Disabilità e Disturbi dello Sviluppo Intellettivo

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1 ICF, PEP, Progetto di vita Disabilità e Disturbi dello Sviluppo Intellettivo Roberta Penge Sapienza Università di Roma

2 L evoluzione del concetto di disabilità ICDH (OMS 1980) Classificazione internazionale delle Menomazioni, della Disabilità e dell Handicap ICDH 2 (1999) Classificazione internazionale del Funzionamento e delle Disabilità ICF (2001) Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute ICF-CY (2007) Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute per bambini ed adolescenti

3 ICF, PEP, Progetto di vita Il concetto di disturbo dello sviluppo intellettivo ed i suoi cambiamenti nel tempo

4 Idiozia Esquirol (1838) L idiozia non è una malattia, ma è uno stato nel quale le facoltà dell intelletto non si sono mai manifestate o non si sono potute sviluppare Seguin (1846) L idiozia è un infermità, una malattia del Sistema Nervoso, che ha per effetto sottrarre le facoltà del bambino all azione regolare della volontà e lo abbandona agli istinti sottraendolo al mondo morale

5 Oligofrenia Bollea (1970) L insufficienza mentale, per noi non è una malattia, ma è un iniziale intrinsenca disabilità di apprendimento e di adattamento comunque determinata che nel rapporto dialettico con un mondo esterno poco o negativamente strutturante, plasma un modo di sentire, di reagire di essere nel mondo tipico: è la personalità oligofrenica. L assoluta necessità di tener presente una costante e relativa disarmonia intellettiva ed effettiva dell insufficienza mentale, una costante sua insicurezza ed ansia per questa discrepanza tra il sentire e l agire che è in lui.

6 Approcci teorici Approccio quantitativo ( ): Insufficienza Mentale Oligofrenia (=poca intelligenza) Approccio qualitativo ( ): Difficoltà di integrazione dell intera personalità Rallentamento (slow learner) Sviluppo atipico (eterocronia) Deficit settoriale o strategico Disabilità Intellettiva

7 DSM IV ASSE I: disturbi clinici, caratterizzati dalla proprietà di essere temporanei o comunque non "strutturali" e altre alterazioni che possono essere oggetto di attenzione clinica: lo psichiatra cerca la presenza di disturbi clinici che possono essere riconducibili non solo al cervello e al sistema nervoso, ma anche a qualsiasi condizione clinica significativa che il soggetto può avere (per esempio valuterà se il soggetto è sieropositivo, malato cronico, etc.) ASSE II: disturbi di personalità e ritardo mentale. Disturbi stabili, strutturali e difficilmente restituibili ad una condizione "pre-morbosa"; generalmente, ma non necessariamente, si accompagnano a un disturbo di Asse I, cui fanno da contesto. Questo asse è divisa in sottoparagrafi corrispondenti ai diversi disturbi di personalità. ASSE III: condizioni mediche acute e disordini fisici ASSE IV: condizioni psicosociali e ambientali che contribuiscono al disordine ASSE V: valutazioni globali del funzionamento

8 ICD 10 ASSE 1 DISTURBI PSICHIATRICI F00 - F09 Sindrome e disturbi psichici di natura organica, compresi quelli sintomatici F10 - F19 Sindromi e disturbi psichici e comportamentali dovuti all uso di sostanze psicoattive F20 - F29 Schizofrenia, sindrome schizotipica e sindromi deliranti F30 - F39 Sindromi affettive F40 - F48 Sindromi fobiche legate a stress e somatoformi F50 - F59 Sindromi e disturbi comportamentali associati ed alterazioni delle funzioni fisiologiche e fattori somatici F60 - F69 Disturbi della personalità e del comportamento nell adulto F84 Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico F90 - F98 Sindromi e disturbi comportamentali ed emozionali con esordio abituale nell infanzia e nell adolescenza P00 Assenza patologia psichiatrica ASSE 2 DISTURBI SPECIFICI DELLO SVILUPPO F80 - F80.9 Disturbi evolutivi specifici dell eloquio e del linguaggio F81 - F81.9 Disturbi evolutivi specifici delle abilità scolastiche F82 Disturbo evolutivo specifico della funzione motoria F83 Disturbi evolutivi specifici misti F88 Altri disturbi dello sviluppo psicologico F89 Disturbi dello sviluppo psicologico non specificati ASSE 3 LIVELLO INTELLETTIVO F70 Ritardo mentale lieve F71 Ritardo mentale di lieve gravità F72 Ritardo mentale grave F73 Ritardo mentale profondo F78 Ritardo mentale d altro tipo F79 Ritardo mentale non specificato Q00 Livello intellettivo normale Q01 Livello intellettivo limite Q0X Valutazione non effettuabile Q10 Livello intellettivo superiore alla norma

