Centro regionale S. Alessio-Margherita di Savoia per i ciechi. Verbale della riunione del Comitato di Programmazione e Sorveglianza del 10 maggio 2011

Transcript

1 Centro regionale S. Alessio-Margherita di Savoia per i ciechi Verbale della riunione del Comitato di Programmazione e Sorveglianza del 10 maggio 2011 L anno 2011, il giorno 10 di maggio alle ore 15,45 presso la sede amministrativa del Centro regionale S. Alessio-Margherita di Savoia per i ciechi, sita in Viale Carlo Tommaso Odescalchi, 38 si è riunito il Comitato di Programmazione e Sorveglianza Sono presenti: M. Cipriani Presidente G. Boccia Componente C. Cola Componente N. Maurelli Componente E. Nunziata Componente R. I. De Angelis Componente Risultano assenti: G. Ciotola in quanto dimissionario, C. Calicchia assente giustificato, M. Iometti assente giustificato. Essendo il CPS validamente costituito ed in grado di deliberare, si prosegue con i lavori. In apertura di riunione la Presidente Cipriani da la parola a Nunziata, il quale procede alla lettura del documento di indirizzo predisposto in collaborazione con i consiglieri Cola, Iometti, Maurelli. Tale documento intende strutturare gli indirizzi che il CPS ai sensi dell art. 14 dello Statuto è in dovere di fornire al Centro Regionale S. Alessio Margherita di Savoia, in tema di attività didattiche, formative, riabilitative e socio-assistenziali Segue un ampio dibattito sulle proposte contenute nel documento Indirizzi e obiettivi per le attività didattiche, formative, riabilitative e socio-assistenziali ai sensi dell art. 14 dello Statuto, riportato nel seguito del verbale. Al termine tutti i componenti del CPS dichiarano di condividere ed approvare il documento Indirizzi e obiettivi per le attività didattiche, formative, riabilitative e socio-assistenziali ai sensi dell art. 14 dello Statuto, presentato e discusso nel corso della riunione e di renderlo parte integrante del seguente verbale. Nel contempo si chiede al Presidente dell Ente di far propri tali indirizzi e tradurli in un coerente piano industriale da sottoporre all attenzione del CPS in una prossima riunione. Il Presidente afferma che sta già lavorando a tale documento e che ritiene possa essere sottoposto al CPS entro il mese di luglio Il Comitato aggiorna i propri lavori ad una prossima riunione che concordemente viene fissata per il 31 maggio alle ore 15,30. Di seguito si riporta il testo del documento presentato e discusso nel corso della riunione del CPS : Documento di indirizzo per il Centro Regionale S. Alessio Margherita di Savoia da parte dei rappresentanti del Comitato di Programmazione e Sorveglianza Seduta del 10 maggio 2011 Indirizzi e obiettivi per le attività didattiche, formative, riabilitative e socio-assistenziali ai sensi dell art. 14 dello Statuto In considerazione delle funzioni che lo Statuto all art.14 attribuisce al Comitato di Programmazione e Sorveglianza come Organo di Amministrazione, è compito di quest ultimo fornire alla Presidenza indirizzi e

2 obiettivi. Per cui a Verbale della presente riunione saranno da riportare le deliberazioni che l organo C.P.S. intende adottare in tema di indirizzi e obiettivi, di cui alle proposte riportate nel presente documento. 1 Indirizzo Il Centro Regionale sviluppa servizi integrati per i disabili visivi, e non è da considerare una struttura sanitaria. Il S. Alessio nasce come Centro di istruzione e assistenza per i disabili visivi, ed ha storicamente offerto un ampia gamma di servizi altamente qualificati. L'Istituto ha nel passato costruito il suo prestigio sulla attività di personale altamente specializzato e continuamente aggiornato sulle tecniche riabilitative per i non vedenti e le metodologie più avanzate. Oggi, alla luce delle attuali carenze nelle politiche di integrazione scolastica e del deficit di specializzazione nei servizi offerti dal SSN sul territorio, il S. Alessio dovrebbe collocarsi in rapporto ad essi come Centro destinato a fornire servizi di alta specializzazione in relazione ai portatori di handicap visivo, al pari di altri centri di eccellenza come il Chiossone, il Cavazza, etc. Dalla lettura della documentazione Istituzionale (Statuto, regolamento, legislazione di riferimento), la Missione Istituzionale del S. Alessio non appare sempre chiara e univoca, in quanto emerge un elenco frammentato di servizi/attività senza una chiara individuazione del fine ultimo. Consideriamo inoltre l attuale sua natura di IPAB, il cui Statuto riconosce nella sua conduzione un ruolo considerevole alle Associazioni che sono l espressione del mondo della