Ruolo della classificazione ICF-CY nell ambito della disabilità del bambino e nell utilizzo degli ausili

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1 Verona, 27/09/12 Ruolo della classificazione ICF-CY nell ambito della disabilità del bambino e nell utilizzo degli ausili Paola Maltoni Modulo di alta specializzazione in Fisiatria in età evolutiva UORM- ASL Forlì

2 L ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, 2001) è lo strumento classificativo elaborato dall OMS per descrivere il funzionamento e la disabilità associate alle condizioni di salute della popolazione. L ICF CY (2007) ne è la classificazione derivata e completamente compatibile, relativa alla documentazione delle caratteristiche di salute, funzionamento e disabilità di bambini e adolescenti fino ai 18 anni di vita; è sviluppata in modo di essere sensibile ai cambiamenti associati all accrescimento e allo sviluppo psicomotorio, tenendo conto delle influenze delle interazioni con i familiari e care givers nelle performance e funzionamento del bambino e collocando la gerarchia dei cambiamenti funzionali secondo lo sviluppo tipico.

3 PRINCIPI costitutivi ICF Modello interattivotra condizioni di salute, funzionamento e disabilità dell individuo e ambiente: Modello bio-psico-sociale, che coglie la fenomenologia umana nella sua interezza, ponendo sullo stesso piano aspetti riguardanti la salute della persona con gli aspetti di partecipazione sociale in una relazione legata dai fattori ambientali. Definizione disabilità e funzionamento

4 L OMS, attraverso la pubblicazione di ICF, promuove e diffonde la seguente definizione di disabilità: la disabilità è definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l individuo (OMS, 2001). Tale definizione chiarisce che la disabilità non è definita solo dalla diagnosi, ma dall interazione di una condizione di salute con fattori contestuali che, a seconda della presenza di aspetti facilitanti o ostacolanti, possono determinare un livello di disabilità molto diverso. Questo modello interattivo tra condizione di salute ed ambiente è il cosiddetto modello bio-psico-sociale della disabilità rappresenta uno dei più importanti principi di ICF proprio perchè consente di cogliere la fenomenologia umana nella sua interezza. pone sullo stesso piano sia gli aspetti riguardanti la salute della persona, coerentemente con un modello cosiddetto medico, che gli aspetti di partecipazione sociale, coerentemente con un modello cosiddetto sociale, ponendo tutto in relazione con i fattori ambientali. da Leonardi M., Ajovalasit D. (2008), Il progetto personalizzato per il bambino con disabilità alla luce della classificazione ICF e ICF-CY. FUNZIONAMENTO: include funzioni corporee, attività e partecipazione DISABILITA : include menomazione, limitazioni all attività e restrizione alla partecipazione

5 Modello interattivo BPS ICF Condizioni di salute (disturbo/malattia, ICD10) Funzioni e strutture corporee (Menomazione) Attività (Limitazione) Partecipazione (Restrizione) Fattori Ambientali Fattori Personali Fattori Contestuali

6 Nuovo concetto di salute Nuovo concetto di autonomia

7 SALUTE e BENESSERE Nuovo concetto di salute non come assenza di malattia o semplice stato di benessere, ma come ricerca di un nuovo equilibrio realizzabile attraverso processi di crescita e di responsabilità che hanno come primo soggetto il paziente stesso e la sua famiglia. da A. Delle Fave 2005: Il benessere misurato da indicatori oggettivi e componenti soggettive. Gli elementi oggettivi..sono stati tradizionalmente identificati con il reddito, le condizioni abitative, lo status sociale e le condizioni di salute. Tuttavia, i soli fattori oggettivi in particolare gli indicatori economici -non forniscono una valutazione adeguata delle risorse di un individuo, del suo livello di integrazione sociale e del suo successo nel perseguire obiettivi professionali e personali. Tali fattori non permettono neppure di trarre conclusioni definitive sul livello di benessere di una nazione, o di una comunità (Veenhoven, 2002).In realtà, come mostrano numerosi studi, è altrettanto importante identificare e quantificare gli indicatori soggettivi del benessere, a partire dalle valutazioni che gli individui stessi forniscono del proprio stato di salute, del proprio grado di soddisfazione nei diversi ambiti della vita, dei risultati conseguiti e degli obiettivi futuri (Biswas-Diener & Diener, 2001; Diener, 2000; Marmot & Wilkinson, 1999). Problema : misura del benessere, qualità di vita percepita e della partecipazione, educazione alla partecipazione

