I CAPITOLO LA MALATTIA CRONICA. Introduzione

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1 I CAPITOLO LA MALATTIA CRONICA Introduzione Con il termine malattia cronica si intende una malattia che persista per un periodo di tempo prolungato, che non abbia sostanziali prospettive di guarigione, e che alteri le funzioni fisiche, emotive, intellettuali, sociali o spirituali. Essa può inoltre determinare inabilità parziale o completa. La malattia cronica richiede cure e competenze particolari, rapporti stretti e continui con le Strutture Sanitarie ed ha, comunque, grande rilievo sulla vita sociale del paziente e della sua famiglia, sui suoi progetti, sulle sue aspirazioni. Il paziente cronico, a differenza di altri, è affetto da una malattia che, con le attuali conoscenze scientifiche, non riusciamo a guarire ma riusciamo a mantenere in buone condizioni di salute solo grazie a continui interventi e attraverso ripetuti ricoveri in ospedale, spesso in day-hospital. Anche nell ambito del malato cronico possiamo distinguere cronici che sono diventati tali ad un certo momento della loro vita (ad esempio il diabetico, il paziente affetto da AIDS, il dializzato, un handicappato in conseguenza di un trauma, ecc ), da cronici che sono tali sin dalla nascita perché affetti da una malattia genetica (pazienti affetti da fibrosi cistica, da celiachia, da fenilchetonuria, da talassemia o da altre malattie genetiche). In questa seconda categoria la malattia è parte intrinseca dell esperienza di vita. La differenza tra i due tipi di cronici è che i primi sono malati cronici da un età e quindi nella loro vita hanno goduto di un periodo più o meno lungo di benessere, (inteso come assenza di malattia), a cui possono pensare come motivo di consolazione; mentre gli altri sono malati cronici sin dalla nascita, non hanno mai goduto dell assenza di malattia e quindi vivono con la speranza che la scienza arrivi un giorno alla guarigione della loro malattia. Tra questi rientrano i talassemici. 7

2 1.1 Il bambino e la malattia cronica Due sono i concetti necessari per comprendere le implicazioni evolutive delle malattie croniche nell età pediatrica: lo sviluppo della comprensione da parte del bambino dei meccanismi della malattia e le conseguenze della malattia sui differenti stadi dello sviluppo del bambino. Gli operatori che assistono i bambini affetti da malattie croniche dovrebbero capire fino a che punto di comprensione della malattia sono giunti i loro pazienti per poter spiegare la malattia stessa e i suoi meccanismi in termini adeguati all età. Dal momento che la capacità di comprensione dei bambini dipende dallo stadio di sviluppo delle capacità cognitive, i bambini hanno bisogno di ricevere informazioni circa la loro malattia in modo diverso man mano che crescono. I bambini piccoli tendono ad avere una comprensione concreta e relativamente superficiale della malattia. Essi possono interpretare la malattia come una risposta al loro cattivo comportamento o al fatto di non aver obbedito. I bambini di questa età credono che per star bene sia necessario obbedire ad un altra serie di regole. Una malattia fisica esercita conseguenze diverse sui bambini in relazione allo stadio di sviluppo da loro raggiunto. Nell infanzia, la malattia può alterare i parametri della crescita e dello sviluppo influenzando l alimentazione e il sonno, le capacità motorie (e di conseguenza l esplorazione dell ambiente) o le funzioni sensoriali. La deformità fisica o la facile affaticabilità possono alterare la risposta del bambino ai genitori, che a loro volta possono comportarsi in modo differente nei confronti di questo bambino. Frequenti ricoveri in ospedale possono interferire con il normale sviluppo delle relazioni di reciproca fiducia esistenti all interno di una famiglia. Verso i 4-5 anni, quando i bambini acquistano autonomia, mobilità e autocontrollo, la malattia può nuovamente interferire con queste importanti tappe dello sviluppo. In età scolare, i bambini iniziano a distinguere se stessi dagli eventi esterni che possono causare una malattia. Nei primi anni di scuola, i bambini possono divenire oggetto di scherno da parte dei compagni; 8

3 possono andare incontro a frequenti assenze da scuola a causa della malattia o del suo trattamento, perdendo così le normali opportunità di una precoce socializzazione. Intorno ai 10 anni, i bambini possono comprendere pienamente i meccanismi fisiologici della malattia, e i suoi differenti sintomi. Il passaggio dall età pediatrica all adolescenza è un momento durante il quale i bambini ampliano le loro competenze; la responsabilità per la cura della condizione patologica del bambino deve spostarsi gradualmente dai genitori al soggetto. 1.2 L adolescente giovane adulto e la malattia cronica I bambini non hanno il concetto di salute, malattia e guarigione fino al periodo adolescenziale quando diventano possibili le operazioni formali e il pensiero astratto, pertanto, se la malattia inizia nell infanzia, può esservi in seguito una rielaborazione di informazioni e malinformazioni precedenti. L adolescente struttura la propria identità e la malattia cronica può interferire nella formazione dell immagine di sé: se percepisce il proprio corpo come ammalato, può sviluppare tendenza alla depressione e all isolamento, rifiuto della malattia e delle cure, eccessiva dipendenza affettiva dai genitori e scarsa tendenza all autoaffermazione. Gli adolescenti con malattia cronica hanno inoltre un basso livello di benessere emozionale, preoccupazioni riguardo ad una morte precoce, alla scuola, al lavoro e a una scadente immagine corporea. Un positivo sviluppo emozionale risulta invece associato ad una forte stima di sé, alla coesione e al supporto familiare, mentre l iperprotezione dei genitori può diminuire l autostima. Per quanto riguarda l accettazione di malattia, in adolescenza si tende ad amplificare le differenze dalla norma, diminuisce la tolleranza ad ogni malattia, ai segni e alle limitazioni che questa comporta e in alcuni genitori scarsa è la tolleranza all adolescenza stessa. Ci sono genitori che hanno vissuto uno stress nel rendersi conto che il loro bambino è malato; 9

