Carta dei Servizi Trapianto di Rene

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1 Carta dei Servizi Trapianto di Rene IL SISTEMA ORGANIZZATIVO DEI TRAPIANTI IN ITALIA La Rete Nazionale Trapianti, disegnata 20 anni fa, ha subito una importante trasformazione, passando da un sistema a quattro livelli ad un sistema a tre livelli (nazionale, regionale, locale/ospedaliero) che riporta in questo settore lo schema di coordinamento regionale e nazionale come avviene negli altri sistemi simili al nostro nel contesto europeo (Spagna e Francia). Il Centro Nazionale Trapianti Operativo gestisce: - programma urgenze cuore, fegato, rene e polmone - programma pediatrico (tutti gli organi) - programma split (fegato) - programma iperimmuni (rene) - programma restituzioni ed eccedenze - IGE Italian Gate of Europe Il CNT Operativo si pone come principale interlocutore a livello nazionale, interfacciandosi direttamente con i CRT e garantendo H/24 il supporto necessario alla gestione operativa dei programmi nazionali. In ottemperanza alle "Linee Guida per la gestione delle liste di attesa e la assegnazione del trapianto di rene da donatore cadavere" emanate dal Centro Nazionale di Riferimento per i Trapianti, è stata predisposta la presente Carta dei Servizi. Il presente documento va interpretato in chiave dinamica, in quanto potrà essere soggetto a momenti di verifica, perfezionamenti ed integrazioni per il modificarsi delle situazioni, ma anche per il perseguimento dei vari obiettivi di miglioramento prefissati dal Centro stesso. Le informazioni contenute in questa Carta dei Servizi sono aggiornate al maggio si possono tuttavia ricevere eventuali chiarimenti ed ogni informazione aggiuntiva telefonando ai numeri presenti all interno del documento stesso.

2 Il Centro Trapianto rene nasce sotto la spinta del chirurgo Prof. Mercati, del nefrologo Prof. Boncristiani, dell ematologo Prof. Martelli e del Prof. Gambelunghe realizzando il primo trapianto nell agosto ORGANIZZAZIONE CLINICO-ASSISTENZIALE L attività di trapianto è garantita dalla presenza di uno staff nefrologico e chirurgico reperibile 365 giorni all anno, sia per il trapianto che per gli eventuali problemi clinici che possono insorgere nel corso del follow-up. La struttura complessa di Chirurgia Generale gestisce l intervento chirurgico, l assistenza clinica di pertinenza chirurgica del Paziente durante il ricovero e il followup. L Azienda Ospedaliera di Perugia è in grado di assicurare, oltre agli interventi di trapianto, l effettuazione degli interventi chirurgici preliminari al trapianto e di chirurgia urologica nel Paziente uremico e trapiantato. La struttura complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto provvede all assistenza clinica del Paziente durante il ricovero ed al follow-up a lungo termine mediante controlli clinici predeterminati. CRITERI DI ISCRIZIONE IN LISTA DI ATTESA a- Richiesta di immissione Il Paziente in dialisi richiede al Medico Nefrologo del proprio Centro di Dialisi di essere inserito nella lista di attesa per il trapianto di rene della Regione Umbria. II Centro Regionale Trapianti accetta richieste solo tramite una propria scheda che viene fornita al Centro di Dialisi e che deve essere compilata in ogni parte, con indagini cliniche, di laboratorio e strumentali non antecedenti a tre mesi. Entro 30 giorni dalla data in cui la richiesta è pervenuta, il Centro di Dialisi riceve dal Centro Regionale Trapianti la comunicazione della data in cui il Paziente dovrà presentarsi per la visita di idoneità al trapianto renale oppure la richiesta di completamento della documentazione inviata e/o delle indagini effettuate. La data della visita di idoneità viene fissata entro 60 giorni dal ricevimento della documentazione completa. Il Centro Regionale Trapianti provvederà ad informare il Centro Dialisi del Paziente circa la data, ora e luogo in cui verrà effettuata la visita, presso l'azienda Ospedaliera di Perugia. b- Valutazione dell'idoneità Il Paziente è sottoposto a visita clinica interdisciplinare da Parte di un Medico Nefrologo, un Chirurgo, un Anestesista e uno del Centro Regionale Trapianti. Nell'occasione vengono effettuati prelievi di sangue per le ricerche immunogenetiche, immunologiche, finalizzate all'inserimento in lista di attesa. Contestualmente il Paziente è informato in maniera esauriente sui benefici che il trapianto offre rispetto alla dialisi, ma anche sui rischi connessi all'intervento ed alla possibile recidiva della malattia di base, sui criteri di scelta dei Riceventi il trapianto, in modo da firmare un consenso consapevole per l'inserimento in lista di attesa per il trapianto.

