Lis peraulis dismenteadis Tornâ a fâ sù la relazion cu la persone malade di demence.

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1 Le parole dimenticate Ricostruire la relazione con la persona affetta da demenza. Lis peraulis dismenteadis Tornâ a fâ sù la relazion cu la persone malade di demence. Azienda per i Servizi Sanitari N. 4 Medio Friuli Aziende pai Servizis Sanitaris N. 4 Friûl di Mieç

2 Indice Tabele 3. Prefazione Prefazion 5. Introduzione Introduzion 9. Cosa sono le demenze Ce che a son lis demencis 15. Le demenze si possono prevenire Lis demencis si puedin prevignî 19. Le fasi della malattia Lis fasis de malatie 27. La convivenza e la relazione La convivence e la relazion 47. Conoscere i servizi e le risorse Cognossi i servizis e lis risorsis 55. Indirizzi utili Direzions che a puedin coventâ

3 Le parole dimenticate Ricostruire la relazione con la persona affetta da demenza. Lis peraulis dismenteadis Tornâ a fâ sù la relazion cu la persone malade di demence.

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5 Prefazione La conoscenza dei problemi che ci toccano personalmente, o anche meno direttamente, è il primo passo per il loro superamento, certo non per eliminarli, se questo non è umanamente possibile, ma per saperli affrontare con equilibrio e la maggiore serenità possibile. A ciò tende questa pubblicazione sul difficile tema della demenza, per la quale si è scelto un linguaggio semplice e diretto, anziché quello complicato degli addetti ai lavori. La traduzione nelle lingue minoritarie della nostra regione è pertanto conseguente e resa possibile da un apposito contributo della Direzione Centrale Cultura, Sport, Relazioni Internazionali e Comunitarie. Prefazion La cognossince dai problemis che nus tocjin in maniere personâl, o ancje in maniere mancul direte, al è il prin pas par podêju superâ, ancje se propit no si puedin eliminâ, e par savêju frontâ cul plui grant ecuilibri e cu la plui grande serenitât. Chest al è il fin di cheste publicazion sul teme dificil de demence, par la cuâl si à sielt un lengaç sempliç e diret, e no chel complicât dai esperts dal setôr. La traduzion intes lenghis minoritariis de nestre regjon e je une consecuence di chescj obietîfs e si à podût fâle in graciis di un contribût specific de Direzion Centrâl Culture, Sport, Relazions Internazionâls e Comunitariis. Il Direttore Generale Dr. Giorgio Ros Il Diretôr Gjenerâl dot. Giorgio Ros 4

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7 Introduzione Il tempo scorre. Scorre per tutti: da quando veniamo al mondo, il nostro orologio biologico inizia il suo ticchettio incessante che, se siamo fortunati, ci accompagnerà a lungo fino a una serena vecchiaia. Mai come ora, nella nostra civiltà, così tante persone giungono a età avanzata in discreta salute, magari con qualche acciacco, ma mantenendo comunque buone capacità di pensiero, attività e relazione. Come sempre la medaglia ha due facce: se da un lato questa conquista ha prodotto un notevole beneficio nella vita dell uomo, dall altro ha messo in luce le conseguenze del processo di invecchiamento, rivelandoci un numero sempre maggiore di persone che vivono situazioni di sofferenza e di limite, anche molto importanti, nella sfera del comprendere e dell agire. Queste sofferenze che conosciamo con il nome di demenza, malattia di Alzheimer, arteriosclerosi e altre, pur non essendo esclusive Introduzion Il timp al cor. Al cor par ducj: di cuant che o nassìn, il nestri orloi biologjic al scomence il so tic tac che, se o sin fortunâts, nus acompagnarà tant timp fin tune vecjaie serene. Mai come cumò, inte nestre civiltât, cussì tantis personis a rivin inlà cui agns cuntune salût discrete, magari cun cualchi dolorut, ma in ogni câs ancjemò cun buinis capacitâts di pinsîr, di ativitât e di relazion. Come simpri la medaie e à dôs bandis: se par un cont cheste concuiste e à prodot un benefici impuartant inte vite dal om, di chê altre e à fat scuvierzi lis consecuencis dal procès di invecjament, puartant a lûs un numar simpri plui grant di personis che a vivin situazions di soference e di limit, ancje tant impuartants, inte sfere dal capî e dal fâ. Chestis soferencis che o cognossìn cul non di demence, malatie di Alzheimer, arteriosclerosi e altris, ancje se no son dome dal anzian, si manifestin di plui in cheste fase de 6

8 dell anziano, si manifestano di più in questa fase della vita, creando complesse situazioni di salute, di relazione, di gestione che coinvolgono le famiglie, il mondo sociale, assistenziale e scientifico. Non siamo fatti per vivere in eterno; la vecchiaia è un fuori programma non scritto nei nostri cromosomi. Le scoperte scientifiche, i notevoli miglioramenti della medicina, gli interventi di salute pubblica, le norme igieniche, l alimentazione, i cambiamenti nel lavoro e complessivamente nella società, ci permettono di vivere molto più a lungo che in passato, ma questa diffusa longevità ci mette di fronte ad un imprevisto aumento di ammalati cronici e di persone fragili. La storia dell uomo è da sempre costellata di paradossi: in quest epoca viviamo uno particolarmente importante che coinvolge proprio la struttura sociale e la sua capacità di accogliere questa nuova emergenza di salute. La famiglia allargata in cui convivevano diverse generazioni, con la sua capacità di contenere e assorbire le difficoltà delle varie fasi della vita, dal secondo dopoguerra, è profondamente cambiata nella sua struttura ed è stata sostituita dalla cosiddetta famiglia nucleare che, per ragioni di vite, creant situazions complessis di salût, di relazion, di gjestion che a tocjin lis fameis, il mont sociâl, assistenziâl e sientific. No sin fats par vivi par simpri; la vecjaie e je un fûr di program che nol è scrit intai nestris cromosomis. Lis scuviertis sientifichis, i mioraments impuartants de medisine, i intervents di salût publiche, lis normis igjienichis, la alimentazion, i cambiaments intal lavôr e in complès inte societât, nus permetin di vivi tant di plui che no une volte, ma cheste vite lungje, cussì difondude, nus met devant di une cressite impreviste di malâts cronics e di personis fragjilis. La storie dal om e je simpri stade segnade di paradòs: in chest timp o nd vivìn un une vore impuartant che al tocje propit la struture sociâl e la sô capacitât di acetâ cheste gnove emergjence di salût. La famee slargjade là che a convivevin plui gjenerazions, cu la sô capacitât di contignî e tignî bot aes dificoltâts des variis fasis de vite, dopo de seconde vuere, e je cambiade une vore insot inte sô struture, il so puest al è stât cjapât di chê che i disin famee nucleâr che, par resons economichis, culturâls, di organizazion sociâl, e je fate di un numar simpri plui piçul di personis, dispès cjapadis di ritmis di ogni dì e di impegns personâi, che no i permetin di frontâ lis dibisugnis e lis fragjilitâts che la vite nus met devant.

