Diritto del paziente, testamento biologico, legislazione

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1 on line 1 SEZIONE IV - TESTI E SCRITTURE NON LETTERRIE temi del presente BIOETIC Interviste ai garanti del dibattito pubblico sul testamento biologico Diritto del paziente, testamento biologico, legislazione L RGOMENTO La ricerca scientifica e lo sviluppo della tecnologia, applicati alla medicina, hanno consentito traguardi molto importanti sia nel contrastare le malattie sia nel prolungare la vita umana: pensiamo, ad esempio, ai trapianti di organi, a terapie che consentono di convivere a lungo con malattie che un tempo portavano a morte precoce, a trattamenti che sostengono funzioni vitali (respirazione, alimentazione, attività renale ecc.). Spesso, però, accade che tecniche di rianimazione e interventi particolari salvino il paziente da morte certa, ma non gli permettano di tornare a una vita normale, lasciandolo in condizioni che gli impediscono di esprimersi, di instaurare contatti con il mondo esterno, di avere una vita di relazione. Da questa constatazione nascono due questioni: se e fino a che punto la scienza medica debba e possa spingersi nel sottoporre un malato a terapie anche invasive e sproporzionate rispetto a risultati di guarigione modesti; se ci siano dei limiti, e quali, alla libertà di scelta del paziente anche quando egli non è in condizione di poter decidere. Sempre più sovente, quindi, il dibattito pubblico verte sul tema del testamento biologico, ovvero sulla possibilità che una persona in salute possa esprimere anticipatamente in forma scritta la sua volontà riguardo a terapie e trattamenti ai quali vuole o non vuole essere sottoposto in caso di impossibilità a comunicare. In occasione dell evento Biennale Democrazia, tenutosi a Torino nell aprile 2009, gli organizzatori hanno proposto un ampio dibattito sul tema, invitando alcuni studiosi di orientamenti diversi a esprimersi su tre punti fondamentali: 1. in quale misura il medico debba tenere conto della volontà del paziente; 2. se nel testamento biologico si possano rifiutare quei trattamenti di sostegno vitale senza i quali il paziente morirebbe, ma che non gli garantiscono comunque una qualità della vita; 3. se sia utile introdurre una nuova legge che dia valore legale al testamento biologico. Di seguito vengono proposte tre interviste a esperti di diverso orientamento: Maurizio Calipari fa parte della Sezione scientifica della Pontificia ccademia per la Vita e presenta il punto di vista della Chiesa cattolica; Ignazio Marino è medico chirurgo specializzato in trapianti di organi e propone una visione laica del problema; Hagg Umar, rappresentante della Comunità islamica presso il Comitato Interfedi del Comune di Torino, propone una prospettiva ancora diversa. LE CRTTERISTICHE DEL TESTO Si tratta di un intervista tematica in cui risulta evidente l intento espositivo: infatti le tre domande si ripetono uguali e richiedono agli intervistati di concentrarsi e misurare le proprie risposte sui medesimi punti del problema. Questa rigida traccia posta dagli intervistatori mette bene in evidenza la diversità di posizioni e di argomentazioni portate dai tre esperti. Le risposte degli intervistati costituiscono autonomi testi argomentativi, trascritti con uno stile linguistico che fa ampio ricorso all ipotassi: prevale infatti l uso di frasi organizzate in subordinate e il ricorso alle congiunzioni è importante per seguire il filo del ragionamento. Il tema specifico trattato propone, inoltre, dal punto di vista del lessico un notevole uso di termini propri del linguaggio della medicina. da Il testamento biologico testo espositivoargomentativo genere intervista

2 CPITOLO DUE bioetica 2 on line Intervista a Maurizio Calipari In caso di contrasto tra direttive anticipate espresse dal paziente nel proprio testamento biologico e scelte del medico, secondo Lei chi ha diritto all ultima parola: medico o paziente? «Credo che sia essenziale che le dichiarazioni anticipate vengano scritte dopo aver dialogato a lungo con il medico, perché solo l alleanza medico-paziente riesce a valorizzare e rispettare l autonomia di entrambi. Una persona raramente possiede conoscenze mediche e i moduli prestampati 1 di testamento biologico che alcune associazioni hanno predisposto non colmano questa incompetenza. Se il testamento biologico viene scritto come esito 2 di un dialogo fra medico e persona interessata, io credo che le dichiarazioni della persona debbano essere rispettate, lasciando però al singolo medico la libertà di coscienza. 3 Se la coscienza del medico gli impone di astenersi deve poter cedere il compito a qualche collega». Ritiene che nel proprio testamento biologico un paziente possa chiedere l interruzione dei trattamenti di sostegno vitale? 