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1 ALLEGATO "Laboratorio didattico per l Educazione Terapeutica". a cura di Luigi Cirio e Marina Trento PROGETTO FORMATIVO GENERALE L importanza dell educazione terapeutica La salute è un fenomeno dinamico ed è il risultato dell integrazione di aspetti complessi quali la dimensione biologica, gli stili di vita e più in generale i fattori socio-economici, culturali e le condizioni ambientali. (OMS, 2005) Tale definizione deriva da una nuova visione e concezione della salute e malattia che ha preso in considerazione i cambiamenti sociali e di salute avvenuti negli ultimi decenni. Accanto ad aspetti acuti della malattia si è delineata nel tempo la situazione ed i contesti delle malattie croniche. La maggior minaccia alla salute è infatti rappresentata, nel contesto attuale, dalle malattie croniche che rappresentano il 60% delle cause di morte nel mondo. I decessi per malattie croniche sono il doppio di tutti quelli dovuti a qualsiasi tipo di malattia infettiva, come Hiv/Aids, tubercolosi, malaria, malattie materno-infantili e carenze nutrizionali (OMS, 2005). L aumento delle patologie croniche è stato determinato da urbanizzazione e industrializzazione a cui si associano inquinamento atmosferico, stile di vita sedentario, abitudini alimentari poco sane che contribuiscono al soprappeso e all obesità. Le malattie croniche sono un grosso fardello economico per i singoli individui, le loro famiglie, i sistemi sanitari e la società; la necessità di prevenirle è dunque sentita come priorità a tutti i livelli, partendo dall Organizzazione Mondialie della Sanità (OMS, 2005), passando dalle strategie nazionali (come l istituzione della recente norma che vieta il fumo nei locali pubblici in Italia) e arrivando ai piani sanitari regionali e alle attività locali (ad esempio la razionalizzazione del traffico per la diminuzione della percentuale di polveri sottili nell atmosfera). Ma non occorre solo evitare che le persone si ammalino, occorre anche che le persone già malate non vadano incontro a ricadute, aggravamenti e disabilità. La gestione della malattia cronica presenta notevoli differenze rispetto alla gestione dell evento acuto; una delle più grosse è data dalla condivisione della responsabilità del trattamento tra curanti e pazienti. Dal punto di vista del malato mentre un evento acuto si impone generalmente come rapido, doloroso, fastidioso e richiede un attitudine passiva e paziente; la presenza di una patologia cronica, che può anche avere fasi asintomatiche e dura tutta la vita, richiede al paziente di essere attivo e responsabile, capace, informato e addestrato a modificare la cura in funzione della vita di tutti i giorni, a riconoscere i segnali di allarme e se possibile a porvi rimedio; il paziente deve quindi imparare a curarsi. Dal punto di vista degli operatori sanitari che assistono pazienti con malattie croniche, invece, si osserva la perdita del diretto controllo e intervento sul programma terapeutico, ma emerge l importante funzione di insegnare al paziente come curarsi (Assal JP, 1999) (Assal JP, 2001). Infatti affinché il paziente possa diventare responsabile delle sue scelte relative alla salute 1

