PRESENTAZIONE - Prof Oskar Schindler

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1 QUADERNI DI LOGOPEDIA COLLANA DIRETTA DA O.Schindler Edizione Minerva Medica, 2008,Torino Demenza e deterioramento cognitivo: percorso logopedico Autore: dott. P.Steni Logopedista Coordinatore Servizio di Logopedia, Psico-pedagogista, ASLTo1 Docente e Tutor Corso di Laurea in Logopedia e Specialistica, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli studi di Torino PRESENTAZIONE - Prof Oskar Schindler Le età della vita potrebbero essere distinte in evolutiva, adulta e senile ognuna delle quali ha caratteristiche fisiologiche proprie ben precisabili: di fatto le concezioni e le percezioni che si hanno nei confronti del giovane e dell anziano sono paragoni con lo stato adulto per cui i soggetti in età evolutiva non hanno o non sono ancora e i soggetti della terza età non hanno o non sono più. Nulla di più incongruo o più non esatto in quanto esistono condizioni strutturali e funzionali sia positive che negative che devono essere tenute presenti. Questo è particolarmente valido nell anziano di cui bisogna conoscere a fondo gli aspetti gerontologici. E infatti su questa base che si innescano gli aspetti geriatrici e nella fattispecie le condizioni di demenzialità. La demenza invero è una perdita di abilità precedentemente possedute (che concernono principalmente gli aspetti cognitivo-decisionali, ma anche di coscienza, attenzione, memoria e più globalmente la prestazionalità generale e i comportamenti) e pertanto può verificarsi in qualsiasi periodo della vita (con la sola eccezione della primissima infanzia). I numeri però ci dicono che le demenze aumentano considerevolmente e progressivamente a partire dalla tarda età adulta. Questa premessa appare necessaria per meglio inquadrare la professionalità logopedia nella gestione dei soggetti dementi. Infatti l atteggiamento di presa in carico (per solo certi aspetti) ha comunque da essere olistica non prescindendo, magari ingenuamente, le condizioni di base che comunque esisterebbero indipendentemente dalla demenza. La dottoressa Patrizia Steni ha avuto una formazione rigorosa a 360 in tutti i settori della logopedia di cui ha assunto in extenso il corpus dottrinale e soprattutto la filosofia olistica, trasversale e transdisciplinare della scuola di Torino.

2 Le sue esperienze scientifiche, didattiche e professionali negli ultimi anni l hanno portata a dirigere un servizio territoriale sovrazonale (anche con interventi domiciliari), dedicato a pazienti adulti e anziani con grossa componente di deteriorati cognitivo-decisionali, ne fanno la persona più adatta per stendere un percorso logopedico per dementi. In qualità di suo mentore e, se mi permette, di papà scientifico-prefessionale mi congratulo con lei per l intelligente e mirata realizzazione di un progetto da lei voluto e assieme concordato, che sicuramente avrà il successo che merita. PREFAZIONE La demenza, un termine dai connotati molto forti e che nell immaginario collettivo assume sembianze di qualcosa di spaventoso, pur costituendo un evento realmente drammatico per l individuo che ne è colpito e per chi gli sta vicino, presenta degli spazi di avvicinamento e gestione anche positivi ed arricchenti, sia dal punto di vista umano che professionale. Innanzitutto se per demenza si intende un deterioramento cognitivo destinato alla progressività,già il punto di vista cambia e cambia anche in relazione alle cause di tale degrado che danno luogo ad un ampia variabilità di quadri clinici. Spesso è malattia di Alzheimer (il più temibile fra i quadri dementigeni), ma anche all interno della stessa condizione etiologica vi può essere una certa eterogeneità. Esistono poi molte altre tipologie di demenza fortunatamente meno devastanti: demenze che per tutto il loro decorso non possono essere chiaramente etichettate come tali ( e che pertanto vengono collocate nella cosidetta area grigia ) e demenze le cui manifestazioni cliniche presentano grandi diversità individuali sia nel timing di progressione della malattia, sia nella messa in atto dei processi adattivi.i fattori che determinano tali diversita sono molteplici, ognuno dei quali ha un peso differente ; sicuramente il concetto di riserva cognitiva individuale e quello che di recente ha acquisito maggiore credito e conferme. Ci sono poi i cosiddetti quadri sub clinici, che possono perdurare anche anni, e gli stadi dementigeni iniziali o demenze precoci ; si tratta, in tutti questi casi, di situazioni cliniche difficilmente distinguibili tra loro e, a loro volta scarsamente differenziabili dall invecchiamento cerebrale fisiologico o da uno stato depressivo. Nell ambito di queste fasi il soggetto, talvolta ancora relativamente giovane, può continuare a lavorare e condurre una vita apparentemente del tutto normale. E proprio in corrispondenza a questi stadi che egli può trarre dalla presa in carico riabilitativa, o forse meglio riattivativa, il massimo beneficio, come confermato anche

