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Non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all Autismo. Non esiste un intervento che va bene per tutti i soggetti autistici; Non esiste un intervento che va bene per tutte le età; Obiettivi a breve termine: paralleli all età, ai cambiamenti del soggetto e del contesto familiare e sociale in cui è inserito Obiettivo a lungo termine: favorire l adattamento del soggetto al suo ambiente e garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all intero sistema familiare. 2
Per sviluppare la comunicazione Capire COME e PERCHE questi individui comunicano per incrementare la motivazione e le occasioni per comunicare. Gli sforzi dovrebbero concentrarsi sulle basi socioaffettive della comunicazione non verbale e verbale, prima che sulle dimensioni strutturali della parola in un ambiente artificiale (es: richiesta di oggetti desiderati, piuttosto che ripetizione di parole ) Rischioso cercare primariamente di espandere il repertorio di parole e frasi: queste abilità risultano superflue se una persona ha una limitata comprensione di come si usano in una interazione comunicativa 3
La competenza comunicativa è fattore determinante per sviluppare relazioni con gli altri, partecipare alle attività scolastiche e gestire le routine quotidiane. Le conquiste nelle abilità comunicative sembrano essere direttamente correlate alla riduzione dei comportamenti problema. Gli sforzi per lo sviluppo della comunicazione devono concentrarsi sullo sviluppo delle funzioni comunicative (richiedere, protestare/ rifiutare, descrivere, narrare), prima che sullo sviluppo dei mezzi o dei comportamenti comunicativi. 4
Le abilità devono essere insegnate una ad una: questi ragazzi possono imparare con un training specifico, ciò che gli altri apprendono spontaneamente. È importante scegliere attività che siano interessanti ed accattivanti per loro (motivazione/rinforzo), o che lo diventino attraverso una paziente azione di proposta ed adattamento. L intervento necessita di una insegnante/educatore in grado di adattare materiali, tempi e aspettative in funzione dei segnali espressi dal ragazzo (definibile approccio sistematico ma flessibile) 5
Therese Jollife, in Temple Grandin La realtà di una persona autistica è una massa interattiva e confusa di eventi, persone, luoghi, rumori e segnali. Niente sembra avere limiti netti, ordine, significato. Gran parte della mia vita è stata dedicata al tentativo di scoprire il disegno nascosto in ogni cosa. La routine, scadenze predeterminate, percorsi e rituali specifici aiutano ad introdurre un ordine in una vita inesorabilmente caotica. 6
Come intervenire nell ambiente I soggetti autistici tendono ad apprendere più efficacemente in ambienti strutturati. la strutturazione permette di raggiungere un senso di prevedibilità rispetto a ciò che accade (da ordine e coerenza all esperienza) la strutturazione costituisce una buona base per le comunicazioni che possono appoggiarsi su elementi contestuali stabili ed il cui significato è ancorato ad una esperienza consolidata e condivisa. La strutturazione dell ambiente favorisce una modalità di interazione significativa tra il soggetto e l ambiente. 7
La diversa disposizione dello spazio va pensata in funzione del diverso grado di difficoltà/competenza del singolo soggetto strutturare l ambiente significa renderlo il più individualizzato possibile La strutturazione dello spazio e delle attività ha primariamente una valenza compensativa rispetto ai deficit di alcune funzioni mentali, in particolare attenzione e percezione, ma rappresenta anche la base per strutturare migliori competenze adattive. 8
Intervento sui comportamenti problema I problemi di comportamento vanno esaminati riferendosi al contesto naturale in cui si verificano analizzando la funzione che assolvono nelle dinamiche interpersonali. 9
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1. Sviluppare adeguata consapevolezza del proprio corpo Spiegare, con il supporto di schemi visivi adeguati al livello di sviluppo del soggetto, come si modifica il corpo in puberta (sviluppo staturo-ponderale, comparsa dei peli pubici, ascellari, sulle gambe, comparsa della barba nei maschi, sviluppo dei seni nelle femmine, etc.) fino al raggiungimento dei caratteri sessuali maturi 2. Sviluppare corrette routine quotidiane di cura e igiene personale 1.COME (per es. attraverso schede visive con le sequenze motorie per rinforzare il comportamento in autonomia) 2.PERCHÉ e importante la cura di Se (storia sociale) 11
