura Parti di oggetti 62

63 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: tabella generale 63

64 Tabella generale: esempio 64

65 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: tabella a tema 65

66 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: tabella a tema 66

67 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: Tabella con scambio fisico 67

68 Tabella con scambio fisico: esempi 68

69 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: tabella per la scelta 69

70 TABELLA SCELTA: esempio 70

71 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: Podd Comandi operazionali: Torna a pagina 1, OOOPS, vai alla categorie Vai alla pagina n 10 e colore Etichetta di pagina Numero e colore Comando operazionale Gira la pagina 71

72 PODD: esempi 72

73 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: etran 73

74 INDICAZIONE DI SGUARDO: esempio 74

75 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: comunicatori simbolici 75

76 VOCA: monomessaggio esempio 76

80 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: comunicatori simbolici a display dinamico su tableto pc 80

81 COMUNICAZIONE ALTERNATIVA: comunicatori alfabetici 81

82 COMPRENSIONE:agenda 82

83 AGENDA : esempio 83

84 COMPRENSIONE: attività teacch 84

85 COMPRENSIONE: etichettamento 85

86 COMPRENSIONE:libri e testi in simboli Picture Communication Symbol 86

87 COMPRENSIONE: libri e testi in simboli Widgit Symbol 87

88 COMPRENSIONE: libri e testi in simboli Widgit Symbol 88

89 LIMITAZIONE D ATTIVITA : esempi 89

90 PARTECIPAZIONE: esempi 90

91 PARTECIPAZIONE: esempi 91

92 ISAAC ITALIA La missione di ISAACè promuovere la migliore comunicazione possibile per le persone con complessi bisogni comunicativi in tutto il mondo. ISAAC Italy è il Chapter (Sezione) Italiano dell International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC) ISAAC Italyraduna in Italia le persone interessate e coinvolte nella C.A.A., cioè le persone che utilizzano la Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, i loro familiari ed amici, professionisti, tecnici ed aziende che distribuiscono in Italia ausili e materiali per la C.A.A. Gli obiettivi di ISAAC Italysono: Sviluppare in Italia gli obiettivi dell ISAAC Internazionale Divulgare e promuovere il campo interdisciplinare della C.A.A Creare una rete di collegamenti regionali e nazionali, per favorire lo scambio delle esperienze e delle informazioni Facilitare l accesso alle conoscenze specifiche nell ambito della C.A.A. (libri, pubblicazioni, conoscenza delle metodologie dell intervento e delle tecnologie in C.A.A., ecc) Pubblicare un foglio informativo Chapter News due volte all anno Pubblicare una raccolta annuale di articoli sulla C.A.A. Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa -tradotti in italiano dalle più importanti riviste estere sulla C.A.A. Organizzare una conferenza biennale Creare una Directory nazionale degli iscritti Video 07 92

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94 FILM CAA Anna dei miracoli (1962) Gaby una storia vera (1987) Il mio piede sinistro (1989) Lo scafandro e la farfalla (2007) Io sono Mateusz (2013) La teoria del tutto (2014) 94