AIC. La comunicazione. 1. Il sito

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3 La comunicazione AIC 1. Il sito Il primo sito dell Associazione Italiana Celiachia risale alla metà degli anni 90. Da allora l espansione di Internet è stata un crescendo continuo, e anche lo spazio web dell Associazione si è via via sviluppato nei contenuti e nell offerta agli utenti. Oggi, con una media di visite giornaliere, il sito dell Associazione è senza dubbio considerato dai celiaci, neo-diagnosticati e non, un importante e autorevole fonte di informazioni sulla celiachia. Soltanto nel mese gennaio 2011, il sito è stato visitato da utenti. La strada più utilizzata per arrivare al sito è il motore di ricerca Google ( o.com) con quasi 55mila visite al mese. Segue l accesso diretto da e poi il contatto da Facebook. Alcuni utenti consultano il sito Nazionale collegandosi invece dal link presente in quello dell Associazione Regionale. Gli utenti tendono a navigare di più nei giorni feriali, come si evince dalla tabella sotto riportata, superando le 2000 visualizzazioni giornaliere della pagina tra il lunedì e il giovedì. Suddiviso in sezioni, dalla grafica semplice e accattivante, il sito consente una facile navigazione per argomenti: dalle nozioni di base sulla malattia, passando per sintomi e diagnosi, alle indicazioni per contattare le Segreterie Regionali in Italia e le Associazioni estere di quasi tutto il mondo, dai consigli per la dieta e l alimentazione fuori casa, alla rassegna stampa. Ampio spazio è dedicato ai progetti di AIC: in primis Prontuario, Marchio Spiga Barrata e Alimentazione Fuori Casa (AFC), con informazioni utili non solo agli utenti ma anche alle aziende che desiderano diventare partner di tali importanti iniziative. La sezione Istituzioni/Norme raccoglie la normativa relativa alla celiachia, tracciando un riassunto dei progressi e delle conquiste fatte nel tempo. La documentazione scientifica è invece nella sezione FC e Ricerca, dove si trovano studi e ricerche del braccio operativo dell Associazione Italiana Celiachia (AIC) per la ricerca. Il sito offre inoltre un valido supporto ai celiaci che vogliono essere sempre aggiornati non solo sugli eventi organizzati da AIC e sui progressi dal punto di vista legislativo, sia in Italia sia in Europa, ma anche sugli alimenti idonei alla dieta senza glutine, grazie alla 1