disabilità visiva e degli utenti. Per cui riteniamo sia compito di questo Comitato, per le funzioni che svolge e per il suo ruolo di Organo di Amministrazione, dover fornire un interpretazione della Missione che sia appropriato alle esigenze espresse dai portatori di interesse, in primis i disabili visivi : Il Centro Regionale S. Alessio Margherita di Savoia per i ciechi è un centro di riferimento, accoglienza e orientamento per ciechi e ipovedenti, anche con disabilità aggiuntive, che promuove e realizza le attività per il miglioramento della qualità di vita, cooperando con altri soggetti sul territorio. Non marginale l annotazione che il Centro seppure svolge attività riabilitative non è annoverabile tra le strutture sanitarie, ma opera in maniera atipica. Tali attività riabilitative differiscono sostanzialmente da quelle neuromotorie svolte a livello ospedaliero a favore dei traumatizzati, perché esse sono distintive e specificamente svolte per recuperare i deficit derivanti dalla disabilità visiva di chi lo è dalla nascita, e sono funzionali ad accompagnare il progetto di vita di ciascun utente, sostenendone i processi educativi, di integrazione ed inserimento nel mondo lavorativo, ponendosi l obiettivo del miglioramento della qualità di vita del disabile visivo e del non vedente con disabilità aggiuntive. 2 Indirizzo Sviluppare la capacità autonoma del Centro di governare l integrazione dei servizi sul territorio La scarsità delle risorse disponibili e la vastità della gamma di bisogni dell utenza, oltre che la necessità che i servizi offerti siano unici in termini di competenza ed eccellenza, ha sempre evidenziato la necessità di valorizzare appieno, laddove utile e necessario, la cooperazione con altri attori esterni dell istituto. Il S. Alessio potrà erogare i suoi servizi ed onorare la sua missione, rispondendo alle elevate attese dei suoi utenti, solo se saprà operare secondo una strategia di rete che le consenta di scegliere di volta in volta se fare in proprio, oppure far fare ad altri soggetti della rete sulla base di accordi di cooperazione. La convergenza degli interessi è la molla che consentirà di moltiplicare le attuali risorse e ampliare l offerta di servizi. Ma questa è una operazione che ha valore per il S. Alessio solo se saprà far leva sulle competenze distintive proprie, sulle quali occorre necessariamente investire e sviluppare, per farne elemento di eccellenza dei propri operatori e dei protocolli. Solo una strategia che veda il S. Alessio gestire il proprio ruolo, piuttosto che farsi gestire, consentirà di posizionarsi come punto di riferimento per molti degli altri attori della rete e di avvantaggiarsi, sul piano della immagine percepita, della qualità della loro azione. Occorre sviluppare una capacità autonoma del Centro di governare processi seri di integrazione, di definire propri protocolli operativi per la gestione dei servizi riabilitativi e socio-educativi, reclutare personale

3 specialistico, di strutturare percorsi di formazione abilitanti, di sviluppare protocolli di certificazione delle competenze. Gli operatori abbisognano di essere professionalizzati, motivati, certificati ed adeguatamente inquadrati stabilmente e remunerati in strutture capaci di organizzare un servizio ad elevato standard qualitativo. E ciò che si è cercato di costruire nel S. Alessio negli ultimi anni, sotto la spinta del CPS, della UICI e delle Associazioni dei genitori : Figure professionali sanitari, riabilitatori, esperti - oltreché qualificati, anche disponibili e motivati a lavorare con continuità nel e per il S. Alessio per contribuire alla sua crescita; Progetti riabilitativi sempre più integrati sul territorio, con la scuola e con l assistenza domiciliare; Interventi di supervisione, counselling e formazione continua per gli operatori dedicati ai servizi socioeducativi; Meccanismi di reclutamento e selezione per disporre di operatori competenti e motivati. 