9 tipo economico, culturale, di organizzazione sociale, conta un numero sempre minore di persone, spesso assorbite da ritmi quotidiani e impegni soggettivi, che la rendono inadatta ad affrontare le necessità e le fragilità che la vita presenta. Nel corso della vita impariamo a camminare, a parlare, a stare con gli altri; prendiamo coscienza delle nostre potenzialità fisiche e mentali, ma nell andare del tempo ci accorgiamo che alcune di queste abilità si trasformano e altre vanno inesorabilmente perse. Se tutto ciò avviene in modo regolare e progressivo, senza scossoni e nella media, questo processo ci accompagna nel normale evolversi della vita. Quando invece queste abilità decadono velocemente e in forma grave, allora le persone diventano incapaci, inadeguate, sofferenti, tristi e bisognose di aiuto. Allora si è di fronte a una malattia: talvolta temporanea e reversibile, spesso cronica e destinata ad aggravarsi. È il caso in cui si parla di demenza dando nome a una sofferenza che non tocca solo la singola persona e il suo stare nella vita, ma coinvolge tutta la famiglia in un complesso riverberarsi di sofferenza e necessità di assistenza tale da rendere questa condizione un problema sociale. Dilunc de vite o imparìn a cjaminâ, a fevelâ, a stâ cun chei altris; o cjapìn cussience di ce che o podìn fâ cul cuarp e cu la ment, ma cul passâ dal timp si visìn che cualchidune di chestis abilitâts si trasforme e che altris a van pierdudis cence fal. Se dut chest al sucêt in mût regolâr e progressîf, cence sbalçs e inte medie, chest procès nus acompagne intal disglagnâsi normâl de vite. Invezit cuant che chestis abilitâts a van al mancul une vore sveltis e in forme grave, alore lis personis a deventin buinis di nuie, fûr di lûc, passionadis, avilidis e a coventin judadis. Alore si è devant di une malatie: cualchi volte e dure pôc e si pues vuarî, dispès e je croniche e destinade a lâ in piês. Alore si fevele di demence, dant non a une soference che no tocje dome cui che al è malât e il so stâ inte vite, ma che e cjape dentri dute la famee intune secuence complesse di soference e dibisugne di assistence, tant che cheste cundizion e devente un probleme sociâl. 8

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11 Cosa sono le demenze Sono condizioni cliniche caratterizzate dalla perdita progressiva delle funzioni cognitive in misura tale da interferire con le abituali attività sociali e lavorative della persona. Le funzioni cognitive Quali sono queste funzioni necessarie al complesso meccanismo della mente? La memoria: ad essa fanno da corollario, abilità e capacità diverse e fondamentali. Le funzioni della memoria sono complesse: la memoria di lavoro (ricordare per alcuni secondi un numero di telefono), la memoria episodica (richiamare gli episodi : mi ricordo che ), la memoria semantica (attingere alle conoscenze: so che...), la memoria procedurale (è la più duratura: dopo aver imparato ad andare in bicicletta non si dimentica più), la memoria prospettica (ricordare un impegno programmato); Ce che a son lis demencis A son cundizions clinichis li che si piert in maniere progressive lis funzions cognitivis, in misure tâl che a deventin dificilis o impussibilis lis ativitâts sociâls e di vore che prime pe persone a jerin normâls. Lis funzions cognitivis Cualis sono chestis funzions necessariis al mecanisim complès de ment? La memorie: e covente par fuarce par abilitâts e capacitâts diviersis e fondamentâls. Lis funzions de memorie a son complessis: la memorie di lavôr (visâsi par cualchi secont un numar di telefon), la memorie episodiche (riclamâ i fats sucedûts: mi visi che ), la memorie semantiche (cjatâ tes cognossincis: o sai che...), la memorie procedurâl (e je chê che e dure di plui: dopo vê imparât a lâ in biciclete no si dismentee plui), la memorie prospetiche (visâsi di un impegn programât); 10

12 l attenzione è alla base della memoria se siamo distratti, storditi, insonnoliti o avvertiamo che una persona, un avvenimento, un luogo non ci interessano difficilmente li terremo a mente, li ricorderemo; il linguaggio: la capacità di esprimersi, ma anche di comprendere, di leggere e scrivere; l orientamento nel tempo e nello spazio (in che anno, stagione ecc. siamo, dove ci troviamo); le abilità visuo-spaziali (l occhio vede ma è il cervello che esamina e dà significato a ciò che si è visto); la prassia (ad es. la capacità di organizzarsi per vestirsi seguendo un certo ordine nella successione degli atti motori); la gnosia (la fondamentale abilità di riconoscere gli oggetti, la propria casa, i volti delle persone); la capacità di pensiero astratto, nonché di critica e di giudizio, di ragionamento; le funzioni esecutive di pianificazione, elaborazione e modifica delle strategie, doti sotterranee che, se alterate da patologie cerebrali, comportano errori nella programmazione di un azione e la perdita della flessibilità. Nelle demenze, oltre alla compromissione di queste funzioni, inter- la atenzion e je la fonde de memorie se o sin straviâts, sturnîts, plens di sium o o sintìn che une persone, un acjadiment, un lûc no nus interessin, al sarà dificil che ju tignìn a ments, che sai visarìn; il lengaç: la capacitât di fevelâ, ma ancje di capî, di lei e scrivi; l orientament intal timp e intal spazi (in ce an, in ce stagjon e v.i. che o sin, dulà che o sin); lis abilitâts visuâls e spaziâls (il voli al viôt ma al è il cerviel che al esamine e che al da significât a ce che si à viodût); la prassie (par es. la capacitât di organizâsi par vistîsi lant daûr di un ciert ordin inte sucession dai ats motoris); la gnosie (la abilitât fondamentâl di cognossi i ogjets, la proprie cjase, lis musis des personis); la capacitât di pinsîr astrat, e ancje di critiche e di judizi, di resonament; lis funzions esecutivis di planificazion, elaborazion e modificazion des strategjiis, cualitâts soteraniis che, se a vegnin alteradis di malatiis dal cerviel, a compuartin erôrs inte programazion di une azion e la pierdite de flessibilitât. Intes demencis, di là dal lâ al mancul di chestis funzions, a sucedin cambiaments impuartants dal compuartament, de personalitât, dal umôr, de percezion e de interpretazion de realtât. 11

