IL PROGETTO EUBIOSIA

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1 ASSISTENZA INTEGRATA OSPEDALE TERRITORIO Esperienze di assistenza domiciliare agli anziani per la lotta contro il dolore Impact Firenze giugno 2014 IL PROGETTO EUBIOSIA Raffaella Pannuti Presidente

2 Progetto Eubiosia OUTPUT Totale assistiti dal 1985: Assistiti ogni giorno: Giorni di presa in carico: Ospedali ANT in Italia: 20 Media giorni di presa in carico: % degli Assistiti ANT decede a casa Dipendenti e professionisti ANT: 401 Volontari: circa Tra l 8 e il 10% del totale degli assistiti in ADI in Italia

3 OUTPUT: SERVIZI SOCIO-SANITARI Erogati a domicilio gratuitamente ASSISTENZA MEDICA 24/24 ASSISTENZA PSICOLOGICA ASSISTENZA SPIRITUALE ASSISTENZA SOCIALE ASSISTENZA INFERMIERISTICA FISIOTERAPIA NUTRIZIONE ARTIFICIALE PICC SERVICE

4 LA CENTRALITÀ DELLA FAMIGLIA Desidero esprimere ringraziamenti infiniti per il modo con cui mi avete permesso di percorrere insieme a mio padre gli ultimi momenti di vita insieme. Mi avete fatto capire come sia sbagliato prendere decisioni affrettate che ti fanno pensare che il ricovero in ospedale sia l unica strada per dare sollievo al tuo caro, mentre invece la soluzione che cerchi è vicinissima a te, proprio in casa tua, basta solo l aiuto di un angelo che ti guidi. Se vuoi lavorare per la gente, devi lavorare con la gente, devi chiedere alla gente di aiutarti per aiutare la gente. Vi abbiamo chiamato e Voi ci avete risposto, ci avete aiutato. Ci siete stati per papà che aveva bisogno di cure, per mamma che aveva bisogno di un conforto; con tanta professionalità avete aiutato papà a non soffrire e a eseguire le sue volontà

5 INCIDENZA DEL DOLORE (Dati ANT- Italia 2012) STUDIO CONDOTTO SU SOFFERENTI ONCOLOGICI IN ASSISTENZA DOMICILIARE ANT (62,8%) SOFFERENTI HANNO PROVATO DOLORE NEL CORSO DELLA MALATTIA

6 INCIDENZA DEL DOLORE nel Sofferente oncologico in assistenza domiciliare ANT- Italia (dati 2012) INIZIO ASSISTENZA FINE ASSISTENZA CONTROLLATO CON FANS CONTROLLATO CON OPPIACEI MINORI CONTROLLATO CON OPPIACEI MAGGIORI NON CONTROLLATO CON FANS NON CONTROLLATO CON OPPIACEI MINORI NON CONTROLLATO CON OPPIACEI MAGGIORI 736/3476 (21,2%) 517/3477 (14,9%) 602/3476 (17,3%) 620/3477 (17,8%) 940/3476 (27%) 1.699/3477 (48,9%) 318/3476 (9,1%) 144/3477 (4,1%) 332/3476 (9,6%) 138/3477 (4%) 548/3476 (15,8%) 359/3477 (10,3%)

7 Il Progetto: KIT PER IL SOLLIEVO DAL DOLORE OBIETTIVO: MIGLIORARE LA GESTIONE DEL DOLORE MIGLIORANDO LA COMUNICAZIONE CON IL SOFFERENTE E LA FAMIGLIA AUMENTANDO L INFORMAZIONE FORNENDO ADEGUATI STRUMENTI DI VALUTAZIONE DEL DOLORE RACCOGLIENDO E STRUTTURANDO IL PIÙ GRANDE DATA BASE SUL DOLORE NEL SOFFERENTE ONCOLOGICO IN ASSISTENZA DOMICILIARE

8 CAMPIONE PERIODO DI STUDIO dal 1 dicembre 2012 al 30 aprile 2013 CAMPIONE Sofferenti assistiti da ANT (già in linea e nuovi ingressi), senza distinzione di condizione clinica, tipologia di tumore, stadio della malattia, terapia in atto. I kit sono stati consegnati dai medici ANT durante l attività di assistenza domiciliare. KIT CONSEGNATI: 4630 KIT RESTITUITI: 1695 (36,6%) Sofferenti in linea al 1 dicembre 2012: 3606; nuovi ingressi nel periodo in esame: 2588 Sono stati esclusi pazienti in stato confusionale, in stato di sedazione e con deficit intellettivo Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

