Integrazione Scuola-Famiglia-Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Esperienze di percorsi riabilitativi nei Disturbi dello Spettro Autistico

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1 Integrazione Scuola-Famiglia-Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Esperienze di percorsi riabilitativi nei Disturbi dello Spettro Autistico Dott.ssa G. Pozio Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo A.S.L. BARI

2 IL DISTURBO AUTISTICO : cosa lo definisce? L Autismo è una sindrome causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. L autismo è caratterizzato da un disturbo nell area della comunicazione, dell interazione sociale e dell attività immaginativa che comporta gravi difficoltà di apprendimento e di inserimento scolastico. L Autismo, pertanto, si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un espressività variabile nel tempo. (linee guida S.I.N.P.I.A. 2005)

3 DATI EPIDEMIOLOGICI 10 SOGGETTI AFFETTI SU ABITANTI (Fombonne, 2003; Volkmar et al., 2004) L'incidenza varia da 5 a 50 persone su , a seconda dei criteri diagnostici impiegati, che si sono sviluppati e migliorati nel corso dei tempi, e colpisce prevalentemente i soggetti maschili con un tasso 2-4 anche 6,8 volte superiore rispetto al sesso femminile. Nel 30% dei casi si osserva funzionamento cognitivo nei limiti della norma, mentre nel restante 70% è presente un ritardo cognitivo di diverso grado: nel 30% si riscontra un ritardo cognitivo lieve-medio mentre nel 40% si riscontra gravegravissimo.

4 Provincia di Bari Abitanti (dati Istat 31/12/2007) Numero presumibile di soggetti affetti (rapporto 10:10000) n 1599

5 Azioni raccomandate alle Aziende Sanitarie definizione a livello aziendale/provinciale del percorso della assistenza integrata alle persone con Disturbi dello Spettro Autistico, identificazione di Centri di riferimento sul territorio della Regione in cui operino nuclei multidisciplinari specificamente formati nella valutazione e nel trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico, perseguimento della massima comunicazione e collaborazione con le Istituzioni (Scuola, Comune, Provincia) e associazioni di familiari di pazienti autistici, attraverso il loro ascolto e coinvolgimento sin dalle prime fasi di definizione dei percorsi.

6 AUTISMO: che fare? RELAZIONE FINALE TAVOLO AUTISMO (23/01/ 2008) Raccomandazioni diffusione di processi diagnostici precoci presa in carico globale che si sviluppi per tutto l arco della vita. I trattamenti cognitivo comportamentali e psicoeducativi costituiscono attualmente il nucleo centrale e essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici che vanno attivati precocemente La ricerca sugli esiti degli interventi ha dimostrato che queste metodologie sono quelle che più sono state supportate da studi di validazione, e disponiamo di sufficienti indicazioni che inducono a considerare non raccomandabili alcune altre tipologie di intervento. Negli ultimi anni in Italia sono state realizzate numerose esperienze che hanno utilizzato un approccio di tipo psicoeducativo e che hanno documentato esiti positivi, prevedendo in particolare la condivisione del progetto individualizzato tra famiglia, scuola e operatori sociosanitari.

7 AUTISMO : che fare? OPERATORI APPOSITAMENTE FORMATI AMBIENTI DEDICATI SCELTA DEI PROGRAMMI DI INTERVENTO OPERATA DA FIGURE PROFESSIONALI CHE UTILIZZANO STRUMENTI SPECIFICI PERCORSO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO PROGRAMMA DI INSEGNAMENTO NON INFERIORE ALLE 20 ORE SETTIMANALI IL PROGRAMMA DEVE PREVEDERE IL COINVOLGIMENTO DI UNA ÉQUIPE COMPOSTA DA GENITORI, INSEGNANTI SCOLASTICI, EDUCATORI O TERAPISTI SPECIALIZZATI

8 CENTRO PER I DISTURBI PERVASIVI DI SVILUPPO A.U.S.L. BARI D.S.S. n 7 Diagnosi precoce: collaborazione con pediatri, U.O. di N.P.I., scuole. Valutazione funzionale secondo protocolli definiti e condivisi. Definizione del programma educativo e degli interventi differenziati per ogni ambito di vita naturale del bambino. Coinvolgimento di famiglia, scuola,soggetti sociali. Formazione del personale sanitario e non secondo un approccio generalista.

