La partecipazione dei cittadini alle politiche della salute 1. Alessio Terzi

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1 La partcipazion di cittadini all politich dlla salut 1 Alssio Trzi La partcipazion civica all politich dlla salut dovrbb ssr considrata non solo com un lodvol atto di civismo, ma smpr più com una risorsa stratgica da spndr pr la salvaguardia dl srvzio sanitario. Dall sprinza dll Cart di diritti dl malato ngli anni 80, allo sviluppo dlla valutazion civica, alla Carta dlla qualità in chirurgia, si passa dall attività di rivndicazion stmporana all analisi critica sistmatica dll azind sanitari pr promuovr la cultura dlla prvnzion dll rror anch attravrso l mpowrmnt di cittadini. Prmssa L ida ch l azion civica sia un procsso di mpowrmnt, val a dir un assunzion di potr di rsponsabilità di cittadini sull qustioni ch li riguardano da vicino (com la salut), riscuot smpr maggiori consnsi ha trovato anch un riconoscimnto nll art. 118 dlla Costituzion, ch rcita: «Stato, rgioni, provinc, città mtropolitan, comuni favoriscono l autonoma iniziativa di cittadini, singoli associati, pr lo svolgimnto di attività di intrss gnral, sulla bas dl principio dlla sussidiarità». Sono ancora diffus, prò, visioni riduttiv ch, quando non considrano i cittadini «privi dll comptnz ncssari ad occuparsi dlla cosa pubblica prché qusta richid sapri pr ssi inattingibili» (Moro, 2005) prtndono di rinchiudr la partcipazion civica ngli ambiti rigorosamnt dtrminati dagli sprti. In raltà, da almno tr dcnni, i cittadini partcipano alla vita pubblica in forma dirtta, dando vita a una ricrca-azion, «nlla qual la produzion di conoscnz la modificazion dlla raltà sono sistmaticamnt intrrlat. In concrto, l azion di cittadini si manifsta attravrso: una raccolta di dati, in quanto l prson acquisiscono informazioni circa il problma; un lavoro di mobilitazion, in quanto l prson imparano a condividr il problma; uno sforzo di abilità costruttiva, in quanto l prson lavorano pr risolvr il problma» (Rubin, 1992). Qusto modo di oprar accomuna raltà molto diffrnziat: comitati locali organizzazioni intrnazionali; gruppi monotmatici movimnti attivi in ampi sttori dlla vita pubblica. Il tratto comun è la pratica dlla 1 Articolo già pubblicato sulla rivista Janus n. 31/2008. Alssio Trzi Prsidnt nazional di Cittadinanzattiva numro 1/2009 Mrcato 7

2 cittadinanza attiva, in quanto «capacità di organizzarsi in modo multiform, di mobilitar risors uman, tcnich finanziari di agir con modalità stratgi diffrnziat pr tutlar diritti srcitando potri rsponsabilità volti alla cura allo sviluppo di bni comuni» (Moro, 1998). In concrto ciò porta a: tutlar i diritti - di malati, di consumatori, dgli utnti di risparmiatori - attravrso rti capillari di cntri di ascolto, consulnza assistnza intgrati; raccoglir rndr pubblici i disagi l soffrnz inutili subiti a causa dl cattivo funzionamnto di sanità, giustizia, istruzion, trasporti; vrificar controllar struttur, programmi lavori, pr individuar violazioni, orintar priorità, prvnir sprchi salvaguardar l ambint; valutar qualità sicurzza di srvizi fondamntali; crar nuovi srvizi a sostgno di soggtti dboli; promuovr la conciliazion di conflitti l informazion capillar alla popolazion. Cittadinanzattiva ha lavorato in qusti anni pr sostnr qusta dimnsion civica dlla vita pubblica attravrso l intrlocuzion con l istituzioni, la lotta contro l rsistnz prsnti ngli ambinti dlla politica, dlla cultura dll profssioni, la mssa a punto di un organizzazion adguata lo sviluppo tcnico dll comptnz civich. Qusta sprinza di Cittadinanzattiva, insim a qulla di altr organizzazioni civich, confrma la tsi di chi considra la cittadinanza stssa com un procsso di apprndimnto (Donolo, 1992). Un govrno scalzo dlla salut fu l sprssion coniata pr rapprsntar il significato di primi anni