VALUTARE LA QUALITA DELL ATTIVITA CLINICA E VERAMENTE POSSIBILE? MISURARSI PER MISURARE.

Transcript

1 VALUTARE LA QUALITA DELL VITA CLINICA E VERAMENTE POSSIBILE? MISURARSI PER MISURARE. L ACCREDITAMENTO JACIE PER IL TRAPIANTO DI MIDOLLO: CAPPIO O OCCASIONE? Paola Marenco Resp. Trapianti Midollo, AO Niguarda, Milano Buona sera a tutti, ringrazio di essere stata invitata per due motivi: uno perché così posso cogliere l'occasione per condividere con voi alcune osservazioni che abbiamo fatto nel preparare questa sessione, che, per certi aspetti, per noi professionisti è anche un po' provocatoria; e secondo perché desidero raccontare l esperienza che ho fatto presso il centro trapianti di Niguarda. Penso che molti professionisti si potranno trovare a dover fronteggiare nei prossimi anni una sfida di questo tipo. In questa eventualità penso che aver sentito un'esperienza può permettere di partire positivamente : da un passo fatto. Incomincio da alcune osservazioni in continuità con ciò che ha detto Luca Merlino. A chi interessa la qualità in medicina? A chi regola, controlla e paga : deve sapere se tu che fai, fai bene. Un po anche a te che fai bene e vorresti averne riconoscimento esplicito ( in termini per esempio di risorse per lavorare ) rispetto a chi non fa bene... Ma soprattutto a chi si serve dei servizi. La classica domanda che ognuno di noi si sente fare da tutti i pazienti, dai loro parenti ed amici è: ma tu li conosci quei medici? Sai se sono bravi? Da qui nasce per esempio tutta la domanda di prestazioni private : infatti quando c è di mezzo la salute propria o dei propri cari si mette in gioco tutto! In questo quadro americano, sempre della mostra di Bordin si vede bene che il medico prepara la siringa, (probabilmente di penicillina, è un omaggio alla vittoria sul reumatismo) e il bambino si mette in posizione ma intanto Associazione Medicina e Persona 1

2 controlla l'attestato di laurea del medico; esprime esattamente questa cosa: ma tu sei sicuro che questo medico sa bene che cosa sta facendo? A chi dà fastidio parlare di qualità? Ai professionisti seri che pensano di farlo già e in modo meno farrpertanto aginoso di quanto viene in genere proposto da chi è fuori dalla professione e tendono a considerare i processi di accreditamento come tempo sottratto al lavoro vero Ai professionisti dediti prevalentemente ai propri interessi in quanto forse l idea di un controllo e di una verifica un po li disturba. Questi sono i più pericolosi perché aggireranno l ostacolo formalizzandolo, delegandolo e quindi burocratizzandolo Quando tra i professionisti si incomincia a parlare in astratto di qualità? Quando il fare non è più ovvio che sia un ben fare (l'artigiano cerca già di fare la sedia che sta facendo al meglio ). Quando lo scopo non è più chiaro: DRG o risposta al bisogno? Pubblicazioni e nuovi farmaci o presa in cura dell uomo? tutte queste cose introducono il problema astratto. Quando ci si allontana dal desiderio originale di costruire secondo uno scopo e dal gusto di pensare nuovi percorsi (ad esempio continuità di cura del malato ) e prevale il lamento per ciò che manca. Quando nasce l'idea di accreditare un unità operativa iniziano le derive legate all errore di pensare che i concetti di organizzazione e di burocrazia debbano per forza coincidere. Questo è un errore perché non è vero che il tema sia solo di natura amministrativa e statistica. Così si passa dalla valutazione della qualità in medicina alla valutazione di un processo o, come si diceva, alla valutazione dei servizi sanitari; si passa dalla valutazione di quello che riguarda il malato alla valutazione della popolazione dei malati. Rimane aperta la domanda se sia possibile valutare la qualità di una professione quando questa ha a che fare con soggetti. Se si può misurare la qualità di un processo, ben diversa è infatti la questione della misura del gesto singolo di cura del professionista E, innanzitutto, chi è in grado di farlo? L esperto dei meccanismi di valutazione della qualità è in genere assolutamente ignaro dei contenuti. Chi ha i termini per dire com è la qualità di un reparto? Associazione Medicina e Persona 2

