Numero. Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico ONLUS. Anno XVIII maggio 2009

Anno XVIII maggio 2009 POSTE ITALIANE S.P.A. - SPEDIZIONE IN A.P. - D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB/AL-AUT N. DCB-AL-034 DEL 2005 - AUT. TRIB. DI PIACENZA 422 del 22/06/90 - DIRETTORE RESPONSABILE: Lorenzo Sartorio - REDAZIONE: Viale Dante, 49/1-16039 Sestri Levante (GE) - STAMPA: Impressioni Grafiche - Acqui Terme (AL) Numero 57 Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico ONLUS http://www.lupus-italy.org e-mail: info@lupus-italy.org NUMERO VERDE 800227978 CODICE FISCALE 91019410330

2 ICARO MAGGIO 2009 i gruppi regionali BASILICATA DI TARANTO Letizia cel. 338 1905921 letiziaditaranto@yahoo.it CALABRIA William e Cinzia cel. 348 1459194 vonhayek@tiscali.it cel. 348 25334601 EMILIA ROMAGNA PASTORI Carla tel. 0521 492716 POLITI Giuseppina tel. 0523 753643 gpoliti@email.it LAZIO CANZONA Augusta tel. 06 4515340 lupusroma@virgilio.it cel. 339 2367746 LIGURIA RAVALDINI Gianfranca tel. 010 872312 FERRO PUCCI Carmen tel. 010 8369265 TUCCIO Maria Teresa cel. 329 1034985 fax 010 42069246 mariateresa@lupus-italy.org LOMBARDIA ZUCCA Adele tel. 02 26411395 adelezucca@iol.it CERRI Maria Teresa tel. 02 39217545 SPORCHIA Daniela tel. 02 4403212 FRATI Franco tel. 030 3732633 MULFARI Davide tel. 031 540380 davidemulfari@virgilio.it PIEMONTE PELISSERO Rosy tel. 011 9974747 cel. 347 4830373 lespiemonte@libero.it PUGLIA RANIERI Claudia tel. 080 3514356 cla.ra20@libero.it SARDEGNA FLORIS Federica cell. 328 9643206 feflo1981@yahoo.it SICILIA FERRARI Claudia tel. 091 6731758 DOLCE Francesca dolfra@libero.it BONTEMPO Ida cell. 340 2391016 idabontempo@hotmail.it TOSCANA DI MASSO Stefania cel. 347 0539374 lestoscana@virgilio.it TRIVENETO MARSALA Anna Maria tel. 041 5903963 GALIOTTO Franca tel. 0445 490893 Patrizia (Bolzano) cell. 347 6275907 per genitori di bambini e adolescenti: RE Mirella e Dario tel. 0382 575846 (ore serali) Inoltre, Tiziana Botti si rende disponibile, per quesiti di carattere generale e non strettamente scientifici, a rispondere alle domande inviate via posta elettronica all indirizzo: tiziana.botti@tin.it

MAGGIO 2009 Consiglio Direttivo Anno Sociale 2007-2010 Presidente Maria Teresa Tuccio, Genova Tel. 329 1034985 Fax 010 42069246 mariateresa@lupus-italy.org Vice Presidente Augusta Canzona, Roma Tel. 339 2367746 lupusroma@virgilio.it Segretario Rosy Pelissero, Torino lespiemonte@libero.it Presidente precedente Giuseppina Politi, Piacenza mcppo@tin.it Consiglieri: Tiziana Botti, Piacenza tiziana.botti@tin.it Stefania Di Masso, Firenze lestoscana@virgilio.it Adele Zucca, Milano adelezucca@iol.it Davide Mulfari, Como davidemulfari@virgilio.it Consulenti Scientifici: Prof. Pierpaolo Dall Aglio, Parma ppdaglio@unipr.it Dott. Pasquale Romano, Piacenza romaiden@virgilio.it Dott. Edoardo Rossi, Genova edoardo.rossi@hsanmartino.it Presidente Onorario Prof. Alberto Marmont, Genova Collegio dei Revisori dei conti Sabrina Rebagliati, Genova Stefania Plateroti, Torino Genny Panzica, Como Collegio dei Probiviri Paolo Morgantini, Genova Pasquale Mauro, Roma ICARO sommario 2 Referenti Gruppi Regionali 4 Lettera della redazione 6 Note sociali Articoli, relazioni, conferenze 12 Differenti subset di artropatia lupica: correlazioni cliniche e sierologiche 14 I Workshop MIA: Lupus Eritematoso Sistemico 19 Notizie base sulle malattie rare 21 I gruppi di auto aiuto: uno strumento per migliorare la convivenza con una malattia cronica Notizie dai Gruppi Regionali 26 Gruppo LES Emilia Romagna 27 Gruppo LES Firenze e Toscana 29 Gruppo LES Genova e Liguria 36 Gruppo LES Milano e Lombardia 40 Gruppo LES Piemonte 42 Gruppo LES Roma e Lazio 47 Notizie dalla Basilicata 48 Notizie dalla Calabria 49 Notizie dalla Sardegna 51 Notizie dalla Sicilia 55 Notizie dall Europa e dal Mondo 58 Io mi curo qui 65 Storie di vita 67 Contatti tra i soci Hanno collaborato a questo numero: Tiziana Botti Augusta Canzona Elisabetta Dall Aglio Stefania Di Masso Francesco Indiveri Alberto Marmont Davide Mulfari Rosy Pellissero Giovanna Polese Giuseppina Politi Edoardo Rossi Franco Silvestri Maria Teresa Tuccio Adele Zucca 3

4 ICARO MAGGIO 2009 Lettera della Redazione Carissimi, è ancora tempo di dichiarazione dei redditi: per chi non avesse già provveduto, c è ancora l opportunità di devolvere il cinque per mille delle Vostre tasse alla nostra Associazione. In questo modo potete dare un grande aiuto alla nostra associazione e potete contribuire a sostenere la ricerca sul LES e le iniziative a favore delle persone colpite dal Lupus! Nelle pagine seguenti, troverete un promemoria con il nostro codice fiscale: ritagliatelo e diffondetelo! Il 28 febbraio è stata celebrata la 2 Giornata Europea delle Malattie Rare organizzata da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. Il Gruppo LES ha aderito alla manifestazione, partecipando a varie iniziative organizzate in molte regioni: se ne riferisce nel seguito, in dettaglio con tante fotografie. Vi ricordiamo che il 10 Maggio si celebrerà in Italia, come nella maggior parte dei paesi europei, la giornata mondiale del Lupus: quest anno sono in programma tantissime iniziative nel mese di maggio in occasione di questa ricorrenza. Si inizia con i banchetti a Varese una settimana prima, per poi continuare a Como, Milano e Genova Sabato 9 maggio, da segnalare Domenica 10 Maggio a Catania il Primo incontro medici-pazienti e a Cosenza un banchetto informativo e poi il 23 Maggio tante altre iniziative: per la prima volta ci sarà un incontro medicipazienti a Oristano, avremo l usuale incontro a Sanremo, e un iniziativa in piazza a Torino guardate nelle pagine regionali e contattate il/la rappresentante della Vostra Regione per dare una mano! Nella pagine seguenti Vi diamo il primo annuncio dell assemblea ordinaria dei soci del Gruppo Italiano LES: si terrà Sabato 26 Settembre 2009 a ROMA. Al momento in cui scriviamo il programma e la sede del Convegno sono ancora da definire, saremo più precisi nel numero di Settembre, ma per il momento marcate la data sulla Vostra agenda! Oltre a quanto già accennato, nelle prossime pagine troverete: alcuni articoli scientifici e un articolo di informazione sulle malattie rare; le notizie dai Gruppi Regionali e dall estero; le tradizionali rubriche I centri di cura, Le storie di vita e quella dei soci che vogliono mettersi in contatto fra loro;

MAGGIO 2009 ICARO 5 Vi ricordiamo di comunicarci eventuali variazioni di indirizzo, per poter continuare a ricevere ICARO ed eventuali informazioni riguardanti l Associazione. Continuate a collaborare alla stesura di ICARO, inviando le Vostre storie di vita, le Vostre esperienze o i Vostri desideri a Giuseppina Politi in Via Arbotori 14, Piacenza o via e-mail alla nostra Presidente all indirizzo: mariateresa@lupus-italy.org. Vi ricordiamo che per la normativa sulla privacy, se volete che i Vostri dati personali (cognome, indirizzo, ecc) siano pubblicati su ICARO dovete autorizzarci espressamente. L appuntamento è al numero di Settembre, in cui troverete i vari appuntamenti in programma per il mese di sensibilizzazione sul lupus di Ottobre. Quest anno abbiamo deciso di lasciare totale flessibilità a livello regionale: ogni regione potrà stabilire il calendario delle iniziative, in completa autonomia durante il mese di Ottobre. Invitiamo chi intendesse partecipare con un banchetto nella propria zona, a telefonarci per tempo e saremo lieti di dare tutte le informazioni e fornire il materiale necessario. Vi Ricordiamo che sia per l occupazione di suolo pubblico che per l interno di ospedali, centri commerciali e altro è necessario fare una richiesta per ottenere l autorizzazione, quindi, se volete partecipare, decidetelo al più presto e mettetevi in contatto con il nostro numero verde entro il 30 giugno, in modo da poter mettere in cantiere le iniziative prima delle vacanze (Vostre e delle ferie del personale degli uffici a cui queste richieste vanno rivolte!). Vi auguriamo una Buonissima Estate! Prossimo appuntamento Sabato 26 Settembre 2009 a ROMA Incontro Medici Pazienti e Assemblea sociale NON MANCATE - I dettagli nel prossimo numero Abbiamo programmato di tenere a Roma il nostro prossimo Convegno Nazionale, abbinato all Assemblea annuale dei Soci. La data prevista è il 26 settembre 2009. La motivazione di scegliere Roma come sede dell incontro, quest anno è particolarmente forte: l ubicazione è centrale e consentirà di raggiungere il luogo da ogni parte d Italia, in particolare alle persone che nell arco degli ultimi mesi si stanno dando da fare come coordinatori nelle regioni del sud e nelle isole. La presenza di nuovi associati e rappresentanze regionali dei pazienti, là dove non ve ne erano, è uno dei risultati più importanti conseguiti dal Gruppo LES recentemente, perché dimostra l efficacia e il successo di un attività sempre più coordinata e capillare sul territorio, nonché l effetto del sostegno dato ai nuovi entrati da chi persegue da più anni gli obiettivi associativi. Potremo così quest anno espandere veramente la possibilità di conoscenza reciproca all interno della nostra Associazione tra gli amici provenienti dalle regioni del centro-nord, le prime a rispondere all atto costitutivo, e quelli provenienti da Puglia, Basilicata, Calabria, Sicilia e Sardegna. Speriamo di riuscire ad organizzare le cose in modo da poter avere dei momenti conviviali per poter stare insieme: per esempio sarebbe bello arrivare il giorno prima ed incontrarci tutti insieme avendo il tempo di chiacchierare e di cenare insieme. TENETEVI LIBERI E MARCATEVELO SULL AGENDA! Noi cercheremo di trovare un posto adatto dove poter stare insieme. Al momento in cui scriviamo, programma e sede del Convegno sono ancora da definire. Per informazioni più dettagliate e aggiornamenti potete consultare il sito o contattare Augusta (3392367746, lupusroma@virgilio.it).