9 CAMPIONE SCHEDE COMPLETATE IN TUTTE LE PARTI: 539 (31,8%) 452 (83,9%) di pazienti già in assistenza al momento di inizio dello studio 87 (16,1%) inseriti durante lo studio SESSO: 51% femmine ETÀ MEDIA: ± 12.5 anni (mediana 76 anni) INTENSITÀ ASSISTENZIALE: 249 (46,2%) alta intensità (più di 3 visite/settimana) 216 (40,1%) media intensità (2/3 visite/settimana) 74 (13,7%) bassa intensità (1 visita/settimana) IL PROGETTO: KIT PER IL SOLLIEVO DAL DOLORE

10 CAMPIONE DATI CLINICI INDICE DI KARNOFSKY (MEDIA): 50.74±13.5 TIPO DI TUMORE: 167 (31,0%) gastrointestinale 100 (18,6%) polmonare 67 (12,4%) mammella PAZIENTI IN TRATTAMENTO ANTALGICO: 489 (90,7%)

11 RISULTATI RILEVAZIONE DEL DOLORE DI BASE DOLORE DI BASE MEDIO: 1,94 ± 1,80 LE PAZIENTI RIPORTANO MEDIAMENTE UN INTENSITÀ DEL DOLORE SIGNIFICATIVAMENTE MAGGIORE RISPETTO AI PAZIENTI DI SESSO MASCHILE (2.13 ± 1.93 VS ± 1.64; P=0.012) DOLORE MEDIO: 2.30 ± 2.16 (T0) 1.68 ± 2.11 (T15) L INTENSITÀ DEL DOLORE NON È INFLUENZATA DALL ETÀ DEI PAZIENTI (P=0.643), O DALL INTENSITÀ DELLA PRESA IN CARICO (P=0.969).

12 RISULTATI RILEVAZIONE DEL BREAKTHROUGH PAIN (BPT) L 84,4% DEI PAZIENTI RIPORTANO UN DOLORE DI BASE SOTTO CONTROLLO A T0 (VALORE NRS 0-4) IL 32,1% (146) DI QUESTI RIPORTANO EPISODI DI BTP A T15 LA PREVALENZA DEL BTP SI RIDUCE AL 24,1% (114) (PREVALENZA PARI AL 30,2% NEI PZ TRATTATI CON OPPIOIDI MAGGIORI E PARI AL 23,2% PER PZ IN TERAPIA CON OPPIOIDI MINORI)

13 RISULTATI RILEVAZIONE DEL BREAKTHROUGH PAIN FREQUENZA MEDIA GIORNALIERA DEL BTP: A T ± 1.45 A T ± 1.26 LA FREQUENZA MEDIA DEL BTP NON È INFLUENZATA DALL ETÀ DEI PAZIENTI (P=0.892), DALL INTENSITÀ DELLA PRESA IN CARICO (P=0.156) O DAL PERFORMANCE STATUS (P=0.156).

14 CONCLUSIONI Outcome 1: 4630 pazienti e le loro famiglie sono stati informati sulla Legge 38/2010 e su cosa sia il dolore, su come si misura, sulle opportunità e prospettive di cura. Outcome 2: 1695 pazienti hanno utilizzato il diario per monitorare l intensità del loro dolore e il numero di episodi di BTP Outcome 3: lo strumento utilizzato si è rivelato utile per facilitare la comunicazione tra il medico e il paziente e la famiglia rispetto alla gestione del dolore Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

15 CONCLUSIONI SEBBENE I DATI EMERSI MOSTRINO UNA BUON CONTROLLO DEL DOLORE NELLA MAGGIOR PARTE DEI PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE, VIENE EVIDENZIATA LA PRESENZA DI BTP IN ALCUNI PZ IN FASE AVANZATA DI MALATTIA. ULTERIORI STUDI POSSONO ESSERE UTILI PER APPROFONDIRE LA CORRELAZIONE TRA INTENSITÀ DEL DOLORE E CARATTERISTICHE CLINICHE DEI PZ, IN MODO DA IDENTIFICARE EVENTUALI FATTORI CORRELATI ALLA PRESENZA DI DOLORE Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

16 CONCLUSIONI FONDAZIONE ANT USA UNO STANDARD DI APPROCCIO ALLA DIAGNOSI E CURA DEL DOLORE A DOMICILIO IL CONTROLLO DEL DOLORE È QUOTIDIANO, COSÌ COME LA REVISIONE DELLA TERAPIA LA LEGGE 38 DEL 15 MARZO 2010 HA DATO UN IMPULSO ALLA SENSIBILIZZAZIONE DI TUTTI GLI OPERATORI DEL SETTORE AD INTENSIFICARE LA LOTTA CONTRO IL DOLORE Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

