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1 L intervento riabilitativo nel paziente con SLA SLA 2010 DALLA RICERCA ALLE CURE PALLIATIVE -30 ottobre Livia Colla SOC Medicina Riabilitativa-P.O.Casale M.to- ASLAL

2 Riabilitazione un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona disabile a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative,pur nell ambito della sua menomazione e della qualità e quantità di risorse disponibili

3 Progetto Riabilitativo nella persona affetta da SLA Presa in carico riabilitativa precoce paziente e famiglia fornendo un sostegno nelle fasi più critiche della malattia La costruzione per ogni persona con SLA di un percorso riabilitativo individualizzato Intervento con approccio multidisciplinare nei momenti decisionali lungo il decorso della malattia stessa

4 Valutazione delle Attività compromesse nella SLA Area motoria: cambiamenti posturali stazione seduta stazione eretta cammino prensione e manipolazione Area funzioni vitali : respirazione deglutizione Area comunicativa: articolazione e fonazione Area psicologica: comportamento livello consapevolezza malattia adattamento esistenziale assetto emotivo-affettivo

5 Sintomi Debolezza muscolare (m.arti superiori ed inferiori, m. collo e del tronco) Perdita del controllo volontario del movimento Fatica Spasticità Dolore Disartria Disfagia Dispnea

6 Interventi Riabilitativi nel paziente con SLA Interventi Terapeutici Interventi Assistenziali Interventi Educativi

7 Interventi Terapeutici preventivi prevenzione dei danni secondari e terziari emendativi deficit muscolari deficit di funzione rieducazione funzionale rieducazione dei disturbi comunicativi rieducazione respiratoria compensatori ausili, ortesi, adattamenti ambiente

8 Interventi Assistenziali Mantenimento delle migliori condizioni possibili del paziente nonostante l evoluzione della malattia

9 Interventi educativi Strumenti di conoscenza Strumenti operativi la miglior gestione possibile ADL

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11 Es. gestione della fatica Cambio di abitudini e stile di vita Graduazione sforzi Introduzione pause, riposi e momenti di rilassamento Utilizzo di ausili

12 Ortesi

13 Ausili per i trasferimenti

14 Carrozzine

15 Sistemi di postura

16 Esercizio fisico e SLA Tema ancor oggi dibattuto Attività fisica non danneggia il motoneurone

17 Che cosa deve prevedere un programma di attività fisica nel paziente affetto da SLA? Attività fisica di intensità moderata Movimenti passivi Movimenti attivi submassimali finalizzati ad attività funzionali + pause di riposo Attività per il controllo posturale Stazione eretta e cammino

18 The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis Vivian E.Drory,Evgeny Goltsman,Jacqueline Goldman Reznik,Ammon Mosek,Amos D.Korczyn Journal of the Neurological Sciences 191(2001)

19 Risultati studio israeliano 25 pazienti SLA 2 gruppi performance motorie esercizi attività fisica ADL =spasticità > spasticità =s.fatica > s.fatica ALSFRS < ALSFRS performance motorie qualità di vita percepita

20 Amyotrofic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS) Strumento per valutare lo stato funzionale del paziente con SLA e per monitorarlo nel tempo Esamina 12 funzioni : :linguaggio, salivazione, deglutizione, scrittura a mano, vestirsi-igiene, igiene, girarsi nel letto, camminare, salire le scale, dispnea, tagliare il cibo, ortopnea, insufficienza respiratoria. Paziente risponde alla domanda come stai facendo questa attività?

21 Cochrane Database Syst.Rev.2008 Apr 16;(2):CD Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease Dalbello-Haas V.,Flrence JM, Krivickas LS

22 Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease Solo 2 studi clinici controllati randomizzati : 1 gruppo con un programma di esercizi di resistenza 2 volte /giorno di moderato carico / gruppo compie usual activities 2 gruppo con un programma bassa intensità e moderato carico di esercizi di resistenza 3 volte /settimana / gruppo con esercizi di stretching a 3 mesi : miglioramento ALSFRS (abilità funzionali) nei gruppi esercizi

23 Motoneuron survival is promoted by specific exercise in a mouse model of amyotrophic lateral sclerosis Séverine Deforges, Julien Branchu,Oliver biondi,clément Grondard, Claude Pariset, Sylvie Lécolle, Philippe Lopes, Pierre-Paul Paul Vidal, Christopher Chanoine, Frédéric Charbonnier. The Journal of Physiology, 2009 July 15; 587(Pt 14):

24 Esercizio fisico nella SLA : modello animale con i topi sla Studio francese con topi sottoposti a: programmi swimming based training programma running training TOPI programma swimming : -ritardo nella comparsa sintomi -aumento della sopravvivenza media (25 giorni circa)

25 L attività fisica ha effetto neuroprotettivo? Riduzione perdita motoneuroni nei controlli (28%) Mantenimento tutti i tipi di fibra muscolare Riduzione astrogliosi indotta dalla malattia Mantenimento oligodendrociti Riduzione delle cellule progenitrici dei neuroni

26 Esperienza nel nostro Territorio Si è avviato un processo di integrazione tra la presa in carico riabilitativa e le cure palliative Reso possibile dal fatto c è una comunanza di : *Principi (presa in carico del paziente,valutazione aspetti,famiglia) *Obiettivi (qualità di vita paziente e care-giver, livello di autonomia, prevenzione complicanze,...) *Approcci terapeutici

27 Esperienza nel nostro Territorio OBIETTIVO è che la persona con SLA non percepisca la fine o l inizio di un nuovo percorso ( continuità percepita ). Questo è realizzabile dal momento che : esiste una reale continuità tra il percorso riabilitativo e le Cure Palliative alcune figure di riferimento anticipano la comparsa o prolungano la presa in carico del paziente indipendentemente dall ambito in cui operano quotidianamente.

28 Esperienza nel nostro Territorio

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30 Disturbo fono-articolatorio La Comunicazione Aumentativa Alternativa garantisce il mantenimento della funzione comunicativa con messaggi scritti o parlati con ausili a bassa tecnologia (tavola alfabetica) o con sistemi computerizzati ad alta tecnologia.

31 Sistemi ad alta tecnologia PC con software specifici PC con periferiche di input particolari : tastiere (standard,speciali:espanse,alternative,progr, virtuali) dispositivi di puntamento:mouse mouse,emulatori di mouse scanner sensori PC con periferiche di output : stampanti,monitor,sintesi vocali,modem

32 Mouse

33 Comunicatori Comunicatori alfabetici alfabetici (con sintesi vocale e controllo ambientale) Comunicatori simbolici Comunicatori dinamici portatili Sistema di puntamento oculare

34 Rieducazione respiratoria Deficit ventilatorio restrittivo ( CV, CV, VR) Respiro frequente e superficiale obiettivi: -elasticità gabbia toracica -adeguata ventilazione alveolare -migliorare il picco di tosse tecniche disostruzione bronchiale tecniche di assistenza alla tosse broncospirazione (AFE,vibrocompressioni)