3 dalle evidenze scientifiche. Ausili mnestici e cognitivi, training brevi ed intensivi, soprattutto mirati all implementazione delle abilità deficitarie, così pure il counselling globale e specifico sulla comunicazione, rivestono una grande utilità e significato, anche dal punto di vista della Qol (Quality of Life), che è doveroso mantenere al livello più alto possibile in tutti gli stadi della malattia dementigena. Attraverso una massimizzazione delle risorse residue, si tenterà di garantire al cliente il miglior adattamento possibile, pur nei limiti dei continui mutamenti imposti dalla malattia e per il tempo più lungo possibile. E vero che il paziente con demenza tende, anche se lentamente, a un degrado cognitivo severo, fino a perdere se stesso, ma prima di arrivare a questo momento, le sue facoltà possono essere intaccate solo in parte e molte sono ancora le attività che possono essere da lui espletate con dignità e soddisfazione. La mia personale avventura nel mondo della demenza è iniziata circa dieci anni fa, epoca in cui iniziai, insieme alle mie colleghe del Servizio di Logopedia dell ASL 1 di Torino (che hanno con me condiviso, con altrettanto entusiasmo questo cammino non semplice), una intensa e proficua collaborazione con il Servizio di Geriatria e con l Unità Valutativa Geriatrica (UVG) prevalentemente aziendale. Ciò che emerse da subito, fu la necessità di creare un percorso diagnostico terapeutico logopedico che poggiasse su un corpus teorico - riabilitativo maggiormente definito e che compendiasse criteri di economicità con il maggior grado di qualità e rigore scientifico possibile. Nella definizione di tale percorso mi avvalsi del contributo esperienziale di I.Vernero, storico ed emblematico riferimento della collaborazione tra geriatria e logopedia, nell ambito della regione Piemonte e dell ateneo torinese. Così pure il contributo di R.Muò nel campo della valutazione tramite l ICF (International Classification Function) e l Asha FACS Functional Assessment of Communication Skill for Adult (traduzione italiana con la collaborazione di A.Schinder), ha fornito importanti conferme sul valore di un inquadramento multidimensionale e comunicativo nel paziente con Alzheimer. Contestualmente ci sono stati i fondamentali contributi di H. Spinnler e C. Luzzatti, che ho avuto la fortuna di conoscere personalmente nell ambito del Percorso di Formazione Continua per logopedisti, organizzato nel 2000 dall Università di Torino, con il patrocinio della Regione Piemonte. Non posso poi non dedicare uno spazio particolare al professor Oskar Schindler maestro incomparabile di sapienza nel campo della comunicologia, ma anche nell arte di saper maieuticamente stimolare in chi ha avuto il privilegio di stargli a fianco in anni di lavoro, il desiderio di cimentarsi e mettersi in gioco continuamente, credendo fortemente nel valore e nella competenze della nostra professione davvero in tutti campi.

4 Dal 2001 collaboro con l Università di Torino nell ambito del corso di Laurea in Logopedia sia come tutor che come docente, con il difficile compito di formare gli studenti sul complesso argomento della gestione logopedica dell invecchiamento cerebrale senile e patologico. Gli studenti hanno potuto integrare le conoscenze acquisite nell ambito del tirocinio effettuato sull anziano presso l Istituto di riposo per la vecchiaia (IRV) durante il primo anno, con esperienze dirette di valutazione-rimediazione logopedica di pazienti con sindrome dementigena, durante il tirocino presso il Servizio di Logopedia dell ASL 1 da me coordinato. INTRODUZIONE Col presente lavoro ho cercato di offrire non solo un contributo concettuale ed operativo sulla gestione logopedica della demenza, ma soprattutto uno spunto per un confronto costruttivo su questo delicato e complesso argomento. La speranza è quella di una promozione sempre maggiore di interventi logopedici sulla demenza, nonchè di attività di studio e ricerca nel campo della rimediazione logopedica del deterioramento cognitivo, attualmente poco significative, finalizzate soprattutto ad una sempre maggiore validazione scientifica dell agire riabilitativo in questa patologia. Le comunicopatie della terza età, con particolare riferimento a quelle conseguenti a deterioramento cognitivo, stanno diventando problema sempre più attuale. E quindi prevedibile che la figura del logopedista assumerà nel corso degli anni un ruolo sempre più di rilievo nel trattamento dei soggetti affetti da demenza. Partendo da una descrizione della fisiologia dell invecchiamento cerebrale (neuropsicologia cognitiva dell invecchiamento), prevalentemente finalizzata a fornire elementi per una diagnosi differenziale con gli stati invecchiamento cerebrale patologico (sindromi dementigene), ho effettuato una disamina dei principali quadri del catalogo nosologico delle demenze; la scelta delle sindromi che ho inteso descrivere è stata effettuata in base alla frequenza delle stesse nella pratica clinica logopedica, sia per l incidenza epidemiologica, sia per l interesse che queste rivestono per la tipologia delle compromissioni cognitivolinguistiche correlate (p.e. demenza fronto-temporale, demenza vascolare, malattia di Alzheimer ). E stata volutamente tralasciata, per ragioni di spazio e priorità, la descrizione dei quadri dementigeni in cui il deterioramento cognitivo compare secondariamente, come p.e. i prototipi cortico-sottocorticali, ed in cui sono patognomonicamente presenti

