Data presa in carico.. /.. /..

CARTELLA CLINICA INTEGRATA P.D.T.A. SLA Cognome.. Nome.... M F Luogo di nascita. Data di nascita.././ Età Domicilio... Città. Provincia.. Residenza (se diversa dal domicilio) Piano.. Campanello. Telefono.. Lingua. Cittadinanza.. Titolo di studio. Condizione lavorativa.. E-MAIL... SKYPE. FB/TW... Data presa in carico.. /.. /.. Barriere architettoniche.. Invalidità Ausili utilizzati : Situazione familiare: vive solo con famiglia altro. Presenza di rete sociale: famiglia amici vicini di casa volontariato assente servizi sociali. CARE GIVER Cognome/Nome Grado di parentela Telefono M.M.G... tel.. Infermiere di riferimento.. Diagnosi Medica.. Conosciuta dall utente Malattie pregresse... Ricovero ospedaliero data ultimo ricovero Allegato 2_rev0_ 05/01/2014_Gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie del motoneurone cod. az. 01523PDTA01

ANAMNESI REMOTA ESAME OBIETTIVO 2

MODELLO DI PERCEZIONE GESTIONE DELLA SALUTE Consumo di tabacco: (specificare) Consumo di alcolici: (specificare) Consumo di altre sostanze: (specificare) Allergie: (specificare) TERAPIA ABITUALE FARMACO ADESIONE GESTIONE Aderisce al programma SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? MODELLO PERCEZIONE DI SE E CONCETTO DI SE SCALA DI VALUTAZIONE DELLO STATO DELL ANSIA (State Trait Anxiety Inventory) PER NULLA UN PO ABBASTANZA MOLTISSIMO punti Mi sento calmo 4 3 2 1 Mi sento sicuro 4 3 2 1 Sono teso 1 2 3 4 Mi sento sotto pressione 1 2 3 4 Mi sento tranquillo 4 3 2 1 Mi sento turbato 1 2 3 4 Sono attualmente preoccupato per possibili disgrazie 1 2 3 4 Mi sento soddisfatto 4 3 2 1 Mi sento intimorito 1 2 3 4 Mi sento a mio agio 4 3 2 1 Mi sento sicuro di me 4 3 2 1 Mi sento nervoso 1 2 3 4 Sono agitato 1 2 3 4 Mi sento indeciso 1 2 3 4 Sono rilassato 4 3 2 1 Mi sento contento 4 3 2 1 Sono preoccupato 1 2 3 4 Mi sento confuso 1 2 3 4 Mi sento disteso 4 3 2 1 Mi sento bene 4 3 2 1 TOT Classe 1 punteggio 20 40 ansia lieve Classe 2 punteggio 41 60 ansia moderata Classe 3 punteggio 61 80 ansia grave Note..... Paura solitudine abbandono tornare in ospedale morte altro. esprime mancanza di speranza Perdite/cambiamenti importanti nell ultimo anno.. Altro SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? 3

