FONDAZIONE ONLUS ATTILIA POFFERI

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1 FONDAZIONE ONLUS ATTILIA POFFERI

2 LA NOSTRA STORIA

3 La Fondazione ONLUS ATTILIA POFFERI La Fondazione ONLUS «ATTILIA POFFERI» è un organizzazione scientifica privata senza fini di lucro riconosciuta dalla Regione Toscana con Decreto del Presidente n 133 del 31/3/1992. La Fondazione ha sede a Pistoia ed è stata creata per volontà del Cavaliere Giovanni Pofferi, fondatore della Permaflex, desideroso di dare il proprio contributo alla lotta contro i tumori. Scopo della Fondazione è quello di sostenere la Ricerca Scientifica nel campo dell Oncologia, sia con studi svolti direttamente nel territorio di azione (la Provincia di Pistoia), sia collaborando con altri Enti ed Istituzioni che perseguono gli stessi fini.

4 LA NOSTRA VISIONE DEL FUTURO È Pianificare e finanziare nel tempo progetti più articolati, più complessi, più efficaci per la lotta contro i tumori, in collaborazione con i maggiori Enti di Ricerca italiani ed europei, per migliorare la qualità delle cure nella zona in cui viviamo. Agire sui temi della prevenzione primaria e secondaria dei tumori promuovendo campagne di informazione per la cittadinanza, con particolare riguardo ai giovani.

5 LA NOSTRA MISSIONE È: Effettuare studi di epidemiologia sul territorio della Provincia di Pistoia per una migliore conoscenza delle interazioni tra attività lavorative, ambiente e tumori, al fine di sviluppare efficaci interventi di prevenzione primaria delle malattie oncologiche, qualora emergessero dati indicativi di esposizione pericolosa. Attuare interventi di informazione sulla prevenzione primaria e secondaria dei tumori, rivolti a tutta la cittadinanza, e in particolare ai giovani, in ambito scolastico. Istituire premi di Laurea e Borse di Studio per giovani ricercatrici e ricercatori della Provincia di Pistoia, che si occupino o siano interessati ad occuparsi di ricerca oncologica. Raccogliere fondi per avere un sostegno continuativo per i Progetti sopra citati.

6 Tra gli scopi della Fondazione vi è quello di offrire opportunità di aggiornamento e promozione culturale nel campo della pratica della Medicina, e specificatamente in Oncologia ed Epidemiologia, attraverso la promozione e la realizzazione di iniziative che abbiano come obiettivo lo sviluppo della consapevolezza delle scelte di salute. La Fondazione è stata convenzionata per 10 anni con l'azienda USL n 3 di Pistoia, e collabora con l Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica di Firenze, con l Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, con il Corso di Laurea in Infermieristica dell Università degli Studi di Firenze e con altre Associazioni di Volontariato, in particolare con l Associazione Voglia di Vivere di Pistoia e con la sezione di Pistoia della LILT.

7 IL CONSIGLIO D AMMINISTRAZIONE È composto da 9 membri: il Presidente (rappresentante della famiglia del fondatore); la Direttrice; 2 membri nominati dall Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano; un rappresentante dell Ordine dei Medici della Provincia di Pistoia; un membro nominato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia; un membro nominato dall AIRC; un membro nominato dalla sezione pistoiese della LILT; un membro nominato come successore di un cofondatore della Fondazione ONLUS «ATTILIA POFFERI». I consiglieri sono Ricercatori di livello internazionale, docenti dell Università degli Studi di Firenze, Oncologi, e Medici di Medicina Generale.

8 IL COMITATO SCIENTIFICO: È composto da tre Ricercatori pistoiesi, noti a livello internazionale, che svolgono la loro attività presso l Università degli Studi di Firenze e l Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica di Firenze, e sono: Prof. Alessandro Maria Vannucchi, Professore Associato di Malattie del Sangue nell Università degli Studi di Firenze; Dott.Lorenzo Livi, oncologo e radioterapista dell Università degli Studi di Firenze; Dott.ssa Giovanna Masala, Epidemiologia dell Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica di Firenze. I loro campi di lavoro sono correlati all oncologia, sia dal punto di vista clinico, diagnostico ed epidemiologico.

9 La Fondazione Pofferi fa parte della Consulta del Terzo Settore della Società della Salute di Pistoia e di altri organismi di partecipazione della Regione Toscana. La Fondazione aderisce alla Associazione Italiana Registri Tumori (AIRT) e alla Associazione Italiana di Epidemiologia (AIE).

