IMMAGINI PER COMUNICARE

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1 Istituto Comprensivo Don G. Dossetti Scuola Primaria Statale G. Rodari Cavriago RE IMMAGINI PER COMUNICARE Relazione sull attività svolta durante l anno di formazione DOCENTE NEO-ASSUNTA Silvia Incerti DOCENTE TUTOR Francesca Mantovi Anno Scolastico 2012/2013

2 Ogni persona, indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di influenzare, mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici: 1. Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti. 2. Il diritto di scegliere tra alternative diverse. 3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte. 4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone. 5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano. 6. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano loro possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace, indipendentemente dal grado di disabilità. 7. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta. 8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento. 9. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno. 10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita. 11. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile. 12. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico. Carta dei diritti alla Comunicazione National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, Membro Istituzionale di ISAAC-ITALY

3 CAPITOLO 1 COMUNICAZIONE, CAA E PECS 1.1 La comunicazione: gesti e parole Il possesso di adeguate abilità di comunicazione interpersonale rappresenta un prerequisito fondamentale per il benessere dell allievo, per la sua crescita e per un efficace integrazione scolastica e sociale. La comunicazione umana è un fenomeno estremamente complesso, in cui convergono abilità appartenenti a repertori diversi: motorio, cognitivo e affettivo. Spesso, tendiamo a far coincidere la comunicazione col solo canale verbale; in realtà, una minima parte delle nostre interazioni con l ambiente è mediata dalle parole. Indubbiamente, il canale verbale è quello prevalentemente utilizzato in contesti di apprendimento altamente strutturati, quale la scuola. Tuttavia, anche in tali situazioni, la comunicazione insegnante-allievo viene arricchita dall integrazione tra molteplici canali comunicativi, verbali e non verbali. Questo è ancora più vero nelle quotidiane relazioni interpersonali, in cui l invio e la ricezione dei messaggi è possibile nella misura in cui decodifichiamo correttamente i significati veicolati da molteplici indicatori non verbali: - gestualità, - postura del corpo, - espressione mimica, - contatto oculare, - prossemica, - indicatori paralinguistici (tono della voce, velocità dell eloquio, ecc.). Analizzando più in dettaglio la complessità dello scambio comunicativo, si deduce chiaramente che il canale verbale ha un ruolo importante ma anche circoscritto. Soprattutto per quanto riguarda le dimensioni di relazione, più che di contenuto, assumono una funzione importante i fattori non verbali e paralinguistici

4 1.2 E quando la comunicazione è compromessa? L impossibilità di sviluppare un qualsiasi sistema comunicativo, alternativo a quello verbale, comporta tre fondamentali limitazioni per la crescita e il benessere individuale: 1- Le possibilità di apprendimento vengono drasticamente ridotte, se non addirittura annullate. Non ci si riferisce solamente al contesto scolastico, ma a tutte le situazioni quotidiane, in cui è possibile acquisire informazioni e abilità, come, ad esempio, nelle interazioni con famigliari e con amici o nella fruizione dei programmi televisivi. 2- L integrazione sociale rimane compromessa in tutti i settori della vita quotidiana: scuola, lavoro e tempo libero. Tutto ciò, ovviamente, determina quello stato di radicale isolamento, che spesso caratterizza le persone con disabilità. 3- Il benessere emotivo del soggetto risulta danneggiato. Infatti quando non si hanno strumenti appropriati per comunicare qualche cosa importante (es. un emozione, un bisogno, ecc.), l unica soluzione rimane quella di dar vita a comportamenti problematici (auto ed eteroaggressivi) come mezzo per richiamare l attenzione altrui o per comunicare il proprio disagio. L insegnamento di abilità comunicative, in questi casi, comporta generalmente un parallelo decremento di comportamenti inappropriati, con un conseguente miglioramento del benessere individuale. Queste considerazioni, unitamente alla constatazione della difficoltà di insegnare il linguaggio verbale agli allievi con disabilità grave, hanno indotto a sviluppare programmi per l insegnamento di modalità comunicative alternative, basate essenzialmente sull uso dei movimenti corporei o di figure. 1.3 Definizione di CAA Comunicazione aumentativa? Cos è? Io non l ho mai sentita. Le persone spesso reagiscono così quando sentono parlare di comunicazione aumentativa per la prima volta. Eppure noi tutti usiamo la comunicazione aumentativa. La comunicazione aumentativa è il modo con cui le persone comunicano senza parola; è l insieme di conoscenze, di tecniche, di strategie e di tecnologie attivabili per facilitare la comunicazione in soggetti che manifestano una carenza/assenza temporanea o permanente nella comunicazione. Viene detta aumentativa perché vengono accresciute e potenziate le preesistenti modalità comunicative, mentre il termine alternativa fa riferimento all utilizzo di codici sostitutivi al sistema verbale. Ultimamente l aggettivo alternativa viene usato sempre - 8 -