MODELLO COGNITIVO PERCETTIVO Stato di coscienza Orientamento Udito Vista Dolore AVPU: ALERT (vigile) VERBAL (risponde allo stimolo verbale) PAIN (risponde allo stimolo doloroso) UNRESPONSIVE (non risponde) orientato confuso disorientato: spazio tempo persone alterazioni ipoacusia dx sin sordità dx sin ausili.. occhiali lenti a contatto protesi oculari alterazioni:.. Intensità Scala VNS sede minore 6 mesi 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 maggiore 6 mesi Terapia antalgica.. SCALA PAINAD VALUTAZIONE DEL DOLORE NELLA PERSONA DEMENTE 0 1 2 Respirazione Normale Respiro affannoso Respiro rumoroso e affannoso, alternanza di periodi di apnea e di polipnea Vocalizzazione Nessun problema Pianti occasionali e Ripetuti urli o lamenti brontolii Espressioni del volto Sorridente o Triste e/o ciglia Smorfie inespressivo aggrottate Linguaggio del corpo Rilassato Teso Rigido con i pugni chiusi Consolazione Nessun bisogno di essere consolato Confuso e che cerca rassicurazione o che tenta di colpire Incapacità di distrazione e/o consolazione 0-1 dolore assente 2-4 dolore lieve 5-7 dolore moderato 8-10 dolore severo SCALA DI VALUTAZIONE DELLO STATO MENTALE (Pfeiffer) Ok No 1. Che giorno è oggi? (giorno, mese ed anno) 1 0 2. Che giorno della settimana? 1 0 3. Qual è il nome di questo posto? 1 0 4. Qual è il suo numero di telefono? (oppure il suo indirizzo) 1 0 5. Quanti anni ha? 1 0 6. Quando è nato? 1 0 7. Chi è l attuale Papa? 1 0 8. Chi è l attuale Presidente della Repubblica? 1 0 9. Qual era il cognome di sua madre prima di sposarsi? 1 0 10. Faccia 20 meno 3, poi ancora meno 3 sino a raggiungere 2 1 0 TOTALE Punti Stato cognitivo 0 2 Severo deterioramento 3 4 Moderato deterioramento 5 7 Lieve deterioramento 8 10 Funzioni intatte SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? 4

MODELLO NUTRIZIONALE METABOLICO/1 Alimentazione Si alimenta: dieta speciale parenterale Presidi SNG (data posiz.) / / tipo e/o misura PEG (data posiz.) / / tipo e/o misura CVC 1 (data posiz.) / / tipo e/o misura Autonomo nella gestione dell alimentazione (paz./famiglia) Protesi: Apporto idrico: sufficiente (+ di 5 bicchieri) insufficiente (- di 5 bicchieri) Nausea/vomito: Variazione di peso diminuzione aumento Specificare: PESO Kg.. ALTEZZA m., IMC indice di massa corporea (peso diviso altezza alla seconda).. <16.5 grave magrezza; 16-18.5 magrezza; 18.6-25 regolare; 25-30 sovrappeso; >30 obeso Indice di MUST (Malnutrition Universal Screening Tool) Data STEP 1 IMC > 20 0 0 0 IMC IMC 18.5-20 1 1 1 IMC < 18.5 2 2 2 STEP 2 Diminuizione peso < 5% 0 0 0 % perdita di peso involontaria nei Diminuizione peso 5-10% 1 1 1 3 6 mesi precedenti Diminuizione peso > 10% 2 2 2 STEP 3 Assenza di nutrizione NO 0 0 0 oppure possibilità che non si nutra per più di 5gg oppure soggetti critici con gravi difficoltà alla deglutizione SI 2 2 2 TOTALE Legenda: 0 routine; 1 osservare con diario alimentare per tre giorni; 2 o >2 trattare con dietista o nutrizionista Indice di Braden Data Indicatori e variabili 4 3 2 1 Percezione sensoriale Abilità a rispondere in modo corretto alla sensazione di disagio correlata alla pressione Umidità della cute Attività Mobilità Nutrizione Assunzione usuale di cibi Frizionamento e scivolamento Non limitata; risponde a ordini verbali; non deficit sensoriali Raramente bagnato Cammina frequentemente Leggermente limitata; risponde a ordini verbali; lievi deficit sensoriali Occasionalmente bagnato Cammina occasionalmente Molto limitata; risponde solo a stimoli dolorosi; deficit sensoriali del 50% Spesso bagnato In poltrona Limitazioni assenti Parzialmente limitata Molto limitata Eccellente Adeguata Probabilmente inadeguata Senza problemi apparenti LEGENDA: rischio se inferiore e/o uguale a 16 Problema potenziale Totalmente limitata; non risponde allo stimolo; limitata capacità di percezione del dolore Costantemente bagnato Allettato Tot. immobile Molto povera Problema TOTALE 1 Gestione CVC cod. az. 01337MOD03_rev2_03/01/2012 5

