Area Tematica La Child and Family Centered care ( Coinvolgimento del bambino e della famiglia nel care Standard 8 Glasper )

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1 Titolo del progetto La Child and Family Centred Care (CFCC): famiglia e bambino centro di tutto il processo di cura : Reengiering dell Istituto Giannina Gaslini di Genova sul modello della Child and Family Centered Care. Gruppo di progetto: Responsabile Scientifico Prof Loredana Sasso Professore Associato Dipartimento di Scienze della Salute Università degli Studi di Genova Direttore Scuola di Dottorato in Metodologia della Ricerca Infermieristica Project Manager Dott. Annamaria Bagnasco Ricercatore Universitario Dipartimento di Scienze della Salute Università degli Studi di Genova Consulenti Prof. Angela Testi Economista Università degli Studi di Genova Dott. Paolo Durando Igienista Università degli Studi di Genova Dottorando Dott Simona Calza Scuola di Dottorato in Metodologia della ricerca infermieristica Università di Genova Durata del Progetto Anno di inizio: 2012 Anno di conclusio: 2015 Area Tematica La Child and Family Centered care ( Coinvolgimento del bambino e della famiglia l care Standard 8 Glasper ) Keywords Child-Patient-centred-care, Childhood, Cost-effectivess, Family-centred-care, Involvement, Outcomes, Nursing, Paediatric care, Partrship. 1

2 Scheda sintetica progetto Background. La letteratura evidenzia che ad oggi non esiste una definizio univoca di Family Centred Care (FCC). G Mikkelsen and K Frederiksen (2011) 1 definiscono la FCC come: il supporto professionale fornito al bambino e alla famiglia, attraverso un processo di coinvolgimento e partecipazio, sostenuto da empowerment e goziazio. La FCC è caratterizzata dalla relazio tra operatori sanitari e famiglia, all interno della quale, entrambe le parti si impegnano a condividere la responsabilita per la cura del paziente. La Family Centred Care rientra l movimento di pensiero ed orientamento delle cure volto ad umanizzare tutto il processo assistenziale attraverso il coinvolgimento attivo e partecipe del paziente e della famiglia. L Institute per la Patient and Family Centred Care 2 dichiara che sono quattro gli elementi caratterizzanti la Patient and Family Centred Care (PFCC) : 3 Rispetto e dignità Condivisio delle informazioni Partecipazio. Collaborazio La PFCC migliora la qualità e l'efficacia della comunicazio ed e un processo attivo e proattivo, non reattivo; questo approccio permette di prevenire problemi di disservizi trattando con tempestività situazioni complesse. L 'implem di un sistema PFCC comporta costi iniziali imputabili alla formazio del personale e, costi successivi relativi a strutture, attrezzature e personale dedicato. L 'implem di un sistema PFCC comporta la riduzio di outcomes gativi relativi a : Comunicazio non riuscita, Perdita di fiducia dell utente verso l organizzazio, Outcomes gativi per il paziente e la famiglia, Spreco di risorse, Contenziosi con l utenza, 1 Mikkelsen G, Frederiksen K Family centred care of children in hospital - a concept analysis. J of Advan Nursing (2011) 67(5) Organizzazio no-profit universalmente riconosciuta per la sua mission di promozio della FCC 3 2

3 La letteratura 4 evidenzia inoltre, che l ammortamento dei costi iniziali, sostenuti per adeguare la struttura a supportare la presenza e la partecipazio delle famiglie e del paziente, sia dimostrato da tre principali indicatori: Diminuzio dei tassi di infezio correlati alle pratiche assistenziali e di autocura, Aumento dell attrativita della struttura (aumento dei ricoveri) Aumento della soddisfazio dell utenza. La FCC è direttamente correlabile agli obiettivi di Joint Commission International (JCI ) 5 ; infatti la JCI propo la continuum of care del paziente e della sua famiglia attraverso : Comunicazio efficace, Cultural competence Patient --Centered Care In ambito pediatrico la Patient- Family Centered Care vie definita Child and Family Centered Care 6 (CFCC); il termi Child indica il ruolo attivo del bambino l processo di cura. Il Consiglio d Europa, l documento Guidelis of the Committee of Ministers of the Council of Europe on child-friendly health care and their explanatory memorandum 7 ( Settembre 2011), delia l importanza, lla CFCC in un ambiente di cura centrato sul bambino e sulla famiglia. Obiettivo Obiettivo gerale: Reengiering dell Istituto Giannina Gaslini di Genova sul modello della Child and Family Centered Care. 4 /advance/bi_measuring_monitoring_outcomes_ pdf 5 Gli standard Joint Commission International per l accreditamento degli ospedali 4 Edizio Joint commission international ( in vigore da gennaio 2011) 6 Child and Family Centred healthcare L Smith V Colemann- Hoeply Second Edition 7 Guidelis of the Committee of Ministers of the Council of Europe on child-friendly health care and their explanatory memorandum (Adopted by the Committee of Ministers on 21 September 2011at the 1121st meeting of the Ministers' Deputies) 3