13 vengono importanti cambiamenti del comportamento, della personalità, dell umore, della percezione e interpretazione della realtà. Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte, ma dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e ci rispettino, perdìo, come esseri umani... Ci sono cose che vorrei saper fare, ma d altra parte ci sono ancora cose che posso fare e che mi prefiggo di non mollare finché posso... In parole povere, siamo goffi, smemorati e naturalmente i nostri cari lo capiscono ( ) Vogliamo che le cose vadano come prima. Ed è proprio questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo fa male da morire. Cary Smith Henderson Visione parziale - Un diario dell Alzheimer I problemi del comportamento I principali problemi di comportamento sono, in sintesi: abulia-apatia (perdita di interesse, motivazione, iniziativa; conseguente isolamento sociale); è frequente e quando è isolata, può essere erroneamente interpretata come depressione: in questo caso però, se chiediamo alla persona malata si sente angosciato, ansioso, inquieto, inutile, in colpa, ecc.?, la risposta sarà un tranquillo no, magari accompagnato da un sorriso; O volarès che i malâts di Alzheimer no lessin indevant a stâ simpri in bande, ma a disessin, Orpo, ancje nô o sin personis. E o volìn che nus fevelin e che nus rispietin, po, come personis... A son robis che o volarès savê fâ, ma di chê altre bande a son ancjemò robis che o pues fâ e che mi prefissi di no molâ fin che o pues... In pocjis peraulis, no rivìn a rangjâsi, si dismenteìn e al è clâr che i nestris parincj lu capissin ( ) O volìn che lis robis a ledin come prime. E al è propit chest che no rivìn a sopuartâ, di no rivâ a jessi chei che o jerin al fâs un mâl di murî. Cary Smith Henderson Visione parziale - Un diario dell Alzheimer I problemis dal compuartament I problemis principâi di compuartament a son, in struc: abulie-apatie (pierdite di interès, motivazion, iniziative; e duncje isolament sociâl); e je costante e cuant che no son altris sintoms, e pues jessi interpretade in maniere falade tant che depression: in chest câs però, se o domandìn ae persone malade aie angosse, ansie, incuietece, si sintie di- 12

14 depressione (tristezza, senso di colpa, di inutilità, perdita dell autostima, ansia, angoscia al risveglio). Se una persona anziana appare depressa o dimostra un cambiamento dell umore, in mancanza di motivi apparenti, ciò deve far sospettare la possibilità di una coesistenza o di uno sviluppo successivo, nello spazio di mesi o di pochi anni, di una patologia neurodegenerativa come la Demenza di Alzheimer o la Malattia di Parkinson (MP), o di un danno vascolare cerebrale; agitazione psicomotoria (irrequietezza, atti ripetitivi come vestirsi e svestirsi o aprire e chiudere armadi, marcia incessante e senza una finalità); aggressività verbale e fisica; psicosi (allucinazioni visive o acustiche, deliri, in particolare di furto, di gelosia); altre anomalie: alterazioni del ritmo veglia-sonno, comportamento socialmente inaccettabile, sessualmente inappropriato, euforia senza motivi, bruschi cambiamenti di umore, paure immotivate, attività motoria impropria come vagabondaggio, inseguimento, affaccendamento notturno, fughe, ecc. Spesso sono coinvolte anche le funzioni vegetative: quelle che riguardano il funzionamento del cuore, il controllo degli sfinteri, l organizzazione della biologia del sonno e altre funzioni che non comandiamo con la volontà. Possono risultare compromesse anche le funzioni motorie con sintomi e segni simile a quelli dovuti bant, in colpe, e v.i.?, la rispueste e sarà un no cuiet, magari ancje cuntune bocje di ridi; depression (aviliment, sens di colpe, di inutilitât, pierdite de autostime, ansie, angosse cuant che si jevisi dal jet). Se une persone anziane e somee deprimude o e mostre un cambiament dal umôr, se no si viodin resons claris di cheste situazion, alore si à di suspietâ la pussibilitât di une coesistence o di un disvilup sucessîf, intal zîr di mês o di pôcs agns, di une patologjie neurodegjenerative tant che la Demence di Alzheimer o la Malatie di Parkinson (MP), o di un dam vascolâr cerebrâl; agjitazion psicomotorie (irecuietece, ats ripetitîfs tant che vistîsi e disvistîsi o vierzi e sierâ armarons, cjaminâ svelts e cence un fin); agressivitât verbâl e fisiche; psicosi (alucinazions visivis o acustichis, deliris, in particolâr di robarie, di zelosie); altris anomaliis: alterazions dal ritmi vegle-sium, compuartament sociâl inacetabil, sessuâl inapropriât, euforie cence motîfs, cambiaments secs di umôr, pôre cence reson, ativitât motorie improprie tant che torzeonâ, lâ daûr di cualchidun, traficâ di gnot, scjampâ, e v.i. Dispès a son tocjadis ancje lis funzions vegjetativis: chês dal funzionament dal cûr, il control dai sfintêrs, la organizazion de biologjie dal durmî e altris funzions che no comandìn cu la volontât. A puedin 13

15 alla Malattia di Parkinson, oppure tipici della Malattia di Parkinson che evolve in demenza. Un aspetto importante è rappresentato dalla coscienza della malattia*: quando è presente si associa spesso e comprensibilmente a tristezza e depressione. Se questa coscienza non c è o è molto limitata può esporre la persona e chi ne ha cura, a rischi connessi alla guida dell autovettura, all uso del gas in cucina. Se la persona malata aveva un carattere forte, deciso e indipendente; allora sarà più difficile che acconsenta ad essere accompagnata dal medico, ad essere esaminata, ad assumere i farmaci e ad accettare limiti alla sua libertà quali la sospensione della patente o la presenza di una badante in casa. * Cap. tratto da La demenza di Alzheimer. Questa sconosciuta... (a cura di Ferdinando Schiavo, Associazione Alzheimer Udine ) risultâ comprometudis ancje lis funzions motoriis cun sintoms e segns simii a chei de Malatie di Parkinson, o tipics de Malatie di Parkinson che si trasforme in demence. Un aspiet impuartant al è rapresentât de cussience de malatie*: cuant che e je si associe dispès, e si pues ben capî, cun aviliment e depression. Se cheste cussience no je o e je tant limitade a puedin jessi in pericul la persone e cui che al viôt di jê: pericul par vie che magari si mene la machine, o si dopre il gas in cusine. Se la persone malade e veve un caratar fuart, ferbint e indipendent, alore al sarà plui dificil che e permeti di jessi acompagnade là dal miedi, di jessi esaminade, di cjoli lis medisinis e di acetâ limits ae sô libertât tant che la sospension de patente o la presince di une badante in cjase. * Cjap. cjolt di La demenza di Alzheimer. Questa sconosciuta... (par cure di Ferdinando Schiavo, Associazione Alzheimer Udine ) 14