4 La comunicazione AIC possibilità di consultare, previa registrazione gratuita, il Prontuario degli Alimenti online e di visualizzare eventuali aggiornamenti relativi ai prodotti a marchio Spiga Barrata. Molto apprezzata è inoltre la possibilità di cercare, selezionando la Regione e la Provincia di interesse, i locali che fanno parte del Network: bar, ristoranti, hotel, B&B. Dai dati relativi all ultimo trimestre 2011, risulta che le pagine più visitate, dopo la home page, sono proprio quelle di consultazione e ricerca, sia dei prodotti presenti in Prontuario ( visualizzazioni pagina/ visite) sia dei locali aderenti al network AFC ( visualizzazioni pagina/ visite). Seguono le indicazioni generali sulla dieta senza glutine, gli eventi, la sezione dedicata alla ricerca di Fondazione Celiachia e quella sulla normativa. 2. House Organ: Celiachia Notizie e la nuova Rubrica Scientifica 2 Celiachia Notizie è un quadrimestrale, fondato da AIC nel 1981, che nel corso del tempo è cresciuto notevolmente sotto molti punti di vista: per la qualità e la quantità delle informazioni offerte, per la grafica, per il numero delle pagine. Attualmente è suddiviso in due fascicoli: il primo, più corposo, contiene articoli sulle attività istituzionali e le varie iniziative portate avanti da AIC a livello nazionale, articoli medico-scientifici e nutrizionali, varie rubriche che riguardano a 360 gradi la vita del celiaco; il secondo fascicolo riporta le attività organizzate da ogni singola Regione. La redazione è composta da un direttore editoriale e un direttore responsabile, espressione entrambi di AIC, e dal personale di SBS che ne cura l effettiva redazione e la gestione della pubblicità. Ogni Associazione Regionale ha un suo referente per il giornale. Il giornale viene prevalentemente distribuito ai soci di AIC. CN, come viene chiamato all interno dell Associazione, è nato quando AIC aveva meno di due anni di vita, ed era presente solo in una parte d Italia: avevamo pochi soldi e pochi sponsor - ricorda l allora presidente di AIC e primo direttore del giornale, Adriano Zagato - anche perché allora i produttori di alimenti senza glutine erano pochi e avevano un numero di prodotti limitato. Tuttavia sentivamo l esigenza di trovare uno strumento di divulgazione delle informazioni, di cercare (medici, famiglie e celiaci) un terreno comune di confronto e di scambio di idee e di progetti. Il primo numero era di solo 8 pagine, che sarebbero diventate 12 solo due anni dopo, per poi diventare 16 e così via crescendo, fino ad arrivare alle circa 160 attuali, a cui si aggiunge il fascicolo Celiachia Regioni, dedicato alle attività realizzate a livello regionale. Nel 1998 diventa direttore di CN Franco Lucchesi, che aveva in passato ricoperto anche la carica di presidente nazionale: fino alla prematura scomparsa, avvenuta nel 2004, è stato una figura centrale per AIC e la vera anima del giornale. Si deve a lui il rilancio della testata, la formazione di una vera e propria redazione, in un primo tempo e per molti anni formata da soli volontari. Celiachia Notizie ha sempre fiancheggiato l attività di AIC, portando avanti e a volte anticipando le grandi battaglie dell Associazione, come il primo importantissimo obiettivo: quello della gratuità dei prodotti senza glutine, conquistata definitivamente il 4 settembre 1982 con la pubblicazione del relativo decreto sulla Gazzetta Ufficiale. Gli obiettivi che AIC intende da sempre perseguire grazie a CN sono la diffusione di una corretta informazione sulla celiachia e sull importanza della dieta. Dal sotto la nuova direzione editoriale di Elda Angelino, direttore responsabile Letizia Coppetti, vicedirettore e grafico Giusy Cappellotto, segretaria di redazione Maria Rosaria Penna, oltre agli altri abituali collaboratori - il giornale ha iniziato un periodo di evoluzione e cambiamenti, per rendere il prodotto più in sintonia con i tempi, le esigenze dei celiaci e il loro numero sempre maggiore. Sono state affrontate varie tematiche, da quelle più prettamente istituzionali (5xmille, campagna di comunicazione per i 30 anni dell associazione, crescita di diagnosi e di soci, Spiga Barrata europea, Prontuario...) agli aggiornamenti medico-scientifici (linee guida per la diagnosi e il follow-up della dermatite erpetiforme, gestione clinica dell associazione tra diabete e celiachia, nuove prospettive terapeutiche, aspetti psicologici...), e nutrizionali (possibilità di introdurre l avena nella dieta del celiaco, correlazione tra celiachia e obesità, necessità di seguire una dieta varia