4 «La mia risposta dipende dal tipo di trattamenti che prendiamo in considerazione. Quelli più invasivi, come la respirazione artificiale, 5 possono essere rifiutati. Quelli che per me sono normali atti di assistenza, come l idratazione 6 e l alimentazione che vengono effettuate attraverso sondino, 7 si possono rifiutare solo in due casi: se risultano palesemente inefficaci perché il fisico dimostra di non assimilare le sostanze, oppure se provocano sofferenze insopportabili per il paziente. In tutti gli altri casi, interrompere i trattamenti significa accettare il suicidio e questo la società non può farlo». Crede che sia necessario scrivere una legge che dia valore legale 8 al testamento biologico? «Credo che su un argomento così delicato sia molto difficile scrivere una legge che sia né troppo astratta 9 né troppo rigida. Tuttavia, sarebbe utile se riuscisse a ridurre l intervento dei giudici in questioni così personali, che dovrebbero essere affrontate e risolte al capezzale del paziente, 10 con il coinvolgimento dei suoi cari e del medico, non in un aula di tribunale». Intervista a Ignazio Marino In caso di contrasto fra direttive anticipate espresse dal paziente nel proprio testamento biologico e scelte del medico, secondo Lei chi ha diritto all ultima parola: medico o paziente? «Credo che il medico debba rispettare la volontà del paziente, sia quando quest ultimo è in grado di comunicare, sia quando non lo è più, ma ha sottoscritto 11 un testamento biologico. Gli operatori sanitari sono sempre al servizio della salute del malato. Ciò vuol dire instaurare un dialogo con chi soffre, ma anche fermarsi, ascoltare e accettare una decisione presa con consapevolezza e lucidità. È evidente che, dal mio punto di vista di chirurgo, il fulcro 12 di qualunque decisione sulle cure è l alleanza terapeutica 13 tra medico e paziente. Il rapporto si fonda su un informazione completa che, nel caso il malato non sia più in grado di comunicare, dovrebbe avvenire attraverso un incontro approfondito con il suo fiduciario» moduli prestampati: moduli predisposti e stampati in serie, pronti per essere compilati. 2. esito: risultato, conseguenza. 3. libertà di coscienza: libertà di scelta da parte del medico, secondo le proprie convinzioni morali o religiose. 4. trattamenti di sostegno vitale: i trattamenti mirati a sostenere i pazienti che hanno perso la capacità di provvedere autonomamente alle funzioni vitali del loro organismo (ad esempio, mangiare o respirare senza interventi medici). 5. respirazione artificiale: trattamento che utilizza un apparecchio meccanico che, collegato ai polmoni, provvede alla respirazione del paziente. 6. idratazione: somministrazione dei liquidi necessari al fabbisogno del paziente. 7. sondino: tubicino di gomma che, inserito dal naso, porta le sostanze nutritive fino allo stomaco. 8. una legge legale: una legge che obblighi i medici ad attenersi alle volontà espresse dal paziente nel testamento biologico. 9. troppo astratta: troppo generale, priva di riferimenti a casi specifici. 10. al capezzale del paziente: in presenza del malato (letteralmente, accanto al suo letto). 11. sottoscritto: firmato. 12. fulcro: punto fondamentale. 13. alleanza terapeutica: dialogo, accordo sulle terapie. 14. fiduciario: chi rappresenta gli interessi del paziente (genitore, consorte, tutore ecc.).

3 on line 3 SEZIONE IV - TESTI E SCRITTURE NON LETTERRIE temi del presente Ritiene che nel proprio testamento biologico un paziente possa chiedere l interruzione dei trattamenti di sostegno vitale? «Il paziente deve poterlo fare e la sua volontà dovrebbe essere rispettata. Ritengo sia bizzarro dire che lo Stato concede libertà di decisione per alcune terapie e non per altre. Non esiste Paese al mondo che consente una discriminazione di questo tipo. Spesso, chi si oppone al rifiuto dei trattamenti di sostegno vitale solleva dubbi sull effettiva irreversibilità 15 dello stato in cui si trova il paziente o sul suo effettivo isolamento dal mondo esterno. Ma il punto non è se il paziente che non è più in grado di svolgere funzioni vitali si possa o no risvegliare da questo stato o se provi dolore o qualche altra emozione. Il punto è se questa persona abbia il diritto di decidere per se stesso e sulle proprie cure. La Costituzione italiana offre libertà di scelta al paziente, che può anche decidere di non sottoporsi, per esempio, ad una trasfusione di sangue necessaria per la sua sopravvivenza. Perché dunque non dovrebbe garantire la stessa libertà al paziente che vuole rifiutare altri trattamenti di sostegno vitale?». BIOETIC 15. irreversibilità: impossibilità che la condizione del paziente migliori. 16. dirimere: appianare, risolvere. 17. protetto legalmente: garantito con norme e provvedimenti giuridici. 