!!!! La salute come bene da comunicare: confini e strumenti di una narrazione difficile.

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1 !!!! La salute come bene da comunicare: confini e strumenti di una narrazione difficile.

2 I protagonisti di una difficile comunicazione

3 Condivisione Ascolto Accompagnamento

4 Il narrarsi: un esperienza di cura Convegno a cura dell Organizzazione socio psichiatrica cantonale, in collaborazione con la SUPSI ( Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana) 10 ottobre 2014

5 La narrazione della malattia: fattore terapeutico?! Negli ultimi anni l elemento narrativo nella medicina ha assunto un particolare valore, fino a diventare un settore specifico. Questo può essere visto come una risposta ad una medicina che ha omologato i corpi eliminandone la storia. Così la narrazione della malattia ed il suo ascolto diventano il modo che consente di mettere in parole emozioni senza nome che qualsiasi malattia provoca nel soggetto e nei familiari, accompagnando l incontro con il male e l istituzione curante. Perché il racconto possa essere terapeutico ci deve essere un empatia emotiva tra chi ascolta e chi narra

6 ! Oggi mi sento abbastanza serena e un po' di complessi me li sono lasciata alle spalle. Rientrando da Monza con i miei genitori ci siamo fermati a visitare Milano; al deposito bagagli, i poliziotti hanno visto i fiori e me ne hanno chiesto la ragione, io spontaneamente ho risposto "era una partita ex- leucemici contro artisti". Mia madre è rimasta stupita, non mi aveva mai sentito pronunciare quella parola. Tornando indietro, ci sono due errori che credo non rifarei, il primo è quello di subire passivamente la malattia, (nel senso di accettare le cure senza mai oppormi) piangere o gridare, come è normale che un bambino a dieci anni faccia, o senza mai chiedere spiegazioni. Nessuno durante la terapia mi ha mai detto che avevo la leucemia ed io non ho mai chiesto che cosa avessi. Cercavo di captare qualche parola, qualche frase detta dai medici o dai miei genitori, avevo le "ANTENNE". In ogni modo quello che mi mancava era solo la parola "LEUCEMIA", della quale comunque non avrei saputo il significato, ma che le cose non andavano bene l'ho capito il primo giorno che sono arrivata in ospedale dove mi sono trovata su un lettino tenuta da tante persone, quel giorno ho gridato ma è stato l'unico. Il secondo errore che non rifarei è quello di tenermi tutto dentro. Questo non significa che non abbia mai desiderato parlarne, ma solo con chi avesse vissuto la mia stessa esperienza. Distinti saluti Arianna

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10 Comunicare è importante, ma contenuto e ricezione del messaggio devono combaciare

11 Comunicare la malattia

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13 Conferenza di consenso

14 Quesito 1 Qual è la definizione di medicina narrativa?

15 Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d intervento clinico- assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co- costruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storia di cura)

16 ! La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l Evidence Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico- assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate

17 ! La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura

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19 Quesito n.2!! Quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati nella medicina narrativa?

20 !! La Medicina Narrativa fa riferimento prevalentemente a tre differenti approcci :! 1. narrativo 2. fenomenologico- ermeneutico 3. socio- antropologico

21 ! Nella letteratura scientifica esiste una pluralità di strumenti proposti in rapporto a differenti contesti, obiettivi ed attori. Non esistono prove che uno strumento sia migliore dell altro. Alcuni esempi: colloquio condotto con competenze narrative interviste narrative semi- strutturate scrittura riflessiva videointervista

22 !! Criteri di utilizzo degli strumenti: importanza di lasciare libero l intervistato nell usare la modalità narrativa a lui più confacente contenere la dimensione del racconto, finalizzandolo ad un risvolto operativo nelle cure

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24 Quesito n.3!! Quale può essere l utilità e in quali ambiti, contesti ed esperienze applicative?