3 Al termine della visita potranno essere richiesti ulteriori approfondimenti diagnostici ed eventuali trattamenti di patologie suscettibili di terapia. Il Centro Regionale Trapianti comunica al Centro Dialisi, che ha inoltrato la richiesta, l'avvenuto inserimento o eventuale non inserimento per non idoneità temporanea o definitiva. Il Centro Dialisi dovrà provvedere a darne, comunicazione al Paziente. c- Cadenze e protocollo dei controlli per rimanere in lista di attesa Il Centro Dialisi invia un campione di siero del Paziente con cadenza trimestrale ( entro il giorno 10 dei mesi di febbraio, maggio, agosto e novembre), per la ricerca degli alloanticorpi e l'effettuazione di eventuale cross-match. Il mancato invio del siero non permetterà l esecuzione delle prove di compatibilità pertanto il Paziente sarà temporaneamente sospeso. Sono cause di sospensione temporanea dalla lista di attesa attiva e quindi dalla selezione per il trapianto: - il mancato invio dei sieri come regolato dalla procedura di mantenimento in lista - il mancato invio periodico delle schede di aggiornamento clinico - la non adesione al protocollo dei controlli clinici consegnato al momento della visita - la gravidanza - la comparsa di patologia (cardiovascolari, infettive, emorragiche, neoplastiche, ) tali da rendere controindicato il trapianto Se il mancato invio avviene per due volte consecutive, determina l esclusione definitiva dalla lista di attesa. Ѐ importante che la Dialisi di riferimento comunichi tempestivamente e per iscritto l avvenuto trapianto in altra sede, il cambiamento di indirizzo, di recapito telefonico e ogni variazione clinica rilevante del Paziente che possa essere causa di sospensione temporanea o di esclusione dalla lista di attesa attiva. Dovrà inoltre inviare semestralmente (gennaio luglio) un aggiornamento clinico compilato su modulistica fornita dal Centro Regionale Trapianti (modello B). Il Centro Dialisi deve inviare i referti delle indagini riportate nel modello C, con cadenza biennale dalla data di inserimento in lista di attesa. CRITERI DI ASSEGNAZIONE DEI RENI PER IL TRAPIANTO La selezione dei Riceventi il trapianto renale è effettuata dal Centro Regionale Trapianti, valutando il grado di istocompatibilità Donatore/Ricevente. Tale selezione viene effettuata immettendo le caratteristiche immunogenetiche del donatore su un programma informatico che ha in memoria quelle di tutti i Pazienti in lista di attesa. Per ogni rene disponibile viene scelto il Paziente con migliore istocompatibilità HLA, superiore comunque allo standard minimo di qualità prefissato (score = > 12). Il Paziente, se non vi sono controindicazioni immunologiche (cross-match positivo) o cliniche documentate viene avviato al trapianto. Se vi sono Pazienti con pari compatibilità viene data la precedenza ad un Paziente Umbro. Per ulteriori parità di condizioni viene preso in considerazione il tempo di inserimento in lista di attesa e, se necessario, il tempo d'inizio della dialisi. In caso di Donatore di età superiore a 68 anni, sono selezionati i pazienti più compatibili con una differenza di età non superiore a 20 anni. Al momento della chiamata per il trapianto il Paziente dovrà essere in condizioni di idoneità equipollenti a quelle rilevate alla visita collegiale e non presentare segni di

4 infezioni in atto; dovrà essere stato sottoposto a trattamento dialitico da non oltre 2 ore e presentarsi possibilmente al Centro di Trapianto dell'ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia con una breve relazione clinica e con referti per E.C.G e Rx- Torace recenti. NUMERO DI PAZIENTI IN LISTA DI ATTESA (al 07 maggio 2015) La lista di attesa per trapianto renale in essere presso il Centro Regionale Trapianti dell'umbria è, alla data sopra indicata, di 95 Pazienti. In totale ( al 31/12/2014): n. 429 Anno 2011: n. 14 Anno 2012: n. 14 Anno 2013: n. 12 Anno 2014: n. 15 NUMERO DI TRAPIANTI DI RENE EFFETTUATI Nell Azienda Ospedaliera di Perugia ed in Umbria è attivo il programma di trapianto di rene da donatore cadavere. MANTENIMENTO DELLA FUNZIONE DEI RENI TRAPIANTATI Mantenimento della funzione ad un anno: = 90% Mantenimento della funzione a cinque anni: = 78% OPERATIVITÀ L'attività del Centro Regionale Trapianti è garantita 24/24 ore per tutti i giorni dell'anno. L'attività per l'inserimento in lista di attesa è presente tutto l anno. L'operatività per prelievo e trapianto organi è attiva 24/24 ore in tutti i giorni dell'anno. L'Azienda Ospedaliera di Perugia attiva una équipe mobile chirurgica per il prelievo di organi da Donatori presenti presso i Centri di Rianimazione di altre Strutture Ospedaliere regionali. L'Azienda Ospedaliera di Perugia prevede la presenza di un Medico Anatomo- Patologo in sala operatoria al momento del prelievo di organi, al fine di garantire sicurezza e qualità dei trapianti. Nell'Azienda Ospedaliera di Perugia è disponibile 24/24 ore un laboratorio per indagini infettivologiche di legge ed un altro per eventuali richieste in urgenza di indagini batteriologiche. Le pratiche per inserimento in lista di attesa, le visite di idoneità e gli

5 interventi di trapianto sono a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, secondo le modalità previste. ULTERIORI INFORMAZIONI Possono essere richieste, dalle ore 8,30 alle 14,00 dal lunedì al venerdì: Struttura Regionale di Riferimento per i Trapianti Azienda Ospedaliera di Perugia Telefono: 075/ Fax: 075 / Chiamata in urgenza del medico reperibile: 075/5781 tramite centralino crr.umbria@ospedale.perugia.it