La conoscenza condivisa: la sfida della corresponsabilità

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1 La conoscenza condivisa: la sfida della corresponsabilità Contributo dell Associazione La Nostra Famiglia Nascita di un soggetto L Associazione La Nostra Famiglia è nata nel 1937 dal desiderio di un gruppo di giovani donne di vivere intensamente una responsabilità verso coloro che incontravano e che avevano una domanda di salute e di educazione. Una responsabilità e una passione che era stata suscitata dall incontro con un sacerdote cattolico don Luigi Monza Conoscere la natura dell origine di tale opera aiuta a comprendere la sua irriducibilità rispetto al condizionamento delle circostanze (conflitti, crisi economiche, cambiamenti culturali e politici). 1

2 Incontro con un bisogno e il contraccolpo organizzativo L Associazione non ha avuto uno sviluppo organizzativo e gestionale pianificato a priori, ha, viceversa, dovuto subire l iniziativa degli incontri che, nel tempo ha fatto. Ha incontrato il bisogno di accoglienza, di educazione, di salute e di conoscenza. Fondamentale è stata la sua particolare attenzione a farsi carico delle grandi domande suscitate dai genitori di bambini affetti da patologie disabilitanti Le domande all origine del metodo e dell attività de La Nostra Famiglia Cosa è successo a nostro figlio? Il problema della conoscenza dei fenomeni eziopatogenetici delle patologie disabilitanti sta all origine dell attività diagnostica e, successivamente, delle attività di ricerca Cosa si può fare per lui? Lo studio e la formulazione di protocolli terapeutici riabilitativi ha sempre occupato un grande spazio nell attività di LNF Chi può aiutarci? Lo sviluppo di una rete di centri territoriali è stata la grande intuizione dei promotori dell Associazione. Centri che sorgevano a seguito di una domanda espressa direttamente. La stessa domanda ha, da subito, suscitato anche una preoccupazione formativa 2

3 Riconosciuta dal sistema pubblico L Associazione ha iniziato l attività sanitaria di riabilitazione nel 1946 ma solo nel 1954 ha ottenuto un pieno riconoscimento pubblico. La Nostra Famiglia ha ottenuto dall Alto Commissariato per l Igiene e la Sanità Pubblica (in seguito divenuto Ministero della Sanità) la convenzione n. 1 per lo svolgimento di tale attività a sensi della Legge , n. 218 Il Centro in Bosisio Parini (LC) è stato riconosciuto Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico con Decreto Interministeriale del Negli anni successivi sono stati riconosciuti i poli scientifici del Veneto (Conegliano - TV e Pieve di Soligo - TV), della Puglia (Ostuni - BR e Brindisi) e del Friuli Venezia Giulia (S. Vito al Tagliamento - PN e Udine) Sviluppo territoriale e delle competenze Durante i suoi 70 anni di vita l Associazione ha attivato e promosso: n. 1 IRCCS distribuito in 4 poli regionali n. 25 Centri di riabilitazione a differente complessità n. 2 Residenze sanitarie per disabili adulti n. 2 Case famiglia per minori o giovani adulti n. 1 Centro accoglienza per bambini con sindrome da maltrattamento n. 3 Centri di formazione professionale n. 4 Centri di formazione guidata al lavoro n. 5 Corsi di Laurea delle professioni sanitarie n. 5 Sedi estere gestite da società affiliate 3

4 IRCCS Medea: Le linee di ricerca implementate 1. Neuropatologia 2. Riabilitazione neuromotoria e neuropsicologia funzionale 3. Psicopatologia dello sviluppo del linguaggio e dell apprendimento 4. Neurofisiopatologia 5. Neurobiologia 6. Bioingegneria 7. Bioinformatica 8. Organizzazione dei servizi sanitari 9. Bioetica 10.Neuroradiologia Peculiarità irrinunciabili Lettura globale del bisogno del bambino Presa in carico adeguata e costituzione del punto di riferimento per tutte le dimensioni sociali della famiglia Continuità dei processi di assistenza sanitaria, riabilitativa e sociale Processi di cura e riabilitazione sostenuti dalla ricerca e dal principio di efficacia Confronto continuo con il sistema di programmazione suggerito dalle autorità pubbliche competenti Libertà di rispondere alle esigenze religiose, culturali e personali di coloro che si rivolgono ai nostri servizi 4

5 L autorevolezza dell esperienza Tutto questo ha fatto maturare nel tempo una autorevolezza nella gestione dei servizi di neurologia, riabilitazione e psicopatologia dello sviluppo che, ha di fatto, concorso se non anticipato i contenuti e l organizzazione della risposta del sistema pubblico sia nei servizi teritoriali che nell attività ospedaliera Tentativo di integrazione con il sistema pubblico: l accreditamento Cosciente di dover partecipare alla costruzione di un sistema socio sanitario pubblico l Associazione ha aderito ai processi di accreditamento regionale ovunque questi si siano stabiliti Questo ha comportato anche una mutazione identitaria rispetto al sistema dei covenzionamenti classici relegando il rapporto con l utente ad un ruolo di semplice erogatore di servizi 5