5 meno, perché può rimandare alla sostituzione del linguaggio verbale con altri sistemi, mentre la filosofia della CAA rimanda piuttosto ad una integrazione di modalità comunicative, dunque se vi è la presenza di un primitivo linguaggio verbale, quest ultimo non viene sostituito ma supportato da altre strategie per far sì che il soggetto possa meglio comprendere ed esprimersi. Ci sono molte persone che si chiedono se l uso della comunicazione aumentativa rallenterà o magari fermerà lo sviluppo del linguaggio. Sappiamo che le persone imparano a fare le cose con la pratica. Per questa ragione, coloro che usano segni o tavole di comunicazione sono incoraggiati a parlare, quando indicano i loro messaggi. In questo metodo, quindi, il linguaggio non è dimenticato ma è sempre incoraggiato, come uno dei molti modi di comunicazione. Infatti molti utenti CAA scelgono il linguaggio verbale come il loro mezzo primario di comunicazione, quando sono nelle loro case e con i membri della famiglia, che capiscono i loro tentativi di parlare. Altri scelgono di combinare la parola con i metodi di comunicazione aumentativa. Cosa potremmo fare se la persona con cui stiamo parlando non ci capisce? Potremmo indicare la cosa o la persona che cercavamo di nominare, rappresentare una certa situazione come mangiare o bere, o cambiare l espressione del nostro viso per mostrare gioia, paura o tristezza. Queste azioni sono tutte forme di comunicazione aumentativa. Con l indicazione, la mimica, il disegno, o l uso di espressioni del volto e movimenti del corpo, noi possiamo spesso farci capire, senza aver bisogno delle parole. Molti differenti metodi di comunicazione aumentativa e alternativa hanno dato la possibilità ad adulti e ragazzi di esprimere se stessi con nuovi modi, anche se non possono parlare. 1.4 Percorsi di CAA Gli interventi di CAA si basano sulla ricerca di soluzioni comunicative utili al soggetto e al proprio contesto di vita. In questo senso Fronticelli definisce il modello di riferimento dei progetti di CAA come di partecipazione. In questo modello si prevede: 1- l identificazione dei bisogni di comunicazione del bambino; 2- l identificazione delle abilità comunicative residue; 3- l identificazione delle priorità a seconda del contesto di vita. Per affrontare un qualsiasi percorso di CAA si renderà pertanto necessaria una preliminare analisi e valutazione dei bisogni e delle abilità del bambino, ma anche del tipo di accoglienza e di necessità da parte dell ambiente. Bisogna dunque conoscere il bambino, le sue abilità, - 9 -

