Rapporto conclusivo di valutazione

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1 Rapporto conclusivo di valutazione La SLA questa sconosciuta, ottimizzazione dei modelli assistenziali per migliorare la qualità di vita del paziente e prevenire le complicanze, anche attraverso il monitoraggio e la valutazione degli interventi. Anno 2018 A cura di Bruno Giannarelli e con il contributo di Rachele Medici

2 Negli ultimi anni a livello internazionale, ma anche nel nostro paese, ci si sta rivolgendo con sempre maggiore attenzione alla valutazione di progetti di intervento di tipo sociale, sanitario, assistenziale, formativo ed educativo, economico. La letteratura specifica di riferimento è ormai ampia (Herman et al. 1987; Albaek, 1995; Bezzi, 2001; Palumbo, 2001) e gli approcci diversificati (Stame, 1998). In linea generale, con il termine valutazione, si intende un insieme di attività collegate, utili per esprimere un giudizio argomentato per un fine (Bezzi, 2001, p. 29), oppure più estesamente, la valutazione di programmi è essenzialmente uno sforzo di raccolta e interpretazione di informazioni che cerca di rispondere a una determinata serie di domande sul comportamento e sull efficacia di programmi (Rossi, Freeman, Lipsey, 1999). Ne deriva che la valutazione è uno sguardo puntato sugli obiettivi di un progetto al fine di evidenziare punti di forza ed eventualmente di debolezza e/o criticità di un intervento, proponendo un giudizio argomentato. E quindi un attività di ricerca al servizio dell interesse collettivo in vista di una decisione consapevole. Essa si fonda su basi metodologiche e si articola in un disegno di valutazione concordato da valutatore e committente, una ricerca empirica volta alla raccolta dei dati ed infine una discussione pubblica dei risultati. Il percorso che conduce alla valutazione di un progetto implica la presenza di più soggetti e la necessità di riconoscere le differenze ed i legami tra i principali livelli coinvolti: l oggetto della valutazione allora - che si tratti di una politica pubblica, dell organizzazione di un servizio, di un progetto educativo - è il risultato di un azione intenzionale di individui che svolgono ruoli diversi, hanno finalità specifiche, interessi taciti ed espliciti, provengono da un contesto culturale particolare. Per questo è necessario confrontarsi con i valori espressi dagli attori coinvolti, dando luogo ad un processo valutativo che finisce con il configurarsi come un percorso cognitivo volto alla raccolta e all analisi di informazioni per la risoluzione di problemi complessi. Monitoraggio e valutazione: si tratta di due processi spesso compresenti nella valutazione di svariati interventi sociali, educativi, economici. Fra i due termini tuttavia è necessario distinguere: il monitoraggio è un sistema di raccolta di informazioni che possono essere utilizzate anche per la valutazione, ma quest ultima però, a differenza del primo, deve riferire i risultati agli obiettivi o ai bisogni, quindi consentire un giudizio critico su una certa attività in vista di un suo auspicabile miglioramento. La Fish Calabria, titolare del progetto di ricerca La SLA questa sconosciuta, ottimizzazione dei modelli assistenziali per migliorare la qualità di vita del paziente e prevenire le complicanze, anche attraverso il monitoraggio e la valutazione degli interventi, finanziato dalla Regione Calabria, Dipartimento n. 7 Settore Politiche Sociali - Ufficio Politiche della Famiglie, Disabilità, Fondo per la non Autosufficienza, che ha realizzato con il contributo di Aisla Calabria, dopo la stipula della Convenzione con la committente, ha intrapreso un processo di programmazione delle attività che ha coinvolto in primo luogo le due organizzazioni e i loro più stretti collaboratori per cercare di raggiungere attraverso le informazioni in loro possesso a cui ben presto si sarebbero aggiunte quelle fornite dalle Aziende Sanitarie Provinciali - in alcuni casi più complete - della distribuzione dei malati di SLA suddivisi per Provincia. Successivamente, insieme alla Responsabile scientifica del progetto, è stata incaricata una dottoressa esperta di statistica medica di preparare un questionario da somministrare ai malati, caregiver, medici di base e medici specialisti nonché a qualche testimone privilegiato (funzionari ASP), da cui poter ricavare i dati necessari per valutare l accesso ai servizi assistenziali dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica. Definito e implementato il questionario fino a raggiungere un certo livello di soddisfazione delle parti, la Fish Calabria, in accordo con Aisla Calabria, hanno iniziato la selezione del personale che avrebbe condotto le interviste sul territorio e somministrato il questionario. 2