3 Indirizzo Il Centro nasce e si sviluppa con il diretto coinvolgimento degli utenti Seguendo i principi e le buone prassi attualmente accreditate, i cittadini con disabilità sono da considerarsi non più meri e passivi fruitori di servizi o elargizioni, bensì a pieno titolo soggetto attivo nella programmazione e valutazione della pertinenza e dell efficacia dei servizi loro rivolti. Come oramai definito fin dalla dichiarazione di Madrid 2003 e universalmente riconosciuto dalla Convenzione ONU del 2006, approvata dal nostro Parlamento, non è possibile avviare e attuare alcuna politica sanitaria o sociale rivolta alle persone con disabilità, senza un loro coinvolgimento diretto e responsabile, in base all ormai noto principio nulla su di noi, senza di noi. In questo senso le numerose tensioni che si sono accentrate attorno alla gestione e riorganizzazione di alcuni tra i servizi di riabilitazione del Centro Regionale S. Alessio Margherita di Savoia per i Ciechi, rappresentano il segnale che sia necessario analizzare l esistente, individuare le criticità, paragonare i servizi resi con le necessità emergenti, istituire uno strumento di verifica, valutazione e controllo che possa porsi come una risorsa al servizio del miglioramento continuo e condiviso. La comunità dei disabili visivi e delle loro famiglie conta molto sul rilancio del S. Alessio, come unico riferimento oggi immaginabile sul territorio per produrre servizi di eccellenza in tema di disabilità visive; affinchè possa accogliere ed orientare i genitori ed i loro bambini sin da piccoli; possa fornire servizi qualificati di riabilitazione nel campo dell autonomia, della mobilità, della comunicazione, della psicomotricità; perchè possa divenire un serio punto di riferimento per lo sviluppo professionale di tutti gli operatori scolastici, della riabilitazione, socio-assistenziali che ruotano attorno al disabile, soprattutto di quelli in età evolutiva, e che molto spesso così poca competenza dimostrano sul come trattare la disabilità visiva. Si propone, a questo proposito, l istituzione con le Associazioni dei non vedenti di un Tavolo Paritetico di programmazione, analisi e verifica della effettiva rispondenza dei servizi rispetto alle esigenze delle persone con disabilità della vista, utenti o potenziali utenti dei servizi di valutazione, consulenza, intervento precoce, abilitazione e riabilitazione del Centro Regionale, nel quadro dell offerta e della rete dei servizi sociosanitari presenti nella Regione Lazio ed in coordinamento con essi. La collaborazione consentirebbe di sviluppare i seguenti ambiti di approfondimento : Analisi qualitativa-quantitativa dei servizi attualmente erogati e loro effettiva articolazione; Analisi e progettazione dei servizi necessari attualmente non disponibili; Analisi del ruolo dell ente nella rete dei servizi sociosanitari presenti nella regione e attivazione delle necessarie collaborazioni ove manchino; Individuazione e verifica dei criteri di accesso e di dimissione ai servizi; Analisi qualitativa-quantitativa dell interconnessione tra i servizi dell ente, e dell effettivo passaggio della presa in carico tra l uno e l altro, al termine delle varie fasi; Analisi della specificità e appropriatezza degli interventi erogati, degli strumenti disponibili e della formazione del personale erogante. 4 Indirizzo Sottrarre il Centro Regionale alle logiche massificanti e generaliste del SSN

4 Oggi su Roma ed il Lazio il problema vero è la genericità dei servizi offerti, che ben poco sanno della disabilità visiva, e disporre invece di specialismi con un alta capacità di intervento integrato. Tutto ciò non trova riscontro oggi in alcuna organizzazione né riabilitativa, né educativa, né assistenziale. I Centri di riabilitazione del SSN, gravati da liste di attesa, si pongono obiettivi sanitari contingenti e mirati, e non sono in grado di farsi carico di un progetto riabilitativo integrato teso a sostenere la qualità della vita del disabile. Essi operano sostanzialmente da presìdi per i traumatizzati neuro-motori, non avendo alcuna consapevolezza specifica della disabilità visiva, non dispongono di alcuna strategia riabilitativa e/o educativa appropriata allo scopo. Lo scorso 10 Dicembre tutti i Centri di Riabilitazione del Lazio hanno dovuto presentare la domanda di accreditamento definitivo, e così anche le due Sedi di riabilitazione del Centro Regionale. Ora però, si da il caso che l'autorizzazione accreditativa provvisoria avuta nel 2003 del Centro S. Alessio è per "disabilità fisiche, psichiche e sensoriali," perchè così fu fatta dall ex Commissario Straordinario e che quindi, la domanda di accreditamento definitivo, si è fatta sulla base di quella scia. Dunque, se nulla si farà, quando finalmente la Regione metterà in rete tutta l'offerta riabilitativa generica presente nella Regione, anche il Centro Regionale ne dovrà far parte, e quindi, da qui deriva il timore, come più volte rappresentato, l'ipotesi che le prestazioni siano addirittura richiedibili dal Recup perchè ritenute tutte equivalenti. D'altra parte per la Regione vi è una convenienza economica non da poco, a lasciare le cose come stanno, giacchè il Centro viene pagato e deve operare come qualsiasi