6 difficoltà, ma anche le sue preferenze, perché la comunicazione è strettamente connessa alla motivazione. Grande attenzione va riposta anche alla strutturazione dell ambiente: se un bambino ha tutto ciò che desidera a portata di mano, difficilmente sarà motivato a richiedere qualcosa. Nasce dunque la necessità, in un percorso di apprendimento a comunicare, di effettuare anche piccoli sabotaggi per far comprendere l effetto della comunicazione. Per sabotaggi si intende non rendere immediatamente disponibili materiali e oggetti di interesse del soggetto, in modo tale da stimolarne la richiesta. La comunicazione aumentativa, per definizione e per scopo, deve consistere in uno scambio, deve dunque essere bidirezionale, e deve essere compresa e comprensibile. Per avere queste caratteristiche, lo scambio deve essere concreto, visibile e costante. Risulta pertanto fondamentale anche la scelta del tipo di tecnica e di sistema di comunicazione che si intende insegnare. Se non viene introdotto un sistema di comunicazione le possibilità di apprendimento risultano più limitate e rimane lontana la possibilità di un integrazione sociale con conseguenti ricadute negative non solo a livello cognitivo ma più in generale adattivo. Parallelamente ne risentirà anche lo sviluppo emotivo con un effetto a cascata sulle potenzialità di apprendimento. 1.5 Comunicazione unaided e comunicazione aided Per descrivere e parlare della CAA è importante distinguere due termini: -Comunicazione unaided: comunicazione in cui le informazioni possono essere scambiate attraverso l uso del corpo piuttosto che con aiuti o strumenti. Per esempio, una bambina che non conosce i nomi di tutte le cose che desidera fare, quando vuole uscire prende per mano sua madre e la conduce alla porta, oppure batte le mani quando è felice e si sta divertendo. Anche il linguaggio dei segni rientra in questo tipo di comunicazione. -Comunicazione aided: comunicazione in cui i bambini o gli adulti usano ausili o strumenti di comunicazione. Gli ausili comunicativi rendono possibile il formulare domande, parlare di sentimenti e dare o ricevere le notizie importanti del giorno. Nella tabella è possibile analizzare e confrontare le caratteristiche dei sistemi aided e unaided

7 AIDED SYSTEM UNAIDED SYSTEM Usano ausili esterni Non utilizzano ausili pro Solitamente sono comprensibili da tutti e non necessitano di mediatori/traduttori. Solitamente risulta necessaria una formazione per la comprensione del significato del segno; per comprendere il soggetto deve quindi essere presente un mediatore o bisogna conoscere il codice. contro Non risulta necessaria la presenza di un mediatore, favorendo così la socializzazione e l integrazione. Il soggetto diviene dipendente dal mediatore e fatica ad avere un contatto diretto con i coetanei, ad esempio. Per apprendere l utilizzo del sistema, in particolare del PECS, non è richiesta una particolare motricità fine. Inoltre non è necessario, come prerequisito, il contatto oculare e l imitazione. Per l apprendimento di tali sistemi è fondamentale una buona capacità di imitazione motoria, quindi sono necessari come prerequisiti l imitazione, il contatto oculare e una discreta motricità fine. Sono modalità di comunicazione stabili. E necessario solo un riconoscimento del simbolo. Sono modalità di comunicazione transitorie. E necessario un recupero mnestico del segno (rievocazione) contro La possibilità di comunicare dipende dalla presenza dell ausilio della comunicazione (nel caso del PECS il libro per la comunicazione con i simboli). La possibilità di comunicare è sempre a portata di mano. pro I simboli sono soggetti a deterioramento. Il mezzo non è soggetto a deterioramento

