RIASSUNTO I bambini affetti da patologie oncoematologiche, vengono sottoposti a ripetuti ricoveri, anche di lunga durata, necessari allo svolgimento del percorso diagnostico-terapeutico che la patologia comporta. I vantaggi dell assistenza medico-infermieristica in regime di Day Hospital, sono innanzitutto a favore del paziente e della sua qualità di vita in quanto vengono evitati i lunghi periodi di ricovero ed il rapporto con la struttura è sereno perché, accanto alla certezza di un intervento medico ed infermieristico qualificato, vi è la prospettiva, particolarmente importante per il bambino ed i suoi genitori, del ritorno giornaliero presso la propria abitazione. L assistenza infermieristica in day-hospital va dunque considerata come un sistema integrato di interventi di assistenza sanitaria e sociale continuativa che consente ai bambini affetti da patologie oncoematologiche, di rimanere il più possibile nel proprio ambiente, assicurando la migliore assistenza possibile e limitando allo stesso tempo il numero e la durata dei ricoveri ospedalieri. 3
Alla mia famiglia e a Marco. 4
INTRODUZIONE I tumori maligni dell età pediatrica si differenziano per diversi aspetti rispetto a quelli dell adulto, sia per la prevalenza di forme quali leucemie e linfomi rispetto ai tumori solidi, per l origine prevalentemente mesenchimale rispetto a quella epiteliale, sia, in genere, per una migliore risposta alle terapie. L incidenza dei tumori pediatrici è pari a circa 130-140 nuovi casi/anno per milione di bambini di età inferiore ai 15 anni. Le leucemie rappresentano le neoplasie di più frequente riscontro, seguite dai tumori cerebrali, dai linfomi, dai tumori muscolo scheletrici, dal neuroblastoma e dal tumore di Wilms. 1) Distribuzione dei tumori in età pediatrica 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 5
Per far fronte a problemi assistenziali complessi, in questo caso a patologie oncoematologiche, l utente può essere seguito con un percorso alternativo al ricovero: il day hospital ovvero, un ricovero diurno che solitamente non si protrae per più di dodici ore. Il day hospital è un modello organizzativo ed operativo, attuato in ambito ospedaliero e/o all interno di una struttura ambulatoriale territoriale, che affronta problemi clinici di tipo diagnostico e terapeutico che necessitano di prestazioni multiple integrate e/o complesse. Come vedremo successivamente questo tipo di ricovero diurno permette al bambino ed ai suoi familiari di mantenere i propri spazi e le loro necessità per cercare di non creare ulteriori disagi al piccolo paziente e ai genitori che devono già confrontarsi con la malattia. 6
Tumori in età Pediatrica: Caratteristiche e Manifestazioni Cliniche. Sintomatologia Generale in Età Pediatrica. I sintomi generali di malattia maligna in età pediatrica sono generalmente scarsi e facilmente confondibili con le comuni malattie lamentate dal bambino. Questo è dovuto sia alle notevoli doti di compenso del bambino, sia all assenza, molte volte, di sintomi d organo - come ad esempio nelle leucemie -, sia alla scarsa dimestichezza con questo tipo di diagnosi. L astenia, il malessere generale, l inappetenza, la cefalea, sono sintomi che possono essere di sospetto in un adulto, raramente lo sono di primo acchito nel bambino e comunque ogni bambino sano li può lamentare più volte nel corso di un anno. Più che il sintomo per se stesso va considerata la progressiva ingravescenza. Una febbricola persistente che si protrae per più di sette - dieci giorni, può essere un sintomo di sospetto. La perdita di peso superiore al 10%, non associata a sintomi gastrointestinali, va analizzata con attenzione. Il pallore marcato, il riscontro di petecchie anche in zone non soggette a traumi, può essere il primo sintomo di una leucemia. Raramente i tumori pediatrici provocano dolore. Il dolore rimane però un sistema di 7
allarme per tutte le patologie sia benigne sia maligne: ad esempio, la leucemia può portare dolore osseo-articolare per dilatazione degli spazi midollari da parte delle cellule leucemiche; il tumore osseo può dare dolore osteoarticolare. Andrà posta attenzione al dolore che porta a zoppia, che si localizza in un punto preciso, che causa gonfiore e difficoltà a piegare od estendere un articolazione. Un dolore particolare è il mal di testa: circa il 10-20% dei bambini lamenta prima o poi cefalea durante l età scolare. Dovremmo porre attenzione alla cefalea che sveglia il bambino durante la notte, alla cefalea in progressivo aggravamento, alla cefalea al risveglio associata a vomito mattutino, alla cefalea associata a diplopia e/o a disturbi dell equilibrio e/o a irregolarità mestruali e/o a rallentamento della crescita. La diarrea è difficilmente il primo segno di tumore, tuttavia le diarree acquose protratte, in cui si siano escluse possibili cause infettive o di intolleranza alimentare, possono essere dovute alla produzione di peptidi intestinali vasoattivi da parte di un neuroblastoma. L ematuria può essere il primo segno di un tumore renale o di un sarcoma della vescica (1). 8