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1 PROGETTO Mi Ri-prendo cura Scarica il file in.pdf Il progetto Mi Ri-prendo cura, finalizzato al miglioramento della qualità della vita di giovani donne che hanno subito per insorgenza di patologia oncologica, interventi al seno e/o isterectomia, ha avuto inizio nei primi mesi del 2006 da una idea degli operatori del Servizio di Sociologia della Sezione provinciale della LILT, già impegnati in un percorso di abilitazione alla malattia oncologica con il progetto Donne e Parrucca. Project leader : Dr Francesco Verderame, Oncologo e Presidente LILT Sezione provincia di Agrigento Dr Marianna Ferrara, Sociologa, Coordinatore della LILT Collaboratori al progetto: Dr Ivana Dimino e Dr Rita Corazza, Psicologhe LILT Collaboratori al modulo formativo per estetisti: Dr M. G. Ragusa, Psicologa INTRODUZIONE Umberto Galimberti, nel suo libro Il Corpo (Feltrinelli, 1987) afferma. Per chi è malato, il mondo perde la sua fisionomia, perché diminuisce, se addirittura non si interrompe, quel dialogo tra corpo e mondo grazie al quale le cose si caricavano delle intenzioni del corpo e il corpo raccoglieva quei sensi che erano genericamente diffusi tra le cose. Il corpo raccoglie l esperienza dell individuo e la narra. La mutilazione di una parte del corpo è anche la mutilazione dell esperienza, la mutilazione della narrazione della propria esperienza per mezzo di quella parte di corpo. Sempre da IL Corpo di U.Galimberti (op.cit.) Il malato non ignora la sua mutilazione, ma la rifiuta, perché non accetta il negarsi a tutte quelle azioni che solo quell arto gli rende possibile, per cui nonostante veda l amputazione de facto, non la riconosce de iure. Il rifiuto della deficienza è solo il rovescio della sua inerenza al mondo, è il desiderio di non ignorare le cose che interrogano una mano che non ha più Il corpo della donna, durante la malattia oncologica, diviene una metafora di vissuti devastanti, anche perché nella maggioranza dei casi, le donne perdono o vivono come malate, inabili, disabili, una parte del proprio corpo legata simbolicamente alla femminilità o alla maternità. Non potere sentire, toccare quelle parti del proprio corpo porta con sé il significato di dovere ignorare quella parte di mondo che la nostra presenza con quell arto prima occupava (Galimberti, op.cit.). Adesso la donna narra al mondo questa mutilazione e la privazione che ne deriva. La diagnosi sempre più precoce delle patologie oncologiche del seno, dell utero e dell ovaio e l efficacia delle cure, ha determinato negli ultimi anni due fenomeni: le donne che vivono questa esperienza sono sempre più giovani, e la malattia oncologica assume sempre di più la tipologia di malattia cronica, con risvolti anche sul piano dell intervento psicologico. L elemento peculiare non è più, o comunque non è solamente la paura della morte, ma la lunga convivenza con la malattia e con un corpo diverso Terminata la fase più complessa della malattia oncologica (intervento, chemioterapia, radioterapia, ecc), la donna, anche se ha recuperato un benessere fisico, si guarda allo specchio e lo specchio riflette il proprio corpo che narra l esperienza di malattia, di mutilazione. Lo specchio riflette tutto il vissuto emotivo legato alla malattia e alle cure invasive che, non solo 1

2 hanno segnato fisicamente il corpo, ma hanno segnato in maniera profonda e angosciante il rapporto della donna con il proprio corpo. Il sé corporeo, elemento fondamentale per definire l identità, ha subito una ferita non solo fisica, ma anche psicologica e necessita pertanto di un nuovo adattamento, di un nuovo equilibrio e di re-inserirsi nell esperienza di sé. Il momento della conclusione delle cure coincide anche con un abbassamento della fitta rete di legami e sostegno che si crea intorno alla persona in cura (familiari iperattenti, vicinanza fisica di amici e parenti, sostegno nelle cure domestiche). Si crea così un vuoto che amplifica il senso della mutilazione dell intervento chirurgico creando Il vuoto. Ciò determina un gap tra salute percepita e condizioni oggettive della malattia. Nell iter della malattia oncologica, la dimissione da paziente è un momento delicato tanto quanto quello della comunicazione della diagnosi. OBIETTIVO E METODOLOGIA Il progetto Mi Ri-prendo cura, condotto nel 2006 e 2007, ha avuto l obiettivo di stimolare le giovani donne che hanno concluso il difficile ed estenuante ciclo terapeutico (chemioterapia e radioterapia) a ri-prendersi cura di sé, a ristabilire un rapporto positivo, piacevole