di sprinza dl Tribunal pr i diritti dl malato. Si volva così sottolinar ch l ottica ra di govrno piuttosto ch di mra protsta opposizion, ch i protagonisti dll opra rano i cittadini l loro ladrship ch l attnzion ra rivolta al funzionamnto concrto più ch agli asstti istituzionali. In altri trmini, il Tribunal pr i diritti dl malato è stato uno di cantiri in cui è divntato vidnt ch l attivismo civico non ra un fatto «smplic, natural, spontano affidato a qul buon slvaggio ch è nascosto in ognuno di noi ma piuttosto un procsso social complsso con propri dimnsioni culturali, tcnich istituzionali» (Moro, Ptrangolini, 1987). Un illustrazion complta dll attività svolt richidrbb un apposito volum (ch, prima o poi, dovrà ssr scritto); mi limitrò, quindi, a sporr pr sommi capi quattro sprinz particolarmnt mblmatich: la proclamazion dll Cart di diritti dl malato ngli anni '80, lo sviluppo dlla valutazion civica, il Progtto intgrato di tutla attivo dal 1996 la rcnt Carta dlla qualità in chirurgia. 8 numro 1/2009 Mrcato

3 L Cart di diritti dl malato 2 All indomani dlla costituzion dl Srvizio sanitario nazional nl 1978, Cittadinanzattiva 3 promuov il Tribunal pr i diritti dl malato lancia una campagna di mobilitazion. Nl giugno dl 1980, a Roma vin proclamata in Piazza San Giovanni la prima Carta di diritti dl malato. È il primo caso di uso consapvol di una tcnologia di tutla. Pr rompr il muro dll isolamnto dlla malattia suprar la condizion di ostaggi è ncssario mttr in campo un fort potr simbolico sostnuto dall impgno di cittadini comuni, dgli opratori snsibili dll forz sociali organizzat pr l liminazion dll situazioni ch friscono la dignità prsonal, social cultural di malati. Il procsso vin articolato nll quattro fasi carattristich dll azion di una magistratura (Movimnto fdrativo dmocratico, 1980). La prima fas è la raccolta dll dnunc. Intorno a Cittadinanzattiva (Movimnto fdrativo dmocratico) si mobilitano cntinaia di prson ch, in tr msi, raccolgono dnunc, sia in modo informal (contatti tlfonici intrvist sul campo) sia con la consgna di un qustionario ai dgnti di 86 ospdali dl Lazio. Sgu una fas istruttoria, nlla qual una commission - costituita da cittadini comuni, opratori sanitari, prsonalità dl mondo cultural, politico sindacal articolata in gruppi - vaglia il matrial d labora una rlazion conclusiva. La trza fas è qulla dl dibattimnto: davanti a un collgio giudicant composto da circa 20 prson (giornalisti, mdici, infrmiri, malati loro parnti, opratori politici sindacali, sponnti dlla socità civil cittadini comuni) appositamnt nominato. Il collgio ascolta la rlazion dlla commission istruttoria l tstimonianz dirtt di casi mblmatici. 4 La quarta fas è l mission dlla sntnza con la proclamazion dlla Carta, nlla qual sono nunciati i diritti violati ch dvono ssr attuati pr prvnir l soffrnz inutili di malati. 5 L iniziativa riscuot un grand succsso, ngli anni succssivi saranno proclamat oltr 70 Cart di diritti dal malato in altrttant città italian. Qusta tcnologia è stata stsa in tutta Europa con l istituzion di una rt (Activ citiznship ntwork) di circa 80 organizzazioni civich opranti in 30 pasi. Nl 2002 è stata proclamata la Carta uropa di diritti dl malato 6 ngli anni succssivi sono stat ralizzat ricognizioni mirat a valutar lo stato di attuazion di 14 diritti individuati ni divrsi pasi uropi. Il 26 sttmbr 2007 il Comitato conomico social uropo approva un parr ch 2 Pr una dscrizion più saustiva di qusta fondamntal sprinza cfr. Ptrangolini, La dnominazion, in qugli anni, ra ancora Movimnto fdrativo dmocratico. 4 Un smpio di tstimonianza è il sgunt: «Sono in ospdal da otto msi. Pr una trntina di giorni sono stato compltamnt abbandonato. Dopo di ch mi hanno portato al rparto adatto alla mia malattia mi dicono ch sari stato oprato. Prò dalla cartlla clinica, vidntmnt scambiata con qulla di un altra prsona, risultava ch ro diabtico. Pr non parlar dll formich...». 5 A Roma qusto non avvin prché una part consistnt dl collgio giudicant ritin ch i cittadini non siano lgittimati a compir un atto di qusta rilvanza la Carta vin scritta, succssivamnt, dal prsidnt dl Movimnto. 6 numro 1/2009 Mrcato 9