MODELLO NUTRIZIONALE METABOLICO/2 TEST DISFAGIA 2 VALUTAZIONE MOBILITA BUCCALE E LARINGEA Azione Si No Stringe le labbra 1 2 Movimenti delle labbra (I-U) 1 2 Movimenti della lingua 1 2 Normale escursione laringea 1 2 Rumori respiratori 2 1 CUCCHIAIO D ACQUA PER TRE VOLTE Azione Sì No Fuoriesce acqua dalle labbra 2 Solo una volta 1 Deglutisce in tempi normali 1 2 Tossisce 2 1 Rumori espiratori 2 1 CIBO CREMOSO PER TRE VOLTE Azione Sì No Fuoriesce 2 1 Mastica 1 2 Deglutisce in tempi normali 1 2 Tossisce 2 1 Rumori espiratori 2 1 PUNTEGGIO TEST Valore Gravità 14 NON DISFAGICO 15 19 DISFAGICO LIEVE 20-28 DISFAGICO GRAVE SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO (1/2), QUESTO MODELLO E ALTERATO? 2 PDTA Ictus 6

MODELLO ELIMINAZIONE Intestinale Urinaria regolare (secondo normali abitudini) stipsi diarrea continente occasionalmente incontinente incontinente stomia (specificare tipo/sede) irrigazioni (specificare frequenza). uso lassativi (specificare tipo) Autonomo nella gestione della stomia (paz./famiglia) regolare (secondo normali abitudini) disuria incontinente ritenzione stomia (specificare tipo).. Autonomo nella gestione della stomia (paz./famiglia) catetere a permanenza (specificare motivo) data 1 inserimento../ / ø.. silicone lattice cateterismo estemporaneo presidi per incontinenza (specificare tipo). Autonomo nella gestione del catetere (paz./famiglia) SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? 7

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MODELLO ATTIVITA ESERCIZIO FISICO Problemi vascolari. eupnoica dispnoica O2 terapia lt/min. Respirazione maschera occhialini tracheostomia autosufficiente cammina con aiuto Mobilità alla presa in carico si alza in poltrona cammina con ausili allettato da..motivo. B ADL A) FARE IL BAGNO (vasca, doccia, spugnature) 1) Fa il bagno da solo (esce ed entra nella vasca da solo) 1 2) Ha bisogno di assistenza soltanto nella pulizia di una parte del corpo (es. dorso) 1 3) Ha bisogno di assistenza per più di una parte del corpo 0 B) VESTIRSI (prendere i vestiti dall armadio e/o cassetti, inclusa biancheria intima, vestiti, uso delle allacciature e delle bretelle se utilizzate) 1) Prende i vestiti e si veste completamente senza bisogno di assistenza. 1 2) Prende i vestiti e si veste senza bisogno di assistenza eccetto che per allacciare le scarpe. 1 0 3) Ha bisogno di assistenza nel prendere i vestiti o nel vestirsi oppure rimane parzialmente o completamente svestito C) TOILETTE (andare nella stanza da bagno per la minzione e l evacuazione, pulirsi, rivestirsi) 1) Va in bagno, si pulisce e si riveste senza bisogno di assistenza (può utilizzare mezzi di supporto come bastone, deambulatore o seggiola a rotelle, può usare vaso da notte o comoda svuotandoli al mattino) 2) Ha bisogno di assistenza nell andare in bagno o nel pulirsi o nel rivestirsi o nell uso del vaso da notte o della comoda 3) Non si reca in bagno per l evacuazione 0 D) SPOSTARSI 1) Si sposta dentro e fuori dal letto e in poltrona senza assistenza (eventualmente con canadesi o deambulatore) 1 2) Compie questi trasferimenti se aiutato 0 3) Allettato, non esce dal letto 0 E) CONTINENZA DI FECI E URINE 1) Controlla completamente feci e urine 1 2) Incidenti occasionali 0 3) Necessità di supervisione per il controllo di feci e urine, usa il catetere, è incontinente 0 F) ALIMENTAZIONE 1) Senza assistenza 1 2) Assistenza solo per tagliare la carne o imburrare il pane 1 0 3) Richiede assistenza per portare il cibo alla bocca o iene nutrito parzialmente o completamente per via parenterale Punti PUNTEGGIO TOTALE (A+B+C+D+E+F) /6 Barthel Index: valutazione delle disabilità A B C Alimentazione 0 5 10 Abbigliamento 0 5 10 Toilette personale 0 0 5 Fare il bagno 0 0 5 Controllo defecazione 0 5 10 Controllo minzione 0 5 10 Dalla sedia al letto e ritorno 0 10 15 Montare e scendere dal WC 0 5 10 Camminare in piano 0 10 15 Salire o scendere le scale 0 5 10 TOTALE A+B+C (0-100) ISTRUZIONI A: dipendente B: con aiuto C: indipendente La persona che rifiuta di eseguire una funzione, deve essere considerata dipendente in quella funzione. INTERVALLO VALORI 0 20 dipendenza totale 21 60 dipendenza severa 61 90 dipendenza moderata 91 99 dipendenza minima 100 indipendenza SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? 1 0 9