6 ICARO MAGGIO 2009 NOTE SOCIALI A cura di Augusta Canzona e Maria Teresa Tuccio SITUAZIONE CONTABILE E DECISIONI DEL DIRETTIVO DEL 4/4/2009 in merito al finanziamento di progetti per la ricerca sul LES e per la cura dei pazienti di LES Il 4 Aprile 2009 si è tenuto a Firenze il Consiglio Direttivo della nostra Associazione. Gli argomenti più importanti dell ordine del Giorno riguardavano l approvazione del bilancio 2008 (v. avanti), il finanziamento di iniziative coerenti con i nostri scopi statutari e la composizione del Comitato Scientifico. Per quest ultimo punto sono state analizzate le proposte di specialisti che lavorano sul lupus, come clinica e come ricerca, avanzate dai referenti dell associazione a livello regionale e si sta procedendo alla composizione di un Comitato Scientifico costituito da una ampia lista di esperti dei vari aspetti della malattia lupica, appartenenti a diverse Società Scientifiche. Il Consiglio Direttivo ha espresso la propria soddisfazione per la situazione economicofinanziaria attuale, che, oltre all arrivo del 5 per mille, ha visto un incremento del patrimonio netto derivante anche dalla gestione ordinaria. Questo è stato possibile per tutte le iniziative che nel corso del 2008 sono state organizzate: UN GRAZIE DI CUORE A TUTTE LE PERSONE CHE SOSTENGONO L ASSOCIAZIONE CON IL LORO TEMPO, IL LORO ENTUSIASMO, I LORO SOLDI, LE LORO COMPETENZE, LA LORO PASSIONE. Nel Direttivo si è parlato a lungo su come utilizzare il nostro capitale sociale e sulle iniziative da adottare per dare dei finanziamenti. I campi di intervento che abbiamo individuato sono i seguenti: finanziamento di progetti di ricerca scientifica sul LES, sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la qualificazione di giovani medici e sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti. Per quanto riguarda il primo punto abbiamo deciso di sostenere due progetti di ricerca sul LES, che coinvolgano Centri Universitari e/o Ospedalieri Italiani, destinando la cifra di 30.000 euro a ciascuno dei progetti. Sulle modalità di assegnazione di questi finanziamenti, insieme ai componenti del Comitato Scientifico, stiamo mettendo a punto un format da utilizzare per la domanda. Appena pronto verrà pubblicato sul nostro sito internet www.lupus.italy.org. Per quanto riguarda le iniziative volte a migliorare la qualificazione di giovani medici abbiamo stanziato 20.000 euro per la formazione: partecipazione a congressi internazionali e scuole nazionali. Anche su questo, al più presto pubblicheremo i dettagli sul nostro sito. Per quanto riguarda il terzo punto - iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti riteniamo che sia arrivato il momento di cercare di dare inizio alla realizzazione dei nostri sogni: le lupus unit sul territorio. In Consiglio Direttivo abbiamo

MAGGIO 2009 ICARO 7 deciso di sostenere, per quest anno, le realtà di Roma, Firenze e Genova che già stanno muovendo i primi passi, con uno stanziamento di 20.000 euro l una. Vogliamo che questo aiuto economico possa funzionare da volano per creare validi punti di riferimento per i malati di Lupus, anche nelle regioni italiane dove ancora mancano, creare ambulatori dove il paziente di lupus possa trovare l assistenza di cui ha bisogno, con la possibilità di controlli periodici dello stato clinico, come pure la possibilità di poter accedere a protocolli di trattamento innovativi, senza peregrinare da un ambulatorio specialistico ad un altro. Per andare in questa direzione abbiamo bisogno della collaborazione di tutti Voi: pazienti, familiari o altri volontari e tutte le figure mediche disponibili, compresi i Medici di Medicina Generale. Fatevi garanti per noi! Controllate che le lupus unit di Roma, Firenze e Genova funzionino, che i nostri soldi siano messi bene a frutto! E nelle altre regioni, attivatevi perché presto si possa fare altrettanto! Come sempre: contiamo sulla collaborazione di tutti Voi, noi cercheremo di fare del nostro meglio! SITUAZIONE CONTABILE AL 31/12/2008 ENTRATE anno 2008 Contributi vari 27.986,50 Interessi c/c bancario e postale 328,81 Mese di sensibilizzazione 10.656,00 Quote associative 30.117,02 TOTALE 69.088,33 USCITE anno 2008 Consulenza legale, fiscale e contabile 5.465,94 Manutenzione beni propri e servizi informatici 1.087,13 Quote associative e di affiliazione 251,00 Spese c/c postale e bancario 1.014,54 Spese d cancelleria 520,73 Spese di stampa 23.259,70 Spese gadget 2.510,40 Spese per convegni, riunioni e altre manifestazioni 4.518,71 Spese postali e di spedizioni 1.219,77 Spese telefoniche 4.765,07 Spese trasferte 2.788,62 TOTALE 47.401,61 avanzo anno 2008 21.686,72 totale a pareggio 69.088,33 69.088,33 patrimonio netto al 31/12/2007 44.142,72 avanzo anno 2008 21.686,72 patrimonio netto al 31/12/2008 65.829,44 Inoltre, nel corso dell anno 2008, l Associazione ha ricevuto l erogazione della quota del cinque per mille dell anno 2005 pari ad 102.939,19. Tale importo, come detto precedentemente, verrà utilizzato per finanziare progetti di ricerca scientifica sul LES e iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti di lupus e la qualificazione di giovani studiosi sulla malattia che stiamo combattendo.

8 ICARO MAGGIO 2009 UNA PROPOSTA DI LEGGE PER I MALATI CRONICI Il 25 Febbraio 2009 abbiamo partecipato a Roma, presso la sede di Palazzo Marini, ad un incontro delle Associazioni Nazionali dedicato alle Malattie Reumatiche per valutare, correggere e presentare un Disegno di Legge dedicato al malato affetto dalle patologie reumatiche. Alle patologie di area Reumatologica considerate nel disegno di legge appartengono oltre 120 affezioni, che si dividono in due grandi gruppi: le malattie reumatiche degenerative come l'artrosi, la gotta, l'osteoporosi e le malattie reumatiche infiammatorie come l'artrite reumatoide, la psoriasica, le spondiloartriti, le malattie del connettivo, il Lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite, le vasculiti, la sclerodermia. Come ben sappiamo, queste ultime sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante. Il Progetto di Legge è stato preceduto da un Interrogazione Parlamentare scritta (n. 4-02128) presentata dall Onorevole Domenico Scilipoti (Membro della Commissione "VIII Ambiente Territorio e Lavori Pubblici") il 26 Gennaio 2009 con la seduta n. 120. Da questo momento il Disegno di Legge è ufficiale e, come conferma lo stesso Onorevole Scilipoti, comincia l iter Parlamentare che dovrà essere sostenuto a livello capillare dalle Organizzazioni che erano presenti e dalle altre che già hanno dato l adesione. A questo incontro di febbraio sono state presenti e hanno contribuito alla stesura e correzione del testo, sotto la supervisione del Dott. Gorla, specialista reumatologo di Brescia, le cinque Organizzazioni seguenti: A.I.R.A. O.n.l.u.s. A.N.M.A.R. O.n.l.u.s. A.N.I.Ma.S.S. O.n.l.u.s. GRUPPO ITALIANO LES O.n.l.u.s. S.I.M.B.A. O.n.l.u.s. All iniziativa promossa dall AIRA aderisce per ora un totale di dieci Associazioni: ci auguriamo che nel corso dell iter legislativo altre ne verranno a conoscenza e ci appoggeranno. Il 1 Tavolo di Coordinamento delle Associazioni aderenti al progetto di legge si è tenuto a Milano il 19 Aprile 2009, ne riferiremo nel prossimo numero.

MAGGIO 2009 ICARO 9 AIUTACI AD AIUTARE I PAZIENTI AFFETTI DA LES 5 x mille al Gruppo Italiano LES Ritaglia il riquadro e dallo ad un amico come promemoria Nell effettuare la dichiarazione dei redditi (con UNICO, 730, CUD, ecc.), indicate il numero di codice fiscale del Gruppo LES 910 194 10330 nell apposita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000. Non si paga niente di più di quello che già si paga come IRPEF, semplicemente si dice allo stato di dare il 5 per 1000 di quello che riscuote per l IRPEF al Gruppo LES. Invita i tuoi amici, parenti, colleghi di lavoro e tutte le persone che in qualche modo si dichiarano favorevoli ad aiutare il Gruppo LES scrivendo nell apposito spazio del 5 per 1000, all atto della dichiarazione dei redditi, il codice fiscale del Gruppo LES. Gruppo Italiano LES ONLUS Numero verde 800 227978 www.lupus-italy.org 5 x mille al Gruppo Italiano LES 910 194 10330 codice fiscale del Gruppo Italiano LES da inserire, insieme alla firma, nell apposita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000 a sostegno del volontariato e delle ONLUS 5 x mille al Gruppo Italiano LES 910 194 10330 codice fiscale del Gruppo Italiano LES da inserire, insieme alla firma, nell apposita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000 a sostegno del volontariato e delle ONLUS 5 x mille al Gruppo Italiano LES 910 194 10330 codice fiscale del Gruppo Italiano LES da inserire, insieme alla firma, nell apposita casella prevista per la destinazione del 5 per 1000 a sostegno del volontariato e delle ONLUS

10 ICARO MAGGIO 2009 AIUTACI AD AIUTARE I PAZIENTI AFFETTI DA LES 5 x mille al Gruppo Italiano LES Ritaglia il riquadro e dallo ad un amico come promemoria 5 x mille al Gruppo Italiano LES 910 194 10330 Gruppo Italiano LES - ONLUS Numero verde 800 227978 www.lupus-italy.org 5 x mille al Gruppo Italiano LES 910 194 10330 Gruppo Italiano LES - ONLUS Numero verde 800 227978 www.lupus-italy.org 5 x mille al Gruppo Italiano LES 910 194 10330 Gruppo Italiano LES - ONLUS Numero verde 800 227978 www.lupus-italy.org Gruppo Italiano LES ONLUS Numero verde 800 227978 www.lupus-italy.org

MAGGIO 2009 ICARO 11 Articoli, relazioni, conferenze, interventi... Brescia, 14 marzo 2009 Differenti subset di artropatia lupica: correlazioni cliniche e sierologiche Milano, 14 novembre 2008 I Workshop MIA: Lupus Eritematoso Sistemico Notizie base sulle malattie rare A cura di Stefania Di Masso I gruppi di auto aiuto: uno strumento per migliorare la convivenza con una malattia cronica