3 Non certo la Direzione Generale, non certo la Regione o il ministero, eppure il portantino dell ospedale sa perfettamente da chi portare ( e da chi non portare) suo padre malato e sceglie per un misto di competenza, disponibilità e sguardo umano. Purtroppo la qualità rilevata, oggi, nel pubblico non incide granché sull organizzazione della sanità, del dipartimento, del reparto e sulla dotazione di risorse. Forse avrebbe i termini per giudicare la tua professionalità uno specialista come te che avesse a sua volta già provato a rispondere nel suo reparto alle tue stesse domande e che ti vedesse lavorare ( sarebbe un interessante ruolo delle società scientifiche se non si lasciassero legare da ben altri vincoli). Queste le questioni che abbiamo dibattuto nel preparare questa sessione. Venendo alla mia esperienza nel Centro Trapianti Midollo: abbiamo raccolto la sfida. Accreditamento all eccellenza: cappio o occasione se c è un soggetto curante? Gli uomini raramente apprendono quello che credono già di sapere. Ma penso sia più vera questa frase: quando c è un errore di conoscenza, il cambiamento è ridotto a prassi e applicazione di regole; invece alcuni uomini per una conoscenza diversa cambiarono se stessi e la realtà intorno a loro. Qualche notizia er comprendere di che si tratta. In cosa consiste l accreditamento di un centro trapianti? L'accreditamento a cui abbiamo deciso di partecipare è quello JACIE (Joint Accreditation Committee of ISCT Europe and EBMT) per i trapianti di Progenitori Emopoietici. E stato fondato nel 1998 in Europa dalle due associazioni europee che sono leader nel settore. E nato modellandosi sul FACT statunitense, collaborando con il quale sono stati stabiliti gli standards di valenza internazionale FACT-JACIE. È quindi un accreditamento volontario all eccellenza che ha come scopo primario il miglioramento della qualità del lavoro dei Centri trapianti Europei e dei servizi che con loro collaborano (centri di raccolta e laboratori di terapia cellulare). Prevede un lavoro di preparazione del Centro per giungere all invio on line della documentazione e alle successive visite ispettive in sede da parte di ispettori. Alle visite ispettive seguono i report degli ispettori accreditati dal Jacie e le correzioni effettuate dai centri stessi in adeguamento alle loro osservazioni. Questi standards JACIE coprono ogni aspetto della clinica trapiantologica, della raccolta e manipolazione dei progenitori emopoietici; procedono secondo items molto dettagliati, e vogliono Associazione Medicina e Persona 3

4 fornire i minimi requisiti di un lavoro di qualità per chi lavora in questo campo. Con un manuale per la loro corretta interpretazione gli standard diventano per il Centro una lista di contenuti clinico / organizzativi rispetto ai quali adeguare le proprie modalità operative. Ovviamente questo percorso richiede che nelle strutture sia attivo un programma di QM (quality management). L accreditamento ed i relativi standard riguardano la clinica, il personale, la gestione e valutazione della qualità, il personale, la terapia, la ricerca clinica. Ogni punto ha i suoi sottopunti. Quindi il lavoro di accreditamento, e ho scritto volutamente lavoro e non processo, implica: Decisione / motivazione lavoro di preparazione richiesta e invio documenti ispezione report e correzione accreditamento o non accreditamento Segnalo, rispetto all'osservazione fatta prima, che in Italia sia l associazione che riunisce tutti i Centri trapianti (il GIMO), sia il CNT, organo del ministero che controlla i trapianti, hanno dato il buon esempio perché: hanno scelto un responsabile che curi l aggiornamento di questo programma di accreditamento per l Italia, hanno scelto di formare i loro ispettori e poi hanno collegato CNT ed EBMT. Questo ha fatto sì che avvenga un accreditamento anche contemporaneo: all eccellenza Jacie e ministeriale. Il CTM (centro trapianti di midollo) di Niguarda, che ha vent'anni di storia è iniziato come sempre avviene quando inizia un opera, perché qualcuno che ci lavorava si è mosso per fare in modo che i pazienti, della allora unica divisione regionale di Ematologia, non dovessero andare fuori Milano per il trapianto. Sono stata mandata a prepararmi all estero e poi ho preparato una equipe medico infermieristica, ho progettato il reparto, abbiamo superato gli ostacoli regionali, universitari, culturali ed amministrativi ed abbiamo iniziato a curare e a trapiantare. Da qui, la nascita di un soggetto professionale specifico che è all opera da 20 anni. Questo soggetto che lavora da 20 anni si trova qd un certo momento di fronte all invito ad accreditarsi (cosa questa che non avrebbe cercato spontaneamente, non sentendone la necessità) ed aveva due possibilità: subirlo/ rifiutarlo o prenderlo come opportunità. Abbiamo deciso di coglierla come possibilità per alcune motivazioni interessanti: tramandare e far permanere l origine e lo scopo originale dell opera. Un soggetto all opera non teme una verifica sistematica se sostanziale perché è suo Associazione Medicina e Persona 4

