NOTIZIARIO N. 12 - APRILE 2010 Associazione dei genitori Angeli di Villa Maria pag. 1 La famiglia risorsa terapeutica pag. 3 Dopo di noi pag. 7 L ASSOCIAZIONE ANGELI di VILLA LA MARIA (AVM) 1 L ASSOCIAZIONE ANGELI di VILLA MARIA (AVM) nasce dalla volontà comune di alcuni genitori di ottimizzare le energie al fine di raggiungere degli obiettivi utili al miglioramento della qualità di vita dei bambini che frequentano il Presidio Riabilitativo Villa Maria, appunto. L evoluzione delle procedure e delle normative che regolano il mondo della riabilitazione, coinvolge e impegna sempre più tutti gli operatori e terapisti che seguono i bambini disabili. Questo fa sì che anche i genitori siano in qualche modo chiamati a dare il loro contributo. È da questa consapevolezza che un gruppo di genitori ha fondato l AVM. La missione dell associazione è orientata alla presenza fattiva fra le persone con disabilità offrendo loro delle proposte fruibili per favorire la loro espressività personale e la realizzazione di loro desideri in progetti. Siamo particolarmente vicini ai minori in età evolutiva cercando di organizzare momenti del loro tempo libero con azioni di solidarietà pratica aperta al territorio. Dopo un inizio che è stato simile alle esplorazioni dei pionieri in territori nuovi, noi genitori abbiamo sempre più imparato a muoverci tra burocrazia e istituzioni. Lo scopo era ed è quello di essere riconosciuti dagli organi che regolano le Associazioni a livello regionale e la Regione per avere i dovuti benefici. 1 È stato predisposto un LOGO specifico, disegnato da una giovane artista a cui è stato chiesto di interpretare un angelo con le ali di fiori in riferimento al nome dell'associazione AVM (per i dettagli vedi il notiziario 8 della aprile 2007). 1
Preso atto di questa priorità, il resto delle iniziative è nato da una serie di idee maturate dalle riunioni varie che ci sono state prima nel Direttivo dell AVM (composto da un Presidente un Vice- Presidente e tre consiglieri eletti da un assemblea dei genitori dei bambini che frequentano il Presidio Riabilitativo Villa Maria ) e poi da tutti gli altri genitori. Le iniziative sono state e sono le più svariate tipo: mercatini di oggetti recuperati o donati sostegno a rappresentazioni teatrali dei bambini e delle loro terapiste organizzazione di piccole feste Natalizie o Pasquali lotterie caserecce e molte altre Si legge nel diario dell associazione: In occasione del Santo Natale l associazione AVM con l aiuto di alcuni genitori ha organizzato una festa per tutti i ragazzi e i loro genitori. È stato un momento molto bello soprattutto per i ragazzi che hanno ricevuto la visita inaspettata di Babbo Natale che ha consegnato loro dei doni. È stato preparato un piccolo buffet a base di pizza (gentilmente offerta da un genitore) torte preparate con la buona volontà di alcune mamme o parenti e altre cose buone Nella stessa occasione sono stati consegnati dei regali (acquistati con i soldi raccolti nella cassettina di natale posta per l occasione in portineria del Presidio). Si tratta di oggetti che verranno usati da tutti i ragazzi che frequentano Villa Maria. Nel periodo natalizio è stato allestito un piccolo mercatino con oggetti donati da alcuni commercianti o confezionati dal alcune mamme (molto volonterose) il cui ricavato permetterà di attuare progetti di aiuto a tutti i ragazzi e loro famiglie. 2
Queste sono solo alcune iniziative della nostra Associazione che si premura di essere attenta non solo ai propri piccoli amici ma anche alle loro famiglie e ciò sia attraverso la gratuità della fruizione delle varie iniziative, così da appianare eventuali difficoltà economiche che alcune famiglie potrebbero a- vere nel voler partecipare, questo in coerenza col nostro principio etico di equità nella partecipazione alle nostre attività. Altro versante è quello della solidarietà della nostra Associazione verso l Istituto Effetà Paolo VI di Betlemme che si occupa di bambini con disabilità uditiva profonda e mancanza di linguaggio verbale che si manifestata con una cadenza annuale attraverso la donazione di vestiario. Come membri dell associazione ci troviamo insieme almeno una volta al mese per