3. Insegnare comportamenti sociali (adeguati e sicuri): discriminare le figure ed i contesti e modulare di conseguenza il proprio comportamento 4. Insegnare tempi e modi appropriati per esprimere la sessualità (masturbazione) insegnare la corretta privacy (recarsi in bagno, chiudere la porta e restare da solo, lavare sempre le mani, non mostrare o toccare le zone intime in pubblico) Social Stories (storie sociali) 12
Per gli adolescenti autistici con un buon livello di funzionamento, una maggiore attenzione va posta agli aspetti psico-sociali. Si ritengono, pertanto, utili alcuni interventi specifici: - programmi di training per l'attività sociale e l'indipendenza (organizzazione e gestione del tempo libero, con attenzione per gli interessi personali; incontri protetti rivolti all'integrazione sociale); - programmi mirati a formazione professionale e inserimento lavorativo (scuole di formazione professionale; inserimento lavorativo protetto). 13
Problemi da affrontare - 1 difficoltà a motivare ritiro autistico ipercinesie manifestazioni neurologiche caratterizzate da involontaria, non coordinata e distrettuale attività motoria, connessa a lesioni extrapiramidali (movimenti coreiformi, atetosici ecc.) o piramidali (come le clonie) e che poi ha assunto accezione estensiva, comprendente anche i movimenti che si instaurano senza apparenti lesioni nervose (tic, spasmi professionali) e infine l irrequietezza comportamentale da cause generali (stati ansiosi, di eccitazione e di agitazione psicomotoria). crisi di frustrazione con ipertono pianto grida instabilità agitazione irrequietezza irritabilità uso ossessivo, indiscriminato e afinalistico degli oggetti 14
Problemi da affrontare - 2 imposizione della propria presenza distogliere compulsivamente l'altro dalla sua occupazione attenzione centrata su dettagli no attenzione al significato dell'informazione globale che viene dal contesto difficoltà a strutturare autonomie impossibilità di apprendere autonomamente dall'esperienza 15
Proposta di lavoro Riferendovi ad un caso di vostra conoscenza diretta descrivete, in termini operazionali, un comportamento problematico nell area della affettività e della sessualità, indicando: -cosa fa -perché lo fa -quando lo fa -dove lo fa Tempo a disposizione: 10 minuti Costruiamo insieme uno strumento di osservazione. Condividiamolo COSTRUIAMO INSIEME UN INTERVENTO DI GESTIONE E MODIFICA COMPORTAMENTALE 16
Student età Osservatori DATA SETTING OPERATORE DURATA ANTECEDENTE COMPORTAMENTO CONSEGUENZA ANNOTAZIONI 17
student età comportamento frequenza: = 1 x = 2 = + di 2 24 23 22 21 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 lunedì martedì mercoledì giovedì venerdì sabato domenica 18
Necessita di un programma di sostegno alla famiglia Contrastare il carico oggettivo e soggettivo: Rispondere e/o ridefinire le aspettative Promuovere o insegnare strategie di coping e problem solving Promuovere lo sviluppo di percorsi adattivi e di mediatori psicologici individuali e situazionali per il ragazzo 16
Necessita di un programma di sostegno alla famiglia Livelli di intervento Parent Training Gruppi di auto-mutuo aiuto Scuola Inserimento lavorativo Centri diurni Laboratori protetti Associazioni Servizio specialistico 17
Alleanza con i genitori La collaborazione che si crea tra le figure di riferimento che ruotano intorno alle persone affette da autismo, è un alleanza tra esperti: genitori (storia di vita e scelte future); clinici (processi della crescita, interventi); insegnanti/educatori (contesti e strategie di mediazione); 18
Per gli Educatori Evitare/contrastare/superare: la delusione (ripensare le aspettative) la rinuncia la mancanza di novità e di prospettiva (c'è sempre qualcosa di nuovo) attraverso soluzioni didattiche concrete, modificabili, creative ed interattive. 19
Lavoro di rete: ASL Genitori Scuola Ente Locale per interventi nel sociale Centro specializzato per la terapia Associazioni di volontariato sociale Supporti ulteriori 20
L obiettivo principale di un modello operativo condiviso è promuovere e realizzare il più alto grado di partecipazione alla vita sociale della persona e della sua famiglia. 21
Essere autistici... Essere autistici... Quello che è normale per altre persone non è normale per me In un certo senso sono mal "equipaggiato per sopravvivere in questo mondo Ma la mia personalità è rimasta intatta La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un grande valore e significato nella vita Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l'uno dall'altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro Lavorate con me per costruire ponti tra noi. " " " " " " " Jim Sinclair 22