La malattia di Alzheimer: dal curare al prendersi cura

Transcript

1 La malattia di Alzheimer: dal curare al prendersi cura Monza 21 maggio 2016 L importanza della diagnosi tempestiva per una corretta presa in carico del paziente Dr.ssa C. Negri Chinaglia III UOC 3 UOC Riabilitazione Alzheimer

2 La diagnosi «tempestiva» Conoscere e interpretare correttamente i sintomi e segni di un possibile decadimento cognitivo per arrivare tempestivamente alla diagnosi è importante perché consente di: - Rassicurare il paziente e i suoi familiari, sciogliendo l ansia di «non sapere cosa posso/può avere» - Intervenire sulle cause reversibili del decadimento cognitivo, e sui fattori di rischio di una progressione a demenza - Proporre trattamenti efficaci, se indicato -Consigliare misure utili per la gestione dei disturbi del comportamento -Indirizzare ai Servizi dedicati

3 Effectiveness of dementia follow-up care by memory clinics or general practitioners : randomised controlled trial The results seem to point to a lack of difference in effectiveness between memory clinics and general practitioners in the treatment and coordination of care for patients with dementia. Other factors can and should thus determine the preference for one provider over the other for example, patients and caregivers preferences or regional or national planning to concentrate specific services. Cost minimisation may also be a strong argument if quality of care can be shown to be guaranteed. A different and potentially very promising direction would be to start to integrate the resources of memory clinics and general practitioners and to combine their knowledge and experience to build truly integrated dementia care that may optimally serve the increasing number of patients with dementia in the future. BMJ 2012;344:e3086 (15 May 2012) study conducted in the Netherlands

4 Quale l utilità di riconoscere il trigger precocemente? Riconoscimento di fasi lievi-moderate di malattia, altrimenti misconosciute, suscettibili di trattamento farmacologico con inibitori di colinesterasi Riduzione del carico emotivo burden legato alla presenza di malattia attraverso programmi individualizzati di cura, formazione ed assistenza.

5 Quanti pazienti può attendersi un Medico di Famiglia? Un MdF con pazienti ha tra pazienti > 65 anni. Prevalenza della demenza 5% Deve aspettarsi tra 22 e 27 pazienti con demenza

6 I sintomi di esordio SCHEDA BASALE 1 fase di valutazione

7 I sintomi e i segni di esordio esempi I Motori Pianificazione Memoria Linguaggio segni di Parkinsonismo, disturbi di equilibrio, disturbi del cammino, difficoltà nell uso di un arto. difficoltà nei ragionamenti complessi o compiti che richiedano azioni multiple. Per esempio vestirsi, preparare il cibo. difficoltà a ricordare conversazioni recenti, eventi o appuntamenti o fissare e apprendere nuove informazioni. Deficit di memoria anterograda difficoltà a trovare le parole o le frasi che esprimano ciò che si vuole dire. Inceppi frequenti nell eloquio. Disturbo di articolazione della parola.

8 La diagnosi della Demenza Funzioni cognitive: MMSE (Blessed, MODA e batterie neuropsicologiche) Stato funzionale: AADL, IADL Lawton e Brody, ADL, Indice Barthel Sintomi comportamentali (BPSD) e depressione: NPI, Cornell Scale/GDS Gravità demenza: CDR, GDS

9 CITTADINI COME GLI ALTRI? La condizione dei malati di Alzheimer e dei loro caregiver. L impatto economico e sociale. 21/04/2016 Auditorium - ASP IMMeS E PAT

10 La mente rubata. Bisogni e costi sociali della malattia di Alzheimer (1999) La vita riposta: i costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer (2007) Cittadini come gli altri? La condizione dei malati di Alzheimer e dei loro caregiver (2015)

11 Età media alla diagnosi: 73,7 (73,5 nel 2006) Tempo medio trascorso tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi: 1,8 contro i 2,5 anni del 2006 e del 1999 Fonte: Indagine Censis, 2006 e 2015

12 Caregiver che hanno segnalato dubbi ed incertezze nell'interpretazione dei sintomi per professionista a cui si sono rivolti (val. %) Le difficoltà nell avere la diagnosi, 2006 e 2015, (val.% sul totale del campione) Fonte: Indagine Censis, 2006 e 2015