10 ATTIVITA DI RICERCA SVOLTE DAL 1992 La Fondazione Pofferi ha collaborato, fin dall'inizio, con una larga fascia di Medici di Medicina Generale della Provincia di Pistoia. Il primo Progetto gestito in collaborazione con i Medici di Famiglia è stato uno studio di sorveglianza dell'incidenza della patologia tumorale nella Provincia di Pistoia, rilevata dalle sole segnalazioni dei MMG. Lo studio, che ha avuto una durata di 9 anni, era promosso dalla Società Italiana di Medicina Generale ed i risultati sono stati raccolti in tre pubblicazioni, disponibili presso la Fondazione stessa. Questo stesso studio ha dato luogo alla redazione di 4 tesi di Diploma/Laurea in Scienze Statistiche presso l'università di Firenze (relatore Prof. Marco Marchi).

11 Negli anni la Fondazione e i MMG hanno continuato a collaborare ad un nuovo studio, il Progetto ITER, che indagava l'iter diagnostico e terapeutico dei pazienti oncologici residenti nella Provincia di Pistoia, dalla prima visita al MMG, visita che conduce ad accertamenti diagnostici e, nel caso di conferma del sospetto del tumore, alla o alle terapie. Lo studio è stato condotto in convenzione con l'azienda USL n 3 di Pistoia. La stretta collaborazione coi Medici di Medicina Generale ha costituito un tratto peculiare e distintivo dell'attività iniziale della Fondazione Pofferi.

12 La convenzione con l'asl n 3 di Pistoia, iniziata nel 1998, ha riguardato, fino al 2008, la creazione e la gestione dei Registri di Patologia per i Tumori della Mammella, del Colon-Retto, del Polmone, della Cervice Uterina e della Prostata, per gli anni , e la supervisione dello Screening Mammografico. La Fondazione ONLUS Attilia Pofferi è stata inoltre presente nel Gruppo Italiano per lo Screening Mammografico (GISMa), dove era responsabile nazionale di un gruppo di studio sulle patologie benigne della mammella screendetected. Quest'ultimo progetto ha dato luogo alla pubblicazione di un lavoro su "Tumori", nel 2004.

13 INDAGINE SULLO STATO DI SALUTE DEI FLOROVIVAISTI PISTOIESI : STUDIO DI MORTALITA 1) Archivi forniti dall Amministrazione Provinciale di Pistoia (Listato delle ditte individuali e soggetti provvisti di patentino) per la costruzione della coorte; 2) Archivi ARLA e ARCA dell INPS, per validare la coorte tramite la raccolta di informazioni riguardo gli anni di lavoro, la mansione svolta e la sede di attività. E stato condotto uno studio di coorte analizzato tramite calcolo del Rapporto Standardizzato di Mortalità con Intervallo di Confidenza al 95% per cause, ed eventuali approfondimenti. I soggetti in studio sono stati 4047 in tutta la Provincia di Pistoia. E stata ricostruita la storia lavorativa di 3179 vivaisti (2845 maschi e 334 femmine); il periodo di osservazione ha considerato gli anni di lavoro dal 1957 al 2006 (fonte archivi INPS). La popolazione della Provincia di Pistoia è di residenti ( maschi e femmine, popolazione media ).

14 La popolazione dei vivaisti esaminati nella coorte era composta per l 89.5% da maschi e per 10.5% da femmine, residenti per il 59% in area pistoiese, per il 40.76% in Valdinievole e per il resto da persone che hanno cambiato residenza. Il totale degli anni lavoro considerati è di anni/uomo I risultati del follow up sono i seguenti: 89.46% vivi, 10.03% defunti, 0.47% persi al follow-up, 0.03% emigrato all estero. E stato condotto lo studio di mortalità solo sui maschi (2748 maschi), che hanno prodotto 299 morti dei quali è stato possibile recuperare la residenza (i persi al follow-up sono 12); il periodo di lavoro è stato di anni persona, dal 1957 al 2006.