Centro generico, una sorta di riabilitificio. Infatti, molte cose di qualità non si possono fare, vi sono tabelle minimali sulle prestazioni molto restrittive e tante volte il Centro, se deve operare seriamente in modo specifico e appropriato, viene esposto a perdite economiche consistenti. Inoltre ogni prestazione è rimborsata in modo base, essendo possibile teoricamente che essa venga erogata da personale non specializzato. Dunque per provare a risolvere il problema occorrerebbe agire ricercando un nuovo strumento legislativo che consenta di rimborsare al Centro Regionale le spese effettive di quanto viene erogato, come ad esempio prestazioni specialistiche di alta specificità. Se questo fosse possibile, si andrebbe a risolvere anche il problema del centro unico di presa in carico", che attualmente ha l Ente. In sintesi, il problema evidenziato è il seguente: i Centri sono in teoria tutti uguali, quindi una persona, ad esempio seguita da un Centro Generico della sua Provincia o del suo quartiere, non può andare al S. Alessio per una consulenza o una valutazione o una riabilitazione breve, se non dopo aver interrotto il trattamento riabilitativo in atto. Questo è un problema che hanno specialmente i disabili complessi che sono trattati anche per altre patologie concomitanti, e gli ipovedenti lievi. Pertanto viene meno per il Centro Regionale di essere punto di riferimento di eccellenza, ogni volta che si potrebbe trovare a lavorare in collaborazione con centri generici che poi potrebbero proseguire il lavoro laddove possibile sul territorio. Dal punto di vista del risparmio di risorse, destituire di importanza e specificità il Centro Regionale sarebbe il primo passo per poterlo far diventare una delle tante risorse Regionali, magari della A.S.L. Roma C, accogliendo le necessità del territorio. Ad esempio la A.S.L. già in passato ha proposto di trasformare 35 posti non utilizzati dal residenziale, non in ambulatoriale come richiesto dal Centro Regionale, ma in 35 posti per lungodegenza socio riabilitativa per disabili gravi, che sarebbe una sorta di R.S.A. per tutte le disabilità. Inoltre l'altra conseguenza sarebbe che genericizzando l utenza, si andrebbe a rendere superflua tanta attenzione da parte di categorie specifiche di disabili e la loro rappresentanza all interno dell ente. A ciò si aggiunge l esigenza in particolare di : Servizio di valutazione e consulenza permanente, aperto anche agli utenti di altri Centri riabilitativi e socio assistenziali presenti sul territorio Regionale e Nazionale (sul modello del servizio Arianna già a suo tempo allestito ma migliorato, potenziato e reso stabile ); Riallestimento delle prestazioni sanitarie riabilitative per il servizio ipovisione (C.E.R.Vi. Centri educazione Riabilitazione visiva), non più realizzato da anni e rivolto soprattutto alle persone adulte ipovedenti; Potenziamento qualitativo e quantitativo delle prestazioni rese dal centro di riabilitazione di mantenimento e suo collegamento con il centro di riabilitazione estensiva, provvedendo alla riqualificazione e alla riorganizzazione del personale addetto, nonché alla ristrutturazione del piano generale delle attività; Potenziamento della collaborazione del Centro Regionale con i centri e servizi territoriali sanitario socio assistenziali per outcome in favore delle persone non completamente riabilitabili;

5 Potenziamento dei servizi riabilitativi per le persone adulte non vedenti e ipovedenti e riqualificazione degli strumenti operativi e riabilitativi da utilizzare. 5 Indirizzo Per il S. Alessio restano centrali i servizi educativi per l integrazione nella società dei disabili visivi Sul tema dei servizi educativi si rende necessario quanto segue: Intervenire sulle Amministrazioni Provinciali affinchè vengano applicate le norme in merito di competenza dell assistenza da parte delle Provincie a favore dei disabili sensoriali, ovvero stabilizzare il servizio di didattica domiciliare attraverso una corretta applicazione della norma che spesso viene interpretata diversamente. La L.R. 29/92 non è chiara in alcuni punti e viene contraddetta dalla L.R. 14/99; In alternativa prevedere una norma Regionale di stabilizzazione del servizio che garantisca all Ente un finanziamento Regionale per la prosecuzione dell Assistenza Didattica Domiciliare; Garantire un adeguato numero di interventi agli utenti con personale qualificato ed adeguatamente formato; Prevedere una formazione ed un aggiornamento permanente degli operatori, garantendo nel contempo il coordinamento Provinciale del servizio dividendo la parte