13 Il punto di riferimento unico per il trattamento della malattia di Alzheimer, per area geografica (val. %) Fonte: Indagine Censis, 2006 e 2015

14 Fonte: Indagini Censis, 2006 e 2015 Il ricorso ai farmaci specifici (AChE-I e Memantina) (val.%)

15 Ricorso ai farmaci per i disturbi comportamentali*, per stadio della malattia percepito dal caregiver (val.%) Farmaci per il controllo di sintomi come l agitazione, le allucinazioni e i deliri, per il sonno, per la depressione, per l ansia e l agitazione. Fonte: Indagini Censis, 2006 e 2015

16 Disturbi comportamentali del paziente, per gravità della patologia percepito dal caregiver (val. %) Fonte: indagine Censis, 2015

17 Il ricorso ai Centri Diurni (val.%) Il ricorso all assistenza domiciliare integrata e socio- assistenziale (val.%) 2,6 giorni a settimana 4 giorni a settimana 24,6 ore settimanali 3,5 ore settimanali Il ricorso ai servizi socio-assistenziali *, per area geografica (val.%) Il ricorso a ricoveri in ospedali, strutture riabilitative e assistenziali (val.%) 27,3% Italia 20,8% 62 giorni in media di ricovero nel 2014 Nel 60,0% presso strutture ospedaliere pubbliche 15,2% 16,9% Fonte: Indagini Censis, 1999, 2006 e 2015 Servizi di associazioni e volontariato, Alzheimer caffè, laboratori di stimolazione cognitiva, palestre, ecc.)

18 Opinioni in merito all attuale situazione di cura e di assistenza pubblica per i malati di Alzheimer, per area geografica (val. %) Opinione in merito al rapporto con i servizi, per area geografica (val. %) 4,4 4,2 15,8 8,2 10,4 I servizi esistono solo sulla carta, cercare di ricorrervi costituisce una perdita di tempo 37,5 50,0 49,2 44,9 17,0 28,3 I servizi sono inadeguati, ho la sensazione che l'assistenza sia totalmente delegata a me e alla mia famiglia 19,1 Fonte: Indagini Censis, 2006 e ,0 18,1 27,7 17,5 17,5 18,3 28,6 44,3 Il supporto che ricevo è per ora il minimo indispensabile, ma non so quanto ancora riuscirò a sopportare questo stato di cose Il supporto che ricevo soddisfa le attuali esigenze mie e del mio assistito Nord Centro Sud e Isole Totale 2015 Totale 2006

19 Caregiver che hanno indicato insufficienti le informazioni ricevute (val.%) Fonti dalle quali i caregiver sono informati e vorrebbero essere informati (val. %) 64,8 76,8 76,3 81, Malattia Interventi sanitari e sociali Fonte: Indagine Censis, 2006 e 2015

20 Fonte: Indagine Censis, 2015 Opinioni in merito al modello migliore di assistenza (val. %)

21

22 I Piani Nazionali delle Demenze costituiscono un importante documento di politica socio-sanitaria in quanto ogni Stato definisce quali sono le azioni prioritarie da implementare nei diversi territori per governare il fenomeno delle demenze. Due azioni sono pressoché comuni a tutti i Piani Nazionali delle Demenze nei diversi paesi occidentali: l individuazione di centri specialistici per la diagnosi e il trattamento ( Memory clinic ) l implementazione di percorsi assistenziali sociosanitari (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali)(PDTA)

23 Direzione della Prevenzione, Direzione della Programmazione, Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità - Referenti Regionali Rappresentanti delle tre Associazioni di pazienti e familiari (anno )

24 OBIETTIVO 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e socio-sanitaria

25

26 OBIETTIVO 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata (3 azioni)

27 AZIONI: OBIETTIVO 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata 2.1 Riorganizzazione e potenziamento Centro per Disturbi Cognitivi e Demenza (CDCD) ex UVA per presa in carico e diagnosi tempestiva, continuità assistenziale e corretto approccio in tutte fasi malattia e nei diversi contesti di cura (MMG, Ambulatori per demenze, CD, ADI dedicata ) 2.2 Condivisione ed implementazione dei percorsi di cura / percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PTDA) che assicurano la gestione integrata