2 deve sviluppare conoscenze, abilità, comportamenti e consapevolezza; il compito dell operatore diviene quindi quello di accompagnarlo nel percorso (Bodenheimer T et al., 2002). È a partire da questo duplice bisogno che si sviluppa il concetto di educazione terapeutica, i cui obiettivi principali sono quelli di formare, motivare e fortificare le persone con malattie croniche affinché esse partecipino attivamente al loro trattamento (O.M.S. 1998). La necessità di affiancare i corsi di autogestione alla cura classica è confermata dal sostanziale miglioramento che è possibile ottenere grazie all educazione terapeutica nelle abilità e capacità di gestire la condizione cronica (Nolte S. et al., 2007). Infatti un approccio che consenta la condivisione di esperienza e conoscenza tra pazienti e curanti, porta a prendere decisioni più appropriate riguardo l auto-gestione del trattamento, milgiorandone la sicurezza e l efficacia (Gordon K. et al., 2007); l interazione positiva tra i due è anche associata ad un miglior risultato clinico, ad un miglior uso dei servizi di prevenzione e ad una minore perdita di giornate lavorative (Wasson J.H. et al., 2006). L O.M.S. raccomanda infatti di rinforzare l uso dell educazione terapeutica e di inserirla in tutti i programmi di gestione delle malattie croniche (O.M.S., 1998) (O.M.S., 2005). Il messaggio è stato raccolto dalla comunità scientifica come evidenzia l inserimento dell intervento educativo nelle linee guida delle principali malattie croniche. Il diabete è stata la prima malattia per la quale questa esigenza è stata sentita in maniera chiara e forte, essendo stato dimostrato che l educazione terapeutica previene le complicanze acute, ritarda o riduce quelle croniche e aumenta la qualità di vita dei pazienti (D.E.S.G., 2001), ma con il finire degli anni 90 anche le patologie cardiovascolari, in particolare lo scompenso cardiaco, e le patologie respiratorie croniche, in particole BPCO e asma, sono state annoverate tra quelle per le quali l educazione terapeutica può fare la differenza (ACC/AHA 2005, ASSR 2005, SIGN 2002, SIGN 2003, NHS 2007, ATS/ERS 2004). La necessità di formazione specifica L educazione terapeutica è una materia complessa che richiede una competenza specifica per la contemporanea presenza di aspetti che non riguardano solo le scienze mediche, ma anche le scienze psicologiche, pedagogiche e sociali. Spesso la causa del fallimento di progetti educativi è la mancanza di risorse umane adeguatamente formate (O.M.S., 1998). All operatore che si occupa di educazione terapeutica è richiesta una solida base di conoscenze cliniche aggiornate, per rispondere in maniera adeguate alle richieste dei pazienti, ma anche la conoscenza e la capacità di applicare le migliori metodiche di tipo pedagogico per trasferire ciò che il paziente ha necessità di conoscere nei tempi e nei modi contrattati con il paziente stesso. Tutto ciò non può avvenire senza la competenza nella gestione della relazione, dell ascolto attivo e dell empatia. La gestione di così tanti aspetti prevede la necessità di una formazione specifica. Questo bisogno è stato riconosciuto dall O.M.S. nel 1998 che ha sottolineato la necessità di programmi di formazione di riferimento per il personale sanitario che consentano di passare dal buon senso all educazione formale e di costruire standard per l educazione terapeutica attraverso processi di valutazione dei risultati sul paziente e di valutazione della qualità dell intervento. La formazione specifica comincia a comparire come requisito essenziale anche nelle linee guida sul trattamento delle patologie croniche, in particolare i recenti Standard italiani per la cura del Diabete Mellito (A.M.D.-S.I.D. 2007) prevedono che l educazione all autogestione vada garantita da personale altamente qualificato sulla base di una formazione professionale continua all attività educativa. Purtroppo l O.M.S. ha anche riconosciuto che il contribuito, sia effettivo sia potenziale, nella gestione delle patologie croniche, dato dagli infermieri, che in Europa rappresentano il gruppo professionale più numeroso, è sottostimato e poco utilizzato (O.M.S. 1998). 2