3 Una volta individuate le risorse umane, è stata organizzata una giornata di formazione in presenza i cui argomenti sono stati i seguenti: 1. Il questionario e gli strumenti di data entry 2. Gli obiettivi e i soggetti coinvolti 3. Team work e successivamente altre due giornate in video conferenza per fornire alle intervistatrici gli strumenti pratici e metodologici per avviare la ricerca e contestualmente iniziare le somministrazioni dei questionari e redigere anche per ciascun intervistato, il loro percepito durante l intervista di cui si riporta di seguito la scheda: Durante lo svolgimento della ricerca la SLA, questa sconosciuta, i questionari somministrati sono stati 238 e hanno interessato i comuni di tutte le cinque province calabresi, ovunque cioè fosse residente una persona ammalata, il proprio caregiver e il medico di base. Sono state inoltre intervistate altre persone che si pensava contribuissero a fornire indicazioni più specifiche e anche 3

4 più di carattere generale ovvero medici specialisti, funzionari delle Aziende sanitarie provinciali, un assistente sociale, un nutrizionista, un farmacista. La scheda è stata somministrata 238 volte e ciò che segue è il risultato aggregato delle percezioni ricavate dalle intervistatrici. PAZIENTI Abbastan za Moltissim o Poco Molto Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? 51 3 Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? E stata utilizzata la comunicazione non verbale?

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8 CAREGIVER Abbastanz a Molt o Moltissim o Poco Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? E stata utilizzata la comunicazione non verbale?

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11 MEDICO Poc o Abbastanz a Molt o Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? Moltissim o L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? 46 E stata utilizzata la comunicazione non verbale? 13 11

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14 FARMACISTA Poc o Abbastanz a Molt o Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? Moltissim o L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? 57 2 E stata utilizzata la comunicazione non verbale? 13 14

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17 SPECIALISTA Poc o Abbastanz a Molt o Moltissim o Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? 18 1 Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? 18 1 E stata utilizzata la comunicazione non verbale? 9 17

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20 FUNZIONARIO Poc o Abbastanz a Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? 11 Molt o Moltissim o L intervistato è stato collaborativo? 9 2 L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? 11 Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? 11 E stata utilizzata la comunicazione non verbale?

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23 DATI AGGREGATI PER TIPOLOGIA DI INTERVISTATI OPZIONE DI RISPOSTA: POCO paziente caregiver medico farmacista specialista funzionario Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? E stata utilizzata la comunicazione non verbale?

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26 DATI AGGREGATI PER TIPOLOGIA DI INTERVISTATI OPZIONE DI RISPOSTA: ABBASTANZA paziente caregiver medico farmacist a specialista funzionario Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? E stata utilizzata la comunicazione non verbale?

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29 DATI AGGREGATI PER TIPOLOGIA DI INTERVISTATI OPZIONE DI RISPOSTA: MOLTO Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? E stata utilizzata la comunicazione non verbale? paziente caregiver medico farmacist a specialista funzionario

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33 DATI AGGREGATI PER TIPOLOGIA DI INTERVISTATI OPZIONE DI RISPOSTA: MOLTISSIMO Hai somministrato il questionario in un ambiente accogliente? L intervistato è stato collaborativo? L intervistato ha fornito indicazioni utili? Hai provato disagio durante l'intervista? Hai avuto difficoltà a spiegare le domande? E stata utilizzata la comunicazione non verbale? paziente caregiver medico farmacist a specialista funzionario

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