4 «accogli riconosc la Carta uropa di diritti dl malato promossa da Activ citiznship ntwork». 7 Il 18 april dl 2008 si clbra la prima Giornata uropa di diritti dl malato con 80 manifstazioni in 26 pasi. Vnt anni di valutazion civica Pr sostnr l attuazion dll Cart, i gruppi locali dl Tribunal pr i diritti dl malato danno vita a indagini sistmatich dll attività sanitari: sprchi, qualità dl vitto, list di attsa, dotazioni di srvizi iginici, informazion agli sportlli, orari dgli ambulatori di mdici di famiglia, manutnzion di rparti ospdaliri altro ancora. I cittadini, com sostin Aaron Wildavsky, divntano analisti (Wildavsky, 1993). Essi imparano, cioè, dalla sprinza prsonal a comparar gli sforzi con i risultati, a distingur l politich più importanti da qull mno importanti man mano a gnralizzar l propri comptnz, divntando soggtti attivi dll politich pubblich. Il dcnnal dl Tribunal pr i diritti dl malato prmtt di far un grand salto di qualità grazi alla ralizzazion di un grand rapporto sullo stato di diritti di cittadini nl srvizio sanitario (Movimnto fdrativo dmocratico, 1992). In poco più di si msi, cittadini distribuiscono circa qustionari a dgnti, cittadini comuni opratori di varia natura mttono sotto ossrvazion rparti di dgnza 217 srvizi di mdicina trritorial ambulatorial. Si sviluppa un apparato mtodologico concttual ch trova un ultrior alimnto con l introduzion dll Carta di srvizi. 8 Nll azind ospdalir Oirm-Sant Anna San Giovanni Battista di Torino vin condotta una ricrca comun pr la dfinizion dgli standard di qualità di srvizi dll azioni di vrifica da part di cittadini (Galizio, Trzi, 1999 Pianta Molintt, 2000). Lo sviluppo disciplinar prosgu con la Campagna Ospdal sicuro, nata nl 1998 pr rispondr alla tragdia dlla camra iprbarica dlla clinica Galazzi, ch raggiung 150 ospdali, ognuno di quali ricv un voto drivato dall applicazion di 200 indicatori rilvati dirttamnt dai cittadini. 9 A partir da qusto insim di sprinz nasc nl 2001, in collaborazion con AstraZnca, l Audit civico, intso com analisi critica sistmatica dll azion dll azind sanitari promossa ralizzata dall organizzazioni civich fondata su una prcisa struttura di valutazion mirata a rispondr a quattro prcis domand: quali sono l azioni promoss dall azind sanitari pr mttr concrtamnt i cittadini l loro signz al cntro dll organizzazion di srvizi sanitari? 10 7 Cs opinion DPCM 19/5/95. 9 Pr l sintsi di rapporti conclusivi cfr. V. Frla, numro 1/2009 Mrcato

5 Qual priorità assumono, nll azion dll azind sanitari, alcun politich di particolar rilivo sanitario social, com il risk managmnt il pain managmnt? La partcipazion di cittadini è considrata dall azind sanitari una risorsa ssnzial pr il miglioramnto di srvizi sanitari o vin promossa (quando lo è) solo com un admpimnto burocratico prvisto da alcun lggi? Quali rispost ha fornito l azinda sanitaria a un problma ritnuto urgnt dalla comunità local? 10 L Audit civico incontra un notvol succsso in quanto, probabilmnt, rispond anch all signza di dar una forma adguata alla rapprsntazion dl punto di vista di cittadini condivisa da vari profssionisti (Altiri, 2002) vin adottata da 134 azind sanitari. Si rgioni 11 danno vita a programmi rgionali di applicazion il Ministro dlla Salut sottoscriv con Cittadinanzattiva una convnzion pr compltar la diffusion dlla mtodologia nl Srvizio Sanitario. La struttura di valutazion dll Audit civico 4 componnti Orintamnto ai cittadini; impgno dll azinda a promuovr politich di rilivo social sanitario; coinvolgimnto dll organizzazioni civich; capacità di risposta dll azinda a un problma urgnt pr la comunità. 12 Fattori di valutazion 350 Indicatori Livllo azindal, ospdaliro, dll cur primari. Matric pr la valutazion civica ni srvizi sanitari Qustionari, chck list Calcolo dgli indici di adguatzza 10 Pr una dscrizion puntual dgli asptti mtodologici dgli siti, cfr. Lamanna, Trzi, Emilia Romagna, Puglia, Abruzzo, Lazio, Friuli Vnzia Giulia Trntino. numro 1/2009 Mrcato 11