5 compromissioni di tipo motorio (p.e. morbo di Parkinson, Corea Mayor, Paralisi Sopranucleare Progressiva). Poiché la maggior parte degli studi e delle ricerche sulla demenza riguardano soprattutto la demenza di Alzheimer, la parte del lavoro che prende in considerazione la descrizione clinica dei deficit cognitivi e linguistici, fa sostanzialmente riferimento a quanto riportato in letteratura esclusivamente per la AD (Alzheimer Desease). Nel prosieguo dell elaborato ho illustrato le possibili modalità di presa in carico logopedica del paziente con deterioramento cognitivo cronico e progressivo, a partire dal momento valutativo sino alla formulazione del progetto rimediativo più adeguato. Ho quindi presentato un ventaglio dei protocolli di valutazione più in uso nella pratica logopedica in questo specifico settore, relativi all esame testistico dell intera gamma dei processi cognitivo-decisionali e linguistico-comunicativi, nonché dei principali metodi di indagine funzionale ed ecologica (p.e. scale di autonomia). Una grossa attenzione ho riservato alla competenza pragmatica che deve permeare tutte le fasi dell intervento logopedico (counselling, screening, valutazione, rimediazione). L elemento di novità riguarda soprattutto la diagnosi precoce: proprio attraverso l attenta lettura delle alterazioni che compaiono a carico della sfera pragmatica, è possibile rilevare in epoca molto precoce la presenza di deficit cognitivi che, anche se sfumati o lievi, sono già tali da costituire un interferenza nella realizzazione alcuni atti comunicativi. Tali deficit in passato venivano ritenuti di scarsa rilevanza, anche perché sia a livello linguistico formale che ai test cognitivi globali, non si osservava negli stadi iniziali alcun tipo di difficoltà I nuovi orientamenti attribuiscono invece alla rilevazione precoce dei deficit pragmatici un fondamentale significato, sia predittivo che diagnostico. Nel corso del lavoro ho successivamente affrontato quelli che ho ritenuto essere i principali criteri che sottendono la gestione logopedica diretta del paziente con demenza, nonché la presentazione di una serie di possibili proposte rimediative o meglio attivative e di mantenimento. Ho inoltre voluto evidenziare quelle che a mio avviso possono rappresentare le indicazioni al trattamento (questione piuttosto dibattuta e delicata), ovvero quali soggetti si possono definire candidati ideali al progetto rimediativo di tipo diretto. Mai come nella demenza concetti di appropriarezzza, efficacia, e per contrasto di accanimento terapeutico, assumono un importanza centrale e non scevra di criticità. La vecchiaia non contempla solo i deficit comunicativi e delle funzioni corticali superiori, conseguenti a deterioramento cognitivo, ma anche altre disabilità sempre di interesse logopedico, tra cui la disfagia (compresi i disturbi della condotta alimentare p.e. iperoralismo), che può essere presente con caratteristiche tipiche anche nel soggetto con