8 AUTONOMIA Non obbiettivo maprocessodefinito non tanto in termini di recupero della normalità, quanto di valorizzazione del potenziale di salute, di miglioramento della qualità dell esistenza, di partecipazione nel contesto di vita. Recupero di un nuovo equilibrio nelle relazioni con sé, con l ambiente e con gli altri

9 Partecipazioneovvero coinvolgimento nel contesto di vita diviene il più importante outcome della riabilitazione, risultato dell interazione tra struttura/funzioni corporee, richieste prestazionali, contesti, desideri e obbiettivi della persona

10 Struttura ICF Classificazione Parte 1: Funzionamento e disabilità Parte 2: Fattori Contestuali Parti Funzioni b Strutture Corporee s Attività e Partecipazione d Fattori Ambientali e Fattori Personali Componenti Cambiam Funzioni Corporee I qualif. Cambiam. Strutture Corporee Q CapacitàI 1 qualif. Performance I qualif. Facilitatore/ Barriera 1 Q +/- qualificatori

11 ICF Parte 1: Funzionamento e Disabilità Parte 2: Fattori Contestuali Componenti Funzioni e Strutture Corporee Attività e Partecipazione Fattori Ambientali Fattori Personali Domini Funzioni Corporee Strutture Corporee Aree di Vita (compiti, azioni) Influenze esterne su funzionamento e disabilità Influenze interne su funzionamento e disabilità Costrutti Cambiamento nelle funzioni corporee (fisiologico) Cambiamento nelle strutture corporee (anatomico) Capacità Eseguire compiti in un ambiente standard Performance Eseguire compiti nell ambiente attuale Impatto facilitante o ostacolante delle caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti Impatto delle caratteristiche della persona Aspetto Positivo Integrità Funzionale e strutturale Attività Partecipazione Facilitatori Non applicabile Funzionamento Aspetto Negativo Menomazione Limitazione dell attività Barriere/ostacoli Non applicabile Restrizione della partecipazione Disabilità

12 CLASSIFICAZIONEICF-CY: caratteristiche e vantaggi L unità di classificazione nell ICF-CY non è una diagnosi, ma un PROFILO di FUNZIONAMENTO del bambino Il PROFILO di FUNZIONAMENTO del bambino è nel suo contesto e classifica e da valore equivalente alle variabili individuali e esterne all individuo (ambiente) Strumento condivisibile per il lavoro interdisciplinare Dettaglia la diagnosi e evidenziare le comorbilità Diventa il riferimento per pianificare gli interventi, per identificare gli outcome e i cambiamenti nel funzionamento

13 Progetto riabilitativo non è più centrato sulla correzione dell anomalia che è alla base del fenomeno malattia o sul generico obiettivo di recupero della normalità, ma ha l obiettivo di raggiungere il miglior livello di partecipazione sociale possibile del paziente, anche attraverso modalità funzionali adattive, suppletive e alternative, tenendo conto del suo contesto di vita e delle sue esigenze e desideri. Ruolo del riabilitatore: Maggior competenza nella capacità di far diagnosi e prognosi funzionale, di documentare e conoscere la storia naturale con strumenti sempre più raffinati; non recupero della normalità, ma facilitazione del funzionamento Uso di strumenti riabilitativi appropriati e validati per efficacia, utilità e efficienza e proposti per obbiettivi Modificazione dei modelli di relazione professionista sanitario e utente necessariamente basati su atteggiamenti non prescrittivi, ma di supporto e consultivi (Boldrini, 2011)

