Schema di ACCORDO DI COLLABORAZIONE. tra REGIONE TOSCANA SOCIETA DELLA SALUTE PISTOIESE AZIENDAUSL TOSCANA CENTRO

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1 Allegato A Schema di ACCORDO DI COLLABORAZIONE tra REGIONE TOSCANA E SOCIETA DELLA SALUTE PISTOIESE AZIENDAUSL TOSCANA CENTRO ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA DI ALZHEIMER ONLUS Sezione di Pistoia per lo sviluppo della rete di servizi per i malati affetti da demenza nel territorio della Zona Distretto/ Società della Salute Pistoiese RICHIAMATI La legge regionale 24 febbraio 2005, n. 40 Disciplina del servizio sanitario regionale e s.m.i.; Le legge regionale 24 febbraio 2005, n. 41 Sistema integrato di interventi e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale e s.m.i.; Il Piano Sanitario e Sociale Integrato Regionale , adottato con delibera del Consiglio regionale n. 91 del 5 novembre n. 91, che al punto che individua tra le azioni connesse alla fragilità dell anziano nel suo complesso la necessità di ottimizzare i percorsi diagnostico-terapeutici e dei percorsi ed i percorsi socioassistenziali attraverso l integrazione ed il coordinamento delle varie attività connesse; La deliberazione della Giunta regionale n. 147 del 23 febbraio 2015, che recepisce l'accordo, ai sensi dell'articolo 9, comma 2, lett. c) del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, le province, i comuni e le comunità montane sul documento recante "Piano nazionale demenze - Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze", nonché il parere n. 102/2014 del Consiglio Sanitario Regionale; La deliberazione n. 354 del 30 marzo 2015 che, in attuazione degli obiettivi della programmazione regionale ed in coerenza con le indicazioni contenute nei documenti recepiti dalla DGR 147/2015, approva un Accordo di collaborazione tra Regione Toscana, Unione Nazionale Comuni Comunità Enti Montani Toscana (UNCEM), Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), azienda USL 2 di Lucca, azienda USL 3 di Pistoia, azienda USL 10 di Firenze, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer Firenze Onlus Sezione di Firenze, la Società della Salute della Valdinievole e la Società della Salute di Empoli; La deliberazione della Giunta regionale n. 60 del 9 febbraio 2016 che dispone l avvio della sperimentazione di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali innovativi per la gestione delle demenze nel territorio dei soggetti documento firmato digitalmente

2 sottoscrittori dell accordo di cui alla DGR 354/2015, approvando contestualmente struttura e contenuti per iniziative di formazione ed un set minimo di indicatori per il monitoraggio e la valutazione dei risultati; Premessa: le malattie croniche rappresentano oggi una delle sfide dei sistemi sanitari e sociali, da affrontare con percorsi di innovazione; tra le malattie croniche, la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza sono fra le principali cause di non autosufficienza per le persone anziane, con gravi ripercussioni sulla qualità di vita del nucleo familiare; da stime effettuate dall Agenzia Regionale di Sanità sulla popolazione toscana, si rileva che la prevalenza, ossia a dire il numero totale dei soggetti affetti da demenza, dopo i 60 anni, aumenta in maniera esponenziale all aumentare dell età, fino a raggiungere il 30 % delle persone con 90 anni e più, e che la prevalenza nella popolazione femminile è quasi il doppio rispetto a quella maschile, a causa della maggiore longevità delle donne (mediamente vivono 5 anni più a lungo degli uomini) e, in piccola parte, della maggiore incidenza, della malattia di Alzheimer (50-70% di tutte le forme di demenza) nel sesso femminile; considerando la ripartizione per sesso e fasce di età della popolazione della Zona Pistoiese, si ricava che nel territorio di competenza della SdS Pistoiese la prevalenza della demenza negli ultrasessantenni, ossia a dire il numero totale dei soggetti affetti, ammonta a circa 4183 persone, mentre l incidenza della demenza negli ultrasessantenni, ossia il numero dei nuovi casi di demenza che si verificano in un anno,è pari a circa 495; il panorama atteso nei prossimi decenni è molto preoccupante perché, con l'ulteriore