amministrativa da quella didattica decentrando anche il servizio Amministrativo nelle Province; Coordinarsi meglio con l Ufficio Scolastico Provinciale, la A.S.L. e le Scuole del territorio. Anche sui servizi di Assistenza Specialistica in aula si rende necessario intervenire : Si rende necessario uniformare l offerta di servizio sul territorio garantendo lo stesso in tutte le Scuole di ogni ordine e grado; Stipulare apposite convenzioni con le Amministrazioni Provinciali, alle quali compete il servizio, evitando che queste decentrino le loro competenze ai Comuni; Coordinare con le Scuole e con il Servizio di Didattica Domiciliare detto servizio, organizzando quindi in rete l Assistenza Specialistica; Garantire un Coordinamento Provinciale dello stesso che sappia confrontarsi anche con il servizio domiciliare per i ciechi pluriminorati. 6 Indirizzo La minorazione visiva con disabilità aggiuntive vuole divenire per il futuro un altro esempio di intervento integrato del Centro Regionale Sul tema dell Assistenza Domiciliare e diurna ai pluriminorati con minorazione visiva prevista ai sensi della legge 284/97 si rende necessario quanto segue: Stabilizzare il servizio domiciliare con una norma Regionale ed un relativo capitolo di spesa sul Bilancio della Regione ; Eliminare la lista di attesa al servizio; Organizzare un indagine conoscitiva sul Territorio Regionale al fine di individuare con certezza la quantità di utenza che ha diritto al servizio ma che non ne è a conoscenza; Prevedere l istituzione di almeno un Centro Diurno per Provincia e successivamente svilupparne di nuovi in base alla popolazione e all utenza; Istituire un tutoraggio per gli operatori che affianchi il lavoro dei Coordinatori Provinciali; Continuare la collaborazione iniziata con la Lega del Filo d Oro, per acquisire dalla loro esperienza il Modello di funzionamento di Centro di eccellenza educativo-riabilitativo. 7 Indirizzo Fornire servizi integrati significa anche stare sul territorio vicino ai propri utenti Al fine di velocizzare le procedure di accesso ai servizi dell Ente da parte dell utenza, si rende necessario creare sul territorio delle strutture decentrate che siano leggere e dei centri di ascolto o sportelli che aiutino le persone ad accedere ai servizi dell Ente. Sui territori Provinciali è opportuno creare dei piccoli Centri Riabilitativi che possano agire anche a domicilio dell utenza. Questo allargherebbe di molto il numero dei minorati della vista che fruirebbero dei servizi, in quanto la maggioranza non vuole o non può permanere all interno delle sedi romane del Centro, e quindi rinuncia alla riabilitazione. D altro canto, si ridurrebbe la domanda di servizi sulle sedi romane, con un sicuro risparmio da parte delle A.S.L. per le rette, che in buona parte può essere reinvestito sul territorio raggiungendo un numero elevato di persone a costo minore. Sarebbe opportuno verificare, quindi, come possa essere possibile erogare prestazioni riabilitative domiciliari attraverso una prescrizione dello specialista che viene avallata dalla A.S.L. territorialmente competente.

6 8 Indirizzo - Formazione e collocamento mirato dei minorati della vista Un importante ruolo strategicamente rilevante dell Ente riguarda la formazione professionale e il collocamento mirato dei disabili visivi. Infatti erogare un adeguata formazione scolastica, universitaria e riabilitativa non rende completamente autonoma la persona disabile se non viene messa in condizione di essere parte attiva della società. L Ente dovrà quindi predisporre un adeguata formazione professionale a più livelli partendo dalle professioni già svolte in passato dai non vedenti fino ad arrivare alle nuove professioni sperimentali equipollenti alla legge 113/85 sviluppando nel contempo ulteriori sperimentazioni inerenti il collocamento obbligatorio. Un altro passo essenziale che si renderà necessario per il raggiungimento di una vita autonoma del minorato della vista è quello successivo alla formazione assicurando un reale collocamento mirato al lavoro attraverso una rete di contatti e collaborazioni con le Amministrazioni Pubbliche competenti. (fine del documento) Di seguito si riportano gli ulteriore elementi emersi dal dibattito svoltosi nel corso della Riunione :..Omissis. Alle ore 18,30 la seduta si scioglie. Il seguente verbale, e le deliberazioni in esso contenute, viene letto ed approvato, ivi comprese le correzioni in esso riportate : M. Cipriani PRESIDENTE G. Boccia COMPONENTE C. Cola COMPONENTE R. I. De Angelis COMPONENTE N. Maurelli COMPONENTE E. Nunziata COMPONENTE