ed equilibrato con il proprio corpo. Per raggiungere l obiettivo, si è dato spazio al trattamento estetico e alla figura dell Estetista. Si è pensato di utilizzare una figura totalmente diversa da quelle tradizionalmente dedicate in questi contesti (psicologo, psicoterapeuta, ecc) perché si è voluto dare ampio spazio alla positività derivanti dalla percezione tattile (massaggio), e focalizzare l attenzione delle donne sulla esperienza del proprio corpo. L Estetista, assolve un ruolo fondamentale in quanto mediatore di questo percorso di ri-appropriazione del proprio corpo che le donne mastectomizzate o isterectomizzate stanno affrontando. Da un punto di vista concettuale si è voluto superare la medicalizzazione del postmalattia, puntare alla ri-appropriazione del rapporto positivo con il proprio corpo iniziando dalla cura estetica, per passare per il racconto dell esperienza, e approdare ad una rielaborazione del vissuto di malattia e dell intervento chirurgico subito. Durante tutto il periodo che le donne hanno effettuato i trattamenti estetici, esse hanno avuto a disposizione la possibilità di effettuare colloqui con gli Psicologi del servizio e/o la possibilità di scrivere dei diari durante i trattamenti e/o rispondere in forma anonima a una griglia di item sulla qualità della vita. Il ruolo degli Psicologi è stato anche quello di mantenere costantemente contatti con gli Estetisti per monitorare l andamento del progetto e intervenire in caso di criticità segnalate. IL RUOLO DEGLI ESTETISTI e LA LORO FORMAZIONE In questo lavoro l estetista si pone come facilitatore di un processo della donna di re-investimento su di sé, sul proprio corpo, sul proprio ruolo di donna Gli Estetisti del nostro territorio hanno messo a disposizione 8-10 trattamenti estetici (massaggio, pulizia del viso, manicure, trucco, ecc.) per singola donna e ad ogni estetista sono state assegnate 1-2 donne. Si è ritenuto importante che gli estetisti avessero una conoscenza, seppure di base, della malattia oncologica e soprattutto dei valori psicologici che essa assume e del significato per la donna di un intervento chirurgico demolitivo. Accanto a questo primo livello di conoscenza, è parso opportuno sensibilizzare gli estetisti verso i principi di una adeguata comunicazione, focalizzando l attenzione sull ascolto, sulla reale disponibilità all accoglienza e, sull empatia, sulla comunicazione non verbale come altro modo di comunicare, per favorire in loro l acquisizione di modalità comunicative adeguate per riuscire a gestire efficacemente i momenti di interazione con le donne che usufruiranno di cure estetiche. 2

3 Si è ritenuto necessario affrontare tali argomenti per facilitare una presa di coscienza negli estetisti circa i vissuti che una donna avrebbe potuto esprimere, così da non trovarsi spiazzati e contenere, per quanto possibile, eventuali dinamiche emotive che sarebbero potute emergere durante le sedute di trattamento estetico. Si è così costruito un piccolo percorso formativo articolato in due moduli. I contenuti del primo modulo attenevano a: Il tumore come evento significativo nella vita, le reazioni alla diagnosi di cancro (shock, reazione, elaborazione, riorientamento), il cancro al seno e il significato per la donna, nonché ad alcune informazioni atte a colmare dubbi degli estetisti circa le possibili reazioni fisiche (maggiore sensibilizzazione allergica ai prodotti, sistema linfatico e massaggio, ecc,ecc) Il secondo modulo formativo si è concentrato soprattutto sull ascolto e sulle modalità comunicative. L approccio teorico di fondo è stato quello della psicologia umanistica i cui concetti riguardano il concetto di sé, il bisogno di autovalorizzazione e autorealizzazione. Grande attenzione è stata rivolta al concetto di empatia, e di ascolto empatico, con particolare riferimento alla visione di Carl Rogers, per cui la comprensione empatica è il nucleo fondante di una buona relazione. Per affrontare tali contenuti si è preferito il lavoro in piccoli gruppi, attraverso la tecnica dei giochi psicologici, che hanno lo scopo di far sperimentare ai partecipanti una particolare forma di apprendimento e, oltre a fornire un primo livello di stimolo, facilitano l acquisizione di nuovi modi di pensare, sentire e relazionarsi. Attraverso la sperimentazione attiva (drammatizzazioni, giochi di ruolo, simulate) i componenti del gruppo hanno avuto la possibilità di stimolare la propria emotività e provare le proprie naturali modalità comunicative. IL PERCORSO Il percorso di Mi Ri-prendo cura