4 Metodologia. Il progetto verrà articolato lle seguenti fasi : Fase 0 Attività iniziale per la partenza del Progetto (Maggio 2012) Obiettivi operativi Missio presso il Sikkid Hospital di Toronto per conoscere le modalità organizzative ed operative dell Ospedale in riferimento alla Family Central Care, partecipazio a convegni e predisposizio schemi di accordi di collaborazio da adottare. Fase 1 Sviluppo (Durata: Maggio Aprile 2013) 8 Obiettivi operativi Produrre la revisio scientifica della letteratura correlata al progetto 9 Validare in back translation lo strumento Children s and young people s health policy audit tool 10 Misurare gli Standards di qualità cura del paziente pediatrico gli ambiti ll Istituto Giannina Gaslini, attraverso lo strumento Children s and young people s health policy audit tool. Mappare, all interno dell Istituto e/o dei singoli Dipartimenti, gli indicatori ad oggi misurati. Identificare gli outcomes misurabili lle singole Unità Operative Esplorare la percezio degli operatori sanitari, dei genitori e bambini/adolescenti rispetto al coinvolgimento ed alla partecipazio al processo di cura ( Focus Group, Interviste, Brainstorming Strutturato) Informare e Formare il personale sanitario coinvolto Progettare corso di formazio alle tematiche CFCC Vedi Diagramm a di GANTT pag Vedi bibliografia 10 Wild D et all (2005) Principles of good practice for translational and Cultural adaption process for patient reported outcomes (PRO) Measures:Report of the ISPOR Task force for translation and cultural adaption -Value in Health, 8(2),

5 Conferenza Internazionale Pediatrica con esperti Canadesi a Genova il 6 settembre 2012 (SiKKid Hospital e McGill University). Fase 2- Studi pilota ( Durata: Maggio Maggio ) 11 Obiettivi operativi Progettare e condurre, sull intero Istituto, uno studio pilota relativo alla creazio di momenti/luoghi di incontro strutturati tra operatori sanitari e bambini /famiglie, finalizzati al coinvolgimento del bambino e della famiglia l progetto assistenziale. (Esempio Consiglio familiare, Consiglio dei genitori e dei bambini) Fase 3-Valutazio /Implem (Durata: Giugno Maggio 2015) Obiettivi operativi: Introdurre azioni correttive sulla base degli studi pilota. Progettare e condurre uno studio ( caso controllo e pre-post test) 12 finalizzato ad identificare e comparare gli Indicatori mappati in Fase 1 Esplorare la percezio degli operatori sanitari, dei genitori e bambini/adolescenti rispetto al coinvolgimento ed alla partecipazio al processo di cura post intervento sperimentale ( Focus Group, Interviste, Brainstorming Strutturato) Sistematizzare il monitoraggio continuo degli Outcomes Disseminare i risultati all interno dell Istituto G. Gaslini Pubblicare i risultati su Peer Review Journal con Impact Factor Completamento Fasi 2 3 (Durata: Maggio 2013 a Maggio 2015) Conferenze Internazionali Pediatriche in argomento a Genova correlate allo sviluppo delle fasi 2 3 con cadenza annuale Vedi Diagramma di Gantt pag Radwin EL, Ananian L, Cabral HJ, Keeley A, Currier PF (2010) Effect of a patient / family centered practice change on the quality and cost of intensive care. Journal of Advanced Nursing 67(1),