condividere informazioni, raccogliere proposte, organizzare iniziative e confrontarsi sul percorso in atto. È un Associazione giovane ma riteniamo abbia già dato buoni frutti di solidarietà sul territorio in cui è inserita e non solo. Tutto questo grazie alla collaborazione di vari volontari, tra i quali possiamo riconoscere alcuni genitori di bambini con disabilità, che anche grazie a questa loro esperienza di vita possono mettere a disposizione una particolare sensibilità nelle attività proposte. Degna di nota è la presenza di alcuni giovani che mettono a disposizione il loro tempo e le loro e- nergie animando con vivacità e creatività i momenti passati insieme. Stiamo dandoci da fare per estendere la conoscenza della nostra Associazione anche a persone che, con la disabilità infantile, non hanno mai avuto a che fare ma che sarebbero disposte a dare un piccolo o grande contributo. LA FAMIGLIA RISORSA TERAPEUTICA (Dott. Pietro Bertoli, psicoterapeuta) Ti sei mai chiesta chi conosce alla perfezione un campo di grano? Il contadino, che ha lavorato il campo per mesi sotto il sole oppure l agronomo che ha studiato a lungo sui libri? La risposta è: entrambi, perché il sapere del contadino deve integrarsi con quello dell agronomo e viceversa. Solo così il campo può far crescere un buon grano (Claudio Imprudente, Lettere al direttore, in HP Accaparlante, 2006). Alcune persone o gruppi familiari posseggono una particolare capacità di affrontare le avversità, non di rado volgendola a proprio vantaggio. Una modalità per superare le avversità, per dare significato al trauma, mantenendo sentimenti congruenti di integrazione personale e strategie flessibili per chiedere aiuto, per risolvere problemi, senza negoziazioni, senza fughe. Questa capacità è detta, appunto, RESILIENZA: il termine deriva dalla fisica ed indica la capacità di un materiale di resistere all urto anche violento senza spezzarsi. Molti psicologi e pedagogisti hanno usato questo termine per definire la capacità di assorbire e fare tesoro degli urti della vita. La RESILIENZA FAMILIARE è caratterizzata da: - l elasticità, ovvero la capacità del sistema familiare di sostenere propri modelli e funzionare anche dopo essere stato sfidato e messo a confronto con fattori di rischio; - l abilità della famiglia di recuperare rapidamente livelli di funzionamento paragonabili a quelli antecedenti all evento critico, producendo e ricercando cambiamenti nei modelli di funzionamento della famiglia stessa. 3
RESILIENZA FAMILIARE E DISABILITÁ I fattori che favoriscono il recupero e la riorganizzazione della famiglia rispetto a condizioni di difficoltà possono essere: - la capacità di integrazione: gli sforzi dei genitori per tenere insieme la famiglia e mantenere insieme la famiglia, mantenendo una prospettiva ottimistica; - l orientamento della famiglia verso il mantenimento di una condizione di benessere, controllo e organizzazione: i genitori ripongono molta attenzione sul senso di gestione e organizzazione della famiglia, alle regole e alle procedure; - fiducia di sé e uguaglianza: fondamentale rispetto alle modifiche dei propri modelli di organizzazione e relazione, è il senso di fiducia nella propria competenza e una forte alleanza familiare; - la capacità di mantenere una buona comunicazione all interno della famiglia. I nuclei che sono in grado di effettuare un lavoro di squadra e di cooperazione più facilmente sono in grado di essere resilienti: similmente la coesione delle coppie è rinforzata quando esse sono in grado di realizzare i loro compiti, mantenendo aperta la comunicazione per risolvere i problemi. - il sostegno della comunità alla famiglia: il grado di adattamento della famiglia è determinato, in parte, dal coinvolgimento sia di quei gruppi che si trovano o si sono trovati in situazioni simili, sia della comunità nel suo complesso. Le famiglie resilienti lavorano per mantenere collegamenti e rapporti sociali. - lo sviluppo dei rapporti collaborativi con i professionisti: le famiglie di persone disabili hanno molte più interazioni con professionisti di quanto non abbaino le altre famiglie. La ricerca suggerisce che tutte queste interazioni possono essere causa di