9 PROGRAMMA EDUCATIVO CARATTERISTICHE Costruito su misura per il bambino, la sua famiglia, la sua scuola Coinvolgimento attivo di genitori o familiari disponibili, insegnanti scolastici ed educatori secondo una gerarchia di obiettivi Insegnamento strutturato: -strutturazione del luogo -strutturazione del tempo -strutturazione delle attività Potenziamento di abilità emergenti in tutte le aree valutate Approccio generalista:visione globale delle problematiche del soggetto-individuazione delle priorità e degli obiettivi realizzabili

10 INTERVENTO COGNITIVO-COMPORTAMENTALE ED INTEGRAZIONE SCOLASTICA la sfida Definizione di programmi psicoeducativi individualizzati avvalendosi di metodiche di trattamento messe a punto e realizzate in contesti culturali profondamente diversi da quello italiano poichè raramente prevedono la prassi dell integrazione scolastica. Adattamento delle strategie proposte a contesti difficilmente controllabili, avvalendosi di professionalità non specificamente formate, mancanza di spazi dedicati e di materiale adeguato, carenza di cultura generale sull argomento, scarsa propensione al cambiamento di mentalità. Esiguità numerica di terapisti ed educatori formati.

11 VANTAGGI DELL INTEGRAZIONE SCOLASTICA FORNIRE OCCASIONI DI SOCIALIZZAZIONE E DI SCAMBIO COMUNICATIVO NEL CONTESTO SCOLASTICO. FAVORIRE LA CONOSCENZA DELLE REGOLE DI CONVIVENZA E DEI RAPPORTI SOCIALI. CONSENTIRE L APPRENDIMENTO PER MODELLAMENTO SU COMPORTAMENTI ADEGUATI SVILUPPARE LE CAPACITA DI ADATTAMENTO ESPORRE IL BAMBINO A SCAMBI EMOTIVO-AFFETTIVI PLURIMI

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13 INTEGRAZIONE Facilitare la Socializzazione Creare Esperienze Significative Ampliare le Capacità Comunicative Favorire l autonomia L inserimento dei bambini Autistici nelle classi non è sufficiente,di per sé, a promuovere le competenze sociali e comunicative e a favorire lo sviluppo cognitivo, in assenza di un PROGETTO EDUCATIVO INDIVIDUALE ADEGUATO

14 DIFFICOLTA NELLO SVOLGIMENTO DI UN ADEGUATO PROGRAMMA PSICO-EDUCATIVO NEL CONTESTO SCOLASTICO ATTUALE Assenza o scarsità di docenti di sostegno con formazione specifica per i D.S.A. Difficoltà ad accettare metodologie di intervento diverse da quelle tradizionalmente apprese (difficoltà a mettersi in gioco ) Difficoltà dei docenti di classe ad adattare la propria attività alle modalità di lavoro previste e necessarie per il bambino autistico. Scarsa modificabilità del contesto (classe, programmi, attività) Carenza di spazi dedicati Radicamento di pregiudizi circa la genesi e l interpretazione dei disturbi dello Spettro Autistico Difficoltà ad accettare un approccio generalista pur nel riconoscimento delle competenze specifiche Difficoltà ad accettare periodiche verifiche e cambiamenti

15 Collaborazione con Istituti Scolastici della città di Bari Definizione del programma psico-educativo Inizio training cognitivo-comportamentale presso il Centro Coinvolgimento dei genitori che assistono ed imparano ad usare gli strumenti specifici Contemporanea richiesta alla Scuola perché anche il docente di sostegno partecipi al training e/o eventuale educatore assegnato Interventi a Scuola dell operatore del Centro per un adattamento del programma alla situazione scolastica (strutturazione degli spazi, del tempo, individuazione delle attività) Condivisione del progetto nell ambito di incontri allargati con il Dirigente Scolastico, tutti i docenti interessati (se consenzienti), l équipe multidisciplinare e la famiglia Supporto ai genitori per l individuazione delle attività da svolgere a casa Verifiche ed interventi periodici presso la scuola (se accettati) ed il Centro.

16 COSA E RICHIESTO ALL AMBIENTE SCUOLA? LUOGHI, TEMPI E ATTIVITA DA EFFETTUARE DEBBONO ESSERE SEMPRE PROGETTATI PRIMA 1 - STRUTTURAZIONE DEL LUOGO Significa organizzare e definire stabilmente alcuni spazi protetti all interno della scuola, luoghi specifici, utili ad una ottimale realizzazione delle attività da svolgere, identificati secondo le caratteristiche del bambino e gli obiettivi educativi per lui individuati. Protetto significa: configurato, adeguato, tranquillo. Significa anche OCCASIONALMENTE organizzare e definire rapidamente ulteriori spazi protetti per adeguarsi ad attività diverse, nuove.

