Dalle strutture residenziali alla Qualità della vita applicata: modelli, esperienze, prospettive

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1 Dalle strutture residenziali alla Qualità della vita applicata: modelli, esperienze, prospettive Serafino Corti, PhD Direttore Dipartimento Disabili Istituto Ospedaliero di Sospiro (Cr, Italia) Docente di psicologia delle disabilità, Università Cattolica Brescia

2 1. Ha senso parlare di autodeterminazione per persone con Disabilità intellettiva nei servizi per disabili specie se residenziali?

3 2. Quali sono le condizioni perché l autodeterminazione per le persone con disabilità intellettive che vivono nei servizi residenziali non siano solo una questione linguistica (parlarne) ma si caratterizzi come un obiettivo e una prassi?

4 1. Ha senso parlare di autodeterminazione per persone con Disabilità intellettiva nei servizi per disabili specie se residenziali?

5 Dove è il locus of control? R. Schalock; T. Parmenter; Brown I; Brown R; R. Cummins; D Felce; L. Mitikka; K. Keith 2002

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7 Benessere Emozionle Benessere Fisico Sviluppo Personale Benessere Materiale Mascheramento da disturbi della condotta Inclusione Sociale Autodeterminazione Relazioni Interpersonali Mascheramento da Disabilità grave Diritti

8 Le persone con un grave D.I. hanno un più basso livello di ADT e QDV e abilità sociali (L. Nota, S. Soresi, M.L. Wehmeyer 2007) L intervento sulla ADT prescinde dalle condizione ambientali disponibili (must) e dalle condizioni di funzionamento (M. L. Wehmeyer 2010) Le ricerche dimostrano che l autodeterminazione è un dominio cruciale per aumentare la Qualità di Vita (Y. Lachapelle, M. L. Wehmeyer et all 2005) Persone con alto livello di ADT hanno più possibilità di avere una vita positiva da adulto (lavoro, vita indipendente, autonomia). M.L. Wehmeyer 2009.

9 AUTODETMINAZIONE agire in qualità di agente causale primario della propria vita, il fare scelte e il prendere decisioni in merito alla propria qualità di vita liberi da influenze o interferenze improprie M. L. Wehmeyer e R. Schalock 2001 Serafino Corti, PhD

10 Le caratteristiche essenziali dell autodeterminazione : 1. Autonomia comportamentale 2. Comportamento autoregolatorio 3. Empowerment psicologico 4. Autorealizzazzione (M. L. Wehmeyer e R.Schalock 2001)

11 Il miglioramento della QdV è considerabile come la misura fondamentale dell efficacia dei programmi riabilitativi e di sviluppo e come indicatore del grado di adattamento delle persone al loro ambiente R.Schalock 1989 Dispendioso per la società Stressante per gli operatori Dannoso per le persone disabili

12 2. Quali sono le condizioni perché l autodeterminazione per le persone con disabilità intellettive che vivono nei servizi residenziali non siano solo una questione linguistica (parlarne) ma si caratterizzi come un obiettivo e una prassi? Poiché l autodeterminazione è un elemento importante per la qualità di vita dobbiamo chiederci: Cosa possono fare le persone (e indirettamente programmi e società) per raggiungere questo esito?

13 L autodeterminazione emerge nel momento in cui le persone sviluppano o acquisiscono un insieme di elementi costitutivi del comportamento autodeterminato R. Schalock e M. A. Verdugo Alonso 2004 Serafino Corti, PhD

14 Elementi costitutivi il comportamento autodeterminato: Capacità di scegliere Capacità di problem solving Capacità di prendere decisioni Capacità di definire e raggiungere obiettivi Capacità di autogestione Capacità di autosostegno e di comando Percezione del controllo e consapevolezza del sé Autoconsapevolezza e conoscenza del sé (M. L. Wehmeyer e R.Schalock 2001)

15 Che fare? Serafino Corti, PhD

16 1) Aumentando o implementando della azioni di promozione 2) Abbattendo o diminuendo delle barriere 2) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando l ambiente e il contesto)

17 1) Aumentando o implementando della azioni di promozione A) Sviluppando o acquisire gli elementi costitutivi il comportamento autodeterminato attraverso azioni per promuovere capacità, abilità e conoscenza (R. Schalock e M. A. Verdugo Alonso 2004)

18 È bene che i nuovi modelli di educazione per le persone con D.I. prevedano percorsi di promozione di ADT. ( M. L. Wehmeyer 2009) Le persone con disabilità intellettive possono acquisire le conoscenze e le abilità per diventare più autodeterminate se opportunamente formate/sostenute (Wehmeyer e Palmer 1996; Algozzine Browder 2001)

