Il fareassieme e gli UFE nel Servizio di salute mentale di Trento. Io protagonista del mio benessere psichico Bolzano, 8 maggio 2015

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1 Il fareassieme e gli UFE nel Servizio di salute mentale di Trento Io protagonista del mio benessere psichico Bolzano, 8 maggio 2015 A cura di Renzo De Stefani

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3 La Psichiatria italiana di comunità

4 La Psichiatria italiana di comunità Integrazione di tutti gli interventi in una unica organizzazione: il Dipartimento di salute mentale Continuità nella gestione dei casi. L'utente e la sua famiglia hanno sempre un referente preciso Integrazione e cura della persona con una malattia mentale quanto più possibile nel luogo dove vive e lavora A Trento in particolare: valorizzazione del sapere e delle risorse degli utenti, delle famiglie e dei cittadini, e il loro coinvolgimento attivo nelle attività del DSM Parole chiave: inclusione sociale, interventi integrati, continuità nella presa in carico

5 Il Dipartimento di salute mentale di Trento 1 organizzazione, 1 mission, 1 direttore

6 Èquipe territoriali Percorsi di Cura Condivisi 2

7 Il Reparto di psichiatria in Ospedale generale Porte aperte e no restraint

8 Il mondo dell abitare La Mappa dell Abitare

9 Il mondo dell abitare Ebano e Avorio

10 Il mondo del lavoro Lavora con noi, che siamo un po matti

11 Il mondo del lavoro Lavora con noi, che siamo un po matti

12 Il fareassieme Il Servizio ha un area con operatori dedicati che promuove all interno e all esterno del Servizio le attività del fareassieme (cicli familiari, Leopoldo, sensibilizzazione scuole, Polisportiva, Liberalamente, gruppi di auto-aiuto, strumenti di condivisione, etc). Inoltre gli operatori dell area sono impegnati a diffondere nel Servizio l approccio e le pratiche del fareassieme. Annualmente sono coinvolte più di 1000 persone

13 Il Gruppo Qualità Nel Gruppo Qualità sono presenti professionisti, utenti, familiari e volontari. L obiettivo è quello di migliorare la qualità delle prestazioni del Servizio attraverso l individuazione delle aree critiche e la messa in atto degli opportuni correttivi. Negli incontri mensili si decidono le azioni su cui attivarsi (questionari, angolo fiducia e speranza, diffusione dati, accoglienza calda e sorridente, etc). Molto importante la presenza di 2 familiari che di professione si occupano di qualità in aziende private

14 Il Gruppo Qualità La raccolta delle criticità

15 Questi sono i numeri del DSM di Trento 140,000 abitanti & 82 operatori & 45 UFE & 10 volontari Centro di salute mentale Èquipe territoriali Centro diurno Day Hospital Reparto di psichiatria Mondo dell abitare Mondo del lavoro Fareassieme UFE Volontari 10 11h h Gli standard italiani sono di un operatore ogni 1500 abitanti psichiatria: 1/ psicologo: 1/ infermieri/educatori: 1/2 000

16 Questi sono i numeri del DSM di Trento

17 Questi sono i costi del DSM di Trento In Italia il sistema sanitario è pubblico e il cittadino fruisce gratuitamente di tutte le prestazioni sanitarie (salvo pagare in certi casi dei modesti ticket) Costi 2013

18 La BUONA salute mentale I principi della psichiatria italiana di comunità sono importanti. ma forse è ancora più importante. - Una calorosa accoglienza in tutti i settori del Dipartimento - L'empatia e la vicinanza emotiva - Una forte attenzione ad infondere fiducia e speranza - Un ambiente sereno ed accogliente Per dirla semplicemente... un approccio umano! L approccio trentino per cercare di fare una buona salute mentale è il "fareassieme e, in particolare, la presenza degli UFE. Un approccio che scommette sulle persone e sulla loro umanità. Fare una buona salute mentale è possibile!