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17 Le demenze si possono prevenire La salute dipende dalla genetica, dall ambiente, dalla buona medicina, ma anche, e molto, da noi stessi, dal nostro stile di vita. I Fattori protettivi delle demenze, a parte quelli genetici, dipendono anche da: alimentazione: mangiare poco ed in modo equilibrato, non eccedendo con i grassi di derivazione animale, alimentandosi spesso con pesce e, quotidianamente, con vegetali. La prevenzione dovrebbe puntare sui principali fattori di rischio per le malattie vascolari: ipertensione, fumo, diabete di tipo 2 e alti livelli di colesterolo. È importante seguire una dieta povera di grassi, di carne rossa e invece una dieta ricca di noci, pesce, pomodori, pollo, verdure crucifere (broccoli e cavolfiori), verdure a foglia verde (barbabietole, carote, sedano e lattuga) e scura (bieta e spinaci); Lis demencis si puedin prevignî La salût e dipent de gjenetiche, dal ambient, de buine medisine, ma ancje, e tant, di nô, dal nestri stîl di vite. I fatôrs protetîfs des demencis, in bande di chei gjenetics, a dipendin ancje di: alimentazion: mangjâ pôc e in mût ecuilibrât, cence esagjerâ cui gras di derivazion animâl, mangjant dispès il pes e, ogni dì, vegjetâi. La prevenzion e varès di pontâ sui fatôrs principâi di pericul pes malatiis vascolârs: ipertension, fum, diabete di tip 2 e nivei alts di colesterôl. Al è impuartant vê une diete puare di gras, di cjar rosse e invezit une diete cun tantis coculis, pes, pomodoros, poleç, jerbis crucifaris (verzis, brocui e cauliflôr), jerbis di fuee verde (jerbe rave, carotis, selino e salate) e scure (bledis e spinaze); ativitât fisiche adeguade: e ritarde i procès di invecjament cere- 16

18 attività fisica adeguata: rallenta i processi di invecchiamento cerebrale e fisico, allontanando nel tempo in modo significativo l insorgenza di demenze, cardiopatie, depressione, e altro ancora. Camminate di tre quarti d ora, tre volte la settimana a ritmo allegro, nuoto, bicicletta, altre sane abitudini come usare le scale al posto dell ascensore, sono un farmaco che previene le malattie croniche da inattività e ci tengono lontano dagli ospedali! stimoli culturali: mantenere vivi curiosità e interessi conserva attivi i collegamenti neuronali; è come se si percorressero più volte sentieri che diventano così sempre più battuti e quindi più agibili, col risultato di ridurre e prevenire le malattie degenerative. brâl e fisic, slontanant intal timp in mût significatîf la manifestazion di demencis, cardiopatiis, depression, e altri ancjemò. Cjaminadis di trê cuarts di ore, trê voltis par setemane cun ritmi avonde svelt, nadâ, lâ in biciclete, altris abitudins sanis tant che doprâ lis scjalis invezit dal assensôr, a son une medisine che e preven lis malatiis cronichis di inativitât e nus tegnin lontan dai ospedâi! stimui culturâi: mantignî vîfs curiositât e interès al conserve atîfs i colegaments neuronâi; al è come se si passassin plui voltis trois che a deventin cussì simpri plui batûts e duncje plui facii, cul risultât di ridusi e prevignî lis malatiis degjenerativis. Cosa fare quando si sospetta un inizio di demenza Recarsi dal proprio Medico di Famiglia che saprà consigliare e, se il caso, prescrivere degli accertamenti o indirizzarvi da 17

19 uno specialista. È utile portare le medicine eventualmente assunte. Non è raro, infatti, che certi disturbi comportamentali possano essere causati da una incompatibilità di taluni farmaci. È possibile rivolgersi anche all UVA (Unità di Valutazione Alzheimer) o all Associazione Alzheimer più vicina che sicuramente saprà consigliarvi. Può essere utile una diagnosi tempestiva di demenza? Una diagnosi tempestiva è utile perché: permette di capire se si tratta di una forma di demenza reversibile. In tal caso si potranno attivare subito le cure senza perdere tempo prezioso; favorisce l individuazione e l eventuale cura delle conseguenze di altre malattie che spesso accompagnano o sono complicate dalla demenza; agevola la ricerca da parte dei familiari di soluzioni per l aiuto e l assistenza, attivando tempestivamente le tutele di tipo previdenziale e medico legale; si può iniziare, ove possibile, una terapia farmacologica e/o riabilitativa mirata; prevedere l insorgere di alcuni stati confusionali tipici della malattia, troverà i familiari meno impreparati. Ce fâ cuant che si à suspiet di un principi di demence Lâ là dal miedi di famee che al savarà conseâ e, in câs, prescrivi aciertaments o mandâ là di un specialist. Al zove puartâi al miedi lis medisinis, se si è daûr a cjapâlis. Nol è râr, di fat, che cierts disturps di compuartament a puedin jessi causâts di une incompatibilitât di cualchi medisine. Si pues ancje domandâ ae UVA (Unitât di Valutazion Alzheimer) o ae Associazion Alzheimer plui dongje che dal sigûr a savaran conseânus. Puedie zovâ une diagnosi par timp de demence? Une diagnosi fate tes primis fasis de malatie e je buine parcè che: e permet di capî se e je une forme di demence reversibile. In chest câs si podarà fâ daurman lis curis cence pierdi timp preziôs; e jude a cjatâ e in câs a curâ lis consecuencis di altris malatiis che dispès a acompagnin o a son complicadis de demence; e jude i familiârs a cirî diviersis soluzions pal supuart e pe assistence, inviant par timp lis tutelis di gjenar legâl previdenziâl e medic; e permet scomençâ, se e je pussibile, une terapie farmacologjiche e/o riabilitative smirade; savê za prime che al podarà jessi cualchi stât confusionâl tipic de malatie, al fasarà che i familiârs a sedin mancul impreparâts cuant che al sucedarà. 18

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21 Le fasi della malattia 1 Fase: La memoria inizia a svanire È uno dei primi segnali che qualcosa non sta andando per il verso giusto. All inizio sono dimenticanze che scusiamo perché può capitare a ognuno di noi, presi come siamo dai ritmi quotidiani. Nella demenza però questa perdita della memoria, oltre ad aggravarsi sempre di più, si associa a una serie di condizioni e comportamenti sempre più problematici da gestire. Succede che la persona: si disorienti nel tempo (dimentica il giorno, l anno in cui siamo, fa fatica a ricordare la sua età e quella dei suoi cari); tenda a dimenticare eventi recenti, a perdersi in ambienti nuovi, a dimenticare le sequenze di azioni da svolgere per portare a termine compiti relativamente semplici (come or- Lis fasis de malatie 1e Fase: La memorie e tache a sparî Al è un dai prins segnâi che alc nol va plui pal so viers. In principi a son dismenteancis che o scusìn parcè che al pues capitâi a cualsisei, o sin ducj cjapâts dai ritmis di ogni dì. Inte demence però cheste pierdite de memorie, in plui di lâ simpri in piês, si cumbine cuntune serie di cundizions e compuartaments simpri plui problematics. Al sucêt che la persone: si disorienti intal timp (si dismentee ce dì, ce an che o sin, e fâs fadie a visâsi trops agns che e à e trops che a nd àn chei de famee); e tindi a dismenteâ fats sucedûts di pôc, a pierdisi in ambients gnûfs, a dismenteâ lis secuencis di azions di fâ par puartâ insom operazions avonde semplicis (par esempli organizâsi par 20