3 Problema e contesto Per l infermiere avere competenza in campo educativo è essenziale, perché, come sottolineato dal Profilo Professionale, l educazione è una delle forme, insieme alla relazione e alla tecnica, attraverso cui si realizza l assistenza al paziente, indipendentemente dall ambito di intervento, sia esso preventivo, curativo, palliativo o riabilitativo. Per l O.M.S., infatti, l educazione terapeutica è parte continua e integrante dell assistenza (O.M.S. 1998). All interno del Corso di Laurea in Infermieristica l importanza del ruolo dell educazione terapeutica e di una specifica formazione è evidenziata dalla presenza di un Corso Integrato ad essa dedicato. Inoltre, con lo scopo di approfondire l argomento, i singoli docenti organizzano ulteriori iniziative in questo campo. Le attività proposte però sono frammentate, per lo più di carattere teorico e la maggior parte degli eventi non gode di buona visibilità. La presenza di circa novecento studenti che si alternano con la loro presenza all interno degli spazi messi a disposizione dalla Facoltà e la loro suddivisione in tre canali con docenti che differiscono a seconda del canale, non facilita la fruizione degli eventi proposti; si assiste quindi ad una dispersione del loro potenziale. Osservata la complessità della materia e la necessità di utilizzare strumenti specifici per la formazione degli operatori, la proposta didattica per gli studenti, seppur rappresentata, risulta non sufficiente. Ambiti d intervento Il "Laboratorio alla didattica ed Educazione Terapeutica" vuole proporsi, all interno del Corso di Laurea, come un punto di riferimento per tutte le attività legate all educazione terapeutica. Lo scopo è quello di aiutare lo studente ad approfondire le sue conoscenze e a cominciare la costruzione di una competenza specifica in questo settore, obiettivo che attualmente non è raggiungibile con il solo insegnamento ordinario. Gli argomenti da affrontare riguarderanno le specifiche metodologie educative, la gestione dei gruppi, le tecniche comunicative, la relazione d aiuto, il lavoro in team che sono i principali strumenti utili nella realizzazione dell intervento educativo. Il Laboratorio Permanente di Educazione Terapeutica vuole, altresì, rappresentare un centro di riferimento per la formazione degli operatori sanitari che desiderino migliorare le loro conoscenze nel campo dell educazione terapeutica, nonché un punto di contatto tra l ambiente accademico e le realtà lavorative che applicano metodologie di educazione terapeutica. Vuole quindi proporsi come luogo di scambio delle esperienze, come ricettore di novità e attraverso la ricerca, come promotore di nuove conoscenze, con lo scopo di offrire agli studenti, e a tutti i suoi utilizzatori, saperi e spunti sempre nuovi e sempre aggiornati. Finalità del laboratorio Promuovere tra gli studenti e gli operatori sanitari attività didattiche e di ricerca nell ambito dell educazione terapeutica per una diffusione di conoscenze aggiornate sulla base di evidenze scientifiche Obiettivi specifici In particolare gli studenti saranno supportati nel: favorire l apprendimento di tematiche inerenti l educazione terapeutica; favorire l incontro dello studente con realtà assistenziali esistenti dove vengono applicati gli insegnamenti appresi; 3

4 promuovere lo sviluppo di specifiche competenze in ambito: clinico, assistenziale, formativo, psicologico, relazionale e comunicativo necessarie nella realizzazione di efficaci interventi educativi in ambito socio-sanitario. Rispetto a questi obiettivi, nello specifico le azioni saranno dirette a favorire: - l adattamento del comportamento professionale ai pazienti singolarmente o in gruppo e alle loro famiglie tenendo conto dello stato emotivo del paziente, delle sue esperienze e delle rappresentazioni mentali della malattia e del trattamento; - l adattamento costante del proprio ruolo a quello del team con il quale cooperano; - la comunicazione empatica con il paziente; - il riconoscimento dei bisogni dei pazienti; - la capacità di aiutare i pazienti ad imparare attraverso l uso di metodologie didattiche che prevedano la partecipazione del paziente in prima persona, quali ad esempio role-playing e gli esercizi di problem solving; - la capacità di educare i pazienti nella gestione del trattamento e nell utilizzo delle risorse sanitarie, sociali ed economiche disponibili; - la capacità di aiutare i pazienti a gestire il proprio modo di vivere; - la capacità di educare i pazienti nella gestione delle crisi; - la scelta degli strumenti per educare i pazienti; - la valutazione dell intervento educativo in termini di effetti terapeutici (clinici, biologici, psicologici, educativi, sociali, economici) e la capacità di apportare i necessari aggiustamenti; - la valutazione periodica e il miglioramento delle proprie performance. - Per i docenti e per gli operatori sanitari che già operano nel campo dell educazione terapeutica o che intendano operarvi il laboratorio potrà: fornire un supporto organizzativo per la promozione di eventi inerenti l educazione terapeutica; offrire supporto metodologico e di ricerca all approfondimento di tematiche riconducibili all educazione terapeutica; 4