19 Riassumendo Spesso nei Dipartimenti di salute mentale (un po in tutto il mondo) ci sono alcune criticità importanti: * poca fiducia / poca speranza * un clima poco accogliente * bassa adesione alle proposte di trattamento

20 L approccio del fareassieme Per affrontare queste criticità, dal 2000, nel Dipartimento di salute mentale di Trento, abbiamo cercato di coinvolgere il più possibile utenti e familiari nei loro percorsi di cura e in tutte le aree di lavoro e le pratiche del Servizio. Abbiamo chiamato questo approccio fareassieme

21 Il fareassieme

22 Cos è il fareassieme? Il fareassieme significa coinvolgere il più possibile alla pari utenti e familiari nei loro percorsi di cura eintutte le attività, i gruppi, le aree di lavoro promosse dal Dipartimento. In questo modo utenti, familiari, operatori e cittadini imparano a lavorare assieme. ll fareassieme è un modo per affrontare la malattia mentale che valorizza l esperienza e perciò il sapere di tutti Pensiero chiave: dire alla pari e lavorare assieme è semplice. Farlo è altro

23 Il fareassieme ha alcuni buoni pensieri, semplici, positivi e sorridenti Il cambiamento è sempre possibile Tutti hanno risorse La coerenza tra il dire e il fare è fondamentale La partecipazione attiva di tutti a tutto è normale Un buon clima fa bene non solo al fegato. No alle guerre! Il denaro serve, ma non è tutto. La ricerca è molto importante. Dobbiamo sempre valutare quello che facciamo per migliorare la qualità dei nostri interventi. Pensiero chiave: la piccola utopia delle cose semplici e del buon senso

24 Le principali attività del fareassieme Gruppi di auto aiuto Cicli di incontro per familiari Tavolo di Concertazione Leopoldo Sensibilizzazione nelle scuole e nella comunità Casa dell Auto Aiuto Polisportiva Costruzione di Questionari Eventi extra-ordinari Percorsi di Cura Condivisi Gruppo per la Qualità In 14 anni sono state coinvolte più di 1100 persone Un numero straordinario per una realtà piccola come quella di Trento

25 Alcune attività del fareassieme I cicli di incontro con i familiari 8 incontri settimanali di 2 ore ciascuno per 10/15 famiglie, facilitati da 1 operatore e da un UFE per dare informazioni sul Servizio per dare informazioni sulle malattie e sui farmaci per fare sentire alla famiglia che non è sola per favorire lo scambio di esperienze tra famiglie per favorire lo scambio di saperi tra operatori e familiari per proporre alle famiglie attività di fareassieme per proporre la partecipazione ai gruppi AMA familiari

26 Alcune attività del fareassieme Il tavolo di concertazione di Leopoldo Incontri bimestrali aperti a tutti per proporre azioni di miglioramento delle prestazioni o dell organizzazione del Dipartimento 1 esempio Un gruppo di familiari chiedono che il CSM sia aperto anche la domenica Le crisi non vanno mai in ferie!. Si apre una lunga trattativa e dopo 6 mesi il CSM apre anche la domenica 2 esempio Un gruppo di utenti contesta la Guida del Servizio. È troppo lunga (32 pagine), gli utenti non la leggono! Ne vogliamo una breve e sintetica Si crea un gruppo di lavoro misto e dopo 2 mesi nasce una cartolina Istruzioni per l uso. E gli utenti vanno a distribuirla in città! È nato davvero il fareassieme!!!