22 È una fase molto critica perché i tratti della malattia sono ancora labili e possono essere scambiati per episodi passeggeri di esaltazione del normale tratto del carattere o giustificati perché è un momento un po così o perché considerati parte del diventare vecchi. C è sofferenza per la persona perché percepisce che qualcosa non va, che a volte è inadeguata nelle reazioni, ha atteggiamenti inopportuni, dice una parola di troppo e al momento sbagliato, o non trova le parole. Il rischio che la persona si vergogni e decida di ritirarsi dalla relazione con gli altri è lì, dietro l angolo. Ma può anche accadere che la persona risponda a questo suo sentirsi inadeguata con aggressività e rabbia. Succede che questi comportacusinâ, par fâ la spese, par tignî la cjase); ganizzarsi per cucinare, fare la spesa, accudire la casa); dimostri una povertà di pensiero che si manifesta con difficoltà di ragionamento e incapacità a risolvere problemi un tempo facilmente superabili; abbia spesso sbalzi di umore e sia emotivamente molto fragile; possa apparire disinteressata e assente. e dimostri une puaretât di pinsîr che si viôt te dificoltât di resonament e tal no jessi plui bogns di risolvi problemis che prime si rivave a frontâ cun facilitât; e vedi dispès sbalçs di umôr e e vedi une emotivitât tant fragjile; e puedi someâ disinteressade e straviade. E je une fase tant critiche parcè che i segns de malatie a son ancjemò lizêrs e a puedin jessi scambiâts par episodis svoladis di esaltazion dal dal caratar normâl o justificâts parcè che al è un moment un pôc cussì o parcè che a vegnin calcolâts une part dal deventâ vecjos. E je soference pe persone parcè che e capìs che alc nol va, che cualchi volte no à lis reazions justis, e à manieris di fâ che no van, e dîs une peraule di plui e tal moment falât, o no cjate lis peraulis. Il pericul che la persone si vergogni e e decidi di ritirâsi de relazion cun chei altris al è li, daûr dal cjanton. Ma al pues ancje sucedi che la persone e rispuindi a chest so sintîsi inadate cun agressivitât e rabie. Al sucêt che chescj compuartaments stranis a sedin viodûts prime dai parincj che de persone stesse, che invezit no à cussience dal so stât. Che e sedi o no la percezion de bande dal malât, di chi indevant la famee e je clamade a tacâ il so percors di acompagnament e comprension, cun dutis lis dificoltâts che si presentin. 21

23 menti strani siano avvertiti prima dai familiari che dalla persona stessa, la quale in vari casi, non ha coscienza del suo stato. Che vi sia o meno la percezione da parte del malato, la famiglia è chiamata da qui a iniziare il suo percorso di accompagnamento e comprensione con tutte le difficoltà che si presentano. 2 Fase: Non si ricorda più chi sono! Si manifesta in maniera chiara tutto il dramma di questo percorso di malattia dovuto al deterioramento della capacità di capire e di agire, ormai non più attribuibile al normale invecchiamento o a una temporanea inadeguatezza. Succede che la persona: si disorienti nello spazio, si perda per le vie della sua città vagabondando senza meta, ma anche che si disorienti dentro casa sua, non riconosca più ambienti e luoghi prima familiari; abbia ormai perso la memoria sia degli avvenimenti recenti, che di quelli remoti, disimparando a svolgere compiti anche semplici come vestirsi, prepararsi i pasti, badare alla sua igiene personale; 2e Fase: No si vise plui cui che o soi! Si mostre a clâr dut il drame di chest percors di malatie di degrât de capacitât di capî e di agjî, che aromai no si pues plui assegnâ al invecjament normâl o a une inadeguatece temporanie. Al sucêt che la persone: si disorienti intal spazi, si pierdi pes viis de sô citât lant a torzeon cence rivâ di nissune bande, ma ancje che si disorienti cjase sô, che no cognossi plui ambients e lûcs che prime a jerin familiârs; e vedi pierdût aromai la memorie sedi dai fats sucedûts di pôc, che di chei lontans, disimparant a fâ operazions ancje semplicis tant che vistîsi, fâsi di mangjâ, lavâsi e v.i.; e feveli simpri cun plui dificoltât o e feveli simpri mancul; e fasi tante dificoltât a visâsi i parli con sempre maggiore difficoltà o parli sempre meno; faccia molta difficoltà a ricordarsi i nomi anche dei più stretti familiari, se non anche il proprio, confondendoli o dimenticandoli del tutto. E anche per questo, oltre che per il generale sta-

24 to di confusione, che queste persone ripetono incessantemente le stesse domande che non trovano conforto nelle risposte; si dimostri ansiosa, aggressiva, con scatti di ira oppure apatica, confusa, disorientata; abbia importanti disturbi del sonno (fatichi moltissimo ad addormentarsi, abbia un sonno costantemente agitato, il ritmo sonno-veglia sia gravemente alterato, si affaccendi, durante la notte in attività sconclusionate e ripetitive); senta rumori, voci, veda persone, segua discorsi, intessa dialoghi che sono solo nella sua mente. È uno stadio oltremodo penoso e gravoso per i familiari e per coloro che hanno in cura una persona che non può più badare a sé stessa e che, anche nelle più elementari necessità, deve essere assistita e accudita. È una fase drammatica in cui si realizza quello che gli esperti chiamano la perdita in vita : la sensazione, emotivamente devastante, di avere perso il contatto, del non esserci più di una persona che è ancora viva e che, ora come mai ha bisogno, per continuare a vivere, della nostra presenza. Lo stare accanto a una persona giunta a questo stadio della malattia spesso crea il sentimento di sentirsi più vicini al proprio caro, di essere coinvolti nella sua vita più di quanto non lo si fosse in precedenza. Ma a chi assiste capita spesso anche di essere sopraffatto dalla stanchezza e nons ancje dai parincj plui dongje, e fintremai il so non, confondintju o dismenteantju dal dut. Al è ancje par chest, in plui che pal stât gjenerâl di confusion, che chestis personis a tornin a fâ simpri chês stessis domandis, che no cjatin confuart intes rispuestis; si mostri ansiose, agressive, cun atacs di rabie o ben apatiche, confondude, disorientade; e vedi disturps impuartants de sium (e fasi tante fadie a indurmidîsi, e duarmi simpri agjitade, il ritmi siumvegle al sedi alterât in maniere serie, si impegni, vie pe gnot in ativitâts strambis e ripetitivis); e sinti rumôrs, vôs, e viodi personis, e ledi daûr discors, e fasi dialics che a son dome intal so cjâf. Al è un stadi une vore penôs e fadiôs pe famee e par chei che a àn di viodi di une persone che no pues plui viodi di se stesse e che ancje intes dibisugnis plui elementârs e à di jessi judade e curade. E je une fase dramatiche là che e sucêt chê che i esperts a clamin la pierdite in vite : la sensazion, che e da disperazion, di vê pierdût il contat, che no sedi plui une persone, ancje se je ancjemò vive e se, plui che no in cualsisei altri moment, par lâ indevant a vivi, e à bisugne de nestre presince. Stâ dongje di une persone rivade a chest stadi de malatie dispès al da il sintiment di jessi plui dongje di jê, di jentrâ inte sô vite plui di ce che nol fos prime. Ma a cui che al da assi- 23