invecchiamento della popolazione, il numero delle persone affette da demenza raddoppierà nei prossimi 40 anni e produrrà un emergenza sociale e sanitaria a livello mondiale; alla luce del quadro epidemiologico sopra riportato, la Zona Distretto/SdS Pistoiese ha realizzato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la demenza, che comprende competenze sanitarie e sociali, in grado di garantire prevenzione, diagnosi precoce, cura e assistenza personalizzata, integrata, flessibile e continuativa nel tempo,fino alla fase terminale compresa. Il PDTA Demenza si sviluppa ad oggi come di seguito descritto: in caso di sospetta demenza il Medico di Medicina Generale (MMG) invia il paziente all'u.o. Geriatria dell'azienda USL (Unico Centro per i Disturbi Cognitivi e Demenze - CDCD, ex Unità Valutativa Alzheimer UVA, per tutto il territorio provinciale, con sede centrale nell'ospedale di Pistoia e con ambulatori periferici nei Comuni di Agliana, Monsummano, Montale, Quarrata, San Marcello P.se, Pescia); se il MMG ritiene che le condizioni cliniche non consentano l attesa proposta dal CUP per la visita differibile, può richiedere la visita con priorità ( breve ). In tal caso la visita viene effettuata entro 10 gg o comunque in data concordata tra specialista geriatra e MMG; l U.O. Geriatria (team composto da geriatri, infermieri e psicologo), una volta posta la diagnosi di demenza, in accordo con il MMG, prende in carico la persona affetta da demenza (ed i suoi familiari) e programma direttamente, quando occorre, le visite di controllo. Inoltre l U.O. Geriatria dedica due/tre ore per due giorni a settimana al ricevimento dei parenti, possibile senza appuntamento, per favorire la comunicazione diretta con i caregiver, nelle settimane/mesi successivi alla visita ambulatoriale (ed in attesa della visita successiva), in modo da mantenere aggiornato il decorso di malattia, dare risposte tempestive in caso di sintomi comportamentali, proporre al MMG di rinnovare/modificare/sospendere eventuali trattamenti farmacologici in corso o proporre l inserimento di nuovi farmaci; è stata creata una cartella informatizzata che viene aggiornata ad ogni visita e/o colloquio con i familiari, in modo che ogni geriatra ed infermiere del team sia costantemente informato sulla situazione clinico- funzionale e cognitivo-comportamentale del paziente;

3 con la presa in carico del paziente, i medici e gli infermieri, che operano in Geriatria, attraverso colloqui mirati, cercano di preparare i familiari a conoscere, ad accettare la malattia e a sviluppare strategie di comportamento che possano essere di aiuto al congiunto affetto da demenza. Questa attività, definita di counseling, è ritenuta fondamentale, e,in considerazione dei dati epidemiologici, dovrà essere sviluppata. In parte essa è effettuata attraverso il Caffè Alzheimer; durante il percorso di malattia, i familiari possono rivolgersi ai servizi sanitari o sociali (assistente sociale competente per territorio,u.o. Geriatria, servizio infermieristico); tutti i professionisti in caso di bisogno possono attivare l Unità Valutativa Multiprofessionale (UVM) della SdS, la quale, a seguito di valutazione multidimensionale, effettua un Piano Assistenziale Personalizzato (PAP), con utilizzo, allorquando ritenuto necessario, della rete dei servizi socio-sanitari disponibile (assistenza domiciliare diretta ed indiretta, contributo per assistente familiare, Centri Diurni per soggetti non autosufficienti CD, Centri Diurni Alzheimer CDA, ricovero permanente o temporaneo in Residenza Sanitaria Assistenziale RSA, ricovero temporaneo in nucleo Alzheimer in RSA). Nei casi in cui non ci siano familiari di riferimento, la U.O. Geriatria attiva direttamente l assistente sociale competente per territorio. Il monitoraggio costante delle condizioni cliniche, cognitivo-comportamentali e funzionali, rimane in carico al MMG, che attiva la Geriatria telefonicamente o con richiesta di visita prioritaria in caso di scompenso comportamentale (il geriatra ed il MMG possono concordare telefonicamente modifiche terapeutiche ed in alcuni ciò è sufficiente a raggiungere una stabilizzazione del paziente; in altri casi viene concordata la data