27 Alcune attività del fareassieme I Percorsi di cura condivisi 2 È uno strumento cartaceo che mette in campo una squadra (utente, familiari, operatori, figure importanti) per: condividere il percorso di cura in tema di informazioni su servizio, diagnosi, farmaci esprimersi in aree diverse : consapevolezza, carico emotivo, fiducia, speranza, desideri, segni precoci di crisi, la comunicazione, etc lavorare in un clima di parità e di libertà di espressione avere un Garante esterno alla squadra che facilita il percorso di condivisione e di parità

28 Alcuni risultati del fareassieme 1) Gli utenti, i familiari, i cittadini e gli operatori hanno progressivamente imparato a lavorare insieme. 2) I buoni principi del "fare insieme" hanno 'contaminato' tutto il sistema del DSM. 3) L'intero sistema DSM diventa più efficiente, perché impiega un approccio semplice, radicale ed efficace. 4) L'approccio è efficace perché, come vedremo, migliora la qualità complessiva del sistema.

29 Un intesa molto speciale Un fareassieme istituzionale Un grande punto di forza: Una Convenzione tra l Azienda Sanitaria e 2 Associazioni private legate al mondo dell auto aiuto: AMA e La Panchina Attraverso la convenzione si gestiscono assieme e alla pari le aree più importanti della riabilitazione (compreso il budget) abitare lavoro fareassieme e gli UFE Gli UFE: la ragione per cui siamo qui con voi oggi

30 Gli UFE (Utenti Familiari Esperti) Gli UFE: la ragione per cui siamo qui con voi oggi

31 Il mondo del supporto tra pari e del riconoscimento del sapere esperienziale di utenti e familiari Nel mondo della salute mentale (e nei mondi dove vi sono sofferenze protratte nel tempo) sono presenti moltissime esperienze che partono dal principio del supporto tra pari (peer support) e del riconoscimento del sapere esperienziale di utenti e familiari. Alcune restano ai margini dei sistemi sanitari, altre si convenziano col sistema altre ancora si integrano fortemente con i sistemi. L esperienza degli UFE è una esperienza di peer support fortissimamente integrata nel sistema

32 Gli UFE sono dentro il sistema La caratteristica forte degli UFE è proprio questa. Lavorare assieme agli operatori dentro il sistema. Una piccola grande rivoluzione che può essere In una o più nicchie/aree del sistema In tutto il sistema (quello che vorremmo) L uovo di Colombo: lavorare tutti assieme dentro il sistema dentro fa la differenza

33 Gli UFE nascono da un pensiero chiave SAPERE DEI PROFESSIONISTI contaminazione integrazione SAPERE DI UTENTI E FAMILIARI Nasce uno straordinario laboratorio che fa crescere un sistema dove utenti, familiari e operatori lavorano assieme Un sistema dove si lavora realmente assieme, è un sistema semplice, radicale, efficace.

34 Gli UFE sono il prodotto delle 100 pratiche del fareassieme Nessuno ha inventato gli UFE! In molti dei partecipanti alle attività del fareassieme matura la fiducia e la vicinanza emotiva verso la casa comune del nostro Servizio Sempre più utenti e familiari vogliono far parte del sistema, essere impegnati attivamente al suo interno Da qui l idea, e immediatamente la pratica, di far lavorare utenti e familiari dentro il sistema, fianco a fianco con gli operatori Da qui la nascita degli UFE L uovo di Colombo: lavorare tutti assieme dentro il sistema. dentro fa la differenza

35 Gli UFE sono Naturalmente non tutti gli utenti e i loro familiari diventano UFE. Solo chi lo vuole e chi ha una buona disponibilità umana : * accoglienza * passione * capacità di essere positivo * capacità di stabilire relazioni positive' * condizioni cliniche stabilizzate * consapevolezza del valore del proprio sapere esperienziale. L UFE non è un eroe o un (picccolo) psicologo ma una persona normale con buone capacità umane

