Pubblicazioni. Prevenzione e cura del tumore. della mammella: assistenza infermieristica e aspetti psicologici.

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1 Pubblicazioni di Regina Ferrario AFD UO OCR Istituto Nazionale Tumori Prevenzione e cura del tumore della mammella: assistenza infermieristica e aspetti psicologici. L immagine corporea è la percezione che ogni individuo ha del proprio corpo. Il significato del corpo e del suo potenziale mutano di continuo nel corso dell esistenza. La sensazione di immagine corporea alterata in seguito ad una patologia tumorale (mastectomia) scaturisce da un conflitto tra l immagine corporea originale della persona e le variazioni morfologiche causate dalla patologia e/o dal suo relativo trattamento, anche oggigiorno epoca di liberazione dei costumi femminili l immagine corporea assume una valenza predominante rispetto alle oggettive capacità, agli interessi e valori della donna. Il tumore della mammella rappresenta uno dei più gravi problemi con i quali una donna, che n è colpita, si possa raffrontare. Tutte le donne sono concordi nel sostenere che l asportazione di una mammella conduce ad una perdita del 52 loro senso di femminilità e del ruolo chiaramente identificato con il corpo e le sue funzioni. Tale perdita di autostima può risultare in una diminuita soddisfazione sessuale che risulta spesso nell esperienza di donne mastectomizzate. Attribuendo alla mastectomia il significato di distorsione dell immagine corporea femminile è importante che gli infermieri comprendano che tale intervento rappresenta una grave menomazione nel vissuto quotidiano della donna e, si attivino a promuovere nella paziente e nella rispettiva famiglia un processo di graduale accettazione e adattamento al nuovo stato, in collaborazione con l equipe sanitaria. Le reazioni agli effetti di tale operazione possono essere ricondotte ai seguenti fattori: 1 La visibilità della perdita: le mammelle sono esaltate ed enfatizzate in molti aspetti della vita moderna; esse non sono mera parte del corpo ma definiscono piuttosto la femminilità, l attrattiva sessuale e la funzione dell allattamento.

2 2 La perdita della funzione: la presenza delle mammelle è una persistente caratteristica della donna; sin dalla antichità la donna ha rivolto considerevole attenzione ad adornare le forme del suo corpo per renderlo più attraente e comunicare interesse sessuale. 3 L investimento emotivo o il significato che la paziente conferisce alla parte del corpo lesa; numerosi tipi di turbe dell umore sono stati osservati in pazienti cui è stata fatta recente diagnosi di tumore, tra i quali: shock ed incredulità, ansietà, rabbia, colpevolezza e depressione. Naturalmente l infermiere che ha un continuo contatto con la paziente è un punto di forza nei tentativi iniziali d elaborazione e adattamento all esperienza da parte della donna. L intervento infermieristico deve muoversi in tre direzioni: 1 La percezione dell evento da parte della paziente (il modo in cui la donna percepisce quanto le sta avvenendo). 2 Le strategie di reazione della paziente (come una paziente generalmente approccia i problemi e come elabora le sue percezioni e le sue esperienze). 3 Il supporto disponibile alla paziente (valutare la disponibilità di sostegno da parte dei medici del partner, della famiglia, dei chirurghi e dello staff infermieristico). Lo specifico infermieristico poi comprende tre fondamentali categorie: 1 L espressione e l esplorazione dei sentimenti (la paziente dovrebbe essere incoraggiata ad esprimere le paure correlate alla perdita della mammella ed il suo impatto sull immagine del proprio corpo e della propria femminilità). 2 Il coinvolgimento del partner o di altre persone a lei importanti (la discussione chiara tra marito e moglie, sia congiuntamente sia separatamente, sui reali bisogni, sulle problematiche emotive e sulla ripresa delle relazioni sessuali può favorire l accettazione dell evento). 3 La riabilitazione (programmare l opportunità di ricorrere a protesi esterne, la riabilitazione del braccio, la ricostruzione mammaria) può essere richiesta per risolvere il complesso dell immagine corporea alterata. Anche se il tumore della mammella rappresenta un evento stressante per ogni donna, la donna gravida quella che allatta, la donna molto giovane, la single o le donne anziane vivono in particolare un senso di tragedia e di perdita. Quando la donna scopre la presenza di una tumefazione mammaria sospetta (nodulo), la paura paralizza immediatamente molte di loro che ritardano talvolta di settimane o di mesi la consultazione del medico. Per la maggior parte delle donne poi, l iter che segue solitamente comprende la consultazione di numerosi specialisti: il chirurgo, il radioterapista, l oncologo medico; questo permette di pianificare gradualmente l allontanamento dal lavoro e di provvedere alle varie problematiche familiari durante il periodo di ospedalizzazione. Frequentemente la donna single in particolare quando anziana, con scarso sostegno familiare e sociale può 53 53