6 Il progtto intgrato di tutla Pr attuar l Cart di diritti dl malato, con tutta vidnza, è ncssario anch sostnr i cittadini ch si mobilitano pr attuar i propri diritti. La proclamazion dll Cart, quindi, è immdiatamnt sguita dall insdiamnto dll szioni locali dl Tribunal pr i diritti dl malato ch aprono cntri, dov i cittadini ch hanno subito torti possono incontrar altri cittadini volontari imparar insim a loro a organizzar prcorsi di tutla volti a ripristinar il diritto violato, a risarcir i danni subiti, soprattutto, a intrvnir «prché non accada ad altri qullo ch è succsso a mia figlia» com dic, in una dll prim lttr ricvut, una mamma ch ha visto morir la sua bambina nll abbandono. In molti casi l amministrazioni sanitari comprndono l importanza dlla mobilitazion civica mttono a disposizion l sdi ngli ospdali. In molt altr situazioni, invc, si incontrano opposizioni dur ch arrivano fino a dnunc alla magistratura. In pochi anni, in tutta Italia si forma una rt di tutla ch, grazi all sprinza, divnta smpr più comptnt impara a coniugar l intrvnto dirtto con il ricorso amministrativo, la conciliazion con la dnuncia pubblica o l azion in sd giurisdizional. Vari profssionisti lgali (purtroppo in minor misura) mdici si affiancano ai volontari pr consntir ai cittadini di valutar con la dovuta comptnza il caso di scglir il prcorso più appropriato. Pr dar un adguato sostgno tcnico istituzional a qusta attività fondamntal, nl 1996 Cittadinanzattiva dà vita a un Progtto Intgrato di Tutla (PIT), ch fornisc gratuitamnt ai cittadini informazion, assistnza consulnza promuov azioni politich sull qustioni problmatich sull criticità dl panorama sanitario ch mrgono dall sgnalazioni. Il srvizio è accssibil quotidianamnt prsso la sd nazional ch è in rt con altr 50 sdi attiv nll sdi rgionali locali. È in corso la costruzion di una piattaforma informatica ch consntirà a tutti gli opratori volontari profssionali di oprar nllo stsso ambint ai cittadini di potr utilizzar il know how prodotto dall sprinza dll intro Tribunal pr i diritti dl malato. Dal 1996 al 2007 il PIT pubblica un rapporto annual sull sgnalazioni ricvut, analizzando i casi più frqunti l nuov criticità mrgnti. Il rapporto dl 2007 ha prso in considrazion contatti raccolti dalla sd nazional (oltr 5.000), dall sdi locali di PIT (circa 8.000) dall szioni dl Tribunal pr i diritti dl malato (circa ). Gli argomnti più ricorrnti riguardano gli rrori mdici (18%) l accsso all informazioni alla documntazion (17%). In dciso aumnto i problmi ch mttono in vidnza l difformità di trattamnto originat dal fdralismo sanitario (accsso ai farmaci, cur primari, list d attsa, malatti rar cc.). 12 numro 1/2009 Mrcato

7 La Carta dlla qualità in chirurgia È smpr più vidnt ch pr prvnir la violazion di diritti è ncssario incidr sull cultur sull prassi di profssionisti sull organizzazion. Nasc da qusta constatazion la sprimntazion di un prcorso indito, ch ha visto Cittadinanzattiva, in partnrship con Johnson&Johnson, collaborar con l Associazion di chirurghi ospdaliri italiani (Acoi) con la Fdrazion italiana dll azind sanitari ospdalir (Fiaso) pr dfinir condividr i rquisiti ch ogni prcorso chirurgico dovrbb garantir ai malati. La sclta dlla chirurgia vin appunto dai dati di rapporti annuali PIT, ch individuano nll ar spcialistich in cui ssa si articola la maggior frqunza