19 1) Aumentando o implementando della azioni di promozione B) Sviluppare o acquisire gli elementi costitutivi il comportamento autodeterminato attraverso la possibilità di offrire opportunità di fare esperienze di controllo e di scelta (R. Schalock e M. A. Verdugo Alonso 2004) Serafino Corti, PhD

20 La possibilità di operare delle scelta, particolarmente nei contesti residenziali, è un elemento centrale nell aumento dell autodeterminazione (L. Nota, S. Soresi, M.L. Wehmeyer 2007) Presenza di opportunità Possibilità di scegliere la opportunità

21 1) Aumentando o implementando della azioni di promozione C) Sviluppare o acquisire gli elementi costitutivi il comportamento autodeterminato attraverso la progettazione di sostegni e adattamenti adeguati nel caso siano necessari (R. Schalock e M. A. Verdugo Alonso 2004) Serafino Corti, PhD

22 Il fatto che le persone più gravi hanno più bassi livelli di autodeterminazione non significa che questo non sia una questione prioritaria ADT non significa che la persona svolge le azioni da sola ( doing it yourself) questo non sarebbe possibile nel grave. Ma significa che è l agente causale del processo decisionale. La performance quindi è secondaria alla partecipazione nel processo decisionale della persona (Principio della partecipazione parziale). Proprio, qui, proprio per questo i sostegni, anche degli operatori (motivazione, competenza, intraprendenza), sono fondamentali nel processo di ADT. (M.L. Wehmeyer 2009)

23 2 ) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando l ambiente, il contesto) a) Garantendo piccole comunità di vita (ambienti fisici)

24 Le persone che vivono in famiglia sono più autodeterminate delle persone che vivono in istituti o piccoli gruppi famiglia (M. L. Wehemeyer 1995) Le persone che hanno maggiori livelli di ADT se vivono in ambienti poco restrittivi. (R.J. Stancliffe et M. L. Wehemeyer 1995,) Le persone che vivono in ambienti con non più di 5 persone hanno un livello di ADT più alto di chi vive in comunità di vita più ampie (R.J. Stancliffe 2000) Serafino Corti, PhD

25 Benefici della deistituzionalizzazzione. - Maggior coinvolgimento alla vita comunitaria - Maggior numero di amici - Ristabilito il rapporto con la famiglia - Maggiore ADT - Maggior opportunità di attività e scelte - Miglioramento del A.B. (A. Kozma, J. Mansell, J.B. Brown. 2009) Serafino Corti, PhD

26 2 ) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando l ambiente, il contesto) b) Mantenendo aperti e flessibili i sistemi di credenza degli operatori (ambienti mentali/relazionali): a) Anche le persone con D.I. necessitano di ADT b) Modificabilità dei bisogni, aspettative, abilità e competenze delle persone con D.I.: necessità di rivedere le proposte e i sostegni alle persone disabili (cronicità delle proposte) c) Necessità di acquisire nuove competenze e tecnologie nel sostegno delle persone disabili d) Modificabilità dei comportamenti problematici che impediscono l accesso ad opportunità di ADT

27 Gli operatori adeguatamente formati sono in grado di incrementare la ADT anche in persone gravi (R.J. Stancliffe 2000) Spesso la strutture residenziali, specie se per gravi, sono più appropriate nella gestione dei comportamentali problematici e nell utilizzo appropriato della farmacoterapia psicotropa. (Kozma, A., Mansell, J., Brown. J. B. 2009)

28 2 ) Abbattendo o diminuendo delle barriere (modificando l ambiente, il contesto) c) Impedendo che le logiche di sistema, organizzative e gestionali pieghino indiscutibilmente le priorità degli interventi (contesti organizzativi e normativi) a) Gestione su turni (must di garantire l organizzazione e spezzettamento della comprensione della vita di comunità) b) Formalizzazione vuota dei processi e degli esiti c) Garanzia della sicurezza di lavoro e le questioni igieniche sanitarie d) La limitatezza delle norme (no lavoro per i gravi!!!) e) La relazione con gli agenti esterni (no core ) f) Variabilità del personale operante

29 Le azioni da svolgere sono davvero molte. Si rischia la congestione, il disorientamento, la casualità o il lavoro per emergenza : Da dove cominciare per operare a favore dell autodeterminazione delle persone con disabilità intellettiva? Serafino Corti, PhD

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