6 Interventi Family Centred proposti Il Consiglio Familiare 13 Negli Stati Uniti e il Canada, gli ospedali e le cliniche di tutte le dimensioni stanno riconoscendo il valore del Consiglio familiare quali punti di incontro tra il bisogno d'informazio e di specifico sostegno del bambino e della sua famiglia e la cessità di aumentare l Adherence alle cure. Il sistema offerte per la famiglia è oggetto di Marketing e Promozio Intra ed Extra aziendale e concorrono a raccogliere fondi da investirsi llo sviluppo e ampliamento dei servizi forniti. Consiglio di bambini e Consiglio di genitori 14 Il Consiglio dei bambini è un gruppo di bambini dai nove ai 18 anni dedicati ad aiutare e rendere l ospedale un posto migliore per i bambini. I membri del Consiglio dei bambini rappresentano varie unità all'interno dell'ospedale e sono riconosciuti ed ascoltati dalla Direzio Ospedaliera. I membri del Consiglio dei Genitori rappresentano varie unità operative all'interno dell'ospedale e sono riconosciuti ed ascoltati dalla Direzio Ospedaliera. Il ruolo del Consiglio consiste ll agire come consulente e guida ll ambito delle iniziative Child and family centred. 6.6 Risultati attesi 1. Umanizzare tutto il processo assistenziale attraverso il coinvolgimento dei pazienti pediatrici e delle famiglie l processo di cura e di assistenza; 2. Implementare il ruolo decisionale dei pazienti e delle famiglie all interno di un ospedale pediatrico; 3. Aumentare l Adherence del paziente pediatrico e della famiglia ai percorsi di cura; 4. Aumentare i livelli di soddisfazio dei pazienti pediatrici e delle famiglie sui livelli di coinvolgimento e di personalizzazio delle cure; Indicatori La definizio di un set di indicatori misurabili ll Istituto G. Gaslini verrà derivata dalla misurazio degli Standards: 1. Aderenza alle lie guida sulla gestio del dolore (Standard 1)

7 2. Accesso ai servizi sociali e di tutela del minore (Standard 2) 3. Controllo delle infezioni (Standard 3) 4. Informazioni dettagliate al bambino ed alla famiglia alla dimissio/trasferimento (Standard 4) 5. Disponibilità/accessibilità delle informazioni (Standard 5) 6. Formazio/supervisio del personale sanitario (Standard 6) 7. Sicurezza lla comunicazio (Standard 7) 8. Coinvolgimento del bambino e della famiglia l processo di cura (Standard 8) 9. Politiche di salute e sicurezza (Standard 9) 10. Gestio dei ricoveri e follow up (Standard10) La rilevazio degli Standard di cura ed assistenza prevista lla Fase 1 del progetto permetterà di contestualizzare gli indicatori e di definire gli outcomes sull intero Istituto G. Gaslini e di differenziar alcuni per singolo Dipartimento. Le principali tipologie di indicatori identificate dalla letteratura sono: 1. Clinici correlati al paziente e al sistema, 15 16,17, 18 : ; 2. Umanistici ed etici correlati sia al paziente, alla sua famiglia, allo staff 22 ; 3. Costo/beficio 23 ; 4. Relativi alla salute e alla educazio del bambino e della famiglia; 5. Marketing and promotion; 6. Integrazio di programmi educativi; 7. Health tecnology Moorey R Unpland hospital admission: supporting children, young people and their families.. Paediatric Nursing 22 (10) Epstein M; Fiscella K; Cara S Lesser; Stange K C Why The Nation Needs A Policy Push On Patient-Centered Health Care... Health Affairs; Aug 2010; 29, 8; OLSSON L.-E., HANSSON E., EKMAN I. & KARLSSON J. (2009) A cost effectivess study of a patient-centred integrated care pathway. Journal of Advanced Nursing 65(8), , Chen, Y C. 2007Effectivess of hand-washing teaching programs for families of children in paediatric intensive care units. Journal Of Clinical Nursing Volume: 16 (6) E. A. Glasper Children s and young people s health policy audit tool - NHS- traduzio italiana a cura del CISEF 21 Richard C. Boothman, Amy C. Blackwell, Darrell A. Campbell, Jr., Elai Commiskey, and Susan Anderson (2009) A Better Approach to Medical Malpractice Claims?The University of Michigan Experience Journal of Health and Life Science Law 2 (2) OLSSON L. - E., KARLSSON J. & EKMAN I. (2007) Effects of nursing interventions within an integrated care pathway for patients with hip fracture. Journal of Advanced Nursing 58(2), Chen, Y C. 2007Effectivess of hand-washing teaching programs for families of children in paediatric intensive care units. Journal Of Clinical Nursing Volume: 16 (6) Glasper. E:A: (2011) Telehealth care - where is it going? British Journal Of Nursing 20 (12)