8 1.6 Sistemi di CAA I mezzi che si possono utilizzare per sostituire o incrementare il linguaggio possono essere diversi e devono essere scelti a seconda delle capacità simboliche e delle abilità di imitazione del bambino. Gli strumenti possono essere classificati a seconda dell uso di mezzi tecnologici a differenti livelli: - Bassa tecnologia ( light-tech ): tabelle comunicative in materiale cartaceo per l indicazione manuale, quaderni con velcro e carte comunicative come nel metodo PECS; - Media tecnologia: ausili con uno o più messaggi pre-registrati (VOCA Voice Output Communication Aids); - Alta tecnologia ( high-tech ): comunicatori con uscita in voce sintetica (es. software come Comunica, Contatto, Clicker4 ). In italiano sono disponibili vari sistemi con simboli: - Picture Communication Symbols (PCS): 3400 simboli - Picture Symbols (PicSyms): 800 simboli - Picture Ideogram Communication (PIC): 409 simboli - Bliss symbols: 3000 simboli - Core: 160 simboli Risulta importante valutare il livello di simbolizzazione del bambino, eventualmente non limitandosi all utilizzo di un unico sistema di rappresentazione. E infatti possibile che alcuni messaggi siano maggiormente efficaci se espressi tramite foto (come ad esempio le persone) mentre altri più comprensibili se disegnati o espressi tramite un oggetto. In linea di principio nessun sistema risulta migliore di un altro; ogni persona è diversa e i differenti strumenti aumentativi possono essere utilizzati anche contemporaneamente e, soprattutto, l utilizzo deve essere flessibile e modificabile a seconda dell esigenza attuale di sviluppo del bambino. 1.7 PECS Percorso di apprendimento del programma di comunicazione basato sullo scambio di immagini. PECS è l acronimo do Picture Exchange Communication System ovvero Sistema di Comunicazione mediante Scambio di Immagini ; possiamo definirlo come un percorso di apprendimento all utilizzo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, tramite l utilizzo di tecniche cognitivo-comportamentali, studiato specificatamente e inizialmente per soggetti con Disturbo autistico e più in generale per persone con difficoltà nella comunicazione sociale. E

9 facile da imparare ed il suo impiego, oltre che poco costoso, è utilizzabile in diversi contesti (casa, scuola, etc.). Basato sull uso di rinforzi ha come obiettivo quello di incoraggiare la spontaneità e l iniziativa del bambino nella comunicazione. Il PECS è stato sviluppato da Lori A. Frost e Andrew S. Bondy nell ambito del Delaware Autistic Program, il programma per soggetti autistici a più ampia diffusione negli Stati Uniti, all interno di scuole pubbliche, che è stato riconosciuto come Programma dell anno dall Autism Society of America nel Il PECS nasce dall esigenza di sopperire agli evidenti problemi di comunicazione presenti nel Disturbo autistico e come risposta alle difficoltà incontrate con sistemi di insegnamento di altri metodi comunicativi (imitazione di parole, linguaggio dei segni, altri sistemi di comunicazione aumentativa-alternativa). Rispetto a questi sistemi, il PECS ha l indubbio vantaggio di essere stato ideato per i Disturbi pervasivi dello sviluppo e quindi tiene conto dell incapacità di questi soggetti di approcciarsi all altro con uno scopo comunicativo. Nel caso del Disturbo autistico, infatti, non solo il bambino non ha spesso a disposizione lo strumento per comunicare (sia verbale che nonverbale), ma non manifesta un intenzionalità comunicativa, come se non sapesse di poter comunicare. Quindi, nel caso del Disturbo autistico, sarà necessario insegnare la comunicazione e non solo dare uno strumento di comunicazione. In questo senso appare appropriato un percorso di insegnamento a piccoli passi che comprende sei fasi, con lo scopo di portare allo sviluppo la comunicazione funzionale e la comunicazione come scambio sociale, tramite l insegnamento di specifiche funzioni comunicative (richiedere, commentare, raccontare). Nel percorso PECS viene insegnata una funzione alla volta, secondo il principio di steps successivi e di apprendimento per obiettivi minimi e gradualmente crescenti. La prima funzione comunicativa insegnata è la richiesta, in quanto la conseguenza stessa dell atto (ottenere ciò che si desidera in quel momento) agisce da rinforzo tramite lo scambio dell immagine con l oggetto desiderato. Il programma PECS si propone pertanto l obiettivo di aiutare il bambino a iniziare un interazione comunicativa in modo spontaneo, facendo uso di una comunicazione alternativa e aumentativa pensata per andare incontro alle caratteristiche neuropsicologiche di questi bambini. 1.8 Caratteristiche del PECS Il PECS è stato ideato per bambini autistici in età prescolare