9 DSM V (uscirà nel 2013) Neurodevelopmental Disorders A Intellectual Developmental Disorders A Communication Disorders A 09 Autism Spectrum Disorder A Attention Deficit/Hyperactivity Disorder A Learning Disorders A Motor Disorders

10 Neurodevelopmental disorders Disturbi ad insorgenza precoce caratterizzati da un ritardo/deviazione nell acquisizione delle competenze cognitive maturative (cioè quelle abilità che non possono svilupparsi a meno che la struttura neurale necessaria sia disponibile), che non assumono le caratteristiche di remissività e ricadute caratteristiche della maggior parte degli altri disturbi mentali, ma che tendono a diminuire di entità con l età e, contemporaneamente, a permanere in età adulta. Questi disturbi sono caratterizzati dalla presenza di deficit cognitivi settoriali o generali e da una tendenza alla sovrapposizione. Sul piano patogenetico, sono più frequenti nei maschi e sono caratterizzati da una forte influenza di componenti genetiche multifattoriali, ma contemporaneamente anche da un importante contributo delle variabili ambientali. Rutter (2006)

11 American Association of Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD 2010) La Disabilità Intellettiva è caratterizzata da limitazioni sia nel funzionamento intellettivo che nel comportamento adattivo, che si evidenziano nelle abilità adattive concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità ha inizio prima dei 18 anni

12 Principi relativi alla definizione (AAIDD, 2010) La valutazione delle limitazioni nel funzionamento deve tenere conto del contesto ambientale tipico per la fascia d età, per il gruppo dei pari e per la cultura Un assessment valido deve tenere conto delle diversità linguistiche e culturali, nonché delle differenze nei fattori comunicativi, sensoriali, motori e comportamentali In ciscun individuo le limitazioni spesso coesistono con punti di forza Un obiettivo importante per la descrizione delle limitazioni è quella di definire un profilo dei supporti necessari Il funzionamento quotidiano delle persone con DI generalmente migliora attraverso l introduzione di supporti appropriati e personalizzati, utilizzati per un appropriato periodo di tempo

13 La valutazione ed i suoi obiettivi Funzione della valutazione Classificazione Obiettivo specifico Serve a: Classificare per definire l intensità dei supporti necessari Classificare per obiettivi di ricerca Classificare per caratteristiche specifiche Classificare per le necessità educative Classificare per rimborsi/assegni Esempi di Misure, Strumenti, e Metodi di Valutazione Scale per valutare l intensità dei supporti necessari Livelli di funzionamento adattivo Fasce di livello di QI Valutazione dell ambiente Fattori di rischio e fattori protettivi Misure di salute mentale Categorie di bisogni riconosciuti

14 La valutazione ed i suoi obiettivi Funzione della valutazione Pianificare ad attuare supporti Obiettivo specifico Serve a: Supporti per espandere il funzionamento umano Supporti per migliorare l outcome Supporti per aumentare la possibilità di fare scelte personali Supporti per assicurare i diritti umani Esempi di Misure, Strumenti, e Metodi di Valutazione Pianificazione centrata sulla persona; Autostima; Scale ecologiche; Test di sviluppo; Valutazione del linguaggio, delle competenze motorie e sensoriali; Test di apprendimento; Scale per la valutazione dell intensità dei supporti necessari; Valutazione del comportamento adattivo; Piani per il supporto al comportamento; Piani di supporto centrati sulla famiglia ed autodiretti

15 Pianificare i supporti Dissociazione tra competenze e richieste Supporti individualizzati Un migliore outcome personale Le persone con DI sperimentano una dissociazione tra le proprie competenze e le richieste ambientali Crea necessità di supporto Pianificazione ponderata & applicazione di supporti individualizzati Fornisce supporti che permettono Che può includere maggiore indipendenza migliori relazioni personali maggiori opportunità di contribuire alla vita sociale

16 ICF, PEP, Progetto di vita e in età evolutiva? La DI viene riconosciuta tempestivamente? Quali sono le caratteristiche cliniche salienti? Quali gli elementi essenziali per una corretta valutazione clinica? Quali i principi per l intervento?