8 DIAGRAMMA GANTT Durata da Maggio 2012 a Maggio 2015 Report semestrali (Giugno/Dicembre) e al termi di ogni Fase. Di seguito il Diagramma di Gantt suddiviso per singola fase. Gantt Fase 0: Maggio 2012 Riferimento Attività Rappresentanti dell Istituto Maggio 2012: Missio presso SiKKid Hospital per attivazio progetto Gantt Fase 1: Maggio Aprile 2013 Fase 1 Traduzio linguistica Maggio 2012 Giu 2012 Lu Ag Sett Ott Nov Dic Gen Febr Marz Apr Misurazio Standard E.A. Glasper Mappatura indicatori su Istituto e Singoli Dipartimenti identificati International Pediatric Day 6 sett Ricerca qualitativa Formazio del personale 8

9 Gantt Fase 2: Maggio 2013 Maggio Fase 2 Mag 2013 Giu Lu Ago Sett Ott Nov Dic Genn Febr Mar Apr Mag Consiglio familiare Consiglio di bambini Internation al Pediatric Day Consiglio di genitori Analisi studio pilota 9

10 Gantt Fase 3 Giugno - Maggio 2015 Giu Lu Ago Sett Ott Nov Dic Genn 2015 Febbr 2015 Marz 2015 Apr 2015 Mag 2015 Fase 3 Azioni correttive post studio pilota Studio quasi sperimentale pre-post International Pediatric Day Analisi Outcome Disseminazio dei risultati Pubblicare i risultati 10

11 Bibliografia Bibliografia irente l approccio Patient and Family centred Chen, Y C. 2007Effectivess of hand-washing teaching programs for families of children in paediatric intensive care units. Journal Of Clinical Nursing Volume: 16 (6) Boothman Richard C., Amy C. Blackwell, Darrell A. Campbell, Jr., Elai Commiskey, and Susan Anderson (2009) A Better Approach to Medical Malpractice Claims?The University of Michigan Experience Journal of Health and Life Science Law 2 (2) Brook R Can the Patient-Centered Outcomes Research Institute Become Relevant to Controlling Medical Costs and Improving Value? JAMA (18) Epstein, R. M., Franks, P., Fiscella, K., Shields, C. G., Meldrum, S. C., Kravitz, R. L., et al. (2005). Measuring patient-centered care in patient-physician consultation: Theoretical and practical issues. Social Science and Medici, 61, Franks, P., Fiscella, K., Cleveland, G. S., Meldrum, S., Duberstein, P., Jerant, A. F., et al. (2005). Are patient s ratings of their physicians related to health outcomes?annals of Family Medici, 3, Gerteis, M., Edgman-Levitan, S., Daley, J., & Delbanco, T. L. (Eds.). (1993). Through the patient s eyes: Understanding and promoting patient-centered care. San Francisco: Jossey-Bass. Glasper. E:A: (2011)Telehealth care - where is it going? British Journal Of Nursing 20 (12) 714. Mikkelsen G, Frederiksen K Family centred care of children in hospital - a concept analysis. J of Advan Nursing (2011) 67(5) KirK S.-- Methodological and ethical issues in conducting qualitative research with children and young people: a literature review International journal of Nursing studies 44 (2007) Moorey R 2010-Unpland hospital admission: supporting children, young people and their families.. Paediatric Nursing 22 (10) Radwin EL, Ananian L, Cabral HJ, Keeley A, Currier PF (2010) Effect of a patient / family centered practice change on the quality and cost of intensive care. Journal of Advanced Nursing 67(1), Robinson, J.H. et all (2008) Patient centered care and adherence : definitions and applications to improve outcomes. Journal of American Academy of Nurse Practitiors 20, Sidani, S., Epstein, D., &Miranda, J. (2006). Eliciting patient treatment preferences: A strategy to integrate evidence-based and patientcentered care. Worldviews on Evidence-Based Nursing. Third Quarter, 2006, Sidani S.(2008) Effects of PCC on patients outcomes: an evaluation Research and theory for nursing Practice:an international Journal, 22(1), L Smith V Colemann (2011) Child and Family Centred healthcare - Hoeply - Second Edition Sto S (2008)A Retrospective Evaluation of the Impact of the Platree Patient-Centered Model of Care on Inpatient Quality Outcomes HEALTH ENVIRONMENTS RESEARCH & DESIGN JOURNAL 1(4) Thorpe, K. E. (2005). The rise in health care spending and what to do about it. Health Affairs, 24, Wild D et all (2005) Principles of good practice for translational and Cultural adaption process for patient reported outcomes (PRO) Measures:Report of the ISPOR Task force for translation and cultural adaption -Value in Health, 8(2), Bibliografia irente la non-adherence in pediatria Pritchard MT, Butow PN, Stevens MM, Duley JA. Understanding medication adherence in pediatric acute lymphoblastic leukemia: a review. J Pediatr Hematol Oncol 2006; 28(12): Christiansen N, Taylor KM, Duggan C. Oral chemotherapy in paediatric oncology in the UK: problems, perceptions and information eds of parents. Pharm World Sci 2008; 30(5): Landier W. Adherence to oral chemotherapy in childhood acute lymphoblastic leukemia: an evolutionary concept analysis. Oncol Nurs Forum 2011; 38(3): Lennard L, Welch J, Lilleyman JS. Intracellular metabolites of mercaptopuri in children with lymphoblastic leukaemia: a possible indicator of non-compliance? Br J Cancer 1995; 72(4):