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26 dal sentimento di impotenza che deriva dalla difficoltà di farsi riconoscere, di stabilire un contatto, di dare un senso alle giornate che si susseguono nel loro essere un continuo costruire e de-costruire realtà e relazioni confuse, complicate e disorientanti. È però importante sapere che, a tutto questo si può cercare di dare un senso, pur nella consapevolezza che la vita quotidiana è cambiata e che le cose non saranno mai più come prima. 3 Fase: L autonomia impossibile Il quadro della malattia diventa estremamente grave perché ormai la persona è totalmente dipendente dall aiuto degli altri, inattiva e incapace di svolgere qualsiasi attività della vita quotidiana, dall alimentarsi al muoversi. Occorre prevenire e gestire la sindrome da immobilizzazione. A questo stadio subentrano disturbi della nutrizione (spesso si rende necessaria l alimentazione artificiale con sondino naso-gastrico) che possono determinare il rischio di gravi complicanze quali malnutrizione, disidratazione, malattie infettive (soprattutto broncopolmonari). Anche il rischio di fratture e piaghe da decubito aumenta. In questa fase è assolutamente imprescindibile il passaggio attraverso il Medico di Famiglia che dovrà intervenire per l attivazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali. stence i sucêt dispès ancje di jessi sorevinçût de strache e dal sintiment di dispossence che al derive de dificoltât di fâsi cognossi, di vê un contat, di dâ un sens aes zornadis che si corin daûr simpri compagnis, intal lôr jessi dut un fâ e disfâ di realtâts e relazions confondudis, complicadis, che a lassin disorientâts. Ma al è impuartant savê che a dut chest si pues cirî di dâi un sens, ben inte cussience che la vite di ogni dì e je cambiade e che lis robis no saran mai plui chês che a jerin. 3e Fase: La autonomie impussibile Il cuadri de malatie al devente une vore grâf parcè che aromai la persone e je dipendente dal dut di chei altris, inative e no je buine di fâ nissune ativitât de vite di ogni dî, ni mangjâ, ni movisi. Al covente prevignî e gjestî la sindrome di imobilizazion. In chest stadi a rivin disturps de nutrizion (dispès e covente la alimentazion artificiâl cul sondin nasogastric) che a puedin determinâ il pericul di complicazions seriis tant che malnutrizion, disidratazion, malatiis infetivis (soredut broncopolmonârs). Ancje il pericul di fraturis e plaiis di decubit al cres. In cheste fase si scuen passâ par fuarce pal miedi di famee che al varà di intervignî pe ativazion dai servizis sanitaris e socioassistenziâi. 25

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29 La convivenza e la relazione Prendersi cura di una persona malata di demenza è un esperienza fatta di sfide. Mette in crisi una serie di normalità che, pur nelle difficoltà della vita di tutti noi, diamo per scontate; questo ci mette di fronte a un carico di fatica fisica, psicologica ed emotiva che difficilmente riusciamo ad affrontare da soli. Il rapporto con uno sconosciuto È così che ci appare la persona malata di demenza. I gesti quotidiani, la sicurezza che deriva dal sapere cosa ci si può aspettare dall altro e cosa noi possiamo dare, vengono completamente e continuamente messi in discussione, in un altalena di sentimenti ed emozioni. I ruoli si ribaltano, si scombinano facendo sì che quella che era nostra madre, nostro padre diventino cosa La convivence e la relazion Viodi di une persone malade di demence e je une esperience fate di sfidis. Al met in crisi une serie di normalitâts che, ben intes dificoltâts de vite di ducj, o calcolìn siguris; chest nus met devant di une cjame di fadie fisiche, psicologjiche e emotive che al è dificil che o rivìn a frontâ bessôi. Il rapuart cuntun che no si cognòs Al è cussì che e somee la persone malade di demence. I mots di ogni dì, la sigurece che e derive dal savê ce ci che si pues spietâsi di chel altri e ce che nô o podìn dâi, a vegnin metûts in discussion ad implen e di un continui, intun sù e jù di sintiments e emozions. I rûi si ribaltin, si savoltin fasint che chei che a jerin nestre mari, nestri pari a deventin robe fragjile, che i coventin curis e atenzions che di 28