12 ICARO MAGGIO 2009 Presentato all incontro annuale ABAR-LES BRESCIA, 14 MARZO 2009 DIFFERENTI SUBSET DI ARTROPATIA LUPICA: CORRELAZIONI CLINICHE E SIEROLOGICHE Tesi di laurea della dr.ssa Flora Inverardi - BRESCIA Le manifestazioni articolari rappresentano il sintomo più frequente nei pazienti affetti da LES. L artrite nei criteri classificativi per il Lupus Eritematoso Sistemico dell American College of Rheumatology (ACR) è descritta come non erosiva, interessante due o più articolazioni periferiche; in realtà, oltre all artrite non erosiva e non deformante, esistono altre tipologie di artropatia lupica, tra queste una classica forma è l artropatia di Jaccoud che si manifesta con caratteristiche deformanti ma non erosive e presenta sublussazioni articolari riducibili. Alcuni studi dividono ulteriormente l artropatia di Jaccoud in due sottogruppi a seconda di un punteggio (JAI: Jaccoud s arthropathy Index) assegnato sulla base di quattro caratteristiche cliniche: la deviazione ulnare delle articolazioni metacarpofalangee, le deformità a collo di cigno, le deformità a boutonnière e il pollice a Z. Un punteggio JAI >5 classifica l interessamento articolare come artropatia di Jaccoud, se, al contrario, il punteggio risulta 5 si tratta di una lieve artropatia deformante denominata Mild Deforming Arthropathy, che si manifesta con minori deformità. Infine un ultima forma di artropatia lupica è l artrite erosiva o Rhupus che presenta classiche erosioni, simili a quelle dell Artrite Reumatoide ed è infatti una sovrapposizione tra il LES e l Artrite Reumatoide. Purtroppo esistono notevoli difficoltà ad inquadrare e definire in maniera precisa queste diverse forme di artrite perché i confini che le separano non sono così netti, ad esempio in alcuni pazienti si è riscontrata la coesistenza di manifestazioni deformanti e classiche erosioni e si sono osservate manifestazioni erosive anche in alcune forme avanzate di artropatia di Jaccoud. Queste difficoltà classificative rendono estremamente complesso anche il confronto in ambito clinico e laboratoristico tra le diverse forme di artropatia; infatti anche la letteratura presenta dati discordanti. Lo scopo del nostro lavoro è stato quello di chiarire la prevalenza delle quattro forme di artrite sopradescritte (artrite non erosiva non deformante, artropatia di Jaccoud, Mild Deforming Arthropathy e Rhupus) e valutare eventuali associazioni con caratteristiche cliniche o di laboratorio. Per realizzare questo obiettivo abbiamo condotto uno studio retrospettivo che ha preso in esame 520 pazienti affetti da LES, 480 femmine e 40 maschi, seguiti presso l ambulatorio di Reumatologia e Immunologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia. In primo luogo i pazienti sono stati divisi in due grosse categorie: da una parte i pazienti affetti da LES che non presentavano, né avevano mai presentato artrite (223 pazienti) e nell altra categoria quelli con manifestazioni artriti-

MAGGIO 2009 ICARO 13 che (297 pazienti); a sua volta il gruppo dei pazienti con artrite è stato suddiviso nei quattro differenti tipi di artropatia lupica: artrite non erosiva non deformante (253 casi); artrite erosiva (9 casi), artropatia di Jaccoud (15 casi) e Mild Deforming Arthropathy (20 casi). I risultati ottenuti dimostrano che l artrite è la manifestazione clinica più frequente nel LES, infatti oltre il 57% dei pazienti presenta un artrite cronica, tra questi pazienti l 85% manifesta una forma non erosiva e non deformante, il 12% sviluppa una classica artropatia deformante e il restante 3% è classificabile come Rhupus. I pazienti con Lupus e manifestazioni artritiche, rispetto ai pazienti che non presentano artrite, manifestano un peculiare quadro clinico caratterizzato da una maggiore prevalenza di specifiche manifestazioni di LES (aftosi orale e nasale, pleuriti e pericarditi, alterazioni ematologiche, e specifici autoanticorpi) e anche manifestazioni non specifiche per il Lupus (febbre, astenia, sicca, fenomeno di Raynaud, alterazioni degli indici di infiammazione e ridotti valori del complemento); in particolare i pazienti con artrite rispetto a quelli senza artrite presentano più frequentemente astenia (affaticabilità) e aumento della velocità di eritrosedimentazione (VES), che è un indice di infiammazione. Confrontando i quattro diversi gruppi di artropatia lupica di notevole interesse è il riscontro di: -aumentata frequenza di elevati valori di proteina C reattiva (PCR), indice di infiammazione, nei pazienti con artropatia di Jaccoud rispetto alle altre forme di artrite; -maggiore durata dell artrite, pazienti più anziani e con follow-up più lungo nella forma deformante e in particolare nell artropatia di Jaccoud rispetto alle altre forme; -maggiore frequenza di fattore reumatoide nella forma erosiva rispetto all artropatia di Jaccoud. Tali risultati consentono di formulare l ipotesi che nel corso della malattia si possa verificare un evoluzione da forme lievi a forme più gravi di artropatia deformante o erosiva e che differenti meccanismi patogenetici possano essere coinvolti nello sviluppo delle diverse forme di artropatia lupica, legati all attivazione della PCR nel caso dell artropatia di Jaccoud e alla formazione di immunocomplessi, quali il Fattore Reumatoide nell artrite erosiva. In termini terapeutici questi risultati ci possono consentire di intervenire in maniera più precoce e mirata nelle diverse forme di artropatia lupica. Rinnovate l abbonamento Le quote di iscrizione sono le seguenti: Socio Ordinario: 20 Euro Socio Sostenitore: 30 Euro Socio Benemerito: 60 Euro C.c. postale n.10773299 oppure C.C. bancario CARIPARMA Credit Agricole - sede di Piacenza codice IBAN: IT 30 M 06230 12601 000002098863

14 ICARO MAGGIO 2009 Milano, 14 novembre 2008 I WORKSHOP MIA: LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO Dr. Antonello Villa, Dr.ssa Pamela Della Mina, Dr. Alessandro Corbelli, Prof. Adalberto Sessa. Consorzio MIA Il 14 Novembre 2008, presso l Università degli Studi di Milano Bicocca, si è svolto il I Workshop scientifico promosso dal Consorzio MIA, Consorzio per lo sviluppo della Microscopia e dell Analisi dell Im - magine nella ricerca biomedica e tecnologica. Il Consorzio MIA ha lo scopo fondamentale di fornire un servizio di analisi morfologica a diversi gruppi di ricerca scientifica, su progetti approvati dal proprio Comitato Tecnico Scientifico. Attualmente, Soci del Consorzio MIA sono l Università degli Studi di Milano Bicocca, l Istituto Nazionale dei Tumori, l Isituto Mario Negri, la Fondazione Tettamanti, la Fondazione D Amico, la Fondazione Matarelli. Direttore del Consorzio MIA è il Dr. Antonello Villa; Presidente il Prof. Emilio Berti. Attualmente il LES, più che una malattia, viene considerato come una sindrome secondaria ad una molteplicità di complessi eventi immunologici, sia umorali che cellulari, che comportano differenti quadri clinici secondari a lesioni anatomiche e ad alterazioni funzionali di più organi, apparati, e tessuti. Nella patogenesi della sindrome sono coinvolti disordini autoimmunitari, ma anche fattori genetici, ambientali, ed ormonali. Considerati i numerosi lavori scientifici apparsi nella letteratura medica in questo ultimo anno sui progressi delle conoscenze relativi ai diversi meccanismi patogenetici del LES e relativi a nuove prospettive terapeutiche, ci è parso opportuno scegliere questa sindrome quale argomento scientifico del I Workshop del Consorzio MIA: Il Prof. Giuseppe Remuzzi ha aperto i lavori scientifici con una Lettura Magistrale sul LES sottolineandone la complessità dei meccanismi patogenetici, sia congeniti che acquisiti, che sono alla base dei differenti quadri clinici, più o meno gravi e variabili da paziente a paziente. I numerosi polimorfismi genetici, le diverse alterazioni funzionali del sistema immunitario umorale e cellulare, il ruolo di complessi meccanismi dell infiammazione a livello tessutale, coinvolti nel meccanismo patogenetico del LES, rendono conto della complessità e delle diversità di manifestazioni cliniche della malattia. Anche se la prognosi del LES è migliorata in modo sensibile grazie a più circoscritte e precoci possibilità diagnostiche,e grazie alle più recenti acquisizioni terapeutiche, la pianificazione del trattamento farmacologico richiede particolare attenzione, sia nella fase di attacco che di mantenimento, per poter garantire la migliore efficacia clinica riducendo al minimo gli effetti collaterali dei farmaci immunosoppressori. La Prof.ssa Raffaella Scorza ha affrontato il ruolo svolto dai diversi polimorfismi genetici che caratterizzano il LES e che devono

MAGGIO 2009 ICARO 15 essere presenti nel singolo individuo, affinchè la malattia si fenotipizzi. L errore genetico è, comunque, poligenico e quindi non si tratta di un meccanismo ereditario a trasmissione Mendeliana (errore monogenico); al contrario sono coinvolti diversi geni presenti su differenti cromosomi. Per tale motivo è, per il momento, praticamente impossibile fare correlazioni genotipo-fenotipo nel LES, cioè capire in base all errore genetico presente in un dato paziente quale potrà essere il suo quadro clinico e l evoluzione, più o meno favorevole nel tempo, della malattia. Soltanto un accurato studio clinico portato su grandi casistiche potrà essere in grado di evidenziare dati statisticamente significativi. Il Prof. Agostino Pugliese ha sottolineato il ruolo svolto dalle infezioni virali intercorrenti nel modificare l antigenecità cellulare. Infezioni virali determinate dal Parvovirus B 19, dal Citomegalovirus, dal virus Epstein- Barr possono avere un ruolo fondamentale sia nell induzione che nelle esacerbazioni cliniche del LES. Queste infezioni virali ed altre infezioni da retrovirus sono capaci di alterare l equilibrio di un sistema immunitario geneticamente predisposto, attivando la secrezione di Interferone, con incremento dell apoptosi cellulare e con stimolazione delle cellule dendritiche e dei linfociti T quali modulatori dei meccanismi della formazione di auto-anticorpi. La Dr.ssa Laura Andreoli ha sottolineato il ruolo svolto nella patogenesi del LES dai cosidetti epitopi conformazionali, i quali evocano risposte immunitarie di tipo anticorpale contro alcuni antigeni delle proprie cellule. La presenza di autoanticorpi nel siero e l entità del loro tasso sono utili nella diagnostica sierologica del LES e possono avere anche un significato prognostico sulla severità della malattia, anche se è ben nota l esistenza di pazienti sierologicamente attivi ma clinicamente quiescenti. Gli autoanticorpi formano immunocomplessi con antigeni nucleari che risultano essere circolanti, perchè non vengono eliminati in modo completo dal sistema reticolo-endoteliale. Questi immunocomplessi circolanti possono depositarsi direttamente sulle pareti dei capillari glomerulari renali, oppure possono interagire con alcuni componenti delle pareti dei capillari glomerulari, quali actina, laminina,ecc., determinando la comparsa del quadro clinico della nefrite lupica. La Prof.ssa Maria Grazia Sabbadini ha trattato il ruolo fondamentale svolto dalle cellule dendritiche nella presentazione dell antigene nel meccanismo immunopatologico del LES. Le cellule dendritiche fanno parte di una famiglia eterogenea di cellule ubiquitariamente presenti nell organismo. Le cellule dendritiche hanno il preciso compito di catturare l antigene, di eseguire la sua processazione endocellulare, e di esporlo alle cellule linfocitarie per suscitare la risposta anticorpale corretta e correlata in modo specifico all antigene in causa. Le cellule dendritiche veicolano a sede linfonodale l antigene presentandolo ai linfociti T con la conseguente risposta anticorpale da parte dei linfociti B. Questo meccanismo immunologico è fedelmente rappresentato anche nel LES, ovviamente con la processazione e con l esposizione di antigeni cellulari di propria appartenenza, e con la conseguente risposta auto-anticorpale. La Dr.ssa Ariela Benigni ha riferito sul ruolo patogenetico nel LES del Toll-like receptor 9 (TLR9) quale rappresentante di una famiglia ancestrale del sistema immunitario capace di identificare e discriminare gli antigeni cellulari di propria appartenenza e, quindi, di svolgere un ruolo patogenetico nelle malattie auto-anticorpali quali il LES. Il TRL9 è in grado di determinare un alterazione funzionale delle cellule epiteliali del tubulo renale, le quali diventano capaci di produrre citochine come se fossero delle cellule infiammatorie, con la conseguente evidenza morfologica e funzionale di danno renale tubulo-interstiziale. Inoltre, l impiego di farmaci inibitori delle cicline svolge un effetto antiproteinurico nella nefrite lupica, perchè ha un azione antiinfiammatoria, in quanto previene l attivazione del TRL9. Il Prof. Emilio Berti ha presentato la documentazione iconografica delle lesioni cuta-

