L HOSPICE Alessandro Valle Raffaella Oria
ALCUNE PREMESSE La maggior parte dei pazienti oncologici in fase avanzata di malattia desidererebbe morire a casa propria Le strategie sanitarie istituzionali mirano alla valorizzazione del domicilio come principale luogo di cura L integrazione pubblico privato nonprofit può favorire il raggiungimento di tali obiettivi assistenziali
PERÒ Situazioni ad alta complessità assistenziale possono non essere gestibili a domicilio Le famiglie, soprattutto in ambito metropolitano, non sempre sono in grado di garantire quella continuità assistenziale necessaria per attivare un servizio di cure palliative domiciliari in condizioni di sicurezza (frequente la necessità di attivare assistenti alla persona, con ricadute economiche non sempre sostenibili) Il rifiuto psicologico della sofferenza e della morte, frequente appannaggio della società contemporanea, può rendere insostenibile il carico assistenziale del potenziale care-giver La rete di cure palliative domiciliari non è priva di smagliature
QUINDI Appurato che, nella maggior parte dei casi, il domicilio rimane il luogo di cura preferibile per attuare un programma di cure palliative, si tratta di adottare le opportune contromisure quando ciò non è possibile L hospice può essere una valida alternativa
L HOSPICE NON È: La dépendance del reparto di oncologia ove trattare gli effetti collaterali delle terapie citostatiche Il reparto dove fare un pò di riabilitazione Il luogo dove mandare a morire pazienti agonici per liberare un posto letto ospedaliero Uno strumento per creare primariati Una struttura avulsa dalla rete di cure palliative domiciliari (la cattedrale nel deserto )
L HOSPICE È una struttura per l assistenza in ricovero temporaneo di pazienti: Affetti da malattie progressive ed in fase avanzata A rapida evoluzione ed a prognosi infausta Per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata Prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto D.G.R. n 15-7336 - 14 ottobre 2002
FINALITA ED OBIETTIVI Garantire un ricovero temporaneo per malati per i quali le cure a domicilio non sono possibili o appropriate Ottenere un miglior controllo dei sintomi legati alla fase finale della vita, nel caso questo non sia possibile a domicilio Fornire un periodo di sollievo alle famiglie nella cura dei pazienti Diventare un punto di riferimento per l informazione e il supporto alle famiglie Garantire formazione continua al personale D.G.R. n 15-7336 - 14 ottobre 2002
CRITERI DI AMMISSIONE IN HOSPICE Per l ammissione devono essere soddisfatti contemporaneamente i seguenti requisiti: Presenza di malattie progressive e in fase avanzata, in via prioritaria malattie neoplastiche, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per le quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è possibile o appropriata. Aspettativa di vita assai limitata, non superiore ai 4 mesi. Performance status secondo la scala di Karnofsky uguale o inferiore a 50. Impossibilità della famiglia ad assistere il malato a domicilio. D.G.R. n 15-7336 del 14 ottobre 2002
Caratteristiche strutturali Camere singole con disponibilità di letto aggiuntivo per il familiare, fornite di televisione, apparecchio radiofonico, arredamenti funzionali ed accoglienti; possibilità di personalizzare l arredamento della camera Cucina riservata ai familiari Bagno attrezzato Locali destinati al supporto psicologico dei familiari Spazi soggiorno fruibili dai familiari Locali per terapie complementari, tecniche di rilassamento, musicoterapia Locali per servizi all ospite (parrucchiere, barbiere, pedicure) Locale per il culto Camera mortuaria accogliente e rispettosa del cordoglio dei dolenti Assenza di orari di visita predefiniti Locali destinati al personale per gli incontri d équipe e con il supervisore (Nell Hospice F.A.R.O. Sergio Sugliano ) Abbigliamento informale degli operatori, muniti di badge
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali Flessibilità (tipo, modalità di attuazione e frequenza degli interventi)
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali Flessibilità (tipo, modalità di attuazione e frequenza degli interventi) Ascolto e sostegno non frettolosi
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali Flessibilità (tipo, modalità di attuazione e frequenza degli interventi) Ascolto e sostegno non frettolosi Relazione d aiuto attuata da tutti i membri dell équipe
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali Flessibilità (tipo, modalità di attuazione e frequenza degli interventi) Ascolto e sostegno non frettolosi Relazione d aiuto attuata da tutti i membri dell équipe Continuità assistenziale
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali Flessibilità (tipo, modalità di attuazione e frequenza degli interventi) Ascolto e sostegno non frettolosi Relazione d aiuto attuata da tutti i membri dell équipe Continuità assistenziale Rigore scientifico nella prescrizione degli interventi
L ASSISTENZA Strategie assistenziali concordate con gli ammalati e proporzionate alla situazione Rispetto delle abitudini individuali Flessibilità (tipo, modalità di attuazione e frequenza degli interventi) Ascolto e sostegno non frettolosi Relazione d aiuto attuata da tutti i membri dell équipe Continuità assistenziale Rigore scientifico nella prescrizione degli interventi Rispetto delle norme del codice deontologico nella comunicazione delle cattive notizie
Assenza di orari di visita definiti e rigidi
Assenza di orari di visita definiti e rigidi Pratiche assistenziali a carico degli operatori dell équipe ma possibilità di coinvolgere, in modo guidato, i familiari che intendono parteciparvi
Assenza di orari di visita definiti e rigidi Pratiche assistenziali a carico degli operatori dell équipe ma possibilità di coinvolgere, in modo guidato, i familiari che intendono parteciparvi Incontri tra operatori ( briefing quotidiano) finalizzati alla valutazione delle problematiche cliniche e relazionali
Assenza di orari di visita definiti e rigidi Pratiche assistenziali a carico degli operatori dell équipe ma possibilità di coinvolgere, in modo guidato, i familiari che intendono parteciparvi Incontri tra operatori ( briefing quotidiano) finalizzati alla valutazione delle problematiche cliniche e relazionali Momenti comunitari (cerimonie religiose, incontri favorenti la ricomposizione delle famiglie, momenti comunitari con pazienti, familiari ed operatori)
Assenza di orari di visita definiti e rigidi Pratiche assistenziali a carico degli operatori dell équipe ma possibilità di coinvolgere, in modo guidato, i familiari che intendono parteciparvi Incontri tra operatori ( briefing quotidiano) finalizzati alla valutazione delle problematiche cliniche e relazionali Momenti comunitari (cerimonie religiose, incontri favorenti la ricomposizione delle famiglie, momenti comunitari con pazienti, familiari ed operatori) Interventi mirati in presenza di famiglie fragili