36 Chi sono gli UFE Gli UFE sono dei professionisti, esperti per esperienza. Gli UFE forniscono in modo strutturato e continuativo delle prestazioni riconosciute, a fianco degli operatori, nelle aree di attività del SSM di Trento. Gli UFE stabiliscono relazioni positive e paritarie con utenti e familiari in carico al Dipartimento e trasmettono il loro sapere esperienziale Gli UFE sono formalmente riconosciuti dall Azienda sanitaria di Trento e sono monetizzati tramite una associazione partner. Gli UFE sono presenti nei sistemi di governance e nello staff del DSM Gli UFE partecipano sempre agli eventi formativi sul fareassieme in Italia e all estero, come qui oggi. Gli UFE sono stati premiati da molte importanti agenzie e realtà italiane e internazionali Gli UFE sono il risultato più importante del fareassieme

37 Gli UFE hanno vinto molto premi Regione Emilia Romagna, Premio Gulliver, come esperienza più innovativa, 2008 Cittadinanza attiva, Best practice, 2009, Roma Age.N.As. (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), Miglior esempio di empowerment organizzativo, 2009, Roma Clinical Micro-systems Festival, Best practice, Jönköping (Svezia), 2010 Tribunale per i diritti dei malati, Premio Alesini, Roma 2010 Ministero della Salute - Agenas, Buona pratica da trasferire in altre regioni italiane, 2011, Roma Lebanon (New Hampshire), Dartmouth Hitchcock Medical Center, Institute for Healthcare Improvement, Best practice, August 2011 Arendal, Norway, International meeting, Best practice, Juny 2013 FIASO. Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere. Best Practice Porto Alegre, Brasile, Incontro internazionale sul fareassieme tra utenti, familiari e operatori, Best pratice, Aprile 2014 Parole chiave: fiducia, speranza, buon clima

38 Risultati / Punti di forza Fronte operatori Maggior attenzione emotiva al mondo utenti e familiari Fronte utenti e familiari Maggior vicinanza e fiducia verso le offerte del DSM Maggiore adesione ai trattamenti Maggior decisionalità sul proprio percorso di cura Maggior controllo e autogestione Fronte UFE Miglior qualità della vita e capitale sociale Sul fronte DSM Miglior clima complessivo Fronte comunità più attenzione positiva al mondo malattia mentale (UFE fa buona reclame)

39 Rapporto UFE / operatori Quando abbiamo cominciato a discutere della possibile presenza degli UFE dentro il Dipartimento la maggioranza degli operatori era perplesso/contrario. Del resto si trattava di una vera rivoluzione ed era normale che gli operatori fossero quantomeno perplessi. Quando gli UFE sono entrati nel sistema il livello di accettazione è stato quasi subito abbastanza buono. Dalle discussioni e dai questionari fatti al nostro interno si è visto che la presenza dell UFE una volta diventata reale perdeva quasi tutte le sue caratteristiche negative e le paure nei suoi confronti venivano meno. Oggi l UFE è accettato molto bene ed è visto come un aiuto importante per utenti e familiari in difficoltà. Rimane da lavorare ancora su un aspetto specifico. L operatore non sempre usa a sufficienza il sapere esperienziale dell'ufe per coinvolgerlo nelle decisioni cliniche che riguardano il percorso di cura dell utente. Ma ci stiamo lavorando!

40 La questione fondamentale! Cosa fanno, cosa producono gli UFE in pratica? La migliore risposta ci verrà dalla voce degli UFE. Dal mio punto di vista sono dei pari che in quanto tali mettono in circolo offrono un esempio di cura riuscito offrono fiducia e speranza aumentano l adesione ai trattamenti e la responsabilità personale offrono vicinanza emotiva e stimolano pensieri positivi favoriscono un buon clima Spesso migliorano i cuori e le menti degli operatori E, cosa fondamentale, la presenza dell UFE cambia il contesto, radicalmente! Parole chiave: fiducia, speranza, buon clima

41 I numeri degli UFE 2014 N. totale 45 Utenti 32 Familiari 13 Femmine 29 Maschi 16 Età media 52 N. ore media prestazioni / settimana 10 Totale ore anno