17 CONCLUSIONI Nel setting di assistenza domiciliare oncologica, è possibile attuare corretto approccio alla misurazione e al trattamento del dolore, in linea con quanto definito dalla L.38/2010, e coerentemente con le finalità del PROGETTO EUBIOSIA Fornire assistenza al Sofferente oncologico e alla sua famiglia: attraverso una presa in carico globale, integrata e multidisciplinare, mirata non solo alla cura attiva ma anche, dove questo non è possibile, al miglioramento della qualità della vita e al sollievo dalla sofferenza nei suoi aspetti fisici, psicologici, sociali e spirituali. Il Progetto: Kit per il sollievo dal dolore

18 OUTCOME 1: PERCENTUALE DI RICOVERI IN OSPEDALE TRADIZIONALE Ultimi 30 giorni MENO DI GIORNI 7 12% PIU' DI GIORNI 7 14% NESSUN RICOVERO 74% 1364 PZ DECEDUTI nel 2013 assistiti in ODO ANT Bologna

19 OUTCOME 2: PAZIENTI DECEDUTI A DOMICILIO 78 % Sofferenti assistiti da ANT (dati 2013) 57,9 % Sofferenti di tumore deceduti a domicilio (ITALIAN MINISTRY OF HEALTH SURVEY Beccaro M, Costantini M; 2012

20 OUTCOME 3: SODDISFAZIONE RISPETTO ALL ASSISTENZA Dati 2013 % Per niente soddisfatto Molto soddisfatto 7 Non Indicato Medici 0,8 0,1 0,4 1,1 2,5 10,9 81,0 0,5 Infermieri 0,5 0,2 0,8 1,1 2,6 13,3 72,8 5,9 Psicologo (N=463) Servizi alla Famiglia Assistenza Globale 2,1 0,4 0,6 2,7 5,9 15,8 53,6 16,2 0,7 0,4 0,3 1,4 4,5 13,6 72,1 4,2 0,6 0,2 0,2 0,9 2,4 12,8 78,4 1,8

21 UN ALTRO IMPEGNO DEL PROGETTO EUBIOSIA : LA PREVENZIONE (dati al 31/12/2013) Visite Melanoma dal 2004 Totale visite gratuite: Mammografie dal 2012 Totale visite PROGETTO PREVENZIONE ONCOLOGICA Digitali gratuite: 499 Totale visite Dobi gratuite: 863 Visite Donna dal 2009 Totale visite gratuite: Visite Tiroide dal 2009 Totale visite gratuite: 7.882

22 The Eubiosia project

23 ANT in Europa

24 Hellenic Republic Ministry of Labour, Social Security and Welfare INTERNATIONAL CONFERENCE Social Entrepreneurship: A tool for addressing local development, youth unemployment and social needs June 2014, Heraklion, Crete, Greece 11th June 9:00-10:30 WORKSHOP 2 Gabriel Amitsis Mr, Associate Professor of Social Security Law, Technological Educational Institute of Athens Lance Gardner Mr, CEO, Care Plus Group (Social Care UK) Kostas Gerolymatos Mr, President Raffaella Pannuti Ms, ANT Italy Pedro Tomás Delgado Ortiz Mr, Founder, Spain Social entrepreneurship and social innovation as a tool for addressing new social needs at the local level - good practices Social Entrepreneurship as a catalyst for innovative policies in Europe Care Plus Group Parents Cooperative of Chalandri Koin.S.Ep. ANT: Foundation for the relief of cancer sufferers AQUAPHYTEX

25 OUTCOME 4: DATI ECONOMICI Il costo medio di un paziente ricoverato in un Hospice è di circa 238 euro al giorno Una giornata in ospedale costa circa 780 euro Tessandori R. et al AIrtum conference Como - march, 2012 Dati Ageing Society 2009 UN SOFFERENTE PRESO IN CARICO DA ANT PER 132 GIORNI COSTA CIRCA EURO La permanenza in ospedale è considerata la forma più costosa per ciò che riguarda le cure di fine vita

26 CURE PALLIATIVE DOMICILIARI IN ITALIA e futuro Aspettativa di vita della popolazione in costante aumento Sempre più persone soffriranno di malattie croniche degenerative e debilitanti L aumento della fragilità e della disabilità, unitamente all esigenza di controllo dei budget sanitari, evidenzia chiaramente come in futuro non sia sostenibile un assistenza pubblica uguale per tutti.

27 CONCLUSIONI La situazione impone di CAMBIARE STRATEGIE NELLA POLITICA SANITARIA, pensando ad una normativa che sancisca in modo chiaro l INTEGRAZIONE TRA PUBBLICO E NON PROFIT. Il modello di assistenza domiciliare ANT offre un esempio di AMMORTIZZATORE SOCIALE che offre una PRESA IN CARICO INTEGRATA, SIA SANITARIA CHE SOCIALE, in grado di rispondere alle esigenze sempre più complesse dei pazienti e delle famiglie.

28 UNA COMUNITA SENZA VALORI UNIVERSALI E CONDIVISI E UNA COMUNITA SENZA UN FUTURO Franco Pannuti