ALLA RICERCA DELLA QUALITÀ DI VITA NEL PAZIENTE CON DEMENZA IN FASE AVANZATA: QUALI VALUTAZIONI?

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1 ALLA RICERCA DELLA QUALITÀ DI VITA NEL PAZIENTE CON DEMENZA IN FASE AVANZATA: QUALI VALUTAZIONI? C. Ivaldi, M. Lazzarino, L. Crovetti, G. Pomiano, S. Cabrera, L. Onorato Istituto Paverano, Opera Don Orione, Genova e Gruppo Geriatrico Genovese

2 Evidenze dalla Letteratura Il miglioramento della qualità della vita del paziente è di importanza critica sia per il paziente che per i caregiver Karlawish, 2000 Per valutare l efficacia degli interventi terapeutici è necessario usare strumenti riproducibili e validi che misurino la QoL del paziente con demenza Whitehouse, 1997

3 Scopo del lavoro Una buona qualità di vita del paziente demente istituzionalizzato è uno degli outcome principali da raggiungere, anche in considerazione della possibile durata della degenza Nel nostro lavoro abbiamo cercato pertanto di misurare la qualita di vita dei nostri pazienti attraverso l uso di uno strumento validato

4 Difficoltà nella misurazione di QoL nel paziente demente Non cè accordo sulla definizione di QoL nei pazienti dementi Difficoltà, insita nella malattia, ad ottenere dati riproducibili e validi da pazienti con turbe della memoria e della comunicazione

5 Materiali e metodi Abbiamo studiato le pazienti ricoverate presso il reparto Crocifisso dell'istituto Don Orione di Genova Abbiamo utilizzato la scala di Cornell-Brown (CB) per la valutazione della qualità della vita nelle persone affette da demenza e l'npi per la valutazione dei disturbi psicologici e comportamentali in corso di demenza

6 VMD 37 pazienti donne età media 86,3±5,3 anni degenza 5,1±6,2 anni patologie attive 3,6±2,1 Demenza eziologia: 17 pazienti AD 11 pazienti VaD 9 pazienti AD+CVD CDR 3,5±1,6 MMSE 14,3±2,1 (7 pazienti) BANSS 19,6±4,5 (30 pazienti) Barthel 15,1±21,2 NPI 27,5± 13,5

7 Scala di Cornell-Brown (1) Ready RE, Ott BR, Grace J, Fernandez I: The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders 2002, 16: Summary: Quality of life (QOL) in patients diagnosed with dementia is of critical importance. Reliable and valid measurement of patient QOL is essential to evaluate the effectiveness of treatment interventions and to gain a better understanding of the detrimental impact of dementia on patients lives. In this study, the psychometric properties of a new scale developed to measure QOL, the Cornell-Brown Scale for Quality of Life, were examined. Data were collected from 50 dementia clinic outpatients with a range of cognitive impairment. Scale ratings were based on a brief, joint interview with caregivers and patients. Findings indicated that the scale demonstrated adequate interrater reliability (intraclass r 0.90) and internal consistency reliability (Cronbach alpha 0.81). Criterion validity was indicated by a positive correlation between QOL scores and visual analogue positive mood ratings (Spearman rho 0.63) and a negative correlation between QOL and dementia severity as measured by Clinical Dementia Ratings (Spearman rho 0.35). Reliability and validity were not adversely affected by patient cognitive impairment. Thus, preliminary data indicate that the Cornell-Brown Scale for Quality of Life is a brief, easily administered, reliable, and valid measure of QOL

8 Scala di Cornell-Brown Scala creata a partire dalla scala di Cornell della depressione nel demente Valuta: Alterazioni del tono dell'umore (ansia, ecc.) Disturbi ideativi (deliri, ecc.) Disturbi comportamentali (aggressività ecc.) Segni fisici (appettito, peso, ecc.) Funzioni cicliche (sonno, ecc.) Bipolarità della valutazione Valutazione congiunta paziente-caregiver

9 Range: Scala di Cornell-Brown -38=pessima qualità di vita +38=massima qualità di vita Il nostro campione: -4,9±3,2

10 Risultati (1) elevata incidenza di disturbi depressivi anche in pazienti gravemente deteriorati scarsa qualità pazienti di vita complessiva delle

11 Risultati (2) molti item della CB non erano applicabili per la mancata possibilità del paziente di esprimersi chiaramente molti aspetti piacevoli o spiacevoli potevano essere colti solo dall'approfondita conoscenza del paziente, della sua storia, oltre che dopo un periodo relativamente protratto di osservazione.

12 Considerazioni conclusive Difficoltà di comprensione sui reali vissuti di pazienti in fase avanzata di malattia La "narrative medicine", l'osservazione diretta e prolungata e la relazione umana con i pazienti e con i loro familiari sia, insieme alla raccolta sistematica dei dati e alla valutazione multidimensionale il fondamento della difficile cura di questi pazienti e, insieme, un "valore aggiunto" specifico delle professioni geriatriche.