10 Nel corso degli anni è stato poi adattato a una popolazione più ampia (sia per età che per tipologia di deficit comunicativo) e si sono comunque ottenuti ottimi risultati con persone che presentano un deficit della comunicazione sociale. Il PECS può essere rivolto a un ampia fascia di età e si può iniziare ad utilizzarlo fin da quando i bambini sono molto piccoli (sono riportati esempi anche a partire dai 18 mesi). Dall iniziale elaborazione, il PECS è stato modificato per adattarsi agli individui di tutte le età, anche adulti. Dunque possiamo pensare che il PECS si applichi a soggetti con difficoltà di comunicazione, a partire dai 18 mesi e, a proseguire, anche in età adulta. Il programma inizia in un ambiente protetto e strutturato. Per strutturato si intende un ambiente organizzato e pianificato con previsione dei contenuti che saranno oggetto di apprendimento. Tale contesto viene poi esteso rapidamente ad altre situazioni per promuovere la generalizzazione. Il contesto strutturato iniziale prevede un tavolo con sedie ed un ambiente circostante intenzionalmente predisposto per favorire la comunicazione. Nessuna distrazione (giochi, suoni, ecc) presente, mentre i rinforzi (cibo e oggetti preferiti) attentamente valutati in precedenza, dovranno essere ben visibili, ma non accessibili al bambino. Successivamente questo contesto dovrebbe variare da una situazione protetta che si svolge accanto al tavolo, al bambino che si muove (fisicamente) verso l adulto per comunicare, a contesti comunicativi più spontanei e non strutturati (la merenda, il gioco, il gioco all aperto, le passeggiate, ecc ). Vengono utilizzati prompt (aiuti, suggerimenti) visivi e fisici, perché possono essere più facilmente estinti rispetto a quelli verbali. Durante gli scambi pittorici e verbali si cercherà di incoraggiare il più possibile l iniziativa del bambino. Per raggiungere un effettiva comunicazione è fondamentale ridurre la produzione verbale dell interlocutore all essenziale; vige pertanto l indicazione di parlare di meno e aspettare di più. 1.9 Preparazione: la valutazione delle preferenze Come per tutte le forme di apprendimento, la motivazione risulta essenziale. Per stimolare la comunicazione si rende necessario utilizzare oggetti o attività estremamente gradevoli per i bambini. E opportuno conoscere che cosa interessa al bambino e quindi valutare le preferenze tra i giocattoli e gli alimenti. La valutazione avviene sia attraverso l osservazione diretta sia chiedendo ai genitori e agli operatori. Una volta valutate le preferenze, vengono preparate le carte-simbolo che rappresentano tali oggetti. Il sistema di immagine utilizzato andrà calibrato al livello simbolico raggiunto dal