16 ICARO MAGGIO 2009 nee che caratterizzano clinicamente il LES nella fase acuta e subacuta, ed il Lupus Eritematoso Discoide (LED). Le lesioni cutanee sono presenti in circa l 80% dei pazienti affetti da LES, con distribuzione a sedi preferenziali (es. eritema a farfalla del volto), e sono esacerbate dall esposizione ai raggi ultravioletti i quali, sollecitando l apoptosi delle cellule epidermiche, possono essere causa di attivazioni cliniche, anche sistemiche, della malattia. La biopsia cutanea, studiata con la microscopia immunofluorescente, documenta la presenza di depositi di immunoglobulina G e della frazione C3 del complemento a livello della giunzione dermo-epidermica. Il LED viene classificato in tumido, bolloso e profondo, e viene trattato con farmaci antimalarici e con corticosteroidi. Il Dr. Alberto Sinico ha riportato i dati epidemiologici, ricordando che il LES è più frequente ed ha un decorso clinico più burrascoso nell etnia afro-americana. Comunque, il LES è ubiquitario nel mondo, presenta attualmente un incidenza in continuo aumento, ha una frequenza maggiore nel sesso femminile (fattori ormonali) rispetto al sesso maschile, con un picco di incidenza corrispondente all età anagrafica della fertilità nella donna. L evidenza di patologia renale più o meno severa compare nell 80% dei pazienti nel decorso clinico della loro malattia. Le manifestazioni cliniche sono molteplici e di entità assai variabile, con il coinvolgimento a volte concomitante di diversi organi con funzioni vitali. Accanto ad alterazioni ematologiche (anemia emolitica, piastrinopenia da autoanticorpi) possono esistere alterazioni reumatologiche (artrite ed artrosi più o meno diffuse e persistenti), alterazioni delle sierose (pleuriti e pericarditi), manifestazioni cardiologiche (endocardite di Liebman-Sacks), vasculiti più o meno diffuse e recidivanti, ipertensione polmonare, sindrome del polmone coartato, embolia polmonare e/o infarti d organo correlati alla presenza di anticorpi antifosfolipidi, alterazioni anatomiche funzionali a carico dell apparato gastroenterico, manifestazioni neurologiche con quadri clinici di gravi psicosi, ed, infine, la nefropatia lupica, che si presenta con molteplici caratteristiche cliniche ed a volte così grave da determinare una severa prognosi nonostante gli innegabili progressi della terapia medica e farmacologica. Gli esami ematologici di laboratorio con la ricerca della presenza e del relativo dosaggio dei Fattori Antinucleo (FAN), degli anticorpi anti-dna, degli anticorpi nucleari estraibili (ENA), degli anticorpi antinucleosomi, degli anticorpi anti C1q, delle frazioni C3 e C4 del complemento, sono indispensabili per porre una corretta diagnosi di LES e permettere diagnosi differenziali con altre malattie che si presentino con aspetti clinici simili al LES. Il Prof. Andrea Onetti Muda ha presentato la documentazione iconografica relativa a preparati istologici di biopsie renali studiate con le tecniche della microscopia ottica, immunofluorescente ed elettronica. Ha riportato gli elementi istologici che definiscono una maggiore severità di malattie renali,e le lesioni di significato prognostico meno favorevole relativamente all evoluzione della nefrite lupica. Le lesioni renali non sono confinate alle strutture glomerulari, ma coinvolgono anche la componente tubulare, il tessuto tubulo-interstiziale, e la microcircolazione renale con vasculiti e venuliti. La patologia renale è, quindi, polimorfa, e rende conto dei differenti quadri clinici e della differente entità di compromissione di funzionalità renale evidenziata nei singoli pazienti. Il Prof. Onetti Muda ha presentato la più recente classificazione istologica a valenza internazionale riguardante i diversi aspetti della patologia renale, comprensiva delle diverse classi di lesioni glomerulari, ed anche delle lesioni tubulointerstiziali e vascolari, con gli aspetti istologici corrispondenti a fasi attive o di quiescenza della malattia. E stato sottolineato il dato di fatto che la biopsia renale rappresenta lo stato di lesione attuale del paziente, e che la lesione istologica può evolvere nel tempo in classi differenti nell ambito del decorso clinico dello stesso paziente. Da ultimo è stata sottolineata l importanza delle lesioni renali tubulo-

MAGGIO 2009 ICARO 17 interstiziali nel condizionare l evoluzione clinica del paziente verso l insufficienza renale cronica terminale. Il tema della gravidanza in donne affette da LES è stato presentato e discusso dalla Prof.ssa Angela Tincani. E noto che il sistema immunitario della donna in gravidanza diventa fisiologicamente più tollerante verso antigeni estranei proprio per la finalità di tollerare la struttura antigenica del prodotto del concepimento; quindi, in genere il LES in gravidanza è clinicamente quiescente. Questa tolleranza immunologica cessa in puerperio e, nelle donne affette da LES, si possono verificare delle riacutizzazioni cliniche anche molto severe della malattia autoimmunitaria. Nella relazione sono stati riportati dati statistici significativi sulla fertilità delle donne affette da LES, sui fattori di rischio clinico della gravidanza, sull incidenza di aborti spontanei e di aborti terapeutici, sull incidenza di parti eseguiti con taglio cesareo, sulla mortalità perinatale, sulle gravidanze pre-termine, e quindi sull immaturità e prematurità dei neonati. Il Dr. Angelo Ravelli ha trattato le problematiche cliniche dei bambini affetti da LES, nei quali la malattia è, fortunatamente, raramente presente. Oggigiorno, grazie alla possibilità di diagnosi precoce ed ai conseguenti provvedimenti terapeutici, la sopravvivenza in età pediatrica è decisamente aumentata, ed il decorso clinico è più favorevole rispetto al passato. Tuttavia, i bambini risultano essere più esposti agli effetti collaterali della terapia farmacologica immunosoppressiva ed alle comorbidità intercorrenti.particolari aspetti clinici caratteristici del bambino affetto da LES non sono evidenti, se non il ritardo dell accrescimento staturo-ponderale e dell età di insorgenza della pubertà. La Dr.ssa Milvia Lotzniker ha riportato il pannello sierologico anticorpale con il significato clinico del monitoraggio autoanticorpale nei pazienti affetti da LES e nei pazienti affetti da nefrite lupica, ricordando anche l importanza ed il ruolo patogenetico degli anticorpi antinucleosomi, ed anti C1q del sistema complementare. Le ultime due relazioni hanno preso in considerazione le nuove prospettive terapeutiche del LES. Il trattamento farmacologico del LES prevede schemi di cura per la fase acuta della malattia e schemi di cura a lungo termine per la fase clinica. Lo scopo è quello di raggiungere il migliore controllo clinico nel singolo paziente, utilizzando dosaggi farmacologici che riducano al minimo gli effetti collaterali tipici della terapia immunosoppressiva. La Dr.ssa Erica Daina ha ricordato l impiego di prednisone e metilprednisolone anche ad alto dosaggio (boli) a volte in associazione a ciclofosfamide (per os o a boli) per il trattamento della fase acuta del LES e della nefrite lupica, considerando anche gli effetti collaterali e la tossicità di queste terapie, e le percentuali di ricadute della malattia dopo l iniziale miglioramento clinico. Il trattamento cronico di mantenimento con prednisone da solo o in associazione ad altri farmaci immunosoppressori quali agenti alchilanti (ciclofofamide e clorambucil), agenti antimetaboliti ed antiproliferativi (azatioprina, micofenolato mofetil, sirolimus), agenti inibitori della calcineurina (ciclosporina, tacrolimus), può comportare numerosi effetti clinici collaterali quali anemia, leucopenia, piastrinopenia, diabete mellito, osteoporosi, ulcera gastrica, insufficienza delle gonadi, ed altri ancora. La Dr.ssa Daina ha riportato dati sperimentali e dati clinici sull utilità del micofenolato mofetil nel trattamento della nefropatia lupica, sia nella fase acuta che nella terapia di mantenimento della fase cronica. Nell animale da esperimento il micofenolato mofetil svolgerebbe anche un ruolo antiproliferativo sulle cellule mesangiali glomerulari. Nel trattamento clinico del LES il metabolita farmacologicamente attivo è l acido mecofenolico, la cui biodisponibilità è condizionata non solo dalla presenza o meno e dall entità di insufficienza renale, ma anche dalla possibile interferenza di altri farmaci usati in concomitanza (antiipertensivi, antibiotici, ecc.) e sicuramente dai polimorfismi genetici. Il Dr.Fabrizio Conti ha sottolineato la necessità di proporre alternative terapeutiche

18 ICARO MAGGIO 2009 per il trattamento del LES con la logica di migliorare la sopravvivenza dei pazienti, ritardare nel tempo la comparsa dell insufficienza renale cronica, ed ottenere una riduzione degli effetti clinici secondari propri della terapia immunosoppressiva gestita a lungo termine. Ha riportato dati sperimentali (topi NZB/NZW) sul decorso del LES abolendo la popolazione dei linfociti B. Nel trattamento clinico del LES nell uomo viene oggigiorno proposto l impiego di anticorpi monoclonali (Rituximab, Belimumab, Epratuzumab, Abetimus sodico) che svolgono una specifica azione di deplezione su sottoclassi di linfociti B inducendone una deplezione duratura nel tempo, e così riducendo marcatamente o abolendo la produzione degli autoanticorpi. Ovviamente, nel singolo paziente occorre valutare il dosaggio ottimale ed il ritmo di somministrazione degli anticorpi monoclonali, per quanto tempo debbano essere somministrati, se da soli od in associazione con altri farmaci immunosoppressori. Ancora, occorre tenere ben presente l evento clinicamente negativo di riattivare, nei pazienti così trattati, malattie virali pregresse e/o latenti, quali epatiti, poliomavirus, o altri retrovirus. Dr. Antonello Villa, Dr.ssa Pamela Della Mina, Dr. Alessandro Corbelli, Prof. Adalberto Sessa. Consorzio MIA Via Cadore 48 20052 Monza www.consorziomia.org GRUPPO LES in FACE BOOK! Una comunità online con il contributo di tutti. Novità, eventi e idee da condivideree! Per trovarci basta digitare nella stringa di ricerca : Gruppo Italiano per la lotta al LES o semplicemente Gruppo LES Spedite foto, video e quello che desidera te condividere. INFORMAZIONI: lestoscana@libero.it