MODELLO DI ADATTAMENTO E TOLLERANZA ALLO STRESS Capacità di far fronte allo stress della malattia (capacità di coping) Coping inefficace per nessuna scarsa sufficiente buona ottima alterazioni fisiche e/o psichiche gestione complessa dell autocura sistema di sostegno inadeguato SCALA DEL SOVRACCARICO DEL CAREGIVER DI ZARIT Il suo familiare chiede più aiuto di quanto gli è necessario? Il tempo dedicato al suo familiare non le consente di averne a sufficienza per se stesso? E teso se deve prendersi cura del suo familiare e di altre responsabilità contemporaneamente? Si vergogna dell atteggiamento del suo familiare? Si sente irritato quando deve stare accanto al suo familiare? L attuale situazione influisce negativamente nei rapporti con amici ed altri familiari? Sente timore per il futuro che aspetta la sua famiglia? Sente che il suo familiare dipende da lei? Si sente esaurito quando deve rimanere con il suo familiare? Crede che la cura del suo familiare abbia influito negativamente sulla sua salute? Crede che occuparsi del suo familiare le impedisca di avere una vita privata? Crede che la cura del suo familiare abbia influito negativamente sulle sue relazioni sociali? A causa del suo familiare non si sente libero di invitare a casa sua degli amici? (solo se l intervistato abita con il paziente) Il suo familiare conta solo su di lei e pensa che sia l unica persona in grado di assisterlo? Crede di non poter affrontare il carico economico della cura del suo familiare oltre al resto della spesa? Crede di non essere in grado di occuparsi del suo familiare per ancora molto tempo? Ha perso il controllo della sua vita privata da quando è insorta la malattia del suo familiare? Desidererebbe poter delegare la cura del suo familiare ad altri? Si sente insicuro su ciò che deve fare per il suo familiare? Crede di dover fare di più per il suo familiare? Crede di poter occuparsi del suo familiare in modo migliore di quello che sta già facendo? Si sente eccessivamente caricato per quello che riguarda la cura del suo familiare? Totale di ogni colonna Mai (0) Quasi mai (1) A volte (2) Spesso (3) Quasi sempre (4) Totale globale <= 46 no sovraccarico 47 55 sovraccarico leggero >55 sovraccarico intenso SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? MODELLO SONNO - RIPOSO Sonno Dorme: n ore di sonno.. si sente riposa to: induce il sonno con farmaci SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? 10