11 bambino. Risulta pertanto utile valutare se il bambino è in grado di riconoscere: carte-oggetto, foto, disegni, simboli. Inoltre è importante capire se sono preferite immagini in bianco-nero o a colori. Il tipo di sistema è anche da calibrare in relazione all età cronologica della persona. E utile preparare dei cartoncini, plastificati, con velcro dietro e facilmente maneggevoli per le mani di un bambino. Alla fine del percorso le carte-simbolo dovranno essere abbastanza piccole, ma chiare da un punto di vista visivo, mentre inizialmente possono essere più grandi e meglio riconoscibili. Ogni carta simbolo può presentare anche la parola scritta. I materiali utilizzati sono costituiti da: 1- rinforzi (oggetti e giocattoli graditi, cibo); 2- carte-simbolo, con disegni e foto, rappresentative dei rinforzi. Inizialmente verrà utilizzato un rinforzo alla volta, con la propria carta-simbolo, per non creare confusione nel bambino e far apprendere chiaramente lo scambio. In fasi più avanzate del percorso vengono introdotti quaderni ad anelli dotati di velcro su cui apporre le carte-simbolo utilizzate dal bambino, una sorta di vocabolario personale, da cui egli stesso può scegliere quelle di cui ha bisogno. Inizialmente può essere utile preparare diverse carte e averle velocemente disponibili (ad esempio, si possono raggruppare in un portachiavi), in modo da poter avere la carta a disposizione quando si prepara un occasione di comunicazione. E infatti importante rinforzare immediatamente l atto comunicativo offrendo l item richiesto Le sei fasi Nelle fasi iniziali, quando si insegna il PECS, sono necessari scambi nell arco di una giornata, che possono comprendere diversi momenti, come la lezione strutturata PECS, la merenda, il pranzo, la ricreazione ecc. Successivamente possono essere insegnate altre funzioni comunicative quali: accettare-rifiutare ( Si, No ), chiedere aiuto, chiedere una pausa, commentare, o significati quali: aspetta, ecc. Risulta importante modificare rapidamente i setting di apprendimento e i partner di comunicazione, in modo da favorire la generalizzazione rispetto a un processo meccanico e strettamente utilizzabile solo in un contesto. I bambini dotati di linguaggio verbale sviluppano anche la comunicazione verbale contemporaneamente a quella mediante scambio per immagini; tuttavia vale la pena abbandonare il sistema pittorico solo quando la produzione verbale è equivalente alla fluenza di comunicazione che il bambino ha raggiunto tramite l utilizzo del sistema PECS

12 Nei paragrafi successivi verranno descritte nel dettaglio le singole fasi e le varie azioni da intraprendere Fase 1: lo scambio fisico Lo spazio è inizialmente strutturato con tre sedie e un tavolo; sono necessari due adulti: l interlocutore ed un secondo adulto ( ombra ), presenza fisica silenziosa dietro all allievo, che offre la guida fisica. I partner presenti dovrebbero essere spesso diversi, in modo da favorire la generalizzazione della richiesta. Per lo stesso motivo è importante organizzare momenti e spazi diversi di apprendimento. Vengono utilizzati diversi rinforzi, presentati uno alla volta. Tali oggetti preferiti dovrebbero essere usati solo all interno di questo contesto di apprendimento, in modo che il bambino sia stimolato a richiederli, e non devono essere accessibili direttamente dal bambino, in modo che venga favorita la comunicazione. In questa fase non è importante che il bambino conosca quello che è rappresentato sulla carta. Ciò che conta è lo scambio tra carta-simbolo e oggetto per favorire l apprendimento della comunicazione. In questa fase il bambino apprende ad approcciarsi ad un altra persona, a impegnarsi in uno specifico comportamento (scambiare una carta) e a ricevere un risultato desiderato (l item richiesto). Inizialmente lo scambio è detto completamente assistito. L interlocutore è di fronte al bambino, mostra il rinforzo e ha la mano aperta che agisce da prompt visivo (aiuto). Il bambino cercherà di afferrare direttamente l oggetto ma l adulto ombra, presenza silenziosa dietro al bambino, lo guiderà fisicamente (prompt fisico o guida fisica), senza prendere l iniziativa, mano sulla mano, a sollevare e dare la carta-simbolo all interlocutore in cambio del rinforzo. Appena la carta toccherà la mano dell interlocutore, questo verbalizzerà la richiesta e renderà l oggetto richiesto disponibile. Inizialmente sono visibili sulla tavola un solo oggetto e la sua carta-simbolo corrispondente. L interlocutore non può dire esplicitamente Dammi la carta o chiedere Che cosa vuoi?, poiché in questo modo si renderebbe il bambino dipendente dalla richiesta dell alunno; il bambino potrebbe infatti aspettarsi sempre la domanda senza sviluppare intenzionalità comunicativa, mentre lo scopo principale è quello di rendere la comunicazione