MAGGIO 2009 ICARO Notizie base sulle malattie rare A cura di Stefania Di Masso 19 Nonostante tutti i nostri sforzi il Lupus non è mai stato inserito nell elenco delle Malattie Rare. Diversa è la situazione per la Sindrome Antifosfolipidi (APS)

20 ICARO MAGGIO 2009 Percorso delle Malattie Rare Il Decreto Ministeriale n.279 del maggio 2001 introduce il concetto di Rete Nazionale delle Malattie Rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. L allegato al decreto propone un elenco di 47 gruppi di patologie, per ognuna delle quali viene scelto un codice univoco. La Rete è composta da presidi accreditati, individuati dalle Regioni tra quelli in possesso di esperienza specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, e di dotazione delle strutture di supporto, di emergenza e di diagnosi. La rete dei presidi regionali è coordinata da strutture che dovrebbero assicurare l applicazione omogenea dei protocolli clinici di riferimento e, se possibile, la qualità dell assistenza. La persona per la quale viene formulato un sospetto di malattia rara è indirizzata presso uno dei presidi della rete in grado di rispondere al quesito diagnostico. L Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha istituito il Registro Nazionale delle malattie rare con compiti di programmazione, sorveglianza, archiviazione e analisi dei dati. Si organizza nel 2006 la Consulta Nazionale, costutita da rappresentanti di associazioni di pazienti che collaborano con il Centro Nazionale e l ISS. Il Ministero della Salute ha inserito con Decreto del febbraio 2008 altre 109 malattie nella lista. Tale ampliamento non è ancora stato reso effettivo. Problemi comuni per le Malattie Rare Arbitrarietà della definizione Disponibilità limitata di conoscenze scientifiche Intervallo tra esordio e diagnosi Rischio che la malattia non sia identificata ai primi sintomi o in acuto nei centri di primo soccorso Conseguenze sulla prognosi Isolamento, sentimenti di colpa, di insicurezza Ostacoli di ordine pratico nel percorso verso strutture adeguate In attesa di un riconoscimento del Servizio Sanitario, si aggiunge il peso economico, psicologico e l umiliazione derivante dall essere costretti a combattere per un diritto teoricamente acquisito Riferimenti Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr Numero verde: 800.89.69.49 Registro Nazionale delle Malattie Rare Giornata Europea delle Malattie Rare: 28 febbraio 2009 Associazioni Pollicino: www.malatirari.org Uniamo: www.uniamo.org Cittadinanza Attiva: www.cittadinanzattiva.it Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi: www.antifosfolipidi.org aps@email.it

MAGGIO 2009 ICARO 21 I GRUPPI DI AUTO AIUTO: uno strumento per migliorare la convivenza con una malattia cronica Laura Mezzani Psicologa, Psicoterapeuta - Specialista in Psicologia della Salute email: lauramezzani@libero.it Che cosa sono i gruppi di auto aiuto? La funzione principale dei gruppi di auto aiuto è quella di fornire supporto a persone che condividono uno stesso problema. L approccio dei gruppi di auto aiuto è non professionale, paritario e attivistico: le persone si assumono a responsabilità della propria condizione, non delegano ai professionisti o ad altri la soluzione dei loro problemi e si impegnano nei confronti della propria salute. Il gruppo aiuta ad evidenziare aspetti della vita che altrimenti con difficoltà verrebbero fuori, ad esempio la valorizzazione di esperienze che non sarebbero valorizzate, a identificare strade che e strategie da percorrere, a rilevare significati semplici, ma determinanti, a sviluppare condivisioni a volte impossibili, a creare emozioni e solidarietà intra ed extra familiari, a sviluppare relazioni. Nelle parole di un membro di un gruppo troviamo sintetizzato il senso dell auto aiuto l effetto del gruppo è spesso un effetto specchio: io mi specchio nei problemi di un altro, conosco i miei problemi e mi libero, quindi, di questa sensazione di angoscia, di paura, perché capisco che non sono solo, perché i miei problemi li ha anche l altro e il riconoscersi nei problemi e capire che si condividono (termine che gli psicologi chiamano empatia), è questo che serve moltissimo. Non è che aggiungi angoscia alla tua angoscia, anzi è liberatorio. La concentrazione è sul qui ed ora, ovvero su ciò che accade alle persone in quel preciso momento, pertanto si possono stabilire piccoli obiettivi raggiungibili con l aiuto degli altri, ottenendo la fiducia necessaria per prendere coscienza del potere che ciascuno di noi può avere in sé rispetto alla possibilità di modificare lo stato emotivo rispetto alla situazione difficile che stiamo vivendo. L obiettivo centrale del gruppo di auto aiuto è quello di permettere un interazione positiva, la maturazione e la crescita personale dei propri membri e una positiva relazione con la comunità in cui il gruppo è inserito. Come funzionano? A differenza del gruppo terapeutico non è presente un esperto, bensì un facilitatore che conduce il gruppo, ma condivide il problema. Un operatore sanitario può promuovere o attivare il gruppo come facilitatore, oppure può metter in contatto una persona malata con il gruppo di riferimento. Il rispecchiamento nella storia dell altro e all identificazione con la propria situazione fa sì possano condividere tutti gli aspetti connessi alla situazione problematica e che solo chi la sta vivendo può provare. Parliamo di helper therapy, in quanto è stato evidenziato che nella funzione di aiuto può esserci qualcosa di particolarmente terapeu-

22 ICARO MAGGIO 2009 tico, come se esistesse un effetto boomerang per cui chi aiuta è colui che viene maggiormente aiutato ; paradossalmente chi è più in difficoltà dovrebbe essere stimolato ad occuparsi degli altri più che di se stesso per accelerare il processo di auto-rinforzo e di condivisione degli obiettivi del gruppo. Sono stati identificati quattro benefici che l helper riceve nell aiutare l altro: sperimenta un elevato livello di competenza interpersonale; avverte nelle relazioni con gli altri un senso di equilibrio nel rapporto dare/avere; riceve un approvazione sociale per il ruolo che svolge; apprende e stabilizza una serie di strategie di cambiamento utili per se stesso. E stato ipotizzato che sia l interazione dei quattro fattori a rendere l helper therapy un principio potente. Nello specifico l helper therapy agisce in modo da restituire alla persona malata un senso di competenza, che, spesso, chi si trova a vivere con una malattia cronica può perdere, ritrovandosi ad assumere un ruolo passivo, in particolare nei confronti dei contesti sanitari. I gruppi di auto aiuto hanno contribuito negli anni del loro sviluppo al riconoscimento di diritti da parte delle persone, costituendosi spesso come gruppi di cittadini che svolgono azioni di pressione politica per ottenere diritti fondamentali. Questa funzione dei gruppi, definita advocacy, è spesso svolta dall associazione. La malattia porta spesso le persone a non potersi assentare da casa, a causa dei dolori o di altri sintomi invalidanti. Il gruppo può accogliere anche questo ed ad oggi una risorsa importante per le persone che hanno difficoltà a muoversi da casa viene dalle nuove tecnologie e da internet, per cui negli ultimi anni abbiamo visto anche in Italia la nascita e lo sviluppo di e-group, ovvero di gruppi on-line. Nonostante ci sia spesso il malinteso che fa ritenere i gruppi di auto aiuto come un percorso alternativo a quelli tradizionali, nella pratica si è visto che i membri dei gruppi di auto aiuto non si allontanano dai servizi, bensì li usano in modo più consapevole. Quale è il rapporto con i professionisti? L importanza di una collaborazione costruttiva tra gruppi di auto aiuto e professionisti della salute, lontano dall atteggiamento di delega totale della gestione della propria malattia, potrebbe contribuire alla costruzione di una reale cultura della salute, che non sia intesa soltanto come assenza di malattia. La possibilità di affiancare la metodologia dell auto aiuto ai percorsi di cura professionali può allora costituirsi come un obiettivo strategico, in quanto capace di indicare una modalità concreta per incoraggiare una gestione partecipata dei servizi sanitari da parte dei cittadini. La qualità della vita e il livello di soddisfazione del cittadino sono determinati dal coinvolgimento della popolazione interessata alla gestione, controllo e valutazione dei servizi. Il livello del coinvolgimento della popolazione attraverso i gruppi di auto aiuto innalza la competenza generale per affrontare i problemi, riducendo il livello di delega che spesso l ambito istituzionale richiede. I gruppi di auto aiuto possono davvero favorire modi positivi di fronteggiare la malattia, ma che, tuttavia, i professionisti ne hanno una scarsa conoscenza o talvolta li vivono in competizione rispetto al proprio intervento professionale. Il buon contatto con i gruppi di auto aiuto è favorito da atteggiamenti da parte dei professionisti quali: la fiducia che le persone possano validamente operare per la risoluzione dei loro problemi, il superamento della paura che l auto aiuto possa essere controproducente, il superamento del timore che il proprio ruolo venga messo in discussione. Gli operatori che hanno l occasione di collaborare con le realtà di auto aiuto possono acquisire competenze specifiche sulla malattia che solo ascoltando l esperienza dei malati si possono conoscere: non possono essere apprese né dalla pratica clinica quotidiana, né dalla formazione scientifica. E possibile giungere in questo modo al riconoscimento di un rapporto di collaborazione che abbia le caratteristiche di complementarietà e non di sussidiarietà, anche perché nella