5 abituale desiderio riconoscere i buchi e correggerli. Sa bene infatti, questo soggetto, che gli uomini raramente apprendono quello che credono già di sapere. Decide inoltre di farlo insieme agli altri due settori ( laboratorio di terapia cellulare e servizio trasfusionale di raccolta progenitori periferici) che hanno storie differenti e con i quali diventa una occasione di percorso comune ( si ridistribuiranno così le responsabilità). Abbiamo deciso di gestire direttamente la certificazione prendendo l impegnativa decisione di non demandare per non rendere più burocratico il lavoro ad una agenzia esterna ed prendendo invece una Contrattista (bio ingegnere) con la quale ben presto si evidenzia, da parte nostra, l insofferenza ad ingabbiature formali (disponibilità a dare tempo per un contenuto, non per la sola forma!) ma che sarà poi di grande aiuto tecnico una volta condivisi i criteri di impostazione. In cosa è consistito questo lavoro? Faccio alcuni esempi per fare comprendere come sia possibile anche in questo percorso scegliere di giudicare da professionisti. Inizialmente bisogna scrivere i documenti. Qui si pone subito una questione rilevante perché scrivere non è come parlare: si comunicano delle scelte operative e si motivano in una documentazione che si rende disponibile a tutti. Per fare questo lavoro si deve rendere ragione, prima di tutto a se stessi, di ciò che si fa magari da 20 anni, essendo disponibili a mettersi in discussione ed a cambiare delle scelte e delle consuetudini consolidate. Si ripercorrono i percorsi (e le responsabilità) e si identificano gli Specialisti consulenti. Si scrivono le Procedure e si decide come si coinvolge, educa e valuta il personale e come si controllano le apparecchiature. Infine si pubblica il manuale di sicurezza. Avere un elenco di documenti non è sbagliato; vuol dire aver individuato e tracciato precisamente le mappe dei processi. In particolare il manuale della qualità è quel volume che abbiamo scritto descrivendo come le nostre modalità operative rispondono agli standard previsti dall accreditamento aiutandoci a ridarci le ragioni del nostro lavoro ed in questo modo a trasmetterle in modo strutturato anche ad altri. Adeguare nel particolare il proprio lavoro agli standard è un compito che hanno individualmente tutte le sezioni che partecipano al programma di accreditamento(unità clinica, Centro Prelievo midollo, CP cellule periferiche, Laboratorio di Terapia Cellulare). Si esplicitano le scelte fatte declinandole e trasmettendone le motivazioni. Le procedure possono essere scritte in tanti modi. Ad esempio noi abbiamoscelto di trattare tutti gli argomenti di interesse clinico assistenziali relativi alla degenza trapianto, al Day Hospital ed all ambulatorio e di farlo descrivendo insieme medici ed infermieri la procedura. Ritengo che questo metodo meglio corrisponda alla realtà di Associazione Medicina e Persona 5