14 Fattori ambientali costituiscono atteggiamenti, ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza 1 Prodotti e tecnologie Questo capitolo riguarda i prodotti o sistemi di prodotti, naturali o fatti dall'uomo, gli strumenti e la tecnologia esistenti nell'ambiente circostante di un individuo, che vengono raccolti, creati, prodotti e fabbricati sono definiti in modo più sintetico come: "ogni prodotto, strumento, apparecchiatura o tecnologia adattato o progettato appositamente per migliorare il funzionamento di una persona con disabilità". 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall uomo Relazioni e sostegno sociale Atteggiamenti 5 Servizi, sistemi e politiche OpenICF

15 Gli ausili e le tecnologie assistive sono fattori contestuali, forme di modificazione ambientale che possono facilitare il funzionamento in un bambino o contribuire a ridurre o eliminare una situazione di disabilità. Obbiettivi: - contenimento/prevenzione del danno strutturale - facilitatore l emergenza o organizzazione di una funzione sui suoi prerequisiti - Facilitino l organizzazione di funzioni parallele o alternative - Obbiettivi sostitutivi della funzione - Assistenza ai care givers

16 S. di Allan Herndon Dudley 1. La sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) è una forma di ritardo mentale legato al cromosoma X, con coinvolgimento neuromuscolare, caratterizzato da ipotonia, ipoplasia muscolare e deficit cognitivo (da Orphanet) 2. Prevalenza non nota (nell'1,% dei maschi con ritardo mentale a eziologia non nota).. L'AHDS è causata da mutazioni nel gene SLC16A2 (Xq1.2), che codifica per il trasportatore di composti monocarbossilati di tipo 8 (MCT8), un trasportatore specifico per l'ormone tiroideo T.. La diagnosi si basa sul quadro clinico e sulla presenza di alterazioni nei livelli sierici degli ormoni tiroidei: i maschi che presentano livelli alti di T libero, ma livelli bassi o normali di T libero e livelli di TSH normali, dovrebbero essere sottoposti alla ricerca di mutazioni nel gene SLC16A2. 5. Consulenza genetica 6. Al momento non è disponibile nessun trattamento per l'ahds e la presa in carico consiste solo in misure di supporto o sintomatiche. Anche se diversi pazienti sono sopravvissuti fino alla 6 decade, le attese di vita sono in genere ridotte. Schwartz and Stevenson: Best Pract Res Clin Endocrinol Metab June ; 21(2): 07 21

17 Segni e sintomi -ipotono, debolezza muscolare, scarsa o assente risposta posturale antigravitaria, aspetto da miopatico (*) -segni piramidali e spasticità -dyskinesias multipattern (*): movimenti involontari, descritti come atetoidi e distali o distonie segmentarie o assiali o spasmi in estensione del capo o assiali, associati a blinking e morso aperto, che parassitano l attività motoria volontaria, aumentano nel tempo o sono associate a maggior intenzionalità -storia naturale:non dimostrata franca evolutività dei segni e sintomi motori e cognitivi (?), - espressività variabile (ipotono e ritardo mentale severo nel 100% dei casi) (*)Schwartz and Stevenson: Best Pract Res Clin Endocrinol Metab June ; 21(2): OMIM#0052,

18 Come tradurre in ICF? Questionario ICF-Cy versione 1/A 7-12 anni per individuare le aree più problematiche Schede di screening età-specifiche elaborate da Eva Bjorck-Akesson, Judith Hollenweger, Matilde Leonardi, Don Lollar, Andrea Martinuzzi, Rune J. Simeonsson, Huib TenNapel per facilitare l uso dell ICF-CY Traduzione ad opera del team ICF-CY dell IRCCS E. Medea -La Nostra Famiglia di Conegliano (TV): Mariamalia Battaglia, Gianni De Polo, Andrea Martinuzzi, Monica Pradal, Emanuela Russo, Alessio Chiusso, da utilizzare esclusivamente a scopo di ricerca.