stress. Per evitare questo tipo di conseguenza occorre che i genitori e i professionisti sviluppino rapporti di collaborazione e di rispetto reciproco. UNA MAMMA RACCONTA: C è un primo momento, chiamiamolo di panico, comunque una forte pressione psicologica che ti fa vedere tutto nero.. c è un momento di appannamento totale, è un momento che tu rielabori la tua vita. Un evento del genere ti costringe a rimodulare la tua scala di valori. A partire da quel momento in poi avviene una specie di trasformazione della persona, tu riparti da zero, rimoduli tutto e fai una scommessa con te stesso.. dopo di che cominci a lavorare giorno dopo giorno a questo programma, a questo impegno e ti rendi conto che le fatiche, tutto quello che hai fatto e che continui a fare piano piano ti ritornano in maniera positiva. È PALPABILE IN QUESTE PAROLE L ESPRESSIONE DELLA RESILIENZA: dal fondo si risale con nuova e più orientata forza. La vita cambia, cerca e trova una riconfigurazione; la scala dei valori si modifica, si inizia una scommessa con se stessi. 4
LA FAMIGLIA COME RISORSA TERAPEUTICA Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare (. Pontiggia) 2 La risorsa terapeutica fondamentale dei genitori consiste nell essere depositari di un sapere familiare. Parliamo di sapere dei genitori perché essi sono portatori di una conoscenza del bambino basata sulla pratica: conoscenza delle sue potenzialità, difficoltà, bisogni e desideri. Parliamo della capacità insita in ogni genitore di condividere con il proprio figlio ansie, attese, sfide, sogni e proiezioni in modo tanto empatico da vivere tali emozioni come proprie. Una capacità, questa, non raggiungibile da nessun operatore professionale. Spesso, sono gli stessi genitori a non essere consapevoli delle conoscenze acquisite e sviluppate nel tempo, a non riconoscere le strategie create attraverso l esperienza. Delegano l analisi della situazione e la progettazione all esperto dell apprendimento (insegnante) piuttosto che all esperto della mente e del suo funzionamento (neuropsichiatra e psicologo). Rinunciano ad una partecipazione attiva, sentendosi incompetenti. Il loro contributo, invece - se opportunamente sollecitato, ascoltato e valorizzato -, può costituire un prezioso arricchimento, il tassello di un mosaico di competenze più ampio, un punto di vista inedito da comprendere, integrare e includere. È utile imparare a condividere il saper fare degli altri. Il riconoscere che l altro ha delle competenze porta alla pedagogia della reciprocità. Spesso il genitore è molto e- sperto nell educazione del suo bambino e ha un suo modo di interagire con lui. Quando si prende il loro posto o si impone loro un modo di fare differente, si deve sapere che si interrompe l ecosistema. Occorre quindi trovare delle risorse di mutuo aiuto che valorizzino la differenza tra le persone come occasione di apprendimento individuale e collettivo. Scoprire il modo di fare differente delle famiglie è un primo passo per costruire quella pedagogia della reciprocità che stenta ad essere riconosciuta per una non superata riserva a utilizzare delle competenze esperte, conquistate sul campo dai familiari. 2 Giuseppe Pontiggia, Nati due volte, collana Oscar Mondadori, Mondadori, 2000. 5
COLLABORAZIONE CON I SERVIZI La collaborazione fra famiglia e medici, famiglia e scuola è fondamentale per l educazione e la formazione di un bambino con disabilità e, quando si costruisce in modo congruente, i risultati sono evidenti e trasferibili. Il sapere utile nasce da una collaborazione, da una convergenza di punti di vista: dallo stare insieme dalla stessa parte a condividere l attenzione e la passione per la soluzione di un problema. Che conseguenze ha questo nella pratica dei servizi? Che l esperto, l operatore è bene che sappia che la sua conoscenza è generale e può essere fondamentale per contribuire agli strumenti necessari per affrontare una situazione particolare che va però osservata con gli occhi, il sapere e l esperienza dei genitori che sono gli esperti di quella situazione particolare. Che il terapeuta, il medico o l insegnante devono pensarci due volte prima di attribuire l insuccesso all incapacità o al boicottaggio