3 trovarsi ad affrontare importanti decisioni con limitate opportunità di discutere il problema con altri. In questi casi in particolare il chirurgo e la sua infermiera possono giocare un importante ruolo nel fornire l informazione adeguata, consentendo alla paziente di raggiungere una decisione informata. La maggior parte delle donne conferma che i giorni o le settimane che precedono l intervento sono i peggiori, poiché avvertono maggiormente il senso della disperazione della tristezza, della preoccupazione e dell indecisione. La donna poi che ha una storia familiare positiva per carcinoma mammario richiede particolari attenzioni nel corso della fase di valutazione e di trattamento. Ella può aver gia assistito una o più parenti di vestire abiti più femminili di avere un miglioramento psicologico, sia per la ricostruzione del proprio aspetto fisico, sia perchè questa tappa coincide con la consapevolezza di aver superato la malattia. Dal punto di vista psicologico è importante che una donna che deve essere mastectomizzata abbia informazioni realistiche circa la possibilità di ricostruzione, perché ciò le permetterà di affrontare meglio i momenti di ansietà e depressione che si presenteranno durante la fase precedente e susseguente la mastectomia. Per offrire un valido tipo di supporto l infermiere dovrà raccogliere notizie e dare informazioni corrette alla paziente circa le motivazioni e le aspettative della stessa, evitando idealizzazioni che potrebbero portare ad attese irrealistiche. sottoposte a procedure aggressive, In questi casi, durante il periodo pesanti terapie adiuvanti e dolorose morti per tumore mammario; così essa necessiterà di un particolare supporto medico ed infermieristico (counselling) per la gestione di un vissuto già sperimentato su altre persone a lei care. La ricostruzione del seno è un importante punto nel processo di riabilitazione fisica e psicologica per la paziente mastectomizzata ed il grado di soddisfazione correlato al risultato è da rapportarsi strettamente alle aspettative; l intervento di ricostruzione permette di aboli- di ospedalizzazione, anche se non espresse esplicitamente, si potranno rilevare dal comportamento della paziente o da frasi dette a metà come: mi è stato detto... ho letto che confermate da espressioni di dubbio, esitazione e senso di colpa; anche perché ritengono che l intervento di ricostruzione non sia qualcosa di necessario poiché esso non sia indispensabile per la sopravvivenza. La conoscenza di un problema è il primo passo verso la sua risoluzione, è necessario garantire un alto grado di capacità re le antiestetiche protesi mobili esterne, 54 di autodeterminazione da parte della