5 ed equilibrata...). Inoltre in ogni numero vengono pubblicate rubriche che riguardano i viaggi all estero ( Appunti di Viaggio ), interviste ai presidenti regionali, agli iscritti al Forum Celiachia, lettere degli associati, un approfondimento su varie tematiche, ricette, oltre alle tabelle contenenti i prodotti dietetici e Spiga barrata. Attualmente vengono distribuite circa copie di ciascun numero Celiachia Notizie con uscite previste a marzo, luglio e novembre. 3. Social Network: AIC su Facebook e Twitter 3.1. Facebook Dal 2009 AIC è presente su Facebook con la propria Fan Page, registrando un incremento e un apprezzamento costanti nel tempo: come emerge dal crescente dialogo tra e con i fan, in linea generale gli utenti si dimostrano soddisfatti del supporto concreto e delle informazioni ricevute, riconoscendo AIC come il referente più autorevole in materia di celiachia. Le gestione di Facebook, affidata a un agenzia di comunicazione esterna che lavora di concerto con la Segreteria Nazionale e con la collaborazione degli esperti AIC, prevede l inserimento pressoché quotidiano di post in bacheca e il monitoraggio degli spazi aperti all interazione con gli utenti (l Area Discussioni, poi trasformata nel Forum a partire dal 1/12/2011). Oltre alle notizie di carattere nazionale e internazionale, che registrano il maggior numero di interazioni, sono pubblicizzate le iniziative delle Associazioni Regionali, reindirizzando i fan ai relativi siti web. I post pubblicati riguardano le seguenti tematiche: ricerca e innovazione; notizie di carattere politico, legislativo e sociale; notizie di carattere divulgativo come vacanze, salute, pubblicazioni, atleti/personaggi noti celiaci; appuntamenti regionali, nazionali e internazionali; richiami al sito in occasione di aggiornamenti, eventi e approfondimenti Twitter Dal febbraio 2012 è avviata una gestione separata di Twitter rispetto alla Fan Page di Facebook che consente di segnalare giornalmente le attività e gli eventi organizzati dalle AIC Regionali e di inserire maggiori interventi quotidiani, comunicazioni brevi e in stile informale, dando la possibilità agli utenti di riprenderle e ri-twittarle al proprio bacino di utenza. Gli eventi vengono generalmente twittati con un paio di giorni di anticipo, in modo da facilitare la partecipazione a quanti fossero interessati. Anche se in misura minore rispetto a Facebook, Twitter consente agli utenti di interloquire con l Associazione per rivolgere domande attraverso lo strumento alle quali si dà puntualmente riscontro. 4. La comunicazione di AIC: materiali e strumenti La Federazione durante il 2011 produce e diffonde materiale informativo: depliant istituzionali su attività e progetti in corso e materiale per la campagna del 5xmille come poster, locandine e carnet. L opuscolo Celiachia oggi: salute + benessere, è possibile, viene distribuito capillarmente sul territorio nazionale grazie anche alla collaborazione attivata con la rivista OK Salute. La presenza online dell Associazione Italiana Celiachia è andata aumentando nel tempo, ricevendo riscontri positivi dagli utenti del web, che nel corso dell ultimo anno sono aumentati significativamente. Sito, pagina Facebook e la stessa rivista Celiachia Notizie On line sono ulteriori canali attraverso i quali far conoscere meglio gli scopi dell Associazione, le sue attività e le modalità organizzative. Facebook è un utile raccoglitore delle comunicazioni generali attinenti la celiachia, le attività della Federazione, gli eventi di carattere nazionale o quel- 3

6 La comunicazione AIC li locali di particolare rilievo, segnalati dalla Segreteria Nazionale o da quelle regionali. Lo scopo principale della pagina Facebook è di promuovere un dialogo autonomo nel pubblico, ma intervenendo ogni volta che una replica ufficiale da parte dell Associazione si rende necessaria o fornendo le indicazioni degli esperti AIC, ogni qualvolta gli utenti richiedono informazioni mediche o scientifiche. Il sito Nazionale ha visto, nel corso del 2011, l implementazione della sezione Per la Stampa, spazio destinato a comunicati stampa e aggiornamenti sui temi collegati alla celiachia, per fornire ai giornalisti gli strumenti necessari a elaborare articoli e approfondimenti corretti e attuali. Parallelamente è stata aggiornata anche la sezione CN Online, che riporta gli articoli nel periodo immediatamente successivo la pubblicazione della rivista cartacea, potenziando gli effetti della comunicazione integrata. Nel 2011 è stato realizzato il primo bilancio sociale con riferimento all anno 2010: 110 pagine di informazioni, dati e immagini utili a dare una rappresentazione complessiva del gruppo AIC e dei risultati raggiunti. 4

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