Nicoletta Servo Infermiera Pediatrica

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1 Nicoletta Servo Infermiera Pediatrica

2 Il termine caregiver, preso in prestito dalla lingua inglese, esplica in modo sintetico il concetto per la persona che presta le cure a chi è stato colpito da una malattia.

3 Possiamo distinguere due categorie di caregiver : i cosiddetti caregiver formali, operatori professionali quali infermieri ed assistenti sociali caregiver informali quali coniugi, genitori, figli ed amici, a seconda delle necessità del paziente

4 Reparti di degenza Servizi territoriali Unità satelliti Servizi di diagnostica Centri di riabilitazione

5 caregiver formali BUON FUNZIONAMENTO DEL CVC STAFF ESPERTO NUCLEO FAMILIARE COINVOLTO BAMBINO COLLABORANTE

6 i caregiver formali non sono risolutori di problemi ma sono chiamati a mettere a disposizione le loro conoscenze perché il personale meno esperto possa essere formato

7 ALESSANDRIA ASTI AOSTA IVREA OIRM TORINO BIELLA CIRIE NOVARA PINEROLO

8 L educazione terapeutica deve essere strutturata, organizzata, e beneficiare di mezzi educativi appropriati. Obiettivo Mira a conferire all équipe sanitaria tutti gli strumenti cognitivi e le tecniche per una gestione corretta e ottimale del CVC Permette ai centri satelliti o ai servizi di essere un supporto valido per i pazienti e le famiglie Mira a conferire capacità decisionali per trovare la risposta ad una situazione problematica Verte a rendere il caregiver competente, fornendogli una padronanza dei comportamenti da tenere Promuove la relazione con il paziente e la sua famiglia favorendo l alleanza terapeutica, elemento preponderante del successo terapeutico

9 caregiver informali L avvento di una malattia si inserisce nella trama della traiettoria della vita come un elemento di rottura, né scelto né desiderato, che annuncia la prospettiva di interventi, sofferenze, minacce, talvolta vitali: il cambiamento rappresenta un disequilibrio esistenziale, che introduce l incertezza.

10 Nelle malattie croniche l annuncio della diagnosi e delle limitazioni legate al trattamento è certamente un momento estremamente delicato al quale bisogna dedicare del tempo ed un attenzione particolare; dopo questa fase iniziale, si pone il problema della durata, e dunque dell accompagnamento nel tempo, nel corso del quale possono intervenire dei nuovi cambiamenti.

11 L educazione terapeutica rappresenta, per le professioni sanitarie, un modo concreto e reale per rispondere alle esigenze dei cittadini affetti da patologie croniche.

12 Si tratta di operare, nei professionisti sanitari e nei cittadini, un cambiamento radicale di mentalità: i primi cedono parte delle loro conoscenze e delle loro responsabilità per ciò che attiene la conoscenza e la gestione di una situazione di cronicità, i secondi se ne fanno carico, rinunciando ad un atteggiamento di passività.

13 Rendere il cittadino il più possibile autonomo nella gestione della propria patologia rappresenta una sfida ed una opportunità, sia per i singoli professionisti sanitari sia per i sistemi sanitari nel loro complesso.

14 Tale sfida, etica ed economica, è di straordinaria importanza per il consistente miglioramento che l educazione terapeutica può apportare alla qualità di vita dei singoli cittadini e delle loro famiglie sia per la sua positiva influenza sugli aspetti economici spesso aggravati da una scorretta gestione delle complicanze che possono insorgere proprio a causa della mancata conoscenza, da parte del singolo, di tutti gli aspetti della propria patologia.

15 E un processo di apprendimento sistemico, centrato sul paziente, sul portatore della malattia e prende in considerazione fondamentalmente: il processo di adeguamento del paziente e della famiglia alla malattia (coping); le sue credenze e rappresentazioni sulla malattia e sul trattamento; i bisogni soggettivi ed oggettivi dei pazienti e dei loro familiari, espressi o inespressi.