15 MASCHI, TUTTE LE CAUSE, SMR CON I.C.95% Elenco cause Decessi Decessi Attesi SMR LIM. INF. LIM. SUP. Tutte le cause ,93 44,04 39,19 49,33 Tumori maligni ,17 52,49 44,01 62,13 Tumori di natura n.s. 3 4,2 71,39 14,72 208,64 Diabete 8 13,04 61,37 26,49 120,91 Disturbi psichici 2 5,71 35,03 4,24 126,55 Mal. del sist. nervoso 3 13,54 22,16 4,57 64,75 Mal. cardiovascolari ,02 40,17 32,30 49,38 Cardiopatie ischemiche 39 92,09 42,35 30,12 57,89 Mal. dell'apparato respiratorio 18 38,86 46,32 27,45 73,20 Bronchite, enfisema, asma 9 20,42 44,08 20,15 83,67 Mal. dell'apparato digerente 7 36,14 19,37 7,79 39,91 Cirrosi 4 21,33 18,75 5,11 48,02 Mal. dell'apparato genito-urinario 2 7,59 26,36 3,19 95,21 Traumatismi, avvelenamenti da causa esterna 18 55,52 32,42 19,21 51,24

16 MASCHI, SOLO TUMORI, SMR CON I.C.95% Tumori Tumore Labbra e cavità Orali Decessi Decessi Attesi SMR LIM. INF. LIM. SUP. 1 3,16 31,64 0,80 176,29 App. digerente e peritoneo 44 91,82 47,92 34,82 64,33 Esofago 1 5,05 19,80 0,50 110,33 Stomaco 7 27,37 25,57 10,28 52,69 Intestino e retto 13 24,42 53,25 28,35 91,05 Fegato e dotti intraepatici 4 14,63 27,33 7,45 69,98 Fegato (primitivo) 3 9,49 31,62 6,52 92,39 Cistifellea e dotti biliari 1 2,74 36,43 0,92 202,98 Pancreas 14 11,17 125,33 68,52 210,28 T.m. altre e m.d. sedi app. digerente 4 5,42 73,75 20,09 188,82 App. respiratorio 41 87,41 46,90 33,66 63,63 Naso e seni paranasali 1 0,38 262,68 6, ,00 Laringe 1 6,26 15,96 0,40 88,94 Trachea, bronchi e polmoni 39 77,95 50,03 35,58 68,39

17 MASCHI, SOLO TUMORI, SMR CON I.C.95% Tumori DecessiDecessi Attesi SMR LIM. INF.LIM. SUP. Connettivo 1 0,8 125,06 3,17 696,77 Mammella 1 0,28 355,37 9, ,00 Altri t. mal. della pelle 1 0,62 160,02 4,05 891,58 Organi genitourinari 29 31,73 91,40 61,21 131,27 Prostata 11 13,39 82,18 41,02 147,04 Vescica 11 10,98 100,20 50,02 179,28 Tumore Rene 6 6,33 94,80 34,79 206,33 Encefalo 4 5,86 68,26 18,60 174,78 Ghiandole endocrine ,59 2,52 554,86 T. mal. a sede n.s. 4 6,82 58,66 15,98 150,20 Sistema linfoemopoietico 8 18,8 42,54 18,37 83,83 Linfosarcomi e reticolosarcomi 4 6,25 64,03 17,45 163,95 Mielomi 2 2,91 68,73 8,32 248,28 Leucemie 2 8,1 24,69 2,99 89,19 Leucemia linfatica 1 2,24 44,55 1,13 248,19 Leucemia mieloide 1 3,75 26,69 0,68 148,73

18 I risultati dello studio di mortalità effettuato sulla coorte dei florovivaisti pistoiesi sono al momento preliminari: infatti è previsto un aggiornamento della mortalità al I dati mostrano tuttavia un andamento simile a quello di altri studi nazionali e internazionali condotti su popolazioni agricole, che si traduce in un difetto di mortalità sia per cause generali che, nello specifico, per cause tumorali. Si può affermare quindi che anche nella coorte indagata è ipotizzabile sia presente quello che si definisce Effetto lavoratore sano.

19 CONSAPEVOLEZZA E ATTITUDINE: LEIT-MOTIV DEI NOSTRI PROGETTI DI EDUCAZIONE ALLA PREVENZIONE Dall inizio della sua attività ha condotto studi sulla valutazione dello stato di salute della popolazione pistoiese, che hanno riguardato la consapevolezza e l attitudine alla prevenzione oncologica: Progetto COLORE, studio propedeutico di accettazione dello screening colorettale nel Comune di Serravalle Pistoiese (1994), condotto in collaborazione con l ASL3 di Pistoia e con il Comune di Serravalle Pistoiese; studio INDACO e INDACODONNA, sulle attitudini e la consapevolezza verso gli screening del tumore della mammella e della cervice uterina, prima dell inizio degli screening organizzati nella Provincia di Pistoia (1996), condotto sempre con la collaborazione dell ASL3 d Pistoia e con il Comune di Pistoia.

