AISLA Firenze. Programma attività per il 2015

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Jacopo Carnevale
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1 AISLA Firenze Programma attività per il 2015

2 Obiettivi strategici 1. Migliorare il PDTA del malato di SLA su Careggi e Azienda Sanitaria Firenze 2. Consolidare AISLA Firenze (sezione, governance e relazioni) 3. Accrescere il livello di consapevolezza sulla patologia

3 Dettaglio attività - 1 AREA DESCRIZIONE ATTIVITA OBIETTIVO RISORSE NECESSARIE CHI SCADENZA RELAZIONI ESTERNE 1. Organizzare almeno due incontri con l Assessore Regionale alla Salute 2. Organizzare almeno due incontri con l Assessore del Comune di Firenze alla Solidarietà Sociale 3. Organizzare un incontro con l Università di Medicina e Chimica 1. Portare a conoscenza dei politici i problemi dei malati di SLA 2. Ridefinire il livello di assistenza sociale ai malati di SLA 3. Creare opportunità ulteriori di ricerca sulla patologia (borsa di studio) 1. Valdemaro e coordinamento regionale 2. Valdemaro et al 3. Valdemaro et al 1. Dic Giu Mag RELAZIONI INTERNE 1. Rivedere governance interna 2. Estendere la partecipazione al direttivo a tutti gli associati e volontari 3. Diventare sezione 4. Ridefinizione coordinamento regionale 1. Definire ruoli e responsabilità 2. Sostenere l autonomia e la crescita della sede 3. Accrescere il livello di autonomia 4. Sostegno e visibilità a livello regionale 4. Tempo 1. Tutti 2. Valdemaro 3. Valdemaro et al 4. Tamara et al 1. Set Feb Giu MEDIA e DIVULGAZIONE 1. Stabilire contatti con le principali testate locali 2. Creare profili social AISLA Firenze 3. Restyling sito internet 4. Convegno Novembre Inserimento AISLA Firenze nel forum delle malattie rare 6. Depliant informativo sulle attività di AISLA Firenze con riferimento alle strutture sociosanitarie (pubbliche e private) della provincia di FI 7. Creare una rete territoriale con le altre associazioni 1. Creare canali di comunicazione sull attività del gruppo 2. Sviluppare il livello di consapevolezza sulla patologia 3. Mettere a disposizione dei malati e familiari un ulteriore canale di approfondimento 4. Aumentare il livello di attenzione sulla patologia 5. Aumentare la visibilità regionale 6. Fornire una corretta informazione ai malati ed ai care giver 7. Identificare buone pratiche associative e migliorare l influenza 4. Tempo e budget 5. Tempo 6. Tempo e budget 7. Tempo 1. Barbara 2. Antonello 3. Barbara et al 4. Tutti 5. Valdemaro et al 6. Paola et al 7. Barbara/Valdemaro /Tamara 1. Giu Ok AISL Naz. 3. Giu Nov Giu Set. 2015* 7. Nov * Mar per quello AISLA FI

4 Dettaglio attività - 2 AREA DESCRIZIONE ATTIVITA OBIETTIVO RISORSE NECESSARIE CHI SCADENZA PERCORSI ASSISTENZIALI 1. Incontrare i DG e DS di A.S.Firenze e AO Careggi 2. Analisi dei servizi e delle attività sul territorio (118, Fisioterapia, Psicologia, Logopedia..) 1. Migliorare gli attuali percorsi assistenziali evidenziando le criticità 2. Migliorare gli attuali percorsi assistenziali evidenziando le criticità 1. Valdemaro et al 2. Tamara et al 1. Giu Set PROGETTUALITA E RACCOLTA FONDI 1. Continuare l attività di fisioterapia domiciliare 2. Aumentare il supporto psicologico 3. Continuare le attività del gruppo AMA aprendolo anche agli specialisti 4. Continuare l attività di visita ai pazienti con SLA 5. Nuova sede per AISLA Firenze 6. Creazione sportello AISLA presso il padiglione di Neurologia Careggi 7. Tutorship infermieristica per i pazienti neotracheostomizzati 8. Allacciare rapporti con le principali aziende del territorio fiorentino 9. Stabilire un piano trimestrale di raccolta fondi 1. Sopperire alla carenza del PDTA corrente 2. Sostegno ai malati e familiari 3. Migliorare la conoscenza della malattia e supportare le famiglie 4. Sostegno ai malati 5. Migliorare la fruibilità delle attività dell Associazione 6. Fornire un sostegno pratico alle famiglie 7. Supportare le famiglie in una fase delicata della patologia 8. Aumentare i canali di finanziamento dell Associazione 9. Come sopra 1. Budget 2. Budget e budget 4. Tempo 5. Tempo 6. Tempo 7. Budget 8. Tempo 9. Tempo 1. Annarita/Barbara 2. Valdemaro et al 3. Valdemaro/Ramon 4. Paola/Mario 5. Valdemaro/Tamara 6. Paola 7. Paola 8. Barbara/Valdemaro /Annarita 9. Annarita/Barbara/P aola 1. Dic Mar Feb Dic Ott Set Dic Ott Mar. 2015

5 Priorità Consolidare la presa in carico dei pazienti da parte dell AO di Careggi e dell ASF 2. Riorganizzazione di AISLA Firenze 3. Convegno AISLA Firenze 2015

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