segue un iter oramai consolidato ed efficace: 1. Il primo passo è l incontro (previo primo contatto telefonico) con il gruppo di donne che sono state selezionate dai medici oncologi che le hanno avuto in cura e quindi ne conoscono le condizioni fisiche 2. Il gruppo di donne viene informato circa gli scopi e le modalità di attuazione del progetto; 3. Ogni donna sceglie l estetista a cui vuole essere assegnata; 4. Alle donne vengono forniti indirizzo e recapiti telefonici dell estetista. Importante è che siano esse stesse a contattare l estetista, poiché questo è il primo passo per iniziare a riprendersi cura di se; 5. Ad ogni donna viene chiesto di compilare in forma anonima una griglia di valutazione sulla loro qualità di vita e se e come la malattia oncologica abbia alterato un precedente equilibrio. 6. A questo si è aggiunta la possibilità, qualora la donna ne sentisse l esigenza e ne avesse il desiderio, di scrivere un diario della loro esperienza per tutto il periodo dei trattamenti estetici 7. Contestualmente all inizio dei trattamenti estetici, alle donne viene offerta anche la possibilità di usufruire della consulenza della Dietista per correggere eventuali stili alimentari errati e per consentire un ulteriore miglioramento delle condizioni fisiche, così da alimentare ancora di più un vissuto positivo con il proprio corpo. 8. Ad ogni donna viene offerta la possibilità di avere dei colloqui con gli Psicologi del Servizio 9. Al termine del ciclo del trattamenti estetici, gli operatori hanno ncontrato in due momenti differenti sia le donne che gli estetisti, per una valutazione dell esperienza. Le GRIGLIE, i DIARI e i COLLOQUI Dei tre strumenti utilizzati in questo lavoro, la griglia ha avuto l obiettivo di comprendere quali ambiti della vita della donna fossero diventati critici con l insorgenza della malattia, dal 3

4 rapporto con la famiglia, con il lavoro (professionale e domestico) e con la cura di sé (tempo libero, interessi, la cura del proprio corpo, ecc ) Ne emerge un quadro dove le donne, sebbene semplicemente scegliendo di segnare un item piuttosto che un altro raccontano di sé. La vita familiare cambia in termini di percezione della quantità del tempo dedicata ai figli, e della qualità del tempo trascorso con il marito (riduzione della vita sessuale, riduzione della comunicazione), sebbene la quantità trascorso con il coniuge non pare essere diminuita se non addirittura aumentata. Il lavoro domestico è stato durante la malattia più pesante, faticoso, c era il bisogno di riposarsi e per questo tutte sono state sostenute da familiari o collaboratori domestici. Il lavoro professionale non ha risentito molto della malattia, ma questo può essere spiegato dal fatto che solo tre di esse lavoravano e per di più con lavoro subordinato e garantito dai CCNL. Tutte però hanno avuto la percezione di difficoltà economiche durante la malattia. Tre di esse affermano di avere avuto gravi difficoltà durante la malattia. Il tempo dedicato allo svago è diminuito, non sono però cambiate le relazioni sociali o interpersonali. Anzi molte segnalano di avere voglia di raccontare la loro storia. Sebbene molte hanno da sempre ritenuto di poter superare la malattia, ciò che le ha profondamente segante è stato l intervento chirurgico e la alterazione dell immagine corporea subita. Anche chi ha scelto il colloquio, mette in evidenza come la visualizzazione della cicatrice con la prima doccia sia stato un momento critico nella storia di malattia. La Signora B. racconta che la sottovalutazione della vistosità della cicatrice da parte del marito le ha determinato una profonda rabbia, tanto da farla piangere anche a distanza di tempo. La Signora A, molto giovane, sottolinea come la perdita dei capelli durante la chemioterapia e la mastectomia abbiano messo a dura prova l immagine di sé, tanto di scegliere di fare la ricostruzione del seno. Dopo ha ritrovato la propria femminilità. Chi ha scritto i diari, lo ha fatto durante le cure estetiche. Dalla lettura emergono molti aspetti che accomunano tutte. Tra questi sembra essere predominante lo stato d animo ambivalente delle signore all inizio dei trattamenti. Di fronte all opportunità di fare qualcosa di nuovo, per sé e per la propria femminilità, rispondono con reazioni miste tra ansia, paura, curiosità, e desiderio di vivere una situazione nuova (.ho tentennato a telefonare, poi mi sono fatta coraggio. Questa novità mi ha messo addosso tanto entusiasmo.). E forte la necessità di potersi riprendere cura di sé (. Avere la possibilità di pensare