6 una équipe che nella diversità dei ruoli e delle specifiche professionalità collabora a rispondere ai bisogni dei malati adeguando la propria operatività in base alle necessità. Sono state scritte 54 procedure e ciascuna è preceduta da una estesa parte introduttiva sull argomento, ciò con finalità educativa rispetto ai nuovi colleghi. È stata allegata alla descrizione delle procedure una revisione dell intera modulistica. Da quanto ho esposto si capisce che nel processo di accreditamento sono molto implicate l educazione e la formazione: nulla di meccanico infatti è utile. Nella struttura che si accredita deve essere attivo un QM (programma di miglioramento della qualità) nel quale si decide quali eventi monitorare e quali parametri ed indicatori di valutazione utilizzare. Ad esempio: un indicatore può essere la presenza in un determinato documento della firma dell'infermiere. Oppure si può scegliere di misurarsi su cose più sostanziali. E chiaro che la scelta degli indicatori denota ciò che interessa, il valore che guida il lavoro. Il monitoraggio deve essere semplice ed abituale in modo da permettere azioni correttive e preventive; è necessario fare un riesame annuale e rivalutare l adeguatezza degli obiettivi. L'altra cosa che abbiamo fatto è stata quella di definire, come segue, un programma educativo: istituzione di gruppi di miglioramento particolare attenzione all inserimento dei nuovi medici ed infermieri definire una scheda di apprendimento particolare attenzione agli specializzansi e valutazione della loro formazione prevedere una valutazione periodica del professionista di fatto si è dato uno sguardo sistematico a questo aspetto (PROcedura scritta e moduli di valutazione archiviati periodicamente ) Un'altra grande opportunità che ci ha offerto il progetto di accreditamento è stata quella di osservare e mettere a tema i risultati e quindi di ricalibrare eventualmente gli obbiettivi. Solitamente infatti siamo poco abituati ad individuare degli obiettivi di miglioramento, noi che siamo chiamati ogni giorno a rispondere troppo spesso all emergenza del momento. Abbiamo quindi definito un piano continuo di miglioramento. Fermo restando che come dice la lettera aperta a chi si occupa di qualità che abbiamo messo come prima pagina del nostro manuale di qualità, e che abbiamo spedito on-line anche agli ispettori JACIE, la prima qualità per noi è non perdere Associazione Medicina e Persona 6

7 di vista lo scopo, anzi orientarvi ogni gesto. Quando abbiamo incominciato a costruire il centro trapianti ciò che avevamo più chiaro era proprio lo scopo: costruire un luogo dove il malato che affronta il momento drammatico del trapianto, rischioso e allo stesso tempo pieno di speranza, potesse essere accompagnato e trovare tutto quello che avremmo voluto trovasse il nostro migliore amico se si fosse trovato nella stessa situazione. Dopo 22 anni lo scopo è ancora questo e ciò che ci consente ogni mattina di ritornare in reparto con gusto e con una attesa positiva per la nostra stessa vita è proprio vedere che questo è stato e rimane possibile. Questo è l unico motivo per cui vale la pena di piegarsi alla ( improba!) fatica di descrivere l esperienza vissuta con l obiettivo di parteciparla e renderla percorribile a chi verrà dopo. Infatti coloro che hanno visto nascere il CTM e poi, spesso per un intera vita lavorativa, hanno sviluppato nella quotidianità il lavoro con i trapiantati hanno la massima conoscenza e familiarità con ogni particolare del lavoro; la stessa facilità di comprensione e di risoluzione dei problemi non è scontata però per chi arriva ora a lavorare da noi. Per questo quelli che per primi hanno pensato e realizzato l opera hanno oggi il compito di consegnare questa esperienza a chi viene dopo e che, a sua volta, si assume il compito di continuare il lavoro e di perfezionarne nel futuro i contenuti. Siccome l unica educazione possibile è nella libertà che decide di aderire a ciò che vede vero, abbiamo voluto che ogni procedura non si riducesse ad un elenco di gesti meccanici da ripetere in modo indegno dell umana ragione; abbiamo cercato di offrire, prima di dettagliare ogni procedura, un introduzione abbastanza ampia per facilitare al lettore la conoscenza dell argomento e la comprensione delle motivazioni di quanto veniva poi proposto come modalità operativa. Le procedure sono così diventate un testo formativo per i colleghi nuovi arrivati ed inoltre, per regola, ogni due anni devono essere riviste ed aggiornate (dinamicità e apertura al nuovo). Inoltre nel fare questo abbiamo anche rivisto la modulistica: si è cercato di rifare una modulistica più adeguata, che fosse di aiuto ed utile ad evitare di commettere errori. Anche in questo caso si è cercato di ridurre al minimo la burocrazia delle carte da riempire. Sarebbe un ben misero risultato qualitativo quello per il quale le carte da compilare arrivassero ad invadere fino a ridurre tempo, spazio, attenzione ed energia da dedicare al paziente!! Mi preme dirvi che non può che essere la presenza di un soggetto che giudica ciò che gli accade quello che consente di evitare la riduzione burocratica degli strumenti di lavoro. Infatti il soggetto professionale ben sa che al centro di ogni azione che pretenda essere di cura è - e deve rimanere- quella relazione unica tra il Associazione Medicina e Persona 7