del genitore: è più probabile che se c è insuccesso questo derivi dalla scarsa compattezza della squadra interna. L idea della convergenza di punti di vista, per esempio, incoraggia a porsi insieme, genitori e tecnici, dalla parte di chi studia il bambino. Osservare insieme il bambino da una stessa parte dello specchio unidirezionale, ad esempio, può essere un buon modo, ma anche sedersi in una saletta attrezzata con giochi e bere il caffè con una mamma mentre insieme si osserva il bambino giocare. È utile, perciò, che i servizi offrano un percorso e un luogo privilegiato di comunicazione dove vengano mantenute, elaborate e restituite le competenze della famiglia, arricchite con le conoscenze sanitarie al fine di costruire e condividere un progetto riabilitativo integrato. Concludendo emerge l estrema importanza di creare un alleanza terapeutica tra tutti coloro che si occupano del bambino in un clima di reciproco rispetto, ascolto e fiducia che favorisce la condivisione degli scopi e l accordo sui compiti all interno di un piano o progetto condiviso insieme. La consapevolezza che gli altri non sono nemici da combattere ma alleati a cui è possibile chiedere aiuto o collaborazione è una tappa importante del percorso di crescita sia della famiglia sia degli operatori, che può qualificare una significativa relazione di prendersi cura. 6
DOPO DI NOI ECCO CASA SERENA Il "dopo di noi" rappresenta uno dei maggiori assilli per i genitori che hanno un figlio colpito da una grave disabilità. Già una vita accanto a un disabile grave rappresenta un impegno straordinario cui le strutture assistenziali danno un supporto molto limitato. Ma quando, con il trascorrere degli anni le forze calano o peggio i genitori vengono a mancare, per il disabile si prospetta una situazione veramente traumatica. Ecco quindi il pensiero costante di trovare una soluzione per il "dopo". Il passaggio meno traumatico è quello rappresentato dalle "Case famiglia" dove i disabili non solo vengono accolti ed assistiti ma contribuiscono, nei limiti delle loro possibilità, alla conduzione della casa, ricreando all'interno della stessa un clima famigliare. Uno degli esempi di questa operazione è rappresentato dalla Comunità Alloggio Casa Serena di Vigardolo. Si tratta di una struttura inaugurata trent'anni fa e che di recente è stata ristrutturata ed ampliata per renderla adeguata ai nuovi standard regionali. La Casa Alloggio si trova all'interno della grande area di pertinenza del presidio Riabilitativo "Villa Maria" di Vigardolo, appartenere alla congregazione religiosa delle Suore Maestre di santa Dorotea. La Congregazione delle Maestre di Santa Dorotea Figlie dei Sacri Cuori ha messo a disposizione l'area e lo stabile che i genitori degli ospiti di Casa Serena hanno ristrutturato e di recente ampliato e adeguato ai nuovi criteri richiesti per questo tipo di struttura. Un impegno straordinario per chi già deve confrontarsi con la presenza di un disabile in casa. Un impegno che fortunatamente ha raccolto aiuti e solidarietà da parte di istituzioni, professionisti, aziende. Il risultato dell ampliamento e della ristrutturazione è stato mostrato alla cittadinanza e alle autorità lo scorso 24 settembre 2009. Alla cerimonia di benedizione dei locali rinnovati erano presenti i rappresentati della Comunità dei responsabili della comunità alloggio Casa Serena e delle Istituzioni. Il Sindaco Alessandro Zoppelletto ha portato il saluto dell'amministrazione comunale ed ha espresso compiacimento e ammirazione per lo straordinario lavoro che ha portato alla realizzazione di una struttura di grande valore sociale e solidale. La superiora della Congregazione elogiando l impegno e la missione della Comunità-Famiglia ha rinnovato la disponibilità per continuare la collaborazione ringraziando sr. Carolina per il servizio che sostiene con tanta affabilità e pari discrezione. Un grazie ai Responsabili e Operatori che danno vitalità ed efficacia alla comunità delle Ospiti le quali dimostrano grande soddisfazione con la serenità e la fiducia che comunicano e irradiano incitando noi tutti, che le incontriamo, a ritrovare il senso dell essenziale e dei valori che contano nella vita. 7