6 demenza, specie nelle fasi avanzate; la disfagia è infatti una delle cause principali di decesso del soggetto con demenza. Anche quest ultimo aspetto non è stato affrontato nel presente elaborato, poiché avrebbe richiesto una trattazione lunga la disfagia è infatti una delle cause principali di decesso del soggetto con demenza. Anche quest ultimo aspetto non è stato affrontato nel presente elaborato, poiché avrebbe richiesto una trattazione lunga e complessa (per approfondimenti su questa parte si rimanda alla relazione ufficiale del congresso della Società Italiana Foniatri e Logopedisti SIFEL, 2007). A conclusione di questa introduzione, mi preme ribadire come l aumento della numerosità della popolazione in età senile, nell ultima decina d anni, ed in particolare nella società industrializzata occidentale, abbia creato importanti conseguenze, sul piano innanzitutto della spesa pubblica, correlate all attivazione in modo esponenziale di risposte sul piano sociale, sanitario e della ricerca. Ne è derivata la necessità di offrire interventi sempre più organizzati e competenti su tutti i fronti in funzione di un miglioramento reale della qualità della vita dei soggetti, sia soltanto fisiologicamente invecchiati sia e, soprattutto, nella senescenza patologica. L aspetto nodale del benessere legato alla qualità di vita (QoL) diventa pregiudiziale in quanto va ad incidere in modo basilare nella precocizzazione del passaggio alla malattia e nel peggioramento della stessa. La valutazione della QoL permette un allocazione appropriata delle risorse per intervenire nel modo più efficace sulle patologie cronico-degenerative che colpiscono l anziano. Anche la scienza riabilitativa, pur molto lentamente, sta delineando un corpus teorico di riferimento cui attingere per intervenire sull anziano attraverso la prevenzione e la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici specifici e peculiari. I risultati fondamentali degli interventi riabilitativi sull anziano non possono non tenere conto degli aspetti più globali ed olistici dell individuo, con particolare attenzione al mantenimento delle autonomie, attraverso un opera innanzitutto di riassestamento ecologico-funzionale, della vita di relazione nell ambito dei contesti pre morbosi. L evoluzione della ricerca ha permesso di definire in modo sempre più approfondito le modificazioni della personalità e delle funzioni cognitive che avvengono in maniera sostanzialmente fisiologica; ciò consente di non confondere più la vecchiaia con stati patologici di deterioramento cognitivo e quindi di non considerala più come una condizione negativa e di malattia.

7 Indice DEMENZA E DETERIORAMENTO COGNITIVO Il percorso logopedico Introduzione CAPITOLO I L INVECCHIAMENTO FISIOLOGICO Teorie dell invecchiamento delle funzioni mentali. Cambiamenti strutturali delle funzioni cerebrali nell invecchiamento Stato motivazionale ed invecchiamento Compromissioni cognitive nell invecchiamento. Declino mnesico nell anziano Deficit di attenzione Deficit nelle abilità visuo-spaziali ed orientamento.. Deficit nel problem solving. Compromissione del linguaggio nell anziano CAPITOLO II L INVECCHIAMENTO CEREBRALE PATOLOGICO La demenza (cenni generali) Definizioni di demenza Classificazione delle demenze. Deficit cognitivi subclinici... Una recente classificazione delle sindromi dementigene. CAPITOLO III I PRINCIPALI QUADRI DEMENTIGENI La malattia di Alzheimer (AD).. La demenza fronto-temporale (DFT).. L afasia progressiva non fluente La demenza semantica La malattia da corpi del Lewy diffusi. La demenza vascolare (VaD) Considerazioni sulla diagnosi differenziale CAPITOLO IV I DEFICIT COGNITIVI NELLA AD I disturbi della memoria nella AD... I processi attentivi nella AD. I deficit del linguaggio nella AD. La lettoscrittura nella AD Disturbi di comportamento nella AD. Disturbi di riconoscimento dello stimolo ed aprassie nella AD..

8 CAPITOLO V VALUTAZIONE LOGOPEDICA NELLA DEMENZA Valutazione multidimensionale del paziente con demenza Valutazione logopedica globale. Approfondimento valutativo. Valutazione della memoria Valutazione dei processi attentivi Valutazione del linguaggio Valutazione delle autonomie e del comportamento.. CAPITOLO VII L INTERVENTO RIMEDIATIVO LOGOPEDICO NELLA DEMENZA Presupposti generali Proposte di intervento logopedico Aspetti rimediativi della comunicazione e del linguaggio. Addestramenti strategici mnemonici Ausili interni (mnemotecniche e metodi cognitivi) Ausili esterni passivi. Metodiche di riabilitazione cognitiva globale.. Training cognitivi computerizzati La terapia occupazionale. Interventi ambientali Il counselling logopedico nella demenza CAPITOLO VI CONCLUSIONI. BIBLIOGRAFIA