MAGGIO 2009 ICARO 23 malattia cronica, il vissuto della persona rispetto alla malattia, cosa accade nella sua vita, oppure quali risorse per fronteggiare la sofferenza riesce a mettere in campo sono fondamentali per la riduzione di momenti di riacutizzazioni e recidive. Come posso trovare un gruppo? Il Coordinamento Toscano dei gruppi di auto aiuto svolge azioni di promozione sulla metodologia dell auto aiuto nei diversi settori, attraverso attività di informazione, formazione, ricerca e supporto alle associazioni o realtà di auto aiuto che lo richiedono. Dall ultimo censimento effettuato nel 2006 è emerso che in Toscana esistono più di 200 gruppi di auto aiuto, anche se nel contesto delle malattie croniche sembrano essere meno presenti rispetto ad altri settori. Attraverso la rete di contatti con le associazioni che fanno parte del Coordinamento, sia intra che extra regionale, è possibile ottenere riferimenti di gruppi di auto aiuto o associazioni di volontariato presenti sia nella Regione Toscana che nelle altre regioni, dove sono presenti altri coordinamenti di gruppi di auto aiuto. Qualora il gruppo non fosse ancora attivo, il Coordinamento offre supporto nell attivazione dei gruppi. Grazie al contatto permanente con le associazioni, è possibile ottenere un monitoraggio continuo dei bisogni presenti nella cittadinanza, e negli ultimi anni è stato evidenziato un bisogno formativo relativo all incremento dei gruppi di auto aiuto nelle malattie croniche, anche attraverso la necessità di adattare la metodologia alle peculiarità che la cronicità comporta e sperimentare eventualmente nuove modalità di auto aiuto. Si rileva inoltre il bisogno di aumentare la consapevolezza delle persone circa le potenzialità che lo scambio di esperienze sulla malattia può rivestire nel percorso di integrazione delle specificità di tale condizione nella vita quotidiana, sottolineando l importanza che un ruolo più attivo della persona nella gestione della malattia può rivestire per la sua salute. E stata rilevata inoltre un esigenza di un maggiore contatto e scambio comunicativo tra le diverse associazioni.a tal fine si ritiene necessario implementare la rete tra associazioni di volontariato e servizi sanitari, che spesso sono il primo interlocutore che le persone hanno, pertanto sono stati coinvolti gli operatori dei servizi nella formazione con i volontari. Per cui quest anno è stato attivato il percorso formativo cronici nel crescere, un percorso formativo finalizzato alla promozione e attivazione dei gruppi di auto aiuto nelle malattie croniche, reso possibile grazie ad un finanziamento del CESVOT. Che cos è il percorso formativo cronici nel crescere? L idea progettuale prevede la formazione dei membri delle associazioni, dei loro familiari, degli operatori sanitari, alla metodologia dell auto aiuto, individuato, sia dalla letteratura scientifica che dalla prassi delle associazioni in cui si è implementato, come strumento efficace per sviluppare le risorse delle persone e dell associazione. Il percorso formativo si articola in due parti: la prima consiste in giornate di formazione sulla metodologia dell auto aiuto e sulla conoscenza delle attività che le associazioni stesse svolgono sul territorio regionale, in modo da ampliare la rete delle risorse a cui i volontari possono fare riferimento. La seconda parte consiste nell accompagnamento dei partecipanti all attivazione di esperienze di auto aiuto. Gli obiettivi del percorso formativo sono i seguenti: 1. promuovere la figura delle persone con malattie croniche come soggetti attivi e portatori di risorse, capaci di autopromuovere le proprie e altrui potenzialità nella gestione quotidiana delle condizioni legate alla malattia cronica; 2. promuovere il ruolo attivo dell associazionismo nella gestione della malattia cronica anche attraverso la creazione di prassi collaborative tra le diverse associazioni che consentano la realizzazione di un lavoro di rete; 3. promuovere, in quelle aree dove è particolarmente trascurata, la pratica e la cul-

24 ICARO MAGGIO 2009 tura dell auto aiuto come veicolo di autoemancipazione dalla propria condizione di disagio attraverso la condivisione di problematiche e strategie di gestione della malattia, adattando la metodica per le specificità delle malattie croniche; 4. favorire l integrazione della metodica dell auto aiuto all interno del percorso di presa in carico complessiva della malattia, nell ottica più generale di un diverso rapporto tra i pazienti e la struttura ospedaliera, come luogo che possa offrire nuove opportunità relazionali. L auto aiuto può costituirsi come strumento tramite il quale si possano trovare strategie adattive per una migliore convivenza con una malattia che spesso genera condizioni invalidanti sul piano fisico, sociale e psicologico e recuperare un aspetto di cittadinanza attiva. L intento del percorso è quello di attivare dei gruppi che proseguano oltre il corso, come testimonianza dell inclusione di questo strumento all interno del percorso di gestione della malattia, e che la rete di associazioni coinvolte nella formazione possa in questo modo costituirsi come riferimento per le associazioni, superando la tendenza all isolamento presente, talvolta, in questo settore dell associazionismo. Pergamene solidali RicordateVi che potete sostenerci anche con le nostre pergamene: in occasione di una ricorrenza speciale, come un matrimonio, battesimo, prima comunione, cresima, festa di laurea o un anniversario, potrete lasciare in ricordo a parenti e amici qualcosa di veramente singolare! Con la Vostra donazione contribuirete a finanziare i progetti della nostra Associazione a favore delle persone affette da Lupus, e rendere partecipi amici e parenti della Vostra gioia. Esempi di pergamene: Il testo, il formato, il colore della carta e i caratteri delle perga - mene sono completamente personalizzabili e quindi adattabili ad ogni esigenza. Per informazioni potete rivolgervi a: Davide Mulfari 031-540380 d.mulfari@yahoo.it

MAGGIO 2009 ICARO 25 Notizie dai Gruppi Regionali Gruppo LES Emilia Romagna Gruppo LES Firenze e Toscana Gruppo LES Genova e Liguria Gruppo LES Milano e Lombardia Gruppo LES Piemonte Gruppo LES Roma e Lazio Notizie dalla Basilicata Notizie dalla Calabria Notizie dalla Sardegna Notizie dalla Sicilia e dal mondo

26 ICARO GRUPPO LES EMILIA ROMAGNA http://www.lupus-italy.org/emilia_romagna GRUPPI REGIONALI NOTIZIE DA PARMA Mi è stata data la possibilità di entrare con la nostra associazione in una Consulta, istituita piu di un anno fa dal Comune di Parma, che si occupa delle varie problematiche che riguardano le persone disabili e le fasce deboli. Dopo tanti mesi di attività sento il dovere d illustrare quanto ha fatto questa Consulta. I principali e più significativi eventi sono stati: il completamento del PARCO DEI SENSI inaugurato dal ministro del Welfare Sacconi. Un giardino molto bello con percorsi studiati anche per persone non vedenti. Questo spazio di verde è stato molto apprezzato dai cittadini di Parma, è sempre molto affollato da disabili e non, da ragazzi, da bambini, da nonne e da mamme. Un secondo punto importante è che l assessore Bernini, che interviene il più possibile alle nostre riunioni, sta procedendo con cura all eliminazione delle barriere architettoniche, per rendere Parma una città all avanguardia nei servizi alle persone con problemi. Continuando in questo discorso il Comune sta provvedendo a rivedere i permessi di sosta per i disabili, in quanto risulta che ce ne sia un abuso. Nonostante la crisi economica che sta attraversando tutto il mondo, il Comune, in accordo con la Consulta, non ha diminuito, anzi ha aumentato le risorse a favore dei progetti nuovi che riguardano le fascie deboli. I cittadini di Parma sembrano apprezzare cio che stiamo facendo ed ad ogni riunione viene esposto qualche nuovo problema portato alla luce dai cittadini stessi. Anche a Parma non mancano coloro che non pensano al bene degli altri e che parcheggiano, indiscriminatamente, nelle righe gialle riservate ai disabili. Questa mentalità costituita da menefreghismo e mancanza di rispetto verso gli altri purtroppo è lenta da sradicare. Il nostro intento è soprattutto questo ed è anche la questione più difficile da affrontare. Speriamo che il buon senso della gente di Parma, e non solo, prevalga e che si dia sempre più spazio e visibilità ad organismi, come la Consulta, che si preoccupano di rendere la vita un po meno complicata a coloro che quotidianamente devono combattere contro muri invisibili d indifferenza, ostacoli, per il momento, ancora difficili da abbattere. Ilaria Carretta

GRUPPI REGIONALI ICARO GRUPPO LES FIRENZE E TOSCANA http://www.lupus-italy.org/toscana 27 Cronici nel crescere L auto aiuto nelle malattie croniche CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI E OPERATORI Il 7 aprile si è conclusa a Firenze (Ospedale di Careggi, Piastra dei Servizi) la prima parte degli incontri del corso di auto aiuto in svolgimento dall inizio di marzo. L ultima giornata è in programma per il 6 giugno 2009 (ore 9-14). Sono previste in seguito alcune ore di consulenza per le associazioni da parte degli psicologi che hanno collaborato con questa iniziativa. DESCRIZIONE E FINALITÀ DEL- L INIZIATIVA L auto aiuto nasce quando persone che hanno una stessa problematica si riuniscono, si raccontano le loro esperienze, provano a cercare insieme soluzioni e strategie per migliorare la loro qualità di vita e modificare il contesto in cui vivono. Il percorso formativo intende promuovere l auto aiuto tra persone con malattie croniche, che spesso si trovano a vivere condizioni invalidanti sul piano fisico, sociale, psicologico. L auto aiuto può favorire la crescita delle proprie potenzialità e risorse nella gestione quotidiana della malattia e modificare il proprio rapporto con la struttura ospedaliera e gli operatori sanitari, favorendo la partecipazione attiva alla cura da parte dei malati stessi. Il corso, inoltre, vuole migliorare la collaborazione tra le associazioni di malati cronici nella diffusione dell approccio dell auto aiuto e del lavoro di rete OBIETTIVI Obiettivo principale del corso è la possibilità di avviare, o rinforzare iniziative di auto aiuto nel contesto delle malattie croniche, offrendo consulenze supervisione e monitoraggio. Il corso inoltre intende promuovere il ruolo attivo dell associazionismo nella gestione della malattia cronica anche attraverso la creazione di prassi collaborative tra le diverse associazioni che consentano la realizzazione di un lavoro di rete. METODOLOGIA E STRUTTURA DEL CORSO Il percorso formativo prevede un totale di 52 ore, articolate in due parti. La prima parte è costituita da 25 ore di formazione sulla metodologia dell auto aiuto e sulla conoscenza delle attività che le associazioni stesse svolgono sul territorio regionale. La seconda parte è costituita da 21 ore di consulenza e consiste nell accompagnamento dei corsisti all attivazione di esperienze di auto aiuto e di supervisione alla progettazione. Sono inoltre previsti due incontri di follow-

28 ICARO GRUPPI REGIONALI up, di 3 ore ciascuno. La metodologia attuata prevede: - lezioni frontali; - esercitazioni in piccoli gruppi; - esperienze di gruppo attraverso tecniche di simulazione; - discussioni in plenaria; - tavola rotonda di incontro con esperienze già attive; - distribuzione di materiale inerente i temi affrontati. DOCENTI Massimo Cecchi, psicologo Coord. Regionale Toscano Gruppi di Auto Aiuto, ASL Firenze -UFMSerT/A-SAT Francesca Focardi, psicologa Coord. Regionale Toscano Gruppi di Auto Aiuto Laura Mezzani, psicologa Coord. Regionale Toscano Gruppi di Auto Aiuto CONSULENTI Collaboratori del Coordinamento Regionale dei Gruppi di Auto Aiuto TUTOR Elisa Patentini COORDINAMENTO REGIONALE TOSCANO GRUPPI DI AUTO- AIUTO c/o P.A. Ireos Via Dei Serragli,3-50124 Firenze - Tel. 0347/0460767-055/2741519 - Fax 055 6123839 e-mail: info@autoaiutotoscana.org orari: da lunedì a venerdì dalle 10.00 alle 13.0 AVVIO DI UN GRUPPO DI SUPPORTO PSICOLOGICO A FIRENZE Si tratterà di un gruppo di auto-aiuto, con lo scopo del sostegno reciproco, e avviato solo in prima fase con l appoggio di una psicologa che collabora con il coordinamento di auto aiuto toscano. Siete TUTTI INVITATI a PARTECIPARE, anche scegliendo insieme con noi date, orari e modalità organizzative. Il gruppo è pensato per chiunque avverta il bisogno di entrare in contatto con altre persone affette da LES, APS o da malattie autoimmuni simili, e per coloro che hanno voglia di condividere la propria esperienza o che si sentono in grado di aiutare altri in difficoltà ad acquisire confidenza con la malattia. Chi vuole potrà essere inserito in una piccola mailing list privata creata di proposito soltanto per le persone che desiderano (anche solo in ipotesi) partecipare al Gruppo. Contatti: E-Mail: lestoscana@libero.it Tel. 347 0539374 Numero verde Gruppo LES lunedì e giovedì mattina 10.30-12.30 800 227978 Facebook: cercare Gruppo LES