5 creare un luogo dove sia possibile lo scambio di informazioni, di esperienze e conoscenze e il confronto in ogni campo teorico e applicativo dell educazione terapeutica, in un ottica multidisciplinare e di crescita professionale; incoraggiare la realizzazione di studi di ricerca rivolti a documentare sperimentazioni educative realizzate presso servizi socio-sanitari Aiutare l operatore a costruire un personale percorso di formazione e crescita nell ambito dell educazione terapeutica Modalità d intervento Il Laboratorio Permanente di Educazione Terapeutica intende valorizzare l offerta formativa attualmente esistente nell ambito dell educazione terapeutica, migliorandone la visibilità e la fruibilità da parte degli Studenti iscritti, promuovendo: seminari di approfondimento con la partecipazione di esperti, che consentano di prendere in esame o approfondire tematiche che nello svolgimento del corso non vengono affrontate per mancanza di tempo o che vengono affrontate solo superficialmente; laboratori di apprendimento nei quali lo studente può sperimentare le tecniche educative apprese in teoria e sviluppare quella sicurezza che consente l esportazione di quanto appreso anche nel contesto di tirocinio e/o lavorativo; stage e tirocini in contesti in cui siano applicati interventi educativi strutturati con lo scopo di consentire una migliore comprensione delle tecniche spiegate e l osservazione dal vero di quali possano essere le potenzialità e le criticità degli insegnamenti appresi; progetti di ricerca, sia direttamente, sia attraverso la collaborazione con altri enti; la gestione di risorse bibliografiche specifiche; la raccolta, produzione e divulgazione di documenti, di qualsiasi tipo o genere che possano essere di supporto agli interventi educativi. 5

6 Bibliografia ACC/AHA American College of Cardiology/American Heart Association Guideline Update for the Diagnosis and Management of Chronic Heart Failure in the Adult. Circulation 2005;112:e154-e235 AMD/SID Associazione Medici Diabetologi - Società Italiana di Diabetologia. Standard italiani per la cura del Diabete Mellito ATS/ERS American Thoracic Society/European Respiratory Society. Standards for the diagnosis and management of patient with COPD Assal JP. Revisiting the approach to treatment of long-term illness: from the acute to the chronic state.a need for educational and managerial skills for long-term follow-up. Patient Education and Counseling 1999;37: ASSR Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali. Linee guida nazionali su cardiologia riabilitativa e prevenzione secondaria delle malattie cardiovascolari. Dicembre 2005 Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic disease in primary care. Jama 2002;288(19): DESG Diabetes Education Study Group of the European Association for the Study of Diabetes. Basic Curriculum for Health Professionals on Diabetes Therapeutic Education. Report of a DESG Working Group 2001 Gordon K, Smith F, Dhillon S. Effective chronic disease management: patients perspectives on medication-related problems. Patient Education and Counseling 2007;65: NSH National Health System. MI: secondary prevention, Secondary prevention in primary and secondary care for patients following a myocardial infarction. Maggio 2007 Nolte S, Elsworth GR, Sinclair AJ, Osborne RH. The extent and breadth of benefits from participating in chronic disease self-management courses: A national patient-reported outcomes survey. Patient Education and Counseling 2007;65: OMS. Preventing chronic diseases a vital investment. World Health Organization OMS. Therapeutic patient education continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases. Report of a WHO Working Group SIGN Scottish Intercollegiate Guideline Network. Cardiac rehabilitation, a national clinic guideline. Gennaio 2002 SIGN Scottish Intercollegiate Guideline Network. British guideline on the management of asthma. Gennaio 2003 Wasson JH, Johnson DJ, Benjamin R, Phillips J, MacKenzie TA. Patients Report Positive Impacts of Collaborative Care. J Ambulatory Care Manage 2006;29(3):

7 Guilbert JJ. Guide pédagogique pour les personnels de santé. OMS Publication offset, n 35 édition. Géneve, OMS

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