Guia Castagnini Cure Palliative e Terapia del Dolore INDICAZIONI ALLA SEDAZIONE RACCOMANDAZIONI SEDAZIONE TERMINALE /PALLIATIVA (ST/SP) SCOPI: conoscenza ST/SP condivisione termini usati uso di procedure omogenee
DESTINATARI: Professionisti sanitari e non che si occupano di cure palliative In ogni ambiente di cura (lungodegenze, domicilio, ospedali, istituti geriatrici ) QUALI MALATI: adulti oncologici e non oncologici nella fase finale della vita
DEFINIZIONE ST/SP Riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita della coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo che risulta, quindi, refrattario. Cherny, Portenoy 1994 Morita et al. 2002 DEFINIZIONE ST/SP effettuata quando la morte è attesa entro un lasso di tempo compreso tra poche ore e pochi giorni, secondo una valutazione del medico. (SILD =palliative sedation in the last days) (SECPAL, Società Spagnola CP-2002)
L appropriatezza clinica ed etica della ST/SP dipende dal giudizio di refrattarietà del sintomo che causa sofferenza nel morente Braun T. et al, 2000 SINTOMO REFRATTARIO Il sintomo refrattario è un sintomo, percepito come intollerabile e che non è controllato in modo adeguato, malgrado sforzi tesi ad identificare un trattamento che sia tollerabile, efficace, praticato da un esperto e che non comprometta lo stato di coscienza (Cherny NI, Portenoy RK. JPC,1994)
SINTOMO REFRATTARIO Importante impatto negativo sulla QoL Spesso più di un sintomo contemporaneamente Più frequente all avvicinarsi della morte SINTOMO REFRATTARIO E differente dal: SINTOMO DIFFICILE che risponde, in un tempo tollerabile per il malato, ad un trattamento palliativo
INDICAZIONI ALLA Sedazione Terminale / Sedazione Palliativa Frequenza ed indicazioni della ST/SP ( 1-88%) mancanza di definizioni univoche natura retrospettiva degli studi differenze culturali studi su malati oncologici assistiti da UCP in diversi setting
1. Situazioni cliniche acute con rischio di morte imminente DISTRESS RESPIRATORIO REFRATTARIO, INGRAVESCENTE sensazione di morte imminente crisi di panico angosciante 1. Situazioni cliniche acute con rischio di morte imminente SANGUINAMENTI MASSIVI GIUDICATI REFRATTARI AL TRATTAMENTO specialmente esterni, visibili (vie digestive, respiratorie)
in questi casi è un : trattamento di emergenza per ineluttabilità della morte estrema sofferenza psico-fisica del malato 2. Sintomi refrattari alla terapia Non è il sintomo stesso, ma la sua refrattarietà e la sofferenza che provoca che giustifica la sedazione
2. Sintomi refrattari alla terapia incidenza nella malattia tumorale dispnea 35-50% delirio iperattivo 30-45 % vomito incoercibile 20% emorragia 8% dolore 5% distress esistenziale 0,4-16% Morita et al. 2000- Kohara et al. 2005- Salaczet al. 2005- Cameron et al. 2004 3. Sintomi refrattari alla terapia nelle malattie non neoplastiche malattie neuromuscolari ( insuff. respir. terminale) SLA Sclerosi Multipla Distrofia muscolare Demenza M. Parkinson
Sintomi refrattari alla terapia nelle malattie non neoplastiche malattie non neuromuscolari respiratorie croniche cardiomiopatie nefropatie metaboliche Sintomi refrattari alla terapia nelle malattie non neoplastiche Nella fase finale delle patologie non oncologiche la sofferenza indotta dai sintomi refrattari è di analoga intensità rispetto a quella presente nel malato tumorale Katsura H. 2003 Elkington H, 2001
4. Situazioni particolari e complesse Il concetto di refrattarietà è meglio definibile per i sintomi fisici che per i sintomi non fisici 4. Situazioni particolari e complesse DISTRESS ESISTENZIALE ( 0,4-16%) angoscia, panico, ansia, agitazione persistenti ed intollerabili per il malato Faisinger at al, 2000 Morita et al,2004
4. Situazioni particolari e complesse DISTRESS ESISTENZIALE perdita di senso e valore della vita sensazione di dipend. /peso per gli altri ansia, panico, paura della morte desiderio di controllare il tempo della propria morte senso di abbandono Gordon D. Peruselli C.2001 - Morita T. 2004 4. Situazioni particolari e complesse DISTRESS ESISTENZIALE Provoca sofferenza non inferiore a quella fisica Necessita di approccio terapeutico palliativo ( farmacologico, psicoterapico, spirituale ) Possibile indicazione alla ST/SP nella fase finale della vita se refrattario
4. Situazioni particolari e complesse DISTRESS ESISTENZIALE La definizione di sintomo refrattario è più problematica in quanto: scarsità sistemi clinici e psicologici standardizzati specialmente nella fase finale della vita ALLA BASE DEL PROCESSO DECISIONALE: conoscenza della ST/SP comunicazione condivisione della scelta tra: professionisti sanitari e non, coinvolti nell assistenza malato famigliari
INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: IN CHE FASE DELLA MALATTIA SI TROVA IL MALATO? INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: IL SINTOMO E GIUDICATO INTOLLERABILE DAL MALATO?
INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: IL SINTOMO INTOLLERABILE E DA CONSIDERARE UN SINTOMO DIFFICILE O REFRATTARIO? INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: SONO GIA STATI VALUTATI ATTENTAMENTE TUTTI GLI ALTRI POSSIBILI APPROCCI TERAPEUTICI, INDICATI PER QUEL SINTOMO?
INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: E STATO PRESO IN CONSIDERAZIONE IL RICORSO A TUTTE LE COMPETENZE PSICO-SOCIO-EDUCATIVE E SPIRITUALI DISPONIBILI? INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: QUAL E LA SCELTA DEL MALATO RIGUARDO AL TRATTAMENTO?
INDICAZIONI ALLA ST/SP DOMANDA CHIAVE: E DISPONIBILE UNA CONSULENZA DA PARTE DI UNA EQUIPE ESPERTA IN CURE PALLIATIVE? CONSULTATE I SITI www.sicp.it www.fedcp.org www.fondazionefloriani.org