20 CONSAPEVOLEZZA E ATTITUDINE: LEIT-MOTIV DEI NOSTRI PROGETTI DI EDUCAZIONE ALLA PREVENZIONE Sempre sul tema della consapevolezza delle scelte di prevenzione, nel la Fondazione ha condotto uno studio sulla conoscenza e attitudine verso la vaccinazione contro il Papillomavirus in un campione di madri e figlie che frequentavano le Scuole Medie inferiori e superiori del Comune di Pistoia. Lo studio è stato condotto mediante la somministrazione di questionari ad hoc, alle madri delle ragazze undici-dodicenni, alle ragazze maggiorenni che frequentavano l ultimo anno delle Scuole medie Superiori della Provincia di Pistoia, e alle loro madri. I risultati del progetto sono illustrati nella pubblicazione: Human Papilloma Virus Vaccination: Knowledge and Attitude among Girls and Mothers in Tuscany, attualmente all esame di una rivista scientifica internazionale.

21 Hanno partecipato 6 Scuole Medie Inferiori su 7 e 7 Scuole Medie Superiori su 10 per un totale di 1578 persone coinvolte: 552 madri delle SMI, 513 madri delle SMS e 513 ragazze maggiorenni. La percentuale delle rispondenti è stata, considerando i questionari distribuiti, del 70% nelle madri delle SMI, del 42% nelle madri delle SMS e del 44% nelle ragazze maggiorenni. L 80% delle madri delle SMI farebbe vaccinare la figlia, contro il 22% di quelle delle SMS, che rispondono inoltre (per il 19%) che farebbero vaccinare le figlie se la vaccinazione in quella fascia di età (18 anni) fosse gratuita. Il 45% delle ragazze ritiene che la vaccinazione sia il mezzo più efficace per proteggersi dal virus HPV e il 62% pensa che sia utile vaccinarsi. RITIENE SUFFICIENTE L'INFORMAZIONE RICEVUTA SULLA VACCINAZIONE? 100,0 17,8 15,6 1,1 80,0 26,0 55,4 60,0 54,5 40,0 20,0 56,2 29,9 43,5 0,0 MADRI SMI MADRI SMS FIGLIE SI NO NON SO/NO RISP

22 L aver avuto informazioni da fonti mediche ha pesato significativamente sulla volontà delle madri delle SMI di far vaccinare le figlie, e anche laddove non si ritenevano sufficienti le informazioni ricevute, le percentuali di adesione alla vaccinazione sono superiori al 70% evidenziando un estrema fiducia nelle politiche di sanità pubblica regionali. 100,0 80,0 60,0 3,1 1,8 1,7 1,2 10,5 10,2 10,2 9,6 3,4 5,4 10,2 27,5 15,5 6,2 3,6 4,8 18,0 34,5 15,8 40,0 20,0 83,1 82,6 79,7 62,1 4,2 45,5 14,7 10,7 24,3 0,0 MADRI SMI MADRI SMS FIGLIE MADRI SMI MADRI SMS FIGLIE % CANALE PREFERITO % FONTE REALE D INFORMAZIONE MEDICI/ASL ALTRI GENITORI MEDIA FONTI MULTIPLE NESSUNA DI QUESTE NON RISPONDE

23 Dall esame dei risultati è emersa la necessità di approfondire, con incontri mirati, le conoscenze sui temi della prevenzione primaria e secondaria dei tumori, che ha dato luogo alla realizzazione di due progetti che si sono concretizzati in una serie di lezioni sui temi suddetti, negli istituti superiori di tutta la Provincia di Pistoia: il progetto IPPOCRATE (anno scolastico ) e il progetto IPER Adolescenti (anno scolastico )

24 PROGETTO IPPOCRATE Nel corso dell anno scolastico , la Fondazione ONLUS Attilia Pofferi ha tenuto alcune lezioni sulla prevenzione primaria e secondaria dei tumori, sulla lettura critica delle etichette alimentari e sull uso consapevole dei farmaci antidolorifici, in 36 classi di scuole medie superiori della provincia di Pistoia, per un totale di circa 700 studenti coinvolti. Prima e dopo l intervento formativo è stato somministrato un questionario agli studenti, per valutare le loro conoscenze di base sui temi cui sopra, ed il loro livello di apprendimento e gradimento alla fine del ciclo di lezioni.

25 PROGETTO IPPOCRATE Il questionario di entrata conteneva domande su: Abitudini fumo, alcool, antidolorifici Conoscenza screening oncologici Conoscenza HPV e vaccino relativo Abitudini alimentari (n pasti, cibi preferiti, gradimento fast-food, pasti fuori casa) Il questionario di uscita conteneva le stesse domande del primo questionario, più una serie di domande sul gradimento del nostro intervento. Dall elaborazione dei questionari emerge un netto miglioramento delle conoscenze sulla prevenzione dei tumori, dopo l intervento formativo.

