Questionario per giovani adulti con disabilità

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1 Introduzione AIAS Bologna onlus, in collaborazione con altre organizzazioni europee, sta realizzando un progetto che intende favorire lo sviluppo di un ambiente positivo nelle famiglie dei bambini e dei ragazzi con disabilità, dove questi possano crescere e realizzare le loro potenzialità. Per questo, l equipe promotrice del progetto è interessata a rilevare i bisogni specifici delle famiglie e delle persone con disabilità, per acquisire conoscenza rispetto alle strategie di gestione dello stress ed a definire modalità di prevenzione di reazioni inappropriate alle difficoltà legate alla crescita di un figlio disabile. Come giovane adulto, nel tempo hai avuto la possibilità di formarti un opinione sulla tua infanzia, che ti chiediamo di condividere aiutandoci in quest importante ricerca. Ti richiederà un po di tempo, ma noi consideriamo il tuo contributo veramente importante, anche in considerazione dei benefici che tanti bambini e famiglie trarranno dai risultati. La maggior parte delle domande sono a scelta multipla, per cui si tratterà di segnare la risposta che consideri come più rappresentativa, rispetto a te stesso ed alle tue opinioni. Se dovessi incontrare difficoltà nel completare il questionario, puoi richiedere aiuto a qualcuno o contattarci. In caso tu abbia bisogno di maggiori informazioni, puoi contattare Melissa Filippini al Il questionario è anonimo, ma se ci lascerai a disposizione il tuo indirizzo , ti manterremo aggiornato rispetto ai risultati. Ad ogni modo, le tue risposte saranno utilizzate esclusivamente per questa ricerca ed il tuo solo per informarti dei risultati. Grazie in anticipo!! L equipe di progetto si, vorrei ricevere informazioni sul progetto. Il mio è SEZIONE 1. Informazioni anagrafiche Età : Sesso : maschio femmina Composizione famigliare durante l infanzia (per favore, indicare il numero) Genitore/i Fratello/i Sorella/e Nonno/a/i residenti con la famiglia Domicilio attuale Famiglia di origine Gruppo di amici/coetanei, istituto Famiglia propria Solo/a Contesto di residenza Rurale Urbana Occupazione Impiegato/a Imprenditore /trice Libero/a professionista Studente/ssa Disoccupato/a Casalingo/a Volontario/a Livello di istruzione ( anche se non concluso) Università Istituto professionale Liceo Scuola elementare/scuola media inferiore Contesto educativo Scuola speciale Scuola tradizionale Istituto speciale Tipo di disabilità Movimento Sensoriale Comunicazione/linguaggio Apprendimento Multipla AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

2 SEZIONE 2. Punti di vista e opinioni 2.1. Le seguenti domande riguardano la diagnosi della tua disabilità Al momento della diagnosi della tua disabilità, approssimativamente quale era: la tua età: l età di tua madre: l età di tuo padre: Chi ha comunicato la diagnosi ai tuoi genitori? Medico specialistico Medico di famiglia Ostetrica Infermiere/a Psicologo/a Prete Un membro della famiglia Altri (per favore, specificare) Non so Secondo te, quali emozioni hanno provato i tuoi genitori al momento della comunicazione della diagnosi? Per nulla Poco Abbastanza Molto Rabbia Frustrazione Dolore Solitudine Shock Altro, indicare Che cosa ritieni sia importante che un genitore riceva al momento della comunicazione della diagnosi? Informazioni dettagliate Prognosi sull evoluzione futura Supporto emotivo/psicologico Indicazioni di associazioni di genitori Altro Per nulla Poco Molto Il più possibile 2.2. Le seguenti domande riguardano la tua situazione attuale Indipendente Arrabbiato/a Ottimista Socievole Psicologicamente forte Depresso/a Solo/a Professionalmente soddisfatto/a Altro (per favore, aggiungere): In questo momento, quali delle caratteristiche indicate sotto useresti per descrivere te stesso? Per nulla Poco Abbastanza Molto AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