4 paziente sulle scelte terapeutiche e di conseguenza é necessario che la stessa partecipi al processo decisionale. In Italia il modo di formulare un adeguata informazione al paziente varia notevolmente, e la disponibilità a fornire notizie circa la malattia ed il suo trattamento è influenzata non solo dalle differenze tra i servizi sanitari ed il supporto messo a disposizione dalle comunità, ma ci sono anche importanti differenze socio culturali tra nord e centro sud che influenzano sia il rapporto tra i professionisti sanitari che il rapporto tra i pazienti/parenti ed i sanitari stessi. Probabilmente uno tra i più importanti temi socio culturali che influenzano la disponibilità a fornire l informazione al paziente è il concetto di paternalismo che spesso si presenta anche tra i pazienti ed i loro familiari ed amici. Per un desiderio di protezione verso la paziente affermazioni come: non ti preoccupare noi ti cureremo.. risultano probabilmente essere la frase meno utile che si possa dire a qualcuno che cerca di controllare o risolvere una malattia. E che cosa può fare un infermiere in tali circostanze? Offrire un supporto valido. Ciò di cui le pazienti necessitano è una informazione corretta, un supporto psicologico e una comunicazione verbale e non, tale da determinare una esatta conoscenza circa il problema con cui le pazienti si devono confrontare. L informazione circa la diagnosi appartiene al paziente, perché come individui abbiamo il diritto di sapere tutto ciò che riguarda il nostro corpo e la nostra salute anche se nella maggior parte dei paesi europei questo non è ancora un diritto legale. Occuparci del paziente significa anche dare informazioni oneste, ma uno dei commenti che viene più frequentemente enunciato dagli infermieri durante seminari e simposi è: non mi è permesso parlare con la paziente circa la sua malattia o diagnosi... quello è compito del medico.... Comunque anche noi come professionisti e come infermieri abbiamo il dovere di occuparci dell informazione al paziente perché cio rientra anche nel nostro ruolo. Poiché può risultare estremamente dannoso fornire al paziente messaggi contrastanti dobbiamo pensare ed agire come se fossimo una squadra (lavoro di équipe). Per concludere io penso sia importante che s impari a pensare al tumore della mammella come una malattia cronica che costringe la paziente a continui adattamenti che con il nostro intervento e supporto possono tradursi in significativi miglioramenti del carattere, della qualità di vita e dello stato funzionale anche indipendenti dai risultati cosmetici: perché spesso alcune pazienti dopo una così dolorosa esperienza ci confermano che tutto ciò è servito a far loro capire quanto esse siano importanti per se stesse. Bibliografia European Journal of Cancer Care - Vol.5 Suppl La patologia mammaria nell età senile.e.l. Galante - Il Pensiero Scientifico Editore, pp

5 Pubblicazioni di Marta Nucchi 1 M ondializzazione della solidarietà Il fenomeno della mondializzazione non sarebbe esistito senza il supporto dei mezzi di comunicazione. La natura sociale della persona ed il bisogno sempre crescente d interazione hanno fatto sì che venissero continuamente inventati nuovi modi di comunicazione: sia con l espressione orale o scritta, sia con mezzi tecnici. A questo proposito, il XX secolo è stato testimone di una proliferazione d invenzioni che hanno permesso di estendere ed accelerare la comunicazione, cosicché buona parte degli abitanti della terra, oggi, ha accesso ad una conoscenza istantanea degli avvenimenti. I mezzi di comunicazione invadono tutti i settori della vita e contribuiscono, largamente, a modellare e ad uniformare nuovi modi di pensare e d agire. Così come sono numerose le nuove e diversificate modalità comunicative, dovremmo essere in grado di esprimere la professionalità assistenziale con una politica di solidarietà che, in un qualche modo, faccia da controparte all era del tecnicismo svestito di rapporti interpersonali. Non sono più rimandabili le scelte di professionalità da fondare su ben precise scelte di valori, vale a dire scelte che si sappiano radicare sui criteri di giudizio e sulle norme di comportamento, capaci di guidare il singolo professionista e il gruppo interdisciplinare degli operatori di salute. Nella situazione che stiamo vivendo, giova riprendere coscienza della questione: è di primaria necessità, per ogni persona, impegnarsi sul piano culturale allo scopo di raggiungere un livello di vita veramente e pienamente umano. L impegno culturale, evidentemente, deve collocarsi in un contesto di stima per l autonomia della ricerca che, però, non si ponga in contraddizione con la realtà dell uomo e con una visione del mondo che sia attenta agli orizzonti meta-fisici nel senso etimologico dell espressione e che, pertanto, non s esaurisca in se stessa. Si vuole coniugare l efficienza con la solidarietà che non è piccola differenza: la solidarietà, qualche volta, suona male all orecchio di alcuni professionisti distratti che la confondono con l assistenzialismo (che è stato la rovina di molti). Non si vuole assistenzialismo - elemosina, si ha il desiderio che si faccia, ecco la solidarietà, un programma efficiente che metta in grado, tutti, a partire dai più deboli, di essere artefici del loro svilup- 1 Dirigente dell assistenza infermieristica e pedagogista. Coordinatrice della sezione di corso del diploma universitario per infermiere dell Università degli Studi di Milano, presso il polo universitario dell ospedale Luigi Sacco. 56