30 fragile, bisognosa delle cure e delle attenzioni che normalmente si riservano ai bambini. Questo incessante bisogno di cure, questa strana innocenza che convive con il suo essere però una persona adulta, anziana, con la quale prima si era intessuta una vita, si erano scambiati affetti, condivisi momenti di amore, a volte indifferenza, forse anche fastidio, è ora lì con tutta la sua fragilità e la sua richiesta di aiuto. Non è facile creare, inventare intimità che forse in passato non c erano; non è facile abbracciare, toccare, accudire l intimità di corpi rispetto ai quali il contatto era prima vissuto quasi come una profanazione. Non è facile per una donna vedersi allo specchio, immaginandosi simile a quella madre che sta assistendo nel progressivo sfaldarsi dei ricordi, nella sofferenza della mente e del corpo, nel suo andarsene. Trovarsi ad affrontare questa malattia crea, in chi assiste, svariate reazioni che, in sintesi, possiamo descrivere con: la negazione: nelle prime fasi è una delle più comuni forme di difesa che porta ad attribuire le difficoltà della persona all età, anche se si norme si dan ai fruts. Cheste bisugne fisse di curis, cheste inocence stranie che e convîf cul jessi persone adulte, anziane, che prime si veve vivût insiemi, si veve vût afiet, condividût moments di amôr, cualchi volte indiference, forsit ancje fastidi, cumò e je li cun dute la sô fragjilitât e la sô domande di jessi judade. Nol è facil creâ, inventâ intimitâts che forsit prime no jerin; nol è facil cjapâ a bracecuel, tocjâ, curâ la intimitât di un cuarp che prime no si veve di tocjâ, nancje che al fos il pericul di profanâlu. Nol è facil par une femine viodisi tal spieli, imagjinâ di someâ a chê mari che si è daûr a assisti intal pierdisi progressîf dai ricuarts, inte soference de ment e dal cuarp, intal so lâ al mancul. Cjatâsi a frontâ cheste malatie al cree, in cui che al da assistence, diviersis reazions che, in struc, o podìn descrivi cussì: la negazion: intes primis fasis e je une des formis plui comunis di difindisi, che e puarte a dâ reson des dificoltâts de persone cu la etât, ancje se al ven sù il dubi che i sintoms no sedin cussì banâi; la iperpartecipazion: e ven dal desideri di contrastâ la malatie e di meti une bariere al so lâ in piês. E je une disposizion che inte dedizion e inte atenzion positive a chel altri, e va a pericul di creâ isolament e incapacitât di domandâ di fâsi judâ o sens di inadeguatece e 29

31 affaccia il dubbio che i sintomi non siano così banali; l ipercoinvolgimento: riflette il desiderio di contrastare la malattia e di opporre una barriera al suo aggravarsi. E un atteggiamento che nella dedizione e nella positiva attenzione all altro, rischia di creare isolamento e incapacità a chiedere aiuto o senso di inadeguatezza e di colpa nel farlo. L essere da soli, del malato e di chi è con lui, determina un ulteriore aggravio nel già pesante carico di assistenza sia dal punto di vista pratico che emotivo, generando ulteriore malessere; la rabbia: la malattia che avanza, la relazione sempre più difficile nonostante gli sforzi e le attenzioni prodigati, inducono questo sentimento rispetto al carico di difficoltà che inesorabilmente cresce; il senso di colpa: la persona che assiste il malato può sentirsi in colpa per molti motivi: perché si sente frustrato e inadeguato rispetto alle sue esigenze, fisiche ed emotive; perché, nella sua stanchezza ha perso la pazienza; per le discussioni che appartengono al passato; perché non ne può più e vorrebbe solo andarsene. la sofferenza: è il sentimento che si determina davanti al decadimento della persona malata, alla di colpe intal fâlu. Il jessi bessôl, dal malât e di cui che al è cun lui, al zonte un altri pês ae cjame za fuarte di assistence, sedi dal pont di viste pratic che emotîf, gjenerant ancjemò plui malstâ; la rabie: la malatie che e va indevant, la relazion simpri plui dificile cundut dai sfuarçs e des atenzions, a puartin chest sintiment, intant che la cjame di dificoltâts e cres cence fal. il sens di colpe: la persone che e da assistence al malât e pues sintîsi in colpe par tancj motîfs: parcè che si sint frustrade e inadate devant des sôs esigjencis, fisichis e emotivis; parcè che, jessint strache, e à pierdût la pazience; pes discussions che a son stadis tal passât; parcè che no rive plui a sopuartâ dut e e volarès dome lâ vie. 30

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33 perdita delle sue facoltà mentali, fisiche, di ruolo, della sua autonomia e del suo essere al mondo ; l accettazione: quando si affaccia la consapevolezza e la comprensione della natura e delle conseguenze della malattia, chi assiste la persona malata, inizia, seppur dolorosamente, a farsene una ragione. Con il tempo si costruiscono strategie di sopravvivenza e si trovano le risorse, ognuno a modo suo, per affrontare le difficoltà, intessendo alleanze dentro la famiglia, ridefinendo le relazioni con gli amici, ridisegnando sé stessi in questa nuova dimensione. Brevi consigli per affrontare la fatica quotidiana Ponetevi sempre obiettivi realistici, anche minimi, e riconoscete i vostri limiti e la vostra necessità di essere aiutati. Siate indulgenti con voi stessi e non sentitevi in colpa. Può capitare a tutti, mentre si assiste una persona malata di demenza di avere degli scatti di nervosismo, anche di alzare inutilmente la voce o di essere bruschi, o di essere eccessivamente preoccupati. Se vi capita spesso di essere particolarmente preoccupati e nervosi, leggete questo fatto come un campanello di allarme che va ascoltato. E un segnale di difficoltà che non va trascurato e a cui si deve rispondere chiedendo sostegno e aiuto. la soference: al è il sintiment che si forme devant dal decjadiment de persone malade, de pierdite des sôs facoltâts mentâls, fisichis, sociâls, de sô autonomie e dal so jessi tal mont ; la acetazion: cuant che si rive a vê la cussience e la comprension de nature e des consecuencis de malatie, cui che al viôt de persone malade, al scomence, a ben che in maniere dolorose, a metisi il cûr in pâs. Cul timp si dan dongje strategjiis di sorevivence e si cjatin lis risorsis, ognidun tal so mût, par frontâ lis dificoltâts, strenzint aleancis dentri de famee, tornant a definî lis relazions cui amîs, tornant a dissegnâ se stes in cheste gnove dimension. Piçui conseis par frontâ la fadie di ogni dì Daitsi simpri obietîfs realistics, ancje minims, e imparait a cognossi i vuestris limits e la vuestre dibisugne di jessi judâts. Viodêt di vê indulgjence cun voaltris stes e no stait a sintîtsi in colpe. Al pues capitâ a ducj, intant che si viôt di une persone malade di demence, di vê atacs di gnervôs, ancje di alçâ la vôs dibant o di jessi bruscs, o di jessi masse preocupâts. Se us sucêt dispès di jessi une vore preocupâts e gnervôs, cjalait chest fat come un campanel di alarme che al covente scoltât. Al è un segnâl di dificoltât che no si à di lassâ di bande e che si à di rispuindii domandant poie e aiût. 32