12 Festa RS, Tamaroff MH, Chasalow F, Lanzkowsky P. Therapeutic adherence to oral medication regimens by adolescents with cancer. I. Laboratory assessment. J Pediatr 1992; 120(5): de Oliveira BM, Viana MB, Zani CL, Romanha AJ. Clinical and laboratory evaluation of compliance in acute lymphoblastic leukaemia. Arch Dis Child 2004; 89(8): Pelzang R Time to learn British Journal of Nursing, 2010, 19 (14) Bibliografia specifica irente Joint Commission International e Strumento di verifica della politica sanitaria per i bambini e i giovani Gli standard Joint Commission International per l accreditamento degli ospedali 4 Edizio Joint commission international ( in vigore da gennaio 2011) Advancing effective communication, cultural competence and Patient Centered care: a road map for Hospitals - Joint Commission International 2011 Strumento di verifica della politica sanitaria per i bambini e i giovani Professor A. E. Glasper (traduzio italiana e documento) Normativa Guidelis of the Committee of Ministers of the Council of Europe on child-friendly health care and their explanatory memorandum- September 2011 Costituzio della Repubblica Italiana, 1 Gennaio Dichiarazio Universale dei Diritti dell Uomo, 10 Dicembre Codice Deontologico dell Infermiere, approvato dal Comitato Centrale della Federazio Nazionale Collegi IPASVI con deliberazio n. 1/09 del 10 Gennaio Centri per la famiglia e il bambino consultati 25 Family Resource Centers: Hollywood, Florida - The Patient and Family Resource Center at the Memorial Regional Hospital Minapolis/St.Paul, Minsota - The Cargill Family Resource Center, The Kelsey Lynn Roberg Family Resource Center, Children's Hospitals and Clinics Ottawa, Ontario, Canada - The Kaitlin Atkinson Family Resource Center Library, Children's Hospital, Ottawa Philadelphia, Pennsylvania - The Conlly Resource Center for Families, The Children's Hospital of Philadelphia Seattle, Washington - Family Resource Center, Children s Hospital and Regional Medical Center Boston, Massachusetts - Maxwell and Eleanor Blum Patient and Family Resource Center-Dana-Farber Phoenix, Arizona - The Emily Center at Phoenix Children's Hospital Chicago, Illinois - An Byron Resource Center Park Ridge, Illinois - The Women s Health Resource Center-Advocate Lutheran Geral Hospital http ://www.ipfcc.org/advance/topics/pafam-resource.html 12

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