GRUPPI REGIONALI ICARO 29 GRUPPO LES GENOVA E LIGURIA http://www.lupus-italy.org/liguria 28 FEBBRAIO 2009 Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare organizzata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) e da EURORDIS (Federazione Europea Malattie Rare). La giornata si e svolta al PORTO ANTICO in Piazza Mandraccio con collaboratori, volontari, funzionari della Regione Liguria e la presenza delle TV locali. Una festa piena di allegria, con balli, canti e con lancio di palloncini di tutte le associazioni. Anche in questa occasione eravamo presenti, avendo a nostra disposizione un piccolo spazio espositivo, insieme a numerose altre associazioni. La manifestazione si poneva l obiettivo di valorizzare l opera svolta dal volontariato, favorendone, la sensibilità e la conoscenza.

30 Inoltre promuovere la cultura della solidarietà sensibilizzando la cittadinanza mediante il contatto diretto con le varie patologie. Durante la giornata abbiamo avuto l occasione di conoscere alcuni malati di LES e i loro famigliari, persone che pur vivendo nella nostra città non avevano ancora avuto l occasione di conoscerci. ICARO GRUPPI REGIONALI Carmen e Dorita del Gruppo LES Liguria 22 MARZO 2009 Bogliasco (GE) Domenica 22 marzo, presso il Policentro civico di Bogliasco si è conclusa la manifestazione Bimbi in colore, organizzata dal Comune e condotta dalla pittrice Anita Chieppa. Siamo state invitate a partecipare per parlare di LES. La dott. Paola Mangini, medico a Bogliasco, è gentilmente intervenuta e ci è stata di grande aiuto nel dare informazioni sulla malattia: GRAZIE, DOTT. Noi abbiamo distribuito depliant informativi e abbiamo parlato della nostra associazione. Alla fine della giornata, ci è stato consegnato il ricavato della manifestazione dall assessore alla cultura del Comune di Bogliasco. UN GRAZIE A TUTTI, Anna e Carmen

GRUPPI REGIONALI ICARO 31 Incontro medici-pazienti ECM per Medici di Medicina Generale Sabato 9 Maggio 2009 Star Hotel - GENOVA 50 anni di Lupus a Genova Quest anno abbiamo voluto celebrare la Giornata mondiale del lupus, con un iniziativa particolare. Recen temen te, il prof. Marmont ha raggiunto la ragguardevole età di 90 anni. In quell occasione abbiamo voluto festeggiarlo con un bel mazzo di rose rosse per esprimergli la nostra gratitudine. Ma ci sembrava giusto dedicargli qualcosa di più, qualcosa che fosse legato alla Sua attività lavorativa e di ricerca sul lupus. E allora è nata questa giornata, dedicata a lui e al prof. Damasio che nel 1948 si laureò con il prof. Marmont discutendo una tesi sul lupus. Nella prima parte di questo incontro, infatti, ripercorreremo i progressi della ricerca nel campo del lupus, accompagnati da questi due testimoni d eccezione, veri pionieri del campo, che ci racconteranno come hanno dato vita e continuità a Genova ad uno dei centri di cura sul lupus più prestigiosi. La seconda parte, invece, prende spunto da una recente pubblicazione del prof. Andrea Doria riguardante gli sforzi che possono essere fatti per migliorare la prognosi a lungo termine dei pazienti di lupus, in particolare per quanto riguarda la diagnosi precoce e la prevenzione delle riacutizzazioni e delle complicanze. Abbiamo organizzato l evento con l aiuto prezioso del prof. Puppo e del dott. Rossi e con la collaborazione della SOCIETÀ ITALIANA DI MEDICINA GENERALE, che ci ha permesso di avere i crediti formativi ECM per la formazione continua per i Medici di Medicina Generale. Non ci stancheremo mai di ripetere, infatti, quanto sia importante il ruolo del medico di base, primo presidio sul territorio, primo punto di contatto capace di riscontrare in un potenziale paziente l insorgere di un problema autoimmune e quindi dì segnalare il caso allo specialista al fine di arrivare ad una diagnosi precoce della malattia. La diagnosi precoce della malattia è un punto di fondamentale importanza: oltre ad evitare danni agli organi interni del paziente (che ne comprometteranno irrimediabilmente la qualità di vita) permette anche di limitare enormemente i costi del Servizio Sanitario Nazionale e i costi futuri di cui la società dovrebbe farsi carico.

32 ICARO 50 anni di Lupus a Genova Diagnosi precoce, prevenzione delle complicanze e terapia di supporto GRUPPI REGIONALI 8.00 Registrazione 9.10 Apertura dei lavori: Enrico Bartolini Presidente Ordine dei Medici, Genova 9.30 Eugenio Damasio: La storia del LES a Genova. 10.00 Alberto Marmont: Il Trapianto di Midollo osseo nel LES 10.30 Coffee Break 11.00 Francesco Puppo: Diagnosi precoce e Unità di Riferimento per il LES in Liguria 11.15 Paola Mangini: LES e MMG. Quando sospettarlo? 11.30 Emanuele Cozzani: Prevenzione del danno cutaneo. 11.45 Gioacchino Catania, Edoardo Rossi: Astenia e LES. 12.00 Barbara M. Colombo: Prevenzione delle complicanze cardiovascolari 12.15 Bruno Seriolo: Prevenzione dell osteoporosi. 12.30 Mauro Occhi: Ruolo delle istituzioni nella gestione del LES 13.10 Discussione. 13.30 Maria Teresa Tuccio - Presidente Gruppo LES Italiano: Conclusioni NOTIZIE DA SANREMO Anche questo anno in collaborazione con la F.i.d.a.p.a si terrà a Sanremo, in occasione del Word Lupus Day, un convegno dedicato alla sindrome da anti-fosfolipidi (A.P.S) a cui parteciperanno medici della provincia di Imperia. Il convegno si terrà presso Villa Nobel, ma per motivi logistici non si terrà il 9 Maggio, ma il 23 maggio. Stiamo definendo ancora gli ultimi dettagli. Per ulteriori informazioni consultate il sito alla pagina http://www.lupus-italy.org/liguria oppure telefonate. Giovanna giovannapf@libero.it Tel: 0184 535752 cell.328 8252440 mail:giovannapf@libero.it

GRUPPI REGIONALI ICARO 33 Gruppo LES Genova e Liguria PROSSIMI APPUNTAMENTI Sabato 9 Maggio 2009 GENOVA - Star Hotel 50 anni di Lupus a Genova Sabato 23 maggio SANREMO Villa Nobel Sindrome da anti-fosfolipidi (APS) E ALLA FINE è SUCCESSO: da anni si parlava del trasferimento del DH dell Ematologia 1. Era rimasto l ultimo baluardo dello storico pad. 5 del S. Martino, il padiglione che, ai tempi del primariato del prof. Damasio, ci ha visto nascere come Gruppo LES Genova e Liguria. Per 15 anni la storica saletta del Day Hospital al piano terra del pad. 5 ci ha ospitato una o più volte al mese, per le nostre riunioni, per gli incontri medici-pazienti, per il gruppo con la dott.ssa Oberti, la responsabile del servizio di psicologia che per tanti anni ha seguito i pazienti del Gruppo o per il gruppo di Arte Terapia con Alessandra A., la terapeuta che per un certo tempo ci ha accompagnato in una relazione di aiuto affidata alle immagini invece che alle parole. La saletta del Day Hospital era un po come casa nostra, con i nostri poster e i nostri appuntamenti attaccati alle pareti, non solo per i pazienti in cura presso quel reparto (che troveranno l accoglienza di sempre, presso la nuova collocazione al piano zero del Monoblocco) ma per tutte le persone che in questi 15 anni hanno partecipato alle nostre attività. E sono state veramente tante, da quel lontano 26 Novembre 1994 in cui il prof Marmont ci tenne a battesimo con una conferenza dal titolo Lupus Eritematoso Sistemico: passato, presente, futuro. Adesso ci attende una nuova sfida: andare oltre la saletta del Day Hospital, ma sono certa che il Gruppo LES Genova e Liguria saprà raccoglierla! MT In autunno cercheremo di trovare nell area di S. Martino una sala adatta per le nostre riunioni, per il momento abbiamo fissato i prossimi incontri del gruppo di pazienti-famigliari GENOVA Mercoledì 10 Giugno Mercoledì 9 Settembre ore 15.30 presso il nostro ufficio al pad. 8 dell Ospedale San Martino, secondo piano. Una buona notizia: in questo ufficio, tre volte alla settimana potete trovare DORITA dalle ore 10 alle 13: Martedì-Mercoledì- Venerdì Se avete bisogno di qualcosa potete passare o telefonare tel. 010 555 2842 Per ulteriori informazioni: telefonare a CARMEN 010 8369265 o GIANFRANCA 010 872312 per Genova a Gianna 0184 535752 per Sanremo scrivere a MT mariateresa@lupus-italy.org oppure consultare il sito Internet alla nostra pagina: http://www.lupus-italy.org/liguria