un po a me ), dopo la chemioterapia (. La chemio mi ha fatto sentire distrutta fisicamente e psichicamente brutta, gonfia e inutile.. ). Si coglie l entusiasmo, ma anche la paura di potersi sentire di nuovo donna dopo l operazione e la che mio (.. vorrei fare qualcosa di bello per me, per il mio corpo, per la mia mente.. ) Un altra caratteristica comune tra i diari è stata la necessità di sentire che la loro personale esperienza di malattia era stata condivisa anche da altre donne: si coglie la necessità di normalizzare la loro esperienza ( tutte siamo uguali nella nostra disavventura. ). Per qualcuno il momento del trattamento estetico è stato vissuto in maniera molto forte sotto l aspetto emotivo (. Appena iniziato il massaggio non sono riuscita a trattenere l emozione e ho pianto. ). Inizialmente tutte le signore affermano di avere provato imbarazzo davanti all estetista, soprattutto durante il massaggio, anche se molte di loro avevano scelto proprio questo tipo di trattamento. Il sentirsi accolti e compresi dagli estetisti ha fatto sì che i momenti delle cure estetiche hanno rappresentato uno spazio mentale in cui non solo il corpo ha avuto la possibilità di rilassarsi (.uscendo dall estetista ho dimenticato di indossare la parrucca..) 4

5 CONSIDERAZIONI FINALI L esperienza delle donne trattate è risultata essere molto positiva. Durante l incontro conclusivo del progetto molte hanno detto di sentirsi più sicure, di essere riuscite ad tollerare meglio la loro mutilazione (per le donne con mastectomia), di aver riscoperto il proprio corpo, di sentirsi più serene e di riuscire a parlare più facilmente della loro esperienza di malattia. Alcune donne hanno anche espresso soddisfazione per essere riuscite a pensare a sé stesse, a ristabilire una vita sessuale con il proprio partner, interrotta o ridotta a causa della malattia. L impatto del progetto sulla popolazione target appare essere molto positivo: le donne che stanno ancora concludendo il ciclo terapeutico sono venute a conoscenza dell attività e aspettano con ansia di poter usufruire di questo servizio che la LILT offre loro, segno evidente che ha avuto la sua efficacia soprattutto in termini di soddisfazione e ciò ha alimentato un passa parola che sta funzionando ed è di influenza positiva. Gli Estetisti, che incontriamo a conclusione di ogni singolo percorso, hanno offerto preziosi feedback su come le donne hanno vissuto i trattamenti estetici. Tutte le donne dopo i primi due trattamenti hanno chiesto che i successivi fossero esclusivamente massaggi. In termini di efficacia del progetto, questo è un ottimo risultato. La sensazione piacevole del contatto, il benessere determinato dall essere accarezzati, aiuta a ristabilire quell equilibrio spezzato dall intervento chirurgico. Dall esperienza di ognuno di loro emerge come il vissuto e l atteggiamento delle donne si è modificato progressivamente, dal primo incontro, in cui quasi tutte mostrano una difficoltà a mettere a nudo il proprio corpo (simbolo di una difficoltà di mettere a nudo, di affrontare la propria esperienza di malattia), agli incontri finali, in cui quasi tutte le donne riescono a parlare della loro esperienza, ad affrontare anche gli aspetti più difficili che hanno caratterizzato i diversi momenti della malattia. Il servizio di sociologia della LILT della sezione provinciale, per il 2008 riproporrà l iniziativa. Sono state già individuate 6 donne che parteciperanno al progetto da Febbraio ad Aprile Quest anno, non verranno più utilizzati gli strumenti delle griglie e dei diari, ma contestualmente alle cure estetiche si avvierà un percorso di raccolta del racconto del trattamento estetico e della storicizzazione dell esperienza di malattia. BIBLIOGRAFIA Anfossi M. La femminilità ferita e ritorovata. Gruppi esperienziali per donne operate al seno da n 46 di Informazione Psicologia Psicoterapia Psichiatria, Maggio- Agosto 2002, pagg Biondi, Costanti, Grassi La mente e il cancro, Il pensiero scientifico editore, 1995 Galimberti U. Il Corpo, Universale Economica Feltrinelli, 1987 Good B. J. Narrare la malattia, Piccola Biblioteca Einaudi, Menes S. Giochi Psicologici per la conduzione di gruppi, Franco Angeli 2002 Rogers C I gruppi di incontro Astrolabio, 1976 Zannini L.(a cura di) Il Corpo Paziente, Franco Angeli, 2004 Zannini L. Salute, malattia e cura, Franco Angeli, 2001 =========================================================== ================ Recapiti telefonici SEDE LILT Sciacca Dr.ssa M. Ferrara cell Dr.ssa I. Dimino cell

6 Dr.ssa R. Corazza cell