17 COSA E RICHIESTO ALL AMBIENTE SCUOLA? 2 - STRUTTURAZIONE DEL TEMPO Sulla base delle caratteristiche del bambino e degli obiettivi educativi per lui individuati si debbono progettare, condividere, valutare gli insegnamenti da proporre. Questo significa organizzare e definire prima, in generale e nel quotidiano, i tempi, le attività da proporre ed eseguire; come effettuare la loro misurazione, registrazione, nonchè le valutazioni periodiche da effettuare sugli apprendimenti per elaborare nuove pianificazioni e strategie. L organizzazione dello spazio e del tempo dovrà essere pianificabile, comprensibile e visibile anche per il bambino. 3 - STRUTTURAZIONE DELLE ATTIVITA (es. Costruire e seguire il Tabellone calendario-attività).

18 COSA E RICHIESTO ALLE INSEGNANTI? FIDUCIA in sé stesse e nel bambino DEDIZIONE, DETERMINAZIONE E CONTINUITA PREPARAZIONE, FORMAZiONE e AFFRANCAMENTO DAI PREGIUDIZI COLLABORAZIONE ALLA OSSERVAZIONE DEL BAMBINO E ALLA PREDISPOSIZIONE DEL PROGRAMMA COLLABORAZIONE ALL ATTUAZIONE DEL PROGRAMMA DISPONIBILITA ALLA CONDIVISIONE DEL PERCORSO E DEGLI OBITTIVI

19 I buoni maestri mi hanno aiutata a raggiungere il successo: se sono stata in grado di vincere l autismo, lo devo alla presenza di buoni maestri. All età di 2 anni e mezzo sono stata iscritta ad un asilo strutturato, con maestri esperti, dove fin da piccola mi sono state insegnate le buone maniere ed a comportarmi bene a tavola. I bambini autistici necessitano di avere una giornata strutturata, ed insegnanti che sanno come essere tenaci, ma gentili.. (Temple Grandin Ph.d, Assistant Professor, Colorado State University )

20 RUOLO DELLA FAMIGLIA INDIVIDUAZIONE DELLA FAMIGLIA COME RISORSA OSSERVA I COMPORTAMENTI IN AMBITO DOMESTICO RIFERISCE PREFERENZE, MOTIVAZIONI, PARTICOLARI INTERESSI DEL BAMBINO, INTERPRETA O AIUTA A LEGGERE I BISOGNI INESPRESSI, PARTECIPA ALLO SVOLGIMENTO DEL PROGRAMMA E ALLE VERIFICHE PERIODICHE

21 Esperienze di integrazione Scuola Famiglia - Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Soggetti afferiti al Centro : n 102 (52 residenti in B ari) Istituti Scolastici con i quali si sono sviluppate forme di collaborazione nella Città di Bari: n 11 per un tota le di n 19 alunni affetti da Disturbo Autistico. Docenti coinvolti nello svolgimento del programma psicoeducativo con frequenza del Centro : n 7 Docenti coinvolti con interventi esclusivamente presso la Scuola n 12 Docenti provenienti da altre città o paesi : N 5

22 AUTISMO : che fare? Contributo alla lettura del bisogno in età scolare Accordo interistituzionale: Scuola-A.S.L.-Comuni FORMAZIONE di insegnanti ed educatori: è necessario che le oltre 20 ore settimanali trascorse a scuola siano proficuamente impiegate nel raggiungimento degli obiettivi previsti nella programmazione condivisa. Presenza in ogni Scuola frequentata da soggetti con DSA di un tutor esperto che possa sostenere ed affiancare i docenti nello svolgimento dei programmi. Potenziamento del personale e delle risorse dei Centri di riferimento e formazione diffusa del personale della riabilitazione operante nei Centri ambulatoriali territoriali ex art. 26 L-833/78 Supporto extrascolastico al bambino ed alla famiglia ( Convenzioni con Centri diurni, specificamente attrezzati e accreditati, per lo svolgimento di interventi psicoeducativi in orario pomeridiano e le attività di tempo libero)

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