4 poiché spesso hanno già formulato pensieri riguardo al futuro del figlio, temono che divenuto adolescente non sarà in grado di condividere sentimenti, interessi e problemi con i coetanei sani e questo è vero anche per la sessualità. Alcune malattie croniche possono comportare ritardo dello sviluppo puberale, ciò può essere causa di una certa diffidenza ad affrontare approcci e rapporti sessuali benché presentino un normale interesse per il sesso e la procreazione. L esercizio dell attività sportiva può essere ostacolato oltre che da obiettive difficoltà di ordine fisico, quando esistenti, dall atteggiamento iperprotettivo dei genitori. Possono trovare più difficoltà ad inserirsi in un attività lavorativa a causa di pregiudizi e per le frequenti assenze legate all ospedalizzazione; tuttavia la maggior parte ha una transizione verso l età adulta sovrapponibile o più responsabile rispetto ai coetanei sani. La malattia cronica, a causa delle notevoli implicazioni di ordine emotivo, economico e sociale può condizionare tutta la famiglia ed in particolare i genitori che si mostrano frequentemente iperprotettivi con un effetto negativo sullo sviluppo psico-affettivo e sull inserimento sociale dell adolescente. Dall adolescenza in poi, il paziente trova grandi ostacoli nella integrazione nella società. Infatti esso ha gravi difficoltà a trovare un partner disposto ad unirsi stabilmente con lui e a inserirsi nel mondo del lavoro. Queste difficoltà derivano da vari ordini di fattori: innanzitutto molto spesso l adolescente con patologia cronica non è stato preparato alla prospettiva di un lavoro, in quanto i genitori ritenevano che un simile traguardo fosse irraggiungibile; in secondo luogo la malattia, a causa delle limitazioni che impone, riduce la possibilità di scelta; inoltre la malattia può rendere il soggetto portatore di una malattia cronica meno gradito al datore di lavoro. Gli adolescenti e i giovani adulti con malattie croniche hanno bisogni particolari diversi dai pazienti in età preadolescenziale. Il paziente ha bisogno di comunicare direttamente con il personale di assistenza e spesso in modo 10

5 privilegiato, senza la mediazione o la presenza dei genitori. Oggetto della comunicazione possono essere non soltanto la diagnosi e i programmi di terapia, ma anche i progetti per l avvenire, le problematiche relative all attività lavorativa e alla vita di coppia. Nell età adolescenziale la comunicazione assume, quindi, un particolare valore ed ha un importanza che può essere determinante ai fini del controllo della malattia in quanto solo essa permette di avere ragione, nel tempo, degli atteggiamenti di rifiuto che prima o dopo compaiono durante l adolescenza. La filosofia dell approccio all adolescente e ai suoi problemi deve essere uguale da parte di tutto il personale di assistenza perché l adolescente sarebbe molto disturbato dal ricevere messaggi non coerenti. Il programma di assistenza deve essere discusso con l adolescente e formulato tenendo conto delle sue esigenze. In ogni caso esso deve tendere alla riduzione dei tempi di ricovero e del numero di accessi in ospedale e deve essere flessibile, in modo da poter essere adattato alle esigenze dell adolescente, man mano che esse cambiano con il trascorrere degli anni. E molto importante anche tener conto della riservatezza e del rispetto della persona. Questi fabbisogni non sono esclusivi dell adolescente affetto da malattia cronica, ma sono comuni a tutti i pazienti e, in definitiva, a tutti gli individui. Ma certamente questo ordine di esigenze è sentito in maniera particolare dagli adolescenti, il cui corpo va incontro a rapidi ed importanti mutamenti. Durante l età adulta, per poter vivere in modo positivo la fase, più o meno lunga, di malattia, tra medico, infermiere e paziente devono circolare di continuo flussi di informazioni chiare ed adeguate; il medico ed il personale infermieristico devono essere sempre disponibili a dare il loro sostegno, ad ascoltare, ad infondere fiducia. Anche il tipo di struttura e di assistenza fornita, molto importante per contenere il disagio del malato e della famiglia, le degenze brevi, in regime di DH, ogni volta che sia possibile, e il rispetto dei tempi programmati consentiranno la prosecuzione di una vita 11

6 sociale accettabile. Questo è molto importante per il malato cronico di età adulta in quanto le implicazioni sociali risultano rilevanti (rapporto con il coniuge, lavoro, ), così come i problemi economici, la progettualità, Anche per l adulto inoltre occorre facilitare l accesso a tutta una serie di fattori protettivi comprendenti la buona comunicazione familiare, il sereno rapporto di coppia, lo stato socio-economico soddisfacente, l aiuto di amici e parenti, il supporto psicosociale, l associazionismo, il buon rapporto con l equipe terapeutica, la buona accettazione della malattia e la partecipazione attiva alla vita sociale. 12

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