28

29 STORIA DEL PROGETTO REMIND (Rete Milanese per le Demenze GAT Regione Lombardia 10/2006 Supporto finanziario - Servizio Sanitario Nazionale - Ministero Salute RFPS Studio pilota ( ) nei Distretti 2 e 3 - Corsi di formazione MMG - Database su sistema web -Risultati incoraggianti per l applicabilità del PDTAR Supporto finanziario - Servizio Sanitario Nazionale - Ministero Salute RF Regione Lombardia Decr. DGS n Governo Clinico Implementazione PDTAR nei 7 Distretti

30 SCHEDA CLINICA DEL MMG MMSE Comorbidità Sintomi cognitivi

31 Le dimensioni del problema nella ASL di Milano La popolazione censita nella ASL di Milano nel 2014 è di residenti * Il 24,5% ( ) ha un età > 65 aa * Fonte dati: ISTAT

32 Quali interventi della ASL di Milano per contrastare la DEMENZA? AREA DELLA DIAGNOSI E stato concordato con i MMG e gli ospedali un PTDAR per condividere i percorsi di cura Sono stati realizzati corsi di formazione ai quali hanno partecipato 727 MMG E stato implementato il PDTAR, prima sperimentalmente in 3 Distretti e poi in tutta la ASL in attuazione di un Progetto Strategico finanziato dal Ministero della Salute e di un Progetto finanziato dalla Regione Lombardia E stata creata una cartella clinica informatizzata per la demenza condivisa da MMG o medici specialisti territoriali e ospedalieri ( strumento lavoro insostituibile) Sono stati condivisi percorsi per accompagnare i pazienti nel percorso diagnostico e per supportare i familiari presso i Centri fragilità distrettuali

33 MMSE Storia naturale della DA Pre-DA Lieve-Moderata Intermedia Grave Sintomi cognitivi Sintomi comportamentali Compromissione funzionale AADL IADL ADL istituzionalizzazione morte? Anni Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer s Disease

34 Suddivisione dei BPSD Aggressività Agitazione Apatia Resistenza aggressiva Aggressività fisica Aggressività verbale Ritiro Mancanza di interessi Demotivazione Tristezza Pianto Disperazione Bassa autostima Ansia Senso di colpa Affacendamento Vagabondaggio Pedinamento, Irrequietezza, Grida Allucinazioni Deliri Falsi riconoscimenti Disinibizione, Stereotipie, Vestirsi/svestirsi Disturbi del sonno Depressione Psicosi

35 I BPSD DETERMINANO Aumento del rischio di istituzionalizzazione Eccesso di disabilità e peggioramento delle prestazioni cognitive Nei pazienti istituzionalizzati il rischio di: essere sottoposti a contenzione fisica ricevere farmaci antipsicotici influenzare negativamente lo staff assistenziale influenzare negativamente gli altri ospiti Aumento significativo dei costi assistenziali Aumento dello stress dei caregiver/staff Maslow K 1994; O Brien JA, Shomphe LA,Caro JJ 2000; Rodney, 2000; 4 Draper et al, 2000

36 Come intervenire In generale, gli interventi non-farmacologici rappresentano la prima linea di trattamento per i pazienti con BPSD

37

38

39 Results: Grade A: treatment recommendation was achieved for institutionalization delay (multicomponent interventions for the caregiver, CG). Grade B: recommendation was reached for the a) Patient for: improvement in cognition (cognitive training, cognitive stimulation, multicomponent interventions for the PWD); activities of daily living (ADL) (ADL training, multicomponent interventions for the PWD); behaviour (cognitive stimulation multicomponent interventions, behavioral interventions, professional CG training); mood (multicomponent interventions for the PWD); QoL (multicomponent interventionsfor PWD and CG) and restraint prevention (professional CG training); b) Caregiver, mood (CG education, CG support, multicomponent interventions for the CG); psychological well-being (cognitive stimulation, multicomponent interventions for the CG); QoL (multicomponent interventions for PWD andcg). Conclusion: NPTs emerge as a useful, versatile and potentially cost-effective approach to improve outcomes and QoL in ADRD for both the PWD and CG.