25 !! La Medicina Narrativa, riportando il paziente al centro del processo di cura, può essere utilizzata in vari ambiti, ad esempio: prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione aderenza al trattamento funzionamento del team di cura consapevolezza del ruolo professionale e del proprio mondo emotivo da parte degli operatori sanitari e socio- sanitari prevenzione del burn- out degli operatori e dei caregiver ottimizzazione delle risorse economiche prevenzione dei contenziosi giuridici e della medicina difensiva

26 RACCOMANDAZIONE! Si raccomanda di introdurre la competenza narrativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazione nei percorsi formativi accademici e di sanità pubblica degli operatori sanitari e socio- sanitari. Si raccomanda la progettazione di percorsi multidisciplinari con uso di metodi attivi e strumenti come: raccolte di storie di pazienti, familiari e operatori sanitari scrittura riflessiva letteratura, cinema e altre arti espressive

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28 ! Dieci voci di persone che hanno visto la loro vita o quella di coloro che amano travolta da una grave malattia. Dieci storie di vita vissuta che narrano in modo diverso del dolore, della sofferenza, della paura. Ma che, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di riscatto, di coraggio, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare. Grazie al talento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, da una selezione delle oltre testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tutta è nato La vita inattesa (nelle librerie dal 3 settembre), un graphic novel che attraverso le immagini e i colori a volte vividi, a volte delicati, a volte cupi dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singoli, rendendoli patrimonio comune. Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massimo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e Giuseppe Palumbo), sulle sceneggiature di Micol Beltramini, Tito Faraci e Alessandro Q. Ferrari, hanno prestato le loro matite e i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, della medicina, del rapporto medico- paziente, con un linguaggio del tutto inusuale.

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30 !! I malati sono libri. Che chiedono di essere letti con passione, perché animati dalla voglia di confidare al mondo oscurità e speranze di una vita inattesa. In attesa di essere ascoltata

31 Quella "brutta bestia" della depressione Il vero problema è la solitudine reale intorno a noi, ingigantita dalla sofferenza. Solo chi ci è passato può capire come ci si sente soli davanti alla malattia. Non puoi parlarne e anche se lo fai non sei capito e ottieni risposte che ti fanno solo più male. Non lo auguro a nessuno, ma augurerei un mese di prova a tutti. Io il fondo l ho toccato. Oltre c era solo la morte che io vedevo (e vedo ancora) come la mia salvezza, ma che non sono riuscita ad ottenere con le mie mani. Così mi sono arresa. Ho lasciato tutto: il tirocinio che mi abilitava alla professione di psicologa (non voglio avere la salute delle persone nelle mie mani come la mia nelle loro); la mia psicoterapeuta, perché facevo fatica a trovare i soldi e fino a quel momento li avevo solo spesi male(1500 in 4 mesi). Mi hanno prescritto il terzo trattamento farmacologico, poiché si va per tentativi, finché non ti ammazzano loro o forse trovi la terapia giusta. Non volevo più prendere antidepressivi perché hanno solo portato all esasperazione la mia voglia di farla finita (Gli antidepressivi aumentano il rischio di suicidio. Un controsenso letale). Tutti hanno alzato le spalle dicendo che sono io a decidere il destino della mia vita. Mi sono ritrovata da sola (con i miei accanto, ma ero e sono sola perché non capiscono, mi colpevolizzano e mi mettono il muso se sono di pessimo umore o nervosa) a dover decidere cosa fare. Anche restare a letto fa troppo male, perché dopo un po gli occhi si spalancano, i pensieri tornano vividi ed è tutto più doloroso. Il mio medico mi ha messo il muso perché mi sono rivolta in erboristeria trovando giovamento. Un medico, il massimo che può fare è prescrivere psicofarmaci. Non ha le competenze adeguate(al massimo un infarinatura di psicologia che lo fa atteggiare a psicologo), né l apertura a confrontarsi con altre figure professionali. Mi sento ripetere sei tu che devi reagire. Nessuno può aiutarti e mi arrabbio di più e mi sento ancora più persa. Io che le ho provate tutte e che sono anche del campo, posso dire che questa frase è vera!! Nessuno può aiutarti! Dopo vari tentativi, ho lasciato la pillola anticoncezionale perché "se si soffre di depressione il tuo medico ti indicherà la pillola sostitutiva a questa", peccato che lui continui a prescrivermela. Ho carenza di vitamb12 e anche questo incide sull'umore, carenza di magnesio, endorfina (antidepressivo naturale) ed acido folico. Sto controllando l'alimentazione e in erboristeria ho preso solo integratori. Mente e corpo sono collegate, se sta male una ne risente l altra. La diagnosi di depressione si fa escludendo tutti i motivi fisico- medici (peccato che ormai siamo diventati tutti depressi). Dentro e fuori di me (famiglia poco sensibile, amicizie forti che non ho) non trovo nessuno stimolo ad andare avanti. Mi ripeto che non essendo riuscita a farla finita devo restare qui e farcela. Ma io in questo modo proprio non ce la faccio. Come ne siete usciti voi? Dove trovate la forza quando siete disperati?

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