19 PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO: L, aa 8, S. di Allan Herndon Dudley Obbiettivi: migliorare la partecipazione ai contesti di vita ICD10: asse F79, asse Q99, G80 Categorie ICF-CY Obbiettivi correlati del PRI Strumenti* Valutazione iniziale Valutazione a mesi Funzioni corporee b10 attenzione b170 controllo B171 qualità f.psicom. B172 organiz. b16 f. cognitive di base Osservazione dello sviluppo PM. Benessere, tutela articolare, drenaggio secreti v. respiratoria aumento della resistenza Allenamento della attenzione focalizzata (su oggetto/su immagine) Esperienza motoria per scopi e intenzioni guidata e facilitata (manipolazione, coordinazione occhio mano, attività antigravitaria AASS, organizzazione compensi in fissazione) Supervisione all uso degli ausili tft,t Logo Ausili (vocal, libri sonori e softaware causa effetto da sfogliare al Pc con tastone, ausili poveri per la manip. Swash B100 funzioni energia B101 motivazione discriminazione e scelta tra 2 - Sistemi di postura oggetti denominati CTB dinamici b anartria F Prassie orali, controllo scialorrea Deambulatore modif. b510 ingestione solidi e e della qualità dell alimentazione Counseling per som. 2 liquidi pasto b7150 stab. articolare b706 FM b756 tono b760 coord e cont. M b765 discinesie Qualificatori ICF Qualificatori ICF 2 Da Trabacca et alii, JChild Neurol, 09/11

20 Categorie ICF-CY Obbiettivi correlati del PRI strumenti Valutazione iniziale Valutazione a mesi strutture corporee Qualificatori ICF Qualificato ri ICF S750 Contenere evolutività Monitoraggio Rx Prevenire dolore tft Swash e ausili posturali Monitoraggio posizionamento e uso ausili

21 PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO: Leo, aa 8, S. di Allan Herndon Dudley Obbiettivi: migliorare la partecipazione ai contesti di vita Categorie ICF-CY Obbiettivi correlati del PRI strumenti Valutazione iniziale Valutazione a mesi Attività e partecipazione Qualific. ICF Qualif. ICF Perf. cap perf cap d11 apprendimento attraverso il gioco e le attività proposte d1 acq. Linguaggio d1 acq ling aggiunt. d2100 eseg comp semplice d10 camb pos corporea d15 mantenere pos corp d5 uso mano e braccio d50 camminare Assesment benessere e socializzazione nel gruppo, piacere nell attività manipolativa facilitata con ausili e coinvolgimento nel gioco solitario o in parallelo (aumento dei tempi di resistenza e attenzione) Facilitare emergenza di strategie definite di comunicazione aumentativa lo sviluppo di compensi per facilitare fissazione nella manipolazione da seduto tft, tlogo Ausili (vocal, libri sonori e softaware causa effetto da sfogliare al Pc con tastone, ausili poveri per la manip. Ausili posturali Collaborazione con equipe scolastica 2 2 Supervisione ai care givers per passaggi posturali e posizionamento

22 PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO: Leo, aa 8, S. di Allan Herndon Dudley Obbiettivi: migliorare la partecipazione ai contesti di vita Categorie ICF-CY strumenti Valutazione iniziale Valutazione a mesi Fattori ambientali Qualific. ICF Qualif. ICF barri facilit barrier facilit e1151tec assis uso pers e11521 giochi adattati Ausili (vocal, libri sonori e softaware causa effetto da sfogliare al Pc con tastone, e1201assistenza per la mobilità e il trasporto Sistema di postuura dinamico CTB + + e1251prodotti e tecnologia di assistenza per la comunicazione + + e10 famiglia e15 famiglia allargata e55 operatori sanitari e1101 farmaci -2-2 e11520prodotti e tecnologia generali per il gioco (altalena) -2 +2

23 Ringraziamenti: Colasurdo G. Davoli O. Morgagni A. Pacchioni I. Spazzoli P Sughi K. Tomaiuolo E. TO L. e la sua famiglia Grazie per l attenzione!