40 Opzioni farmacologiche Antipsicotici Antidepressivi Anticonvulsivanti Benzodiazepine AChE inibitori Gli antipsicotici sono gli unici farmaci per cui esistono, anche se deboli e spesso contradditorie, evidenze di efficacia

41 Progetto Demenza Rete Servizi Post diagnosi RICOVERI STABILIZZAZIONE

42 Focus sui Servizi per le demenze a Milano Percorso facilitato per ricovero in ambito socio sanitario Cure Intermedie - ex riabilitazione dedicato a persone affette da demenza di grado moderato/severo disturbi comportamentali in fase di scompenso Non è una nuova UdO / modalità di assistenza ma una risposta rapida e adeguata in caso di eventi «acuti» ad effetto negativo per il paziente e la famiglia evitando il ricorso improprio al P.S.

43 Focus sui Servizi per le demenze a Milano Risposta al bisogno Nel 2013 definito da ASL Milano un percorso per ricoveri di stabilizzazione con 3 SRE ASP Golgi Redaelli ASP IMMeS e PAT Palazzolo don Gnocchi fase di sperimentazione giugno 13 aprile posti letto 50 gg di ricovero

44 Focus sui Servizi per le demenze a Milano Finalità e obiettivi Outcome atteso è il rientro al domicilio Stabilizzazione problemi comportamentali Stabilizzazione clinica Revisione e ottimizzazione della terapia farmacologica Recupero/miglioramento dell autonomia motoria Miglioramento dell autonomia nelle attività di base della vita Sostegno ed addestramento del caregiver quotidiana Supporto per il MMG

45 Focus sui Servizi per le demenze a Milano Destinatari Persone con diagnosi di demenza di grado moderato/severo (CDR 2-3) BPSD a rapida insorgenza o aggravamento Delirium/confusione mentale acuta Perdita di autonomia Acuzie o sub-acuzie gestibili in ambito extra-ospedaliero Difficoltà del contesto assistenziale Solo persone con residenza o domicilio sanitario nel territorio di ASL Milano

46 Focus sui Servizi per le demenze a Milano conclusioni realizzazione dei ricoveri nei tempi prefissati buona capacità di fare rete durata del ricovero ipotizzata sembra adeguata (in linea con quelle previste da CI) ma realizzata nella metà dei casi rientro al domicilio sembra determinato dalla presenza del coniuge (anziano, polipatologie ) oltre che dal miglioramento dei disturbi comportamentali e dell autonomia necessità di sostenere la permanenza al domicilio offrendo supporto alla famiglia e al soggetto anche con interventi innovativi

47 MCI (Mild Cognitive Impairment) (traduzione italiana proposta: Compromissione Cognitiva Lieve ) =target privilegiato per la comprensione dei meccanismi di sviluppo/evoluzione della demenza e per un intervento di tipo preventivo/precoce che avrebbe, se efficace, un grande impatto sulla Sanità Pubblica

48

49 Il MMG deve essere a conoscenza del fatto che la diagnosi di MCI richiede necessariamente l effettuazione di una valutazione neuropsicologica completa in assenza di tale valutazione si può parlare solo di Sospetto di diagnosi di MCI (Winblad et al., 2004; Petersen, 2004)

50

51 Trattamento delle persone con MCI Al momento attuale, assenza di terapie farmacologiche di comprovata efficacia. Risultati promettenti ma non conclusivi- sull utilità della stimolazione cognitiva: tenuto conto anche che dati epidemiologici che sottolineano l importanza di attività cognitivamente e socialmente stimolanti nel prevenire la demenza e della revisione Cochrane positiva sulla stimolazione cognitiva nella demenza (Woods et al, 2012) sembra ragionevole raccomandare i trattamenti di riabilitazione cognitiva in casi selezionati dallo specialista (pazienti MCI con alta motivazione e tendenza peggiorativa o disturbi cognitivi focali, ad es. di linguaggio); Inoltre, dati indicativi, anche se non definitivi, sull utilità dell esercizio fisico nel migliorare le performance cognitive delle persone con MCI e forse ritardare l evoluzione in demenza (Grande e Clerici, 2014) ragionevole che il MMG e/o lo specialista raccomandi una moderata attività fisica quotidiana -adatta alle condizioni fisiche del paziente-, p.e. camminare per 45min/die)

52 Grazie per l attenzione