MODELLO SESSUALITA RIPRODUZIONE Storia riproduttiva Attività sessuale figli gravidanze uso contraccettivi orali.. Problemi relativi alla menopausa. Disfunzioni.. Manifestazioni cliniche correlate specificare. SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? MODELLO DI VALORI CREDENZE Religione quale.. restrizioni: specificare.. SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? MODELLO RUOLO RELAZIONI Comunicazione Interazioni sociali Capacità di comunicare Capacità di comprendere Lingua parlata. Mantiene il proprio ruolo familiare/sociale/professionale? specificare... Capacità di intergire con gli altri.. Livello di soddisfazione. SULLA BASE DELL ACCERTAMENTO, QUESTO MODELLO E ALTERATO? 11

MODELLI FUNZIONALI DIAGNOSI STANDARD CONSULTABILI ALTERATI Cognitivo Percettivo Dolore acuto della spalla** Rischio di aspirazione Attività Esercizio Fisico Compromissione della funzionalità respiratoria (vedi anche compromissione degli scambi gassosi e inefficace modello di respirazione)* Compromissione della mobilità* Deficit della cura di sé*** Inefficace liberazione delle vie aeree** Inefficace perfusione tissutale periferica* Intolleranza all attività* Intolleranza all attività**/*** Rischio di compromissione della funzionalità respiratoria* Rischio di compromissione della mobilità* Rischio di inefficace perfusione tissutale periferica* Rischio di intolleranza all attività* Rischio di risposta disfunzionale allo svezzamento dal ventilatore***/ Risposta disfunzionale allo svezzamento dal ventilatore***/ Sindrome da deficit nella cura di sé** Nutrizionale Metabolico Compromissione dell integrità cutanea* Compromissione dell integrità tissutale ***/ Compromissione della deglutizione*/** Compromissione della mobilità** Eccesso volume di liquidi*** Nutrizione alterata (inferiore al fabbisogno)** Rischio di alterazione della temperatura corporea Rischio di compromissione dell integrità cutanea*/ Rischio di compromissione dell integrità tissutale***/ Rischio di compromissione della mucosa orale / Rischio di eccesso volume di liquidi*** Rischio di infezione*/ / Eliminazione Rischio di stipsi*/ / Stipsi*/ Sessualità Riproduzione Sonno Riposo Disturbo del modello di sonno**/*** Rischio di disturbo del modello di sonno*** Percezione di sé e (alterazione immagine corporea) eminegligenza** Concetto di Sè Ansia **/ Disturbo del concetto di sé **/*** Rischio di disturbo del concetto di sé **/*** Rischio di disturbo dell immagine corporea* Senso di impotenza* Adattamento e Tensione nel ruolo di caregiver* Tolleranza allo Stress Valori e Credenze Percezione e Gestione della Salute Inefficace autogestione della salute**/*** Rischio di inefficace gestione della salute**/*** Rischio di lesione da posizionamento perioperatorio Rischio di lesione* Ruolo e Relazioni Alterazione della comunicazione** Compromissione della comunicazione* *sindrome da immobilizzazione ** PDTA ictus *** PDTA scompenso cardiaco PDTA shock settico PDTA trauma grave 12

ESAMI STRUMENTALI E CONSULENZE DATA RICHIESTA DATA ESECUZIONE COD. RIS. 13

U.O. RECUPERO E RIEDUCAZIONE FUNZIONALE AZIENDA USL 4 PRATO SCALA VALUTAZIONE FUNZIONALE SLA (ALSFRS) COGNOME NOME C.F. Tessera Sanitaria Residente a Assistito a domicilio ambulatoriale FONAZIONE VESTIRSI E LAVARSI SALIVAZIONE GIRARSI NEL LETTO DEGLUTIZIONE DEAMBULAZIONE CALLIGRAFIA SALIRE LE SCALE ALIMENTAZIONE ORALE PEG DISPNEA ORTOPNEA INSUFFICIENZA RESPIRATORIA PUNTEGGIO: Legenda: 48 31 lieve 31 22 moderata 22 0 severa timbro e firma del compilatore 14