8 malato e l uomo che lo cura, definibile nei termini di alleanza terapeutica tra due uomini, tra due libertà. Concludendo si può dire che le criticità di questo lavoro di accreditamento devono essere condivise e ben considerate insieme alla questione principale correlata alla valutazione della qualità: come incidono poi questi dati di qualità e di outcome sull organizzazione dei servizi, sulla possibilità di incentivare i Centri migliori ed il loro personale? Qualcosa faticosamente si incomincia a vedere (CNT centro nazionale trapianti). Rimane la domanda di fondo su chi possa veramente valutare la qualità non solo del processo ma del gesto di cura del professionista e dell unità presso la quale lavora. Per questo il lavoro su questo tema deve rimanere saldamente in mano ai professionisti. Positività? Certamente ci sono cose che prima non c'erano: manuale di qualità che dice cosa abbiamo scelto di fare, come abbiamo scelto di farlo e perché, procedure e loro revisione disponibili per tutti, programma di tutoraggio e valutazione del personale, programma attivo di QM, un abitudine a monitorare i risultati, ad osservare gli eventi che ci interessano ( eventi avversi, gestione dei Cateteri venosi centrali, rigetto, transplant related mortalità, monitoraggio degli interventi preventivi dell intensivista ecc a progettare il miglioramento per obiettivi, cioè a mettere a tema il nostro lavoro rispetto allo scopo con fatti e non opinioni o lamenti da corridoio. Fermo restando che non si vuole perseguire l utopia di un mondo perfetto che possa esentare il professionista dal dramma della responsabilità personale di fronte al singolo, ogni procedura descritta nel manuale ha il significato di un valido promemoria operativo offerto al professionista impegnato nella relazione di cura con quel particolare uomo che lo interpella, s enza la quale non c è qualità della professione né soddisfazione per chi lavora. Quando mi hanno chiesto E se fossi il ministro?..lo renderesti obbligatorio o no? Non so anche se certamente, a patto che sia gestito dal professionista, è possibile fare delle scelte per rendere utile l accreditamento alla relazione di cura. L importanza dello scopo educazionale è la trasmissione di una cultura. Le abitudini possono diventare la cultura organizzativa in modo da poter condividere fin nel dettaglio operativo lo scopo originale che muove il professionista. Resta fermo il fatto che l unicità di quell uomo che tant alto sente non si può racchiudere in un libro e che al professionista rimane comunque tutto il dramma del rapporto con quel particolare uomo che lo interpella. Concludo con questa frase: Quando c è un errore di conoscenza, il cambiamento è ridotto a prassi e applicazione Associazione Medicina e Persona 8

9 di regole; invece alcuni uomini per una conoscenza diversa cambiarono se stessi e la realtà intorno a loro. Associazione Medicina e Persona 9

10 Associazione Medicina e Persona 10