42 UFE: cosa fanno e dove lo fanno / dati 2014 Area Attività n. UFE n. ore /anno Centro salute mentale Front office Centro salute mentale Call center Centro salute mentale Accompagnamento in situazioni di crisi Èquipe territoriali Presenza in situazioni complesse Reparto ospedaliero Accompagnamento in situazioni di crisi Casa del Sole Presenza notturna Casa del Sole Attività diurne Appartamenti di mutualità Accompagnamento nella quotidianità Percorsi di Cura Condivisi Garante Famiglie Facilitatore nei cicli di incontro 2 36 Sensibilizzazione Testimonianze in campagne contro lo stigma Gruppo qualità Ricerca valutativa Totale La prossima area.. il mio ufficio

43 Il Dipartimento di salute mentale di Trento

44 Il Dipartimento di salute mentale di Trento

45 Il Dipartimento di salute mentale di Trento If health is on the table, then the patient and the family must be at the table. Lucian Leape Institute, 2008 Se la salute è sul tavolo, tutti stiamo intorno al tavolo: utenti, familiari, operatori e cittadini!

46 UFE Renato Front Office

47 UFE Mara Front Office

48 UFE Casa UFE Alice, Franca, Renato, Martina

49 UFE Casa UFE Alice, Franca, Renato

50 Call Center UFE Gianna

51 Riunione generale del mattino UFE Giuseppe & Enzo

52 Riunione generale del mattino UFE Giuseppe & Enzo

53 Èquipe territoriale UFE Maurizio

54 Area crisi UFE Maurizio

55 UFE Maurizio Area crisi

56 La Casa del Sole

57 La Casa del Sole UFE Mirella

58 Gli appartamenti del fareassieme UFE Enzo

59 UFE Donatella Il Reparto ospedaliero

60 I Percorsi di Cura Condivisi UFE Michele

61 Sensibilizzazione nelle scuole UFE Mirella

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64 All inizio i primi a diventare UFE sono stati gli utenti e i familiari che avevano già vissuto esperienze significative di fareassieme ed erano più interessati e disponibili Oggi il percorso ufologico è offerto a tutti gli utenti e i familiari del Servizio attraverso strade diverse: dagli stessi UFE in attività, dagli operatori, dal passaparola, da altri contatti informali Prima di iniziare il loro lavoro i candidati UFE visitano i vari luoghi del Servizio per arrivare ad una scelta. La scelta è condivisa con gli operatori dell area del fareassieme e tiene conto di dove vi è maggiore necessità della loro presenza. La trasferibilità degli UFE è molto semplice. Però ricorda che

65 Gli UFE hanno fatto il loro percorso formativo vivendo in prima persona l esperienza della malattia e del resto è questa esperienza che devono trasmettere nel loro lavoro. Per questo motivo non sono previsti momenti formativi tradizionali e strutturati. Sono invece molto importanti incontri mensili che si effettuano in ogni area di lavoro e a cui partecipano sia gli UFE che gli operatori di quell area per un confronto di esperienze e per risolvere gli eventuali problemi. Inoltre vi sono incontri generali di confronto tra tutti gli UFE e con tutti gli operatori del Servizio 1-2 volte all anno. Da un anno sono iniziati dei momenti strutturati rivolti agli UFE delle varie aree per migliorarne la professionalità e per aumentare la condivisione con gli operatori e il riconoscimento del loro sapere esperienziale. La trasferibilità degli UFE è molto semplice. Però ricorda che

66 L esperienza UFE è già stata trasferita in alcuni DSM italiani (Progetto Agenas-Ministero), in alcune importanti realtà estere e sta per esserlo in altre. È nata una importante Rete Ufologica Italiana. Prossimo incontro Modena, 22 maggio La trasferibilità degli UFE è molto semplice.

67 Gli UFE sono stati invitati in Italia a circa 60 eventi dedicati espressamente alla loro presentazione Gli UFE sono stati inviati in numerosi paesi esteri tra cui Francia, Germania, Svezia, Gran Bretagna, Norvegia, Brasile, USA, Giappone, Cina La trasferibilità degli UFE è molto semplice.