17 Distribuzione delle età di segnalazione della Disabilità Intellettiva DI Media DI Lieve 0% 8% 0% 12% 3% 9% 92% 76% <6 6_10 11_14 >14 <6 6_10 11_14 >14

18 Distribuzione delle richieste di consultazione per difficoltà scolastiche 17% 12% 13% 35% 23% n=206 dsa dsa pp pp fil din

19 Distribuzione delle richieste di consultazione per difficoltà scolastiche in Scuola Secondaria di Secondo Grado 16% 14% 18% 43% 9% n=56 dsa pp ndp fil din

20 CARATTERISTICHE CLINICHE Problemi cognitivi di intelligenza di apprendimento Problemi affettivi dissociazione cognitiva/affettiva atipie dello sviluppo affettivo relazionale progressiva consapevolezza delle difficoltà immagine sociale riflessa negli altri Problemi sociali stigma vita scolastica vita sociale vita affettiva Ampia variabilità interindividuale (anche a parità di QI) Ampia variabilità intraindividuale tra le diverse aree di funzionamento Ampia variabilità intraindividuale nel corso del tempo Peso delle variabili ambientali Famiglia Scuola Contesto Sociale

21 Fattori di rischio per la funzione adattiva Deficit sociali - difficoltà di comprendere le situazioni - il deficit delle capacità empatiche Deficit comunicazione - Difficoltà esprimere vissuti, - contenuti mentali, emozioni Difficoltà temperamentali difficoltà di modulazione affettiva.

22 Fattori di rischio per la strutturazione di un disturbo psicopatologico secondario (2/3 circa della popolazione con DI) Bassa autostima, Immagine negativa di sé, Scarsa tolleranza alle frustrazione Consapevolezza delle proprie difficoltà Consapevolezza della propria diversità Dipendenza interpersonale Rigidità cognitiva e emotiva nel risolvere i problemi sociale Difficoltà di mentalizzazione ed elaborazione contenuti mentali

23 La DI Lieve: Caratteristiche cliniche su cui costruire l assessment In età prescolare: In età scolare: In adolescenza: Domina il disturbo di linguaggio Emergenza graduale di difficoltà prassiche, simboliche e graficorappresentative Diagnosi differenziale con: DSS, DGS, ADHD Predomina il disturbo di apprendimento ad emergenza iniziale o tardivafrequente caduta logico-matematica Si stabilizzano le dissociazioni tra le competenze Emergono i falsi apprendimenti Diagnosi differenziale con: DSA, ADHD, DOP, Depressione Si amplia il disturbo di apprendimento Emergono chiaramente le difficoltà logiche e l assenza di accesso al pensiero ipotetico Emergono le difficoltà di comprensione delle regole di interazione sociale, si accentuano le difficoltà di relazione Esplodono le difficoltà psicopatologiche (isolamento, dissocialità, break down psichiatrico) Diagnosi differenziale con Disturbi di Personalità e con esordi schizofrenici

24 Elementi diagnostici indispensabili per la diagnosi di DILieve In età pre-scolare comprensione verbale gioco simbolico In scuola elementare competenza narrativa comprensione della lettura autonomia personale In scuola media ed oltre autonomia sociale uso sociale delle competenze apprese I disturbi psicopatologici associati (soprattutto se precoci e pervasivi) hanno un significato prognostico negativo e vanno quindi sempre esplorati

25 Nella DI il rallentamento dello sviluppo delle diverse competenze Riduce il parallelismo tra fattori biologici, culturali ed ambientali Rende difficili o impossibili i normali appuntamenti evolutivi Rende difficile il coping con gli stimoli ambientali tarati sull età cronologica

26 L intervento terapeutico Il modello concettuale adottato per la comprensione della DI definisce la progettazione e le modalità di attuazione del trattamento Modello statico (differenziale) vs modello dinamico (evolutivo)

27 Cosa si tratta La DI come modo di essere La DI come disturbo di sviluppo La DI come insieme di disturbi-atipie Sviluppo delle competenze adattive Modifica dell ambiente e del contesto Riduzione del rallentamento Riduzione delle atipie Prevenzione disturbi secondari Trattamento dei singoli deficit In sequenza Man mano che emergono

28 Modalità di attuazione dell intervento E necessario garantire la continuità dello sviluppo E necessario consentire anche uno sviluppo autonomo Esistono finestre terapeutiche sensibili Esistono miglioramenti legati all esperienza

29 ICF, PEP, Progetto di vita Grazie per l attenzione