di appuntamento per una visita geriatrica). Nel caso in cui la persona affetta da demenza, a causa di gravi disturbi del comportamento, acceda al Pronto Soccorso (PS) del Presidio Ospedaliero di Pistoia, può essere richiesta la consulenza geriatrica e, se lo scompenso comportamentale è legato ad una patologia acuta (o riacutizzata) internistica (broncopolmonite, scompenso cardiaco ), viene ricoverato in carico all U.O. Geriatria; se non c è una patologia sottostante, si cerca di inviare la persona al proprio domicilio, con un nuovo trattamento farmacologico per i disturbi del comportamento e con una data fissata per un controllo ambulatoriale. Talvolta non è possibile inviare il paziente al proprio domicilio a causa in quanto il carico di stress dei familiari non lo consente; in tal caso, ad oggi non è codificato un percorso in grado di accoglie immediatamente dal PS le esigenze dei familiari. Rispetto alla continuità assistenziale, anche al fine di garantire un impiego appropriato dei posti letto in Ospedale, una volta esclusa, al PS o in Osservazione Breve Intensiva (OBI), la presenza di patologie acute o subacute scatenanti i disturbi del comportamento, occorre poter inviare direttamente i soggetti nei servizi specifici per la demenza. Ad oggi sul territorio della Zona Distretto/SdS Pistoiese sono presenti i seguenti servizi per la non autosufficienza: Assistenza domiciliare diretta ed indiretta; Contributo per assistente familiare: Caffè Alzheimer: 1 sul territorio del Comune di Pistoia ed 1 sul territorio del Comune di S. Marcello (temporaneamente sospeso); Strutture semiresidenziali così articolate: 1. Per anziani non autosufficienti, modulo base: 1.a) 10 posti presso la RSA Le Lame Agliana 1.b) 16 posti presso Casa dell Anziano Monteoliveto Pistoia

4 1.c) 1.d) 20 posti presso la RSA Villone Puccini Pistoia 10 posti presso la RSA Cantagrillo Serravalle; Si evidenzia che alla data del 01/02/2016 non è presente lista di attesa. 2. Per anziani non autosufficienti, modulo specialistico Alzheimer: N. 14 posti Alzheimer presso Casa dell Anziano Monteoliveto. Si evidenzia che alla data del 01/02/2016 erano presenti in lista di attesa per CD Alzheimer n. 5 domande. La SDS Pistoiese ha incrementato notevolmente nel corso del 2015 la risposta in termini di servizi semiresidenziali; ad esempio, nel primo semestre dell anno 2015 sono stati autorizzate n. 72 persone a frequentare un centro diurno modulo base e n. 17 persone a frequentare il modulo semiresidenziale Alzheimer. Strutture residenziali così articolate: 1. n. 424 posti autorizzati in modulo base, rispetto ai quali sono state corrisposte nel 2015 rette per: 1.a) 1.b) n. 116 ricoveri temporanei n. 271 ricoveri a tempo indeterminato Si evidenzia che alla data del 01/02/2016 era presente una sola domanda in modulo base. lista d attesa per RSA All interno dei 424 posti residenziali in modulo base si stanno sperimentando n. 44 posti di bassa intensità assistenziale per non autosufficienza lieve o medio lieve. Sono inoltre presenti n. 16 posti in modulo specialistico stati vegetativi persistenti e n. 12 posti in modulo specialistico per disturbi cognitivo comportamentali (Alzheimer) Si evidenzia che alla data del 01/02/2016 non erano presenti domande in lista d attesa. PRESO ATTO CHE Da quanto sopra si evidenzia un offerta di servizi che, seppur ampia ed articolata, necessita di ulteriore ampliamento e flessibilità, al fine di rispondere maggiormente alle esigenze soprattutto delle persone affette da demenza o Alzheimer. In particolare occorre avviare un percorso che preveda: 1. un più diretto coinvolgimento delle associazioni di volontariato presenti sul territorio con il duplice obiettivo di inserire tali risorse a pieno titolo nella rete dei servizi presenti e consentire un impegno diretto in tutte le situazioni che non richiedano specifica professionalità. In particolare si individuano come ambiti privilegiati di intervento da parte delle associazioni di volontariato: la promozione e la realizzazione sul territorio di momenti di aggregazione e socializzazione, allo scopo di prevenire le situazioni di isolamento; lo svolgimento di attività fisiche che contribuiscano a rallentare l insorgere della malattia;