6 Una separazione che indebolisce la mission Il processo di accreditamento, di fatto, ha separato la lettura del bisogno e la conseguente capacità di organizzare una risposta adeguata dall erogazione di servizi standard decisi dall ente accreditatore. Tutta la sofferenza che il nostro ente sta vivendo in questo momento di crisi è determinato da questa separazione che colpisce un aspetto fondamentale della nostra storia e delle ragioni per cui l opera è nata e ha resistito nel tempo Esempio 1: l integrazione socio sanitaria La continuità di cura tra la fase di ospedalizzazione e la riabilitazione post intensive ed estensiva risente di questa separazione. L accreditamento è impostato essenzialmente sul riconoscimento economico di un volume predeterminato di prestazioni e non di un obiettivo progettuale con il quale misurare l efficacia del programma riabilitativo individuale che è fatto di obiettivi educativi, sociali e sanitari 6

7 Esempio 2: aumento della domanda vs riduzione dei tetti di spesa Aumentando la conoscenza tecnica (nuovi protocolli diagnostici e riabilitativi) aumenta la domanda verso i nostri servizi Questa conoscenza della domanda non trova un luogo di sintesi con il programmatore pubblico che, invece, risponde ad altri criteri gestionali. Il risultato è un dialogo mancato tra la domanda e l offerta Esempio 3: risultati della ricerca vs programmazione dei servizi Il nostro istituto implementa ricerche per lo più finanziate dal ministero della salute Alcune di queste sono inserite nel piano strategico nazionale oppure nel programma quadro europeo Anche in questo caso manca un luogo di sintesi tra i portatori del risultato delle ricerche e i programmatori dei servizi pubblici 7

8 Sostenibilità e missione La sostenibilità di un opera come l Associazione La Nostra Famiglia, è sostanzialmente legata almeno a tre fattori tra loro interconnessi: il perdurare delle ragioni per cui è nata il perdurare delle condizioni economiche e finanziarie che la sostengono il perdurare di almeno una persona che decide, in tutta libertà, di vivere il carisma che l ha generata L origine della corresponsabilità è una affezione In questo momento di crisi in altri ambiti lavorativi sarei tentato di dire che il fattore economico è quello decisivo. Nell Associazione La Nostra Famiglia è utile tenere conto invece della originale posizione di chi ha iniziato quest opera: questa non era basata innanzitutto sullo scandalo delle debolezze umane, ma sulla coscienza di un gruppo di giovani cristiane che affermavano: noi assistiamo, lavoriamo, tentiamo di dare risposte ai nostri interlocutori, solo in virtù del fatto che siamo stati amati per prime. La memoria di questo debito affettivo ha reso lieto e produttivo incontrare il bisogno e tentarne una risposta umana. Tutta l opera è cresciuta attorno a questo fatto. 8

9 La sfida della corresponsabilità Quello che mi ha sempre colpito di quello che sta nel codice genetico de La Nostra Famiglia, è la pretesa che questa ritenga irrinunciabile la propria diversità. l assunzione di una qualsiasi forma di corresponsabilità non è un opzione che l operatore può, a sua discrezione decidere di cogliere. Vi è come una vertiginosa pretesa che l immagine dell opera, la sua particolare modalità di funzionamento, le sue dinamiche interne, siano caricate sulle spalle di tutti coloro che accettano di condividerne l avventura. E il tema della corresponsabilità E possibile sostenere questa sfida E possibile sostenere questa diversità solo se la si riconosce come un bene per sé e questa riconoscimento è confortato da una amicizia operativa tra coloro che direttamente o indirettamente si sentono responsabili, in prima persona, della vita e della durata dell opera. Altre volte ho sottolineato che la portata della sfida che questa opera pretende verso chi vuole essere corresponsabile della sua storia (e della sua diversità senza la quale non sarebbe un bene per tutti), esige la presenza di uomini veri. Presenti con la propria intelligenza il proprio cuore e la propria dedizione. In una parola l opera deve essere guidata da un gruppo che tiene su questa tensione positiva innanzitutto come bene per sé. 9

10 L oggetto ultimo dell opera Il dato misteriosamente più delicato della vicenda è quello relativo all oggetto ultimo della diversità che sta al centro dell originalità dell opera. Questo oggetto chiede (direi pretende) un affezione che nessun rapporto di lavoro può esaurire completamente. Un affezione che, come tale, non richiede una contropartita valoriale efficace. Un affezione che chiede solo una merce preziosa che, senza l intervento del divino, cioè di un esperienza amorevole vissuta, non sarebbe possibile: la gratuità. Certo la gratuità è possibile solo se si è ricevuto un bene incommensurabile e questo è un dato con il quale ognuno di noi deve fare il suo personale riscontro. 10