16 Nel rapporto tecnico OMS regione Europa (1998) si definisce l insegnamento terapeutico del paziente come segue: L educazione terapeutica del paziente dovrebbe permettere al paziente di acquisire e mantenere le capacità e le competenze che lo aiutano a vivere in maniera ottimale con la sua malattia. Si tratta, di conseguenza, di un processo permanente, integrato alle cure e centrato sul paziente. L educazione implica attività organizzate di sensibilizzazione, informazione apprendimento dell autogestione e sostegno psicologico concernenti la malattia,il trattamento prescritto, le terapie, il contesto ospedaliero e di cura, le informazioni relative all organizzazione e i comportamenti di salute e malattia. E finalizzata ad aiutare i pazienti e le loro famiglie a comprendere la malattia e il trattamento, cooperare con i curanti, vivere in maniera più sana e mantenere o migliorare la loro qualità di vita. Formare il malato affinché egli possa acquisire le competenze adeguate per raggiungere un equilibrio tra la sua vita ed un ottimale controllo della malattia

17 La figura del caregiver non va in alcun modo sottovalutata perché, se investita da sentimenti eccessivi di inadeguatezza, invece di risultare una risorsa, può finire col rappresentare un ulteriore aggravante in un contesto di per sé già difficile: è importante che sia la famiglia stessa a scegliere il membro più adatto a tale ruolo, che meglio sappia prendersi carico dei propri compiti, sia da un punto di vista tecnico che emozionale.

18 L intervento dell operatore sanitario deve vertere sulla valutazione delle risorse e dei limiti del nucleo familiare, che va aiutato al fine di riconoscere e gestire al meglio le problematiche correlate alla malattia.

19 Nel caso di un paziente pediatrico, è molto difficile per un genitore accettare consapevolmente la malattia del proprio bambino e la responsabilità di calarsi in un ruolo nel quale diventare partner del percorso di cura. I genitori di un bambino portatore di CVC, nella gestione di questo, devono essere capaci di astrarsi dal legame che li unisce al bambino stesso per effettuare con destrezza una tecnica la cui esecuzione scorretta può compromettere la sua sicurezza ed il suo confort. Il coinvolgimento emotivo rende molti genitori inizialmente insicuri sulle proprie possibilità di successo e sulla capacità di sostenere serenamente la gestione del CVC in un ambito domiciliare: si sentono inadeguati e impreparati e soltanto i costanti e numerosi esercizi pratici si rivelano strategie adeguate per trovare fiducia in se stessi e fortificare la propria autonomia. E importante diventare un punto di appoggio per il paziente e la sua famiglia e offrirgli una pazienza ricettiva, un attenzione particolare e una presenza totale, per consentire al genitore di riprendere un certo controllo e sentirsi meno dipendente dagli operatori sanitari.

20 Per arrivare a ciò si opera ponendo obiettivi a breve termine ed a lungo termine. obiettivi a breve termine che il caregiver deve raggiungere Conoscere che cos è un Catetere Venoso Centrale (CVC), qual è il suo decorso, il suo utilizzo ed il suo mantenimento; La conoscenza intellettuale del processo di medicazione e di eparinizzazione: come, quando e perchè devono essere eseguiti. La competenza manuale di esecuzione della medicazione e di preparazione ed esecuzione dell eparina: mantenere la sterilità, non eseguire trazioni sul CVC, eseguire la medicazione nelle giuste sequenze; La capacità di correggere adeguatamente situazioni impreviste; La capacità di riconoscere errori nell esecuzione e di correggerli adeguatamente; La capacità di capire quando ricorrere al centro di riferimento per un problema non gestibile a domicilio La capacità di coinvolgere il proprio bambino nello svolgimento, dove possibile in un ottica di favorire l accettazione psico-fisica della malattia e del suo trattamento La capacità di conferire sicurezza al proprio figlio mostrando una padronanza della procedura

21 Tra gli obiettivi a lungo termine sono previsti: L assenza di complicanze di tipo infettivo del foro di emergenza e del decorso sottocutaneo del CVC La non-ostruzione del CVC per gestione scorretta dell eparina Il recupero di una qualità di vita il più possibile soddisfacente e sovrapponibile ad una vita quasi normale

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