5 le attività di sostegno ai pazienti affetti da demenza e ai loro familiari, sviluppando l informazione, la sensibilizzazione e l orientamento ai servizi presenti sul territorio; il peculiare contributo alla realizzazione di Gruppi di Auto-Aiuto, Caffè Alzheimer ed altre iniziative di sostegno, aiuto e socializzazione. 2. l'attuazione e lo sviluppo di attività formative nei confronti del personale socio-sanitario impegnato nei servizi territoriali e residenziali. La promozione di corsi formativi periodici diretti ai MMG per un aggiornamento continuo sul tema delle patologie dementigene; 3. la realizzazione di interventi di sostegno formativo alle attività delle associazioni di volontariato (in particolare AIMA) nei confronti delle famiglie. I caregivers informali e formali rivestono infatti un ruolo importante, in relazione al quale la formazione rappresenta lo strumento di maggiore autonomia nell esercizio dei compiti, consente maggiore flessibilità nei comportamenti, previene lo stress; 4. lo sviluppo dell offerta di Caffè Alzheimer con la ripresa delle attività di quello della montagna pistoiese e la costituzione di un ulteriore Caffè nel territorio della pianura pistoiese; 5. la diversificazione della frequenza degli anziani ai vari servizi semiresidenziali basata sulla gravità della non autosufficienza, con l utilizzo delle strutture autorizzate, recentemente attivate; 6. l utilizzo del CD Alzheimer solo per periodi temporanei e al solo scopo del trattamento dei disturbi comportamentali e dell educazione in tal senso al caregiver. Al termine del periodo temporaneo presso il CD Alzheimer, possibile trasferimento degli anziani presso altro CD con modulo base; In considerazione del quadro epidemiologico, dell attuale contesto economico e della complessità diagnostico terapeutica assistenziale della demenza, le parti condividono la necessità di mettere insieme tutte le forze in campo e darsi un organizzazione condivisa che ottimizzi tutte le risorse disponibili al fine di garantire un efficace risposta ai bisogni legati alle demenze. Le parti riconoscono pertanto la necessità di realizzare nel territorio della SdS Pistoiese un modello di intervento integrato, teso alla valorizzazione dell esperienza e della competenza raggiunti da tutti i soggetti che a vario titolo vi operano In particolare, da un lato si intende valorizzare l apporto del volontariato, del terzo settore e dei soggetti portatori di interessi diffusi, attraverso la realizzazione di progetti e di iniziative volte a sostenere le famiglie ed a favorire il mantenimento a domicilio del paziente con demenza; dall altro, consolidare un approccio tecnico sempre più improntato alla diagnosi precoce, a follow-up ambulatoriali ed all utilizzo appropriato dei servizi della rete. Per tutto quanto sopra esposto SI CONVIENE QUANTO SEGUE ARTICOLO 1 - Finalità La Regione Toscana, l Azienda USL Toscana Centro, la Società della Salute Pistoiese e AIMA intendono stipulare un patto volto a migliorare il processo e gli strumenti per l assistenza ai cittadini affetti da demenza. A tal fine è previsto il coinvolgimento di tutte le istituzioni che nel territorio della Zona Distretto Pistoiese gestiscono i servizi specifici per le demenze (Centro Diurno Monteoliveto e Nucleo Alzheimer della RSA Fondazione Turati) ARTICOLO 2 - Obiettivo

6 L obiettivo è quello di implementare ed ottimizzare il PDTA demenza con l intento di prevenire, diagnosticare il più precocemente possibile l insorgenza del decadimento cognitivo, curare ed assistere la persona affetta da demenza per quanto possibile nella propria abitazione abituale. ARTICOLO 3 - Azioni Il perseguimento dell obiettivo di cui all articolo 3 si articola attraverso le seguenti azioni: Formazione ed aggiornamento di medici specialisti, MMG, altri professionisti; Formazione di caregiver formali e informali; Formazione di soggetti che operano nella rete dei servizi socio-sanitari; Adozione di iniziative formative rivolte anche ad altri settori della vita collettiva (scuole, vigili, forze dell ordine ed altri) in modo da creare una specifica sensibilità e attenzione verso chi è colpito da demenza e chi di lui si prende cura (sperimentare un modello di Città amica della persona affetta da demenza ); Sviluppo delle iniziative di prevenzione, in particolare attraverso la promozione di momenti di aggregazione e attività fisica per gli anziani; Valutazione da parte del CDCD di una sospetta demenza (inviata dopo una prima valutazione da parte della Medicina Generale) entro 2 mesi (come previsto dal parere CSR allegato alla del. GRT 147/2015); Sviluppo di modalità di presa in carico finalizzate a garantire la continuità assistenziale anche al fine di evitare ricoveri ospedalieri dannosi, oltre che molto costosi (come per es. in caso di gravi disturbi del comportamento, paziente in fase terminale per demenza); Miglioramento della presa in carico diurna dei pazienti in Pronto Soccorso attraverso consulenze del CDCD nel più breve tempo possibile; Sviluppo dell integrazione fra specialistica e aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT)e miglioramento del collegamento Geriatria-MMG Utilizzo dei servizi socio-sanitari specializzati (CDA e nucleo Alzheimer in RSA) esclusivamente come luogo di cura e assistenza temporanea, finalizzata al trattamento intensivo dei disturbi del comportamento di livello significativo, non gestibili con altre modalità assistenziali; invio al nucleo, in urgenza, da parte della Geriatria, in accordo con il proprio MMG; programmazione della disponibilità dei posti in modo da avere sempre la possibilità di dare risposte in tempo reale; Incremento dell utilizzo dei posti nei Centri Diurni e nelle RSA per non autosufficienti e per soggetti con limitata autonomia(anche per facilitare le dimissioni dai servizi specialistici); Promozione dello sviluppo nella rete dei servizi socio-sanitari per non autosufficienti (l'80% degli assistiti ha una qualche forma di decadimento cognitivo), di tecniche comunicative, di stimolazioni cognitive e di terapie occupazionali, che possono ottimizzare nell'immediato la performance cognitiva e funzionale e, nel tempo, rallentare il decorso della malattia, ritardando il declino dell autonomia nelle attività di vita quotidiane; Sviluppo dell'assistenza domiciliare, diretta ed indiretta, specifica.

7 La Programmazione di dettaglio (obiettivi, indicatori, tempi) è rappresentata in appendice al presenta Accordo I soggetti sottoscrittori si assumono i seguenti impegni: ARTICOLO 4 - Impegni reciproci Impegno economico e gestione economico- finanziaria - A) SDS Pistoiese mette a disposizione per il triennio finalizzati alla realizzazione dell incremento dell offerta di servizi residenziali e semiresidenziali. La SdS Pistoiese si impegna inoltre, attraverso un apposito gruppo tecnico, a coordinare la realizzazione delle attività previste dal presente Accordo, curare il monitoraggio sulla base degli specifici indicatori previsti ed a rendicontare annualmente l utilizzo delle risorse stanziate. A tal fine, ed in considerazione di quanto indicato al punto C), si terrà conto dei contenuti formativi e del set di indicatori di cui alla richiamata DGR 60/2016; - B) AZIENDA USL TOSCANA CENTRO si impegna a garantire l incremento dell attività medica geriatrica pari a 30 ore settimanali dedicate ad attività ambulatoriale extraospedaliera; - C) Regione Toscana inserisce la Zona Distretto Pistoiese tra le aree impegnate nella sperimentazione di percorsi di innovazione per il miglioramento della gestione delle demenze, in analogia a quelle coinvolte nella sperimentazione del PDTA di cui alla DGR n. 354 del D) L Associazione AIMA Sezione di Pistoia si impegna ad attivare due caffè Alzheimer (uno nella zona montana e uno nella pianura). ARTICOLO 5 - Durata Il presente Accordo di collaborazione ha validità triennale a decorrere dalla data della sua sottoscrizione. ARTICOLO 6 - Modifiche Eventuali modifiche al presente Accordo di collaborazione, dovute al mutare di condizioni organizzative o delle attività poste in essere, daranno luogo a specifiche variazioni dello stesso da definire e sottoscrivere nuovamente da parte dei soggetti firmatari. Luogo..., data... Firma REGIONE TOSCANA AZIENDA USL TOSCANA CENTRO SOCIETA DELLA SALUTE PISTOIESE

8 ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATTIA di ALZHEIMER ONLUS Sezione di Pistoia