26 PROGETTO IPER ADOLESCENTI E il naturale proseguimento del progetto IPPOCRATE, dal quale differisce per un questionario più articolato e dettagliato e per la diversificazione degli argomenti trattati a seconda dell età degli studenti. Nelle classi prime e seconde vengono illustrate le conseguenze dell abitudine al consumo di alcol e tabacco; nelle classi terze e quarte si trattano i temi relativi ad una corretta alimentazione, un utilizzo consapevole dei farmaci antidolorifici e informazioni sulla prevenzione primaria e secondaria dei tumori. Hanno aderito 10 Istituti Superiori della provincia di Pistoia, per un totale di 92 classi e circa 2000 studenti coinvolti.

27 PROGETTO CONOSCERE PER SCEGLIERE: ORIENTARSI IN SALUTE E SANITA Proposto dall Associazione Voglia di Vivere e con la collaborazione dell Istituto Mario Negri di Milano, delle associazioni Croce Verde, AVIS Pistoia, Cittadinanza Attiva, Consulta del Volontariato del Comune di Pistoia, Calcit Pistoia, USL 3 Pistoia, Comune di Pistoia. Percorso formativo in più moduli dedicato alle Associazioni di Volontariato della Provincia di Pistoia con lo scopo fornire strumenti conoscitivi ai volontari delle Associazioni stesse, strumenti che serviranno a valutare le informazioni sulla salute, in senso lato, in maniera ragionata e critica, per un uso consapevole della Medicina. Il corso si è svolto nel I volontari così formati potranno svolgere a loro volta il ruolo di informatori per i cittadini che avranno bisogno di notizie più attendibili sui temi di salute.

28 CORSO CONOSCERE PER PARTECIPARE INSIEME ALLE SCELTE DI SALUTE Il corso, promosso da Voglia di Vivere e CALCIT Pistoia, è rivolto ai volontari che hanno frequentato il corso di formazione Conoscere per scegliere: orientarsi in salute e sanità e ad aspiranti volontari che, in possesso di informazioni di base sulla ricerca e la comunicazione in sanità, desiderano conoscere ed approfondire le opportunità della partecipazione. La conoscenza degli organismi partecipativi e di tutela esistenti a livello locale è indispensabile per sfruttarne al meglio le potenzialità. Le esperienze di associazioni e gruppi di cittadini forniscono concretamente idee e modalità per attivare processi di successo e, nello stesso tempo, mettono a fuoco gli ostacoli che ne condizionano gli esiti. Il corso è iniziato a Novembre 2012 e terminerà a Maggio 2013.

29 CORSO CONOSCERE PER PARTECIPARE INSIEME ALLE SCELTE DI SALUTE Il giorno 9 Marzo 2013 avremo un incontro con l Associazione Familiari e Vittime dell Amianto (AFEVA) di Casale Monferrato. L incontro è aperto a tutta la popolazione.

30 Dal 1994 la Fondazione ha collaborato con l Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO) di Firenze, sul tema delle interazioni tra il paziente oncologico e l assistenza medico-infermieristica, con speciale attenzione al tema delle cure palliative, sia dal punto di vista tecnico che riguardo l aspetto inerente la sfera emotiva dei caregivers. Su questi temi sono stati organizzati seminari, nel 1994 e nel 1995, ai quali hanno partecipato ricercatori di livello internazionale. Attualmente il ruolo della Fondazione, in questo ambito, è quello di mettere in contatto ricercatori o studenti interessati a sviluppare maggiori conoscenze sul tema delle cure palliative, con centri di ricerca e trattamento riconosciute a livello nazionale e oltre, esperte in questi temi (in Toscana ci riferiamo a ISPO, e, in generale, agli Hospices). Quest ultimo argomento ha portato alla collaborazione nella realizzazione della Tesi di Laurea in Infermieristica: Illuminare la notte. L infermiere e l accompagnamento del morente, discussa dalla Dott.ssa Daniela Luongo nel Dicembre 2012.

31 UN SENTITO E CALOROSO RINGRAZIAMENTO A: VALENTINA MILLARINI DEANNA GOVONI CATIA ANGIOLINI ILARIA INNOCENTI ANDREA QUARTINI ELENA MARCHETTI Che hanno reso possibile il lavoro che abbiamo svolto fino ad oggi

32 FONDAZIONE ONLUS ATTILIA POFFERI Largo San Biagio Pistoia tel cell

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