Tabella 1. Scala di disabilità funzionale ALS FRS (Functional Rating Scale Revised) Fonazione fonazione 3 Disturbo rilevabile della fonazione 2 Comprensibile con ripetizione 1 Fonazione associata a comunicazione non verbale 0 Comunicazione impossibile Salivazione 3 Lieve aumento della salivazione; può avere perdita di saliva notturna 2 Moderato eccesso di salivazione; può avere minima perdita di saliva 1 Marcato eccesso di salivazione con perdita di saliva 0 Marcata perdita di saliva; richiede uso costante del fazzoletto Deglutizione 3 Iniziali problemi, occasionale strozzamento 2 Modificazioni della consistenza della dieta 1 Necessita integrazione con sondino naso-gastrico 0 Alimentazione esclusivamente parenterale o enterale Calligrafia 3 Lento o disordinato: tutte le parole sono leggibili 2 Non tutte le parole sono leggibili 1 Capace di impugnare la penna ma non di scrivere 0 Incapace di impugnare la penna Utilizzo delle posate (alimentazione per via orale) 3 Rallentato ed impacciato, non necessita di aiuto 2 Può tagliare il cibo, sebbene lento ed impacciato; in alcuni casi necessita di aiuto 1 Il cibo deve essere tagliato da altri, può alimentarsi da solo lentamente 0 Deve essere imboccato Vestirsi e lavarsi 3 Indipendente con sforzo o con ridotta efficacia 2 Assistenza intermittente o modalità sostitutive 1 Necessità di assistenza per la cura della persona 0 Totale dipendenza Girarsi nel letto e aggiustare le lenzuola 3 Lento ed impacciato ma non necessita di aiuto 2 Può girarsi o aggiustare le lenzuola da solo, ma con grande difficoltà 1 Può iniziare il movimento ma non girarsi o mettere a posto le coperte da solo 0 Necessita totalmente assistenza Deambulazione 3 Iniziali difficoltà della deambulazione 2 Cammina con assistenza 1 Solo movimenti funzionali non deambulatori 0 Nessun movimento utile delle gambe Salire le scale 3 Lentamente 2 Lieve instabilità o fatica 1 Necessita assistenza 0 Non in grado Respirazione 3 Dispnea quando cammina 2 Dispnea con una o più delle seguenti azioni:mangiare, lavarsi, vestirsi (ADL) 1 Dispnea a riposo, difficoltà a respirare quando si siede o si sdraia 0 Significativa difficoltà che consiglia l uso del respiratore Utilizzo delle posate (alimentazione per PEG) 3 Impacciato ma non necessita di aiuto 2 Necessita di aiuto 1 Fornisce un minimo di assistenza al personale sanitario 0 Totale dipendenza da altri Ortopnea 3 Qualche difficoltà notturna con respiro più corto, non usa più di 2 compresse 2 Necessita più di due cuscini per dormire 1 Può dormire seduto 0 Incapace di dormire Insufficienza Respiratoria 3 Intermittente uso di BiLevel 2 Continuo uso di Bilevel durante la notte 1 Continuo uso di Bilevel sia di notte che di giorno 0 ventilazione invasiva con intubazione o tracheostomia 15

FOGLI 1 DATA ASSISTITO DECORSO 16

FOGLI 2 DATA DECORSO 17

FOGLI 3 DATA DECORSO 18

FOGLI 4 DATA DECORSO 19

PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALE Data / / Team riabilitativo di riferimento Medico Fisiatra Fisioterapista Logopedista ROM passivo: normale vedi allegato ROM attivo normale vedi allegato FORZA MUSCOLARE : Nessun deficit di forza Deficit di forza Esame muscolare AUSILI AUSILI INFORMATICI 20

LISTA RECAPITI PROFESSIONISTI NOME E COGNOME TEL. 1 TEL.2 E MAIL FB TW FIRMA 21

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