di rrori mdici disfunzioni organizzativ. La Carta ha lo scopo di garantir al cittadino, dal momnto dl ricovro fino all dimissioni, massima qualità sicurzza, oltr ch accoglinza, informazioni, risptto pr l prson pr la loro condizion. I 54 impgni contnuti nlla Carta sono riassumibili in stt principi: accoglinza, informazion, organizzazion, consnso informato, sicurzza igin, innovazion dimissioni, rapprsntano gli asptti fondamntali ch fanno di un rparto un organizzazion capac non solo di curar, ma soprattutto di prndrsi cura di suoi pazinti, consntndo ai cittadini di ssr di soggtti attivi, più consapvoli capaci di intragir con il prsonal la struttura ospdalira. 12 Ni rparti ch adottano la Carta il cittadino ricovrato potrà contar su un adguata accoglinza, avrà a disposizion un mdico di rifrimnto, prima di sottoporsi a un intrvnto chirurgico firmrà un consnso informato sarà tutlato da misur pr prvnir l insorgnza di infzioni ospdalir. Inoltr, al momnto dll dimissioni ricvrà una schda complta ch riporta diagnosi, trapia dcorso, con i numri di tlfono a cui rivolgrsi in caso di ncssità. Hanno adrito all iniziativa finora sttanta rparti ospdaliri ch si sono impgnati anch a pubblicizzar i contnuti dlla Carta pr consntir ai cittadini l srcizio di un controllo attivo. Conclusioni Salvo rrori, gli smpi citati confrmano ampiamnt l considrazioni svolt in prmssa cioè ch l intrvnto di cittadini nll politich dlla salut è multiform (, quindi, non può ssr rinchiuso in form prstabilit), comptnt (, quindi, dovrbb ssr accolto con la stssa dignità risrvata a qullo di profssionisti dgli attori istituzionali) orintato al govrno piuttosto 12 Il tsto dlla Carta è consultabil all indirizzo numro 1/2009 Mrcato 13

8 ch alla mra rivndicazion. L qustioni affrontat sono di grand rilvanza cruciali pr il buon funzionamnto di tutto il sistma, quindi, la partcipazion civica dovrbb ssr considrata non com un smplic, anch s lodvol, atto di civismo, ma com una risorsa stratgica da spndr pr la salvaguardia lo sviluppo dll univrsalità dl Srvizio Sanitario. Rifrimnti bibliografici Moro, G., Azion civica, Carocci, Roma, 2005, pag. 37; Id., Citizns Evaluation of Public Participation, in Caddy J. (d.), Evaluating Public Participation in Policy Making, OECD, Paris, 2005, pp Rubin, H., Rubin, I., Community Organizing and Dvlopmnt, MacMillan Publishing Company, Nw York, Moro, G., Manual dlla Cittadinanza attiva, Carocci, Roma, 1998, p. 48. Donolo, C., Il sogno dl buon govrno. Apologia dl rgim dmocratico, Anabasi, Milano, Ptrangolini, T., Salut diritti di cittadini, Baldini Castoldi, Roma, Moro, G., Ptrangolini, T., Il govrno scalzo dlla salut, in Dmocrazia dirtta, n. 4-5, Movimnto fdrativo dmocratico, Bollttino di Collgamnto, n. 4, Wildavsky, A., Spaking Truth to Powr. Th Art and Craft of Policy Analysis, Transaction Publishr, Nw Brunswick, 1993, pp Movimnto fdrativo dmocratico, Rapporto sullo stato di diritti di cittadini nl Srvizio sanitario nazional, a cura dl Crf, Il Pnsiro scintifico ditor, Roma,1992. Galizio, M., Trzi, A., L azinda ospdalira San Giovanni Battista di Torino gli opratori civici dlla qualità, Tndnz nuov n , Fondazion Smith Klin. Numro monografico sulla Carta di srvizi di Pianta Molintt, Torino, Frla, V., a cura di, L Italia di diritti, Edizion cultura dlla pac, Calnzano, Lamanna, A., Trzi, A., La valutazion civica dlla qualità dlla sicurzza nll struttur sanitari: i programmi Audit civico Ospdal sicuro in Banchiri, G. (a cura di), Confronti: pratich di bnchmark nlla sanità pubblica italiana, Italpromo, Roma, Lamanna, A., Trzi, A., Audit civico il punto di vista dl cittadino, in Bocci, F., Miozzo, A. (a cura di), La Balancd scord orintata dalla mission, Il Sol 24 or, Milano, Altiri, L. (a cura di), Ascolto partcipazion di cittadini in sanità, Franco Angli, Milano, numro 1/2009 Mrcato