3 2.3. Le seguenti domande riguardano te e la tua famiglia di origine nel passato Tornando al passato, quanto le caratteristiche indicate sotto rappresentavano la tua relazione con Incomprensione Empatia Libertà di espressione Sicurezza Rispetto Stima Dialogo Incoraggiamento Isolamento sociale Felicità Aggressività Altro Per nulla i tuoi genitori? tuo/i fratello/i e tua/e sorella/e? Poco Abbastanza Molto Per Poco Abbastanza Molto nulla Nel passato, chi prendeva di solito le decisioni riguardanti la tua cura? (ad esempio, scegliere i vestiti) Madre Padre Entrambi Fratello/i;sorella/e Altri membri della famiglia Professionisti adibiti alla cura Altri, indicare Nessuno Nessuna Qualche Tante Quasi tutte Rispetto a/i tuo/i fratello/i e a/alle tua/e sorella/e, ritieni di avere avuto le stesse opportunità di esprimere te stesso? A confronto con i tuoi coetanei, pensi di avere avuto le stesse opportunità di esprimere te stesso? Per niente Poco Abbastanza Molto Quante occasioni hai avuto per stabilire relazioni sociali gratificanti? Quanto ti sei sentito/a sostenuto/a dalla tua famiglia nel costruire relazioni sociali? Quanto ti sei sentito/a soddisfatto/a delle tue relazioni sociali? Nessuna Qualcuna Abbastanza Molte AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

4 A quale età hai cominciato a poter uscire da solo/a? Con chi ti sei sentito/a più a tuo agio nel parlare dei tuoi bisogni relativi alla sessualità? Madre Padre Professionisti Partner Insegnanti Amici Altri membri della famiglia Altri, indicare: Nessuno Qual è stato l impatto della tua disabilità sui diversi aspetti della tua vita? Relazioni sociali Lavoro Relazioni con il partner Livello di stress Relazioni famigliari Condizione economica Benessere individuale Altro, indicare Per nulla Poco Abbastanza Molto Quale impatto ritieni abbia il tuo genere di appartenenza (maschile/femminile) sulla tua vita? Amici e relazioni sociali Sport Relazioni con il/la partner Immagine di te stesso/a Educazione scolastica Relazioni famigliari Riabilitazione Aspettative rispetto al futuro Autonomia nella vita quotidiana Molteplicità di esperienze (viaggi, piacere, cultura etc.) Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali ( a partire dall età adolescenziale) Lavoro Benessere individuale dei membri della famiglia Altro, indicare Per nulla Poco Abbastanza Molto AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

5 I tuoi genitori, cosa hanno sempre considerato particolarmente importante per la tua vita? Riabilitazione Benessere individuale Rendimento scolastico Autonomia nella quotidianità Felicità Normalità Molteplici esperienze (viaggi, piacere, cultura, ecc.) Amici e relazioni sociali Cura personale Soddisfazione dei bisogni emotivi Soddisfazione dei bisogni sessuali Sport Altro, indicare: 2.4. Le seguenti domande riguardano te e la tua famiglia nel futuro Secondo te, quali sono le emozioni che i tuoi genitori sentono con maggiore frequenza rispetto al tuo futuro? Ansia Senso di protezione Tristezza Felicità Oppressione Impotenza Soddisfazione Sicurezza Altro, indicare: Mai Ogni tanto Spesso Costantemente Rispetto al tuo futuro, quali sono le emozioni che senti con maggiore frequenza? Ansia Senso di protezione Tristezza Felicità Oppressione Impotenza Soddisfazione Sicurezza Altro, indicare: Quasi mai Ogni tanto Spesso Costantemente AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

6 Rispetto al tuo futuro, i tuoi genitori chi ritengono di maggiore aiuto per te? Famiglia Partner Professionisti Loro stessi Amici Altri membri della famiglia Altro, indicare Nessuno Rispetto al futuro, chi ritieni di maggior aiuto per te stesso/a? Madre Padre Professionisti Te stesso/a Amici Altri membri della famiglia Altri, indicare Nessuno AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

7 2.5. Le seguenti domande riguardano i momenti di maggiore criticità della tua infanzia I momenti critici si considerano come eventi non quotidiani e di routine, che creano tensione e stress nell ambiente famigliare. Esempi ne sono la malattia, la perdita del lavoro,crisi nella relazione ecc Pensando alla storia della tua famiglia, in quale fase della tua crescita collocheresti i momenti di maggiore criticità? Primi anni Infanzia Età scolare Adolescenza Giovinezza Nei momenti critici del passato, quali sono state le reazioni più frequenti dei tuoi genitori? Si arrabbiavano Mostravano forza ed auto-controllo Si sentivano frustrati Provavano ad essere ottimisti Si deprimevano Cercavano aiuto all esterno Mostravano stanchezza Diventavano aggressivi Mostravano ansia Altro, indicare Mai Qualche volta Spesso Sempre Nei momenti di maggiore criticità, di chi sentivi di poterti più fidare? Amici Famiglia Professionisti Parenti Me stesso/a Professionisti adibiti alla cura Altro, indicare Di solito, quali delle seguenti reazioni mostravano i tuoi genitori nei momenti di difficoltà della vostra relazione? Di solito, quali delle seguenti reazioni mostravano tuo/i fratello/i o tua/e sorella/e nei momenti di difficoltà della vostra relazione? Reazioni Mai Qualch e volta..arrabbiarsi..scherzare..deprimersi..cercare un aiuto esterno.. discuterne con me..mostrare stanchezza..prendere in giro..diventare aggressivi..rimanere in silenzio..pregare..rimproverarmi..mostrare ansia..mostrare frustrazione Altro,indicare Spes so Sempre Mai Qualche volta Spess o Sempre AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