18. suicidio assistito: situazione in cui il malato decide di procurarsi una morte rapida e indolore con l assistenza di un medico che gli prescriva i farmaci necessari e lo consigli riguardo alle modalità di assunzione. 19. conformare: adattare. 20. lede: nuoce, pregiudica. 21. Ramadan: il periodo di trenta giorni durante il quale i musulmani, dall alba al tramonto, si astengono dal mangiare, bere, fumare e praticare attività sessuali. Questo atto di purificazione celebra la rivelazione che Maometto ricevette dall arcangelo Gabriele Crede che sia necessario scrivere una legge che dia valore legale al testamento biologico? «Oggi nella maggior parte dei casi decidono i medici, a volte da soli a volte dopo aver parlato con i familiari e nella minoranza i giudici. Credo che una legge sia necessaria, perché se non si stabilirà una regola applicabile a tutti i cittadini, con lo sviluppo delle tecniche mediche, i giudici saranno sempre più spesso chiamati a dirimere 16 questioni legate alle decisioni terapeutiche delle persone. Il diritto al testamento biologico va protetto legalmente, 17 per il bene di tutti, di coloro che chiedono di imporre dei limiti all invasività degli atti medici, ma anche di quelli che vogliono tutte le terapie e tutti gli interventi possibili e immaginabili per allungare la propria esistenza». Intervista a Hagg Umar In caso di contrasto fra direttive anticipate espresse dal paziente nel proprio testamento biologico e scelte del medico, secondo Lei chi ha diritto all ultima parola: medico o paziente? «Dipende dalle circostanze. Se le volontà del paziente chiedono che sia tolta la vita, né il medico né il paziente devono decidere, perché la vita va protetta, difesa e prolungata con ogni mezzo. Sarebbe un suicidio assistito 18 e il suicidio è inammissibile. La vita non è un bene della persona, non è una proprietà, non appartiene a noi stessi ma al Creatore. nche se ci pare crudele e insensato, il nostro destino ha un suo corso che non è deciso da noi e al quale ci dobbiamo conformare». 19 Ritiene che nel proprio testamento biologico un paziente possa chiedere l interruzione dei trattamenti di sostegno vitale? «È una questione di limiti e di soglie. Una persona può decidere di rinunciare a mangiare per un breve periodo di tempo, finché non lede 20 la sua salute. Nell lslam un caso noto a tutti è il digiuno di Ramadan. 21 Ma una persona non può fare qualcosa che la porta inevitabilmente alla morte. I trattamenti di sostegno vitale si possono rifiutare solo se la morte è sicura e imminente, non

4 CPITOLO DUE bioetica 4 on line Pablo Picasso ( ), Scienza e carità, 1897, particolare in altri casi. Le persone che per il decorso di una malattia o per un incidente si trovano costrette in uno stato che impedisce loro di comunicare con l esterno sono in condizioni psichiche che nessuno è ancora in grado di conoscere. La scienza non sa ancora dirci se queste persone effettivamente provano sentimenti e se soffrono o hanno sensazioni piacevoli. Quindi non possiamo rischiare, dobbiamo accudirle e sostenerle finché la morte non sopraggiunge da sé». Crede che sia necessario scrivere una legge che dia valore legale al testamento biologico? «È molto difficile che una legge riesca ad essere dettagliata 22 nel definire le procedure e i principi 23 e allo stesso tempo prevedere tutti i possibili casi di applicazione. 24 Ritengo comunque estremamente improbabile che si riesca a costruire un orientamento comune sulla questione quando si parte da presupposti 25 radicalmente 26 diversi». da Il testamento biologico Documento informativo per aprire il dibattito pubblico fra i cittadini, Biennale Democrazia (Torino, aprile 2009) 22. ad essere dettagliata: a specificare in ogni particolare. 23. le procedure e i principi: le modalità di intervento e le basi giuridiche ed etiche. 24. casi di applicazione: le situazioni specifiche in cui la legge deve essere applicata. 25. presupposti: premesse, punti di partenza. 26. radicalmente: totalmente, completamente. GLOSSRIO Testamento biologico tto formale per permettere ai cittadini di dare indicazioni sui trattamenti medici a cui essere o non essere sottoposti, nel caso in cui la vita dipenda soltanto da supporti tecnologici o interventi artificiali (per esempio l alimentazione), non ci sia possibilità di miglioramento né possibilità di comunicare coi medici in seguito alla malattia. Il testamento potrebbe anche comprendere indicazioni sull uso del corpo o parti di corpo (organi da trapiantare) dopo la morte. È detto anche «Direttiva di fine vita» o «Dichiarazione anticipata di volontà», in inglese «Living Will». È regolato per legge o applicato per prassi in diversi Paesi (Stati Uniti, Francia, Danimarca, Olanda, Belgio, ustralia, Gran Bretagna); in Italia sono stati presentati nell attuale legislatura 11 disegni di legge, ma non si è trovata un intesa comune. Per alcuni è considerato una semplice estensione del «consenso informato», che riguarda qualsiasi tipo di cura, da altri è visto come una forma di «eutanasia passiva». Tra le questioni controverse: il suo valore vincolante per i medici, non accettato da una parte della categoria; la possibile nomina di un «fiduciario», anche al di fuori della famiglia, che abbia il compito di far eseguire la volontà; la scelta di un autorità (comitato etico o magistrato) che regoli eventuali controversie. da Riccardo Renzi,