68 Un esempio di trasferibilità Il fareassieme e gli UFE sbarcano in Cina Il 1 Centro di salute mentale territoriale cinese è stato inaugurato a Pechino nel gennaio Il modello è il fareassieme trentino e sono già presenti molti UFE!!!

69 Gli UFE (e il fareasssieme) producono qualità Gli UFE hanno avuto un importante riconoscimento qualitologico dal Centro di Ricerca Qulturum, Jönköping (Sweden) Il riconoscimento deriva dal fatto che gli UFE producono qualità perché aumentano la centralità dell utente nel proprio percorso di cura e nel sistema.

70 Le dimensioni della qualità nei sistemi sanitari sono: Sicurezza Efficacia Centralità dell utente Accessibilità Efficienza Equità Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century - Institute of Medicine (U.S.). Committee on Quality of Health Care in America WHO, Quality of care: a process for making strategic choices in health systems

71 Stima empirica, sulla base di "storie di eccellenza" delle organizzazioni sanitarie di tutto il mondo

72 In conclusione Assumere il "fareassieme come stile di lavoro Far lavorare assieme le persone e favorire la condivisione del potere Promuovere il cambiamento a livello di sistema Per noi questa è la strada per una BUONA salute mentale. E gli UFE sono speciali per portare amore!

73 In conclusione 2 provocazioni qualitologiche La centralità dell utente nel percorso di cura Una possibile buona sanità del futuro comporterà alcuni cambiamenti radicali, a noi non familiari e dirompenti sul piano del controllo e del potere. Controllo e potere che devono cominciare a passare dalle mani di coloro che forniscono cure nelle mani di coloro che le ricevono DM Berwick, What 'Patient-Centered' Should Mean: Confessions Of An Extremist, Health Affairs 2009 E gli UFE sono speciali per trasferire potere!

74 In conclusione 2 provocazioni qualitologiche Progettare e costruire sistemi è una cosa importante per gli operatori sanitari, ma non è sufficiente. Sono strumenti. È la dimensione etica degli individui che è essenziale per il successo di un sistema. In definitiva, il segreto della qualità è l'amore ". (Avedis Donabedian) E gli UFE sono speciali per trasferire potere e portare amore!

75 Eventi extra-ordinari Last but not least il fareassieme organizza ogni anno degli eventi extra-ordinari! E questi eventi sono importanti azioni contro lo stigma e il pregiudizio Atlantic Ocean, China, Muyeye, UFE & CTC

76 Evento extra-ordinario 2006: Traversata dell Oceano Atlantico 10 persone del DSM di Trento in barca a vela da Cadice ai Caraibi come Cristoforo Colombo

77 Evento extra-ordinario2007 quel treno speciale per Pechino 208 persone (utenti, familiari, operarori, cittadini) da Venezia a Pechino come Marco Polo

78 Evento extra-ordinario

79 Muyeye è un poverissimo villaggio del Kenya. Il DSM di Trento e altri DSM italiani hanno raccolto i fondi per costruire la scuola. In 250 siamo andati a Muyeye per seguire I lavori di costruzione della scuola. Il 17 febbraio 2011 la scuola è stata inaugurata!!! La scuola è una speranza di vita migliore per tanti ragazzi di Muyeye

80 Extraordinary Event 2011 UFE & CTC Doing Together is healthy!

81 Extraordinary Event stiamo pensando a un giro del Giappone con un grande incontro finale a Tokyo anche con UFE di altre parti del mondo Doing Together is healthy!

82 L ultima (e forse più importante) novità Trento 10 aprile 2015, Servizio di salute mentale, Via San Giovanni Bosco, n. 10

83 Il nostro mercato!!!! L occasione della vita!

84 Guardando al futuro Be the change you want to see in the World (Gandhi)

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