8 2.6. Le seguenti domande sono relative al sostegno ed all aiuto che tu e la tua famiglia avete ricevuto dalle figure professionali Con quali figure professionali tu o la tua famiglia siete entrati in contatto per la tua disabilità? medico di famiglia medico specialistico fisioterapista terapista occupazionale logopedista infermiere/a insegnante di sostegno educatore/trice assistente sociale assistente domiciliare dentista psicologo/a altro, indicare: Nella tua storia ed in quella della tua famiglia, in quale fase è stato più necessario il sostegno dei professionisti? Primi anni Infanzia Età scolare Adolescenza Età adulta Per ciascuna fase, quanto ti sei sentito sostenuto/a dalle figure professionali e dai servizi? Primi anni Infanzia Età scolare Adolescenza Età adulta Quali dei seguenti servizi ha ricevuto la tua famiglia? Informazioni Sostegno emotivo/psicologico Riabilitazione Ausili/supporto tecnologico Servizi di sollievo nella cura Visite a domicilio Formazione per i genitori Attività di intrattenimento Gruppi di auto-aiuto Altro: Per niente Insufficiente Sufficente come li valuteresti rispetto alla loro...utilità continuità Positiva Negativa Positiva Negativa Quanto ti sei sentito coinvolto attivamente dalle figure professionali nella realizzazione dei progetti riabilitativi per te? per niente poco abbastanza molto Cosa ne pensi della tempestività dell aiuto professionale che te e la tua famiglia avete ricevuto? Non abbiamo ricevuto aiuto è arrivato troppo tardi è arrivato troppo presto è arrivato al momento del bisogno Come l avete ottenuto? lo abbiamo richiesto è arrivato senza una nostra specifica richiesta AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

9 Parlando in termini generali, quanto ritieni che i professionisti siano formati rispetto a. conoscenza della patologia comprensione dei bisogni personali/famigliari prevenzione dello stress riconoscimento e prevenzione del maltrattamento capacità di comunicare Altro, indicare Quali tipi e quali aspetti del supporto professionale ritieni più importanti per aiutare le famiglie a gestire lo stress? Tipo Informazioni dettagliate Sostegno emotivo/psicologico Consulenza individuale Ausili/supporto tecnologico Servizi di sollievo nella cura Assistenza domiciliare Visite a domicilio Formazione per i genitori Attività di tempo libero Gruppi di auto-aiuto Altro, indicare Per niente Non particolarmente importante Abbastanza importante Molto importante Aspetti Competenza ed esperienza Efficienza Empatia Continuità Collaborazione tra i diversi servizi Adeguata tempestività Costo Coinvolgimento e partecipazione della persona/della famiglia nelle decisioni Trasparenza Accordi chiari Accessibilità Qualità della comunicazione Concretezza Sincerità e onestà professionale Altro, indicare La tua famiglia ha ricevuto altri tipi di aiuto oltre a quello delle figure professionali? No Si, da parte di: organizzazioni di volontariato singoli volontari amici chiesa altro, indicare AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

10 2.7. Queste ultime domande riguardano la tua opinione sul rapporto tra disabiltà e società Chi dovrebbe sentirsi responsabile nel fornire sostegno (di tipo non economico) alle famiglie con membri disabili? Lo stato Le famiglie stesse Organizzazioni di volontariato Organizzazioni religiose La famiglia estesa Le autorità sanitarie L intera comunità Amici e vicini Altro, indicare Per niente Poco Abbastanza Molto Come valuti l immagine diffusa dalle seguenti istituzioni rispetto alle persone con disabilità? si possono fornire più risposte) I media Lo stato Le forze politiche La chiesa Gli istituti educativi (scuola ecc.) I professionisti della sanità I servizi sociali Altro, indicare Positiva Negativa Obiettiva Troppo positiva Troppo negativa Un costo Un problema Non so Grazie per il tuo aiuto!! Ho compilato il questionario: da solo/a aiutato/a da: un membro della famiglia un amico assistente /operatore personale il mio partner un intervistatore del gruppo di ricerca altro AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,