5 on line 5 SEZIONE IV - TESTI E SCRITTURE NON LETTERRIE temi del presente Laboratorio BIOETIC LBORTORIO Comprensione La prima domanda dell intervista pone l attenzione sul rapporto medicopaziente. Metti a confronto le risposte che Calipari e Marino forniscono. Procedi nel modo seguente: evidenziando sul testo, distingui con colori diversi le frasi che ti pare esprimano argomenti simili da quelle che propongono argomenti differenti; sintetizzale poi a margine con un termine che richiami l idea di fondo dell espressione; riformula le idee di fondo che i due studiosi hanno in comune e specifica su quali principi essi esprimono, invece, punti di vista differenti. Come risponde Umar alla medesima domanda? Ti pare che nella sua risposta si dia maggior peso al ruolo del medico o a quello del paziente? Quale motivo l esperto porta a sostegno della sua affermazione? lla seconda domanda, i tre esperti rispondono portando ciascuno una motivazione diversa: individuale nei tre testi e riproponile spiegandole con parole tue. In rapporto al tema del testamento biologico, quale importanza e quale ruolo vengono attribuiti alla legge, secondo i tre intervistati? nalisi 5 Di alcuni termini viene data spiegazione in nota, ma nei testi sono ancora numerose le parole che forse non risultano troppo chiare perché tipiche del linguaggio della medicina. Procedi nel modo seguente: scegli una delle tre interviste e sottolinea con un colore i termini di cui ti pare di comprendere il significato perché lo ricavi dal discorso (); scegli un altro colore per evidenziare le parole di cui non ti è per nulla chiaro il significato (B); segna sul quaderno le parole che hai evidenziato in due diverse colonne, poi ricorri al dizionario: per le parole della colonna verifica se avevi compreso correttamente il significato (in caso contrario trascrivi la definizione corretta); per le parole della colonna B trascrivi il significato trovato sul dizionario. Costruirai in questo modo un piccolo glossario di termini specifici che ti aiuteranno a comprendere meglio il testo.

6 CPITOLO DUE bioetica 6 on line Laboratorio Scegli un intervista diversa da quella utilizzata per l esercizio precedente e svolgi le attività proposte: in ciascuna risposta dell esperto evidenzia i connettivi che servono a collegare le frasi tra di loro; spiega per ogni connettivo quale tipo di rapporto esprime (ad esempio di tempo, di causa-effetto, di conclusione del ragionamento, di ripresa di quanto detto nella frase precedente); indica il tipo di sintassi prevalente: coordinazione o subordinazione. Se prevale la seconda, prova a trasformare alcune frasi in coordinate, poi valuta se il risultato è di maggiore o minore efficacia, motivando la tua risposta. Produzione Prendi in considerazione l intervista che non hai analizzato negli esercizi precedenti e trasformala in un resoconto in cui riporti in forma indiretta le parole dell esperto. Fai attenzione a rispettare le regole del discorso indiretto: uso del che e dei verbi di dire che introducono le affermazioni presentate nel testo in forma diretta. Riscrivi ora l intervista costruendo un testo espositivo in cui spieghi la questione trattata a un tuo compagno all oscuro dell argomento: dovrai lavorare sul lessico, sostituendo termini ed espressioni proprie del linguaggio della medicina con parole ed espressioni dell italiano standard, e sulla sintassi, per lo più basata sull uso delle subordinate, utilizzando frasi prevalentemente coordinate. Prendi in esame nelle tre interviste il tema dei «trattamenti di sostegno vitale». Prova a progettare un ipertesto seguendo queste istruzioni: elabora un breve testo espositivo-informativo che contenga le informazioni essenziali sul tema; evidenzia i termini che ritieni necessario spiegare ulteriormente: nella pagina principale dell ipertesto diventeranno dei link; sviluppa in brevi testi i concetti richiamati dai link; da solo o con l aiuto dell insegnante e del tecnico di laboratorio prova a montare l ipertesto (in alternativa puoi misurarti con la produzione di una presentazione in PowerPoint); se ritieni puoi anche effettuare sul web una ricerca di immagini che illustrino il testo.