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35 Tenete presente che persone esperte, operatori, associazioni di volontariato, persone che hanno già vissuto come amici o come familiari questo difficile percorso, possono darvi aiuto e sostegno. E importante condividere la propria esperienza e raccontare il proprio bagaglio di sofferenza! Ritagliate un po di tempo per voi, cercate di mantenere i contatti sociali, i vostri interessi, di non rinunciare alla vostra vita. E importante per allentare la tensione e perché questo atteggiamento influisce positivamente su di voi e sulla vostra capacità di essere un buon aiuto per la persona che state assistendo. Chiedete e accettate l aiuto degli altri senza provare imbarazzo o sensi di colpa. Non lasciatevi turbare da eventuali critiche. Mille volte la stessa domanda Questa nuova realtà deve tener conto che, soprattutto quando la memoria inizia a svanire e con essa se ne va la capacità di apprendere, la persona malata vive una grave difficoltà di relazione. Spesso questa difficoltà a ricordare quello che ha appena detto o fatto, la porterà a ripetere continuamente domande e attività svolte. Se sarà appena cosciente del suo limite, il sentimento di umiliazione e vergogna la indurranno a cercare delle scusanti, ma- Tignît cont che personis espertis, operadôrs, associazions di volontariât, personis che a àn vivût za tant che amîs o tant che familiârs chest percors dificil, a puedin judâus e sostignîus. Al è impuartant condividi la vuestre esperience e contâ la vuestre cjame di soference! Tignît un pôc di timp par voaltris, cirît di mantignî i contats sociâi, i vuestris interès, di no rinunziâ ae vuestre vite. Al è impuartant par smolâ la tension e parcè che cheste disposizion e influìs in ben su di voaltris e su la vuestre capacitât di jessi un bon aiût pe persone che o sês daûr a assisti. Domandait e acetait di jessi judâts di chei altris cence vê vergogne o sens di colpe. No stait a lassâsi ferî di critichis, se mai a rivin. Mil voltis la stesse domande Cheste gnove realtât e à di tignî cont che, soredut cuant che la memorie e scomence a sparî, e cun cheste e va al mancul ancje la capacitât di imparâ, la persone malade e à une grande dificoltât di relazion. Dispès cheste dificoltât di visâsi ce che si à a pene dit o fat, le puartarà a tornâ a fâ di un continui domandis e fâ robis za fatis. Se e sarà a pene cussiente dal so limit, il sintiment di umiliazion e vergogne le puartaran a cirî scusis, magari dant la colpe a chei altris. O al podarà rivâ un sintiment di no jessi 34

36 gari incolpando gli altri. Oppure ne potrà derivare un sentimento di inadeguatezza che la farà ritrarre dalle relazioni sociali. Cosa devo dire alla dottoressa? Che disturbi ho? Io mi sento benissimo Disturbi della memoria, papà. Ah! Dice mio padre mentre lo accompagno dalla dottoressa che lo ha in cura. Ma se io sto benissimo perchè andiamo dal dottore? Che problemi ho? Disturbi della memoria, papà Ah! Quindi quando arriviamo che devo dire alla dottoressa? Che disturbi ho? Perdita di memoria, papà Li hai accesi i fari?. Si papà Li hai accesi i fari?. Si papà Li hai accesi i fari?. Si papà Dice che ora, con la nuova legge bisogna tenere i fari accesi anche di giorno.sì papà Dov è che si va? Dalla dottoressa papà. A che fare? Nino Vetri Le ultime ore dei miei occhiali Cosa si può fare Mantenere un atteggiamento rassicurante, cercando di distrarre la persona dalla sua ripetitività. Non considerare i suoi attegbogns di nuie che le fasarà scjampâ des relazions sociâls. Ce aio di dî ae dotoresse? Ce fastidis aio? O stoi benon Fastidis di memorie, papà... Ah! Al dîs gno pari intant che lu meni là de dotoresse che lu à in cure. Ma se jo o stoi benon parcè lino dal dotôr? Ce problemis aio? Fastidis di memorie, papà. Ah! Alore cuant che o rivìn ce aio di dî ae dotoresse? Ce fastidis aio? Pocje memorie, papà Âstu tacât lis lûs de machine?. Sì papà Âstu tacât lis lûs de machine?. Sì papà Âstu tacât lis lûs de machine?. Sì papà A disin che cumò, cu la gnove leç bisugne tignî lis lûs de machine piadis ancje di dì. Sì papà Dulà lino? Li de dotoresse papà. A ce fâ? Nino Vetri Le ultime ore dei miei occhiali Ce si puedial fâ? Tignî une disposizion di confuart cirint di straviâ la persone de sô ripetitivitât. No calcolâ i siei compuartaments tant che un alc che al ven cuintri di nô. 35

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38 giamenti come un qualcosa rivolto contro di noi. Cercare di creare una routine nelle attività della giornata, nella sistemazione degli spazi e degli oggetti. Evitare il più possibile di sottolineare gli sbagli. Cercare di rispondere con pa- Cirî di creâ une routine intes ativitâts de zornade, inte sistemazion dai spazis e dai ogjets. Evitâ plui che si pues di fâ notâ i siei erôrs. Cirî di rispuindi cun pazience aes domandis ripetudis, tignint cont che la persone pardabon no si vise ni di 37

39 zienza alle ripetute domande, tenendo conto che la persona realmente non si ricorda né di averci fatto poco prima la stessa domanda né, tanto meno, il contenuto della nostra risposta. Cercare, nei limiti del possibile di distrarla, attirando la sua attenzione su altro. Una giornata senza ore La notte mio padre recuperava miracolosamente le forze che di giorno gli mancavano e cominciava a fare su e giù per il corridoio, fino all alba. Soffriva di allucinazioni. Vedeva persone in casa e urlava loro di andarsene. Vedeva oggetti inesistenti che si chinava a raccogliere negli angoli Nicola Gardini, Lo sconosciuto Dopo una giornata fatta di difficoltà, la notte, invece di concedere il riposo spesso rappresenta il momento più gravoso per chi assiste il malato di demenza. Capita, come conseguenza del disorientamento temporo-spaziale, che la persona sia maggiormente agitata, insonne, indaffarata durante la notte. E una delle situazioni più pesanti da gestire, forse una delle principali cause di richiesta di ricovero temporaneo o definitivo. Anche l orologio interno che tutti noi possediamo e che scandisce, tra l altro, il ritmo del sonno e della veglia, ma ci dice anche quando è vênus fat pôc prime chê stesse domande e nancje, ancjemò di mancul, de nestre rispueste. Cirî, par ce che si pues, di straviâle, riclamant la sô atenzion su alc altri. Une zornade cence oris Di gnot gno pari al recuperave par miracul lis fuarcis che di dì i mancjavin e al scomençave a lâ sù e jù pal coridôr, fin a buinore. Al veve lis tarlupulis. Al viodeve int in cjase e al berlave che a lessin vie. Al viodeve robis che no jerin e si sbassave a tirâlis sù tai cjantons Nicola Gardini, Lo sconosciuto Dopo une zornade fate di dificoltâts, la gnot, invezit di permeti di polsâ, dispès e je il moment plui dûr par cui che al viôt di malât di demence. Al sucêt, tant che consecuence dal disorientament spaziotemporâl, che la persone e sedi plui agjitade, che no vedi sium, che e sedi impegnade vie pe gnot. E je une des situazions plui duris di frontâ, forsit une des causis principâls di domande di ricovar temporani o definitîf. 38