34 ICARO La Lupus CLINIC Una prossima realtà a Genova GRUPPI REGIONALI A cura di Francesco Puppo Dall ottobre 2004 è attiva l Unità di Riferimento per il Lupus in Liguria (URLES - email: lupusliguria@libero.it), nata per iniziativa di un gruppo di specialisti afferenti a strutture Universitarie e Ospedaliere coinvolti nella cura dei pazienti affetti da LES e di rappresentanti dell'associazione dei pazienti. Scopo di questa iniziativa è quello di fornire un appoggio clinico e psicologico ai pazienti per facilitarne i percorsi diagnostico/terapeutici e di costituire un punto di riferimento Regionale per il LES. Il primo obiettivo concreto dell Unità è stato quello di organizzare una rete di ambulatori specialistici a cui i pazienti affetti da LES possono rivolgersi e di favorire lo scambio di informazioni fra specialisti. Tuttavia, attualmente gli ambulatori sono collocati in sedi diverse con ovvii disagi per i pazienti. Per tale motivo è in fase di avanzata progettazione la creazione di un ambulatorio dedicato specificatamente alla diagnosi e cura del LES (Lupus Clinic), nel quale far confluire a rotazione gli specialisti coinvolti nella cura del paziente di Lupus realizzando in tal modo un servizio che possa meglio rispondere alle esigenze e ai bisogni concreti dei pazienti. Tale approccio favorirà l accesso alla diagnosi e alle cure da parte del paziente e garantirà, anche avvalendosi delle moderne tecnologie informatiche, la possibilità di controlli periodici dello stato clinico come pure la possibilità di poter accedere a protocolli di trattamento innovativi. E nostra intenzione, inoltre, attivare al più presto un call center al quale i pazienti affetti da LES potranno rivolgersi per esporre le proprie problematiche e prenotare un appuntamento con i medici. SPECIALITA AMBULATORIO ORARIO VISITE TELEFONO Dermatologia Aurora Parodi Ospedale S. Martino Anna Nigro Pad.40 010 555 5768 Dietologia Samir Sukkar Osp. S. Martino Giovedì 010 555 3992 Pad 7 2 piano Ore: 10-13 010 555 3993 Ematologia Edoardo Rossi Osp. S. Martino Tutti i giorni 010 555 2584 Monoblocco Piano 0 Ore: 8-13 010 555 2556 Genetica Francesca Dagna Osp. Galliera Martedì-Giov Francesca Faravelli appuntamento 010 5634 372-4 Ginecologia e Ostetricia per il LES Osp. S. Martino - Pad. 1 010 353 7731 Daniela Gerbaldo P. Terra Amb. Lunedì 13-14 010 555 3792

GRUPPI REGIONALI ICARO 35 SPECIALITA AMBULATORIO ORARIO VISITE TELEFONO Ginecologia Gravidanza a rischio Osp. Galliera Mercoledì Franco Camandona Ore: 13 16 010 5634 701 Ginecologia Infertilità o aborto Osp. Galliera Ore: 10-11 Mauro Costa Lunedì 010 5634 741 Immunologia Francesco Indiveri DIMI Mercoledì 010 353 7988 Gilberto Filaci 1 Piano - DH 9-12 (Sig.ra Corallo) Immunologia Francesco Puppo DIMI Ambulatorio: 010 353 8607 martedì 2 Piano mercoledi giovedì 14.30-16.30 Day Hospital 010 353 8606 tutte le mattine 8.30-13.00 Nefrologia DIMI Giacomo Garibotto P. Terra Amb. 5 Lunedì 010 353 8989- Ore: 12 14 8939-8899 (DH) Neurologia Clinica Neurologica Giovedì 010 353 7072- Alberto Primavera Ore: 10.30 7040-7090-7067 Neurofisiologia clinica Osp. S. Martino Flavio Nobili Pad. Specialità Fondi Su appuntamento 010 555 2397 Oculistica Giovanni Calabria Clinica oculistica Martedì 010 3538452 Michele Jester Dopo le 11 (Sig.ra Loredana) Oculistica Campo visivo Specialità 1 Pietro Rossi piano levante 010 555 4025-2443 Pediatria Osp. Gaslini 010 5636 386 Alberto Martini Reumatologia 010 5636 275-276 GianMarco Ghiggeri Nefrologia Reumatologia DIMI Mercoledì 010 353 8914 Maurizio Cutolo P. Terra Amb. 20 e 21 Ore: 11 13 (Sig.ra Merlano) Reumatologia DIMI 010 353 8616 MOC - Bruno Seriolo P. Terra 348 1286106 Tromboflia Osp. Galliera Mercoledì 010 5634 512 Giuliano Lo Pinto DH Medicina Ore 14 16 Alessandro Schenone Pad. 17 ammezzato

36 ICARO GRUPPI REGIONALI GRUPPO LES MILANO E LOMBARDIA www.lupus-italy.org/lombardia Abbiamo archiviato il 2008 con la solita Tombolata di Natale che è sempre più ricca di premi. Per il nostro Gruppo ormai è diventata una bella consuetudine quella di trovarci, brindare e farci gli auguri; erano presenti come al solito i nostri bambini con la new-entry di Lorenzo di soli diciotto mesi. A febbraio abbiamo avuto l estrazione della Sottoscrizione a Premi Benefica, anche quest anno, nonostante la crisi economica, siamo stati bravissimi, ringraziamo tutti gli amici che hanno partecipato e ci hanno offerto i premi. Valuteremo quale progetto realizzare. Nel frattempo, subito dopo le vacanze di Natale, è cominciato il Corso di auto-aiuto che abbiamo denominato Il lupo e la farfalla. Il Gruppo composto da una decina di pazienti affette da LES e supportato dalla psicologa Chiara Bertero sta andando molto bene e tutti i mercoledì nel tardo pomeriggio si incontra presso il Reparto di Immunologia Clinica dell Ospedale Policlinico di Milano. La durata di tale corso è fino a fine maggio. Se l esperienza, come sembra, sarà risultata valida, probabilmente si potrebbe ripetere anche il prossimo anno, per cui chi desiderasse partecipare ce lo faccia sapere. A febbraio, come già avevamo anticipato, abbiamo partecipato

GRUPPI REGIONALI come Associazione LES al Convegno di Villa Subaglio a Merate di Lecco insieme all Associazione GILS (Malati Sclerodermici) che l ha organizzato e all Associazione ALOMAR (Malati Reumatici). Abbiamo notato una larga partecipazione di medici, farmacisti e pazienti. Riteniamo proficuo lavorare qualche volta insieme alle Associazioni che si occupano di malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni, in quanto abbiamo molti problemi in comune. ICARO 37 Giovedì 26 marzo abbiamo partecipato alla trasmissione Essere Benessere su Radio 24, che è la radio del Sole 24 ore, condotta da Nicoletta Carbone. La conduttrice ha impostato la trasmissione di quel giorno sulla malattia LES, quindi ha contattato la nostra Associazione per avere un supporto. Come esperta è stata invitata in studio la professoressa Raffaella Scorza e come paziente è stata intervistata telefonicamente la nostra amica Antonia. La trasmissione si è rivelata molto interessante con interventi precisi, chiari e diretti; ci scusiamo se non siamo riusciti ad avvertirvi in tempo ma ne siamo venuti a conoscenza il giorno prima. Se siete a conoscenza di qualche festa di primavera o qualche manifestazione sportiva a scopo benefico in cerca di Associazioni onlus a cui dedicarla, fatecelo sapere che saremo felici di farci conoscere. Buone vacanze a tutti, un caro saluto Adele e M. Teresa Prossimi appuntamenti Gruppo LES Milano Sabato 09 maggio 2009 ore 10. 00 World Lupus Day banchetto incontro medico pazienti Tema: Farmaci Biologici Limiti e indicazioni nelle nuove terapie del LES Relatore: Prof.ssa Raffaella Scorza Sabato 19 settembre 2009 ore 10. 00 Incontro per programmazione iniziative varie e punto della situazione Gli incontri sono come al solito gratuiti ed aperti a tutti e si svolgeranno presso l Aula di Dermatologia dell Ospedale Maggiore Policlinico di Milano in via Pace n. 9

38 ICARO GRUPPI REGIONALI Notizie da Como... Ciao a tutti amici! Innanzitutto ci scusiamo per il sito della regione Lombardia curato dal gruppo LES di Como. La sua ultimazione era prevista per gennaio ma abbiamo subìto una brusca frenata a causa di problemi di salute che questo inverno non ci hanno risparmiato. Cercheremo di ultimarlo il più presto possibile e cercheremo di renderlo vivo e dinamico soprattutto grazie a voi che speriamo diventerete sempre più parte attiva delle nostre iniziative. Siamo arrivati a maggio e, come anno, ci prepariamo ad allestire banchetti in occasione della giornata mondiale contro il Lupus che si svolgerà il 10 maggio. Nella giornata di SABATO 09 MAGGIO ci troverete, come sempre, a COMO in piazza DUOMO fino alle ore 18,30 circa. Con l aiuto di nuovi amiche lupette, siamo riusciti ad organizzare un secondo banchetto! Questa volta a VARESE nella giornata di SABATO 02 MAGGIO! Tenete d occhio il sito oppure contattateci ai numeri sotto riportati per sapere in quale piazza ci potrete trovare. Se qualcuno fosse disponibile a darci una mano, noi, come sempre, lo aspettiamo a braccia aperte e con tanta allegria! E non è finita qui! Sabato 23 maggio saremo in trasferta a TORINO! In collaborazione con il Gruppo LES Piemonte, abbiamo organizzato una giornata in piazza CASTELLO a TORINO dove saranno presenti emittenti televisive e l evento verrà pubblicizzato sulle testate dei giornali locali. Vi rimando alla sezione del Piemonte per maggiori dettagli.

GRUPPI REGIONALI ICARO 39 Continuano i contatti con Katia Poretti, persona di contatto per ASLE Associazione Svizzera Italiana Lupus Eritematoso. Nel mese di marzo ci siamo incontrati a Lugano per dare il nostro supporto all attivazione del gruppo di auto-aiuto e abbiamo fissato per il 14 novembre 2009 la data del loro primo incontro. Siamo molto felici di poter sostenere Katia e il suo gruppo in questa nuova iniziativa. Sicuramente nascerà una collaborazione che stimolerà la nostra voglia di far crescere le nostre associazioni e a fare conoscere la malattia. Per quanto riguarda la cena del gruppo LES Como la quale, ricordo, E APERTA A CHIUNQUE VOLESSE PARTECI- PARE, la data indicativa e stata fissata per sabato 28 novembre 2009. Segnate questo impegno sul vostro calendario e non mancate!!! Le nostre iniziative, i nostri incontri, il sapere stare insieme in allegria e darci sostegno, raccontare le proprie esperienze, speriamo portino ad incuriosire chi, per il momento, ci legge soltanto e non ha ancora trovato la motivazione giusta per unirsi a noi e proporre le sue idee e le sue iniziative. Per maggiori dettagli e informazioni vi ricordiamo di consultare il sito www.lupustaly.org o di contattarci ai numeri sotto indicati. Continuate a sostenerci! Vi aspettiamo numerosi ai banchetti. Potremo salutarci e scambiare qualche parola. Ditelo ai vostri amici e conoscenti. Un abbraccio a tutti. Per destinare il 5 per mille al Gruppo LES: Codice Fiscale 910 194 103 30 *** Grazie!!!*** Gruppo LES di Como Davide cell. 340/3791652 Lucia cell. 339/8496737 http://www.lupus-italy.org

40 ICARO GRUPPI REGIONALI GRUPPO LES PIEMONTE http://www.lupus-italy.org/piemonte In occasione del Lupus Day Giornata Mondiale del Lupus SABATO 23 MAGGIO 2009 dalle ore 9,00 TORINO in Piazza Castello angolo via Garibaldi con gazebo e banco per fornire informazioni e offerta della violetta. Saremo ospiti dell Associazione: CIRCOLO CULTURALE LUCANO GIUSTINO FORTUNATO che partecipa all organizzazione dell evento e provvederà alla diffusione tramite comunicati stampa, inviti alle TV e partecipazione attiva. La giornata mondiale del Lupus si terrà in collaborazione con il Gruppo Les di Como. Per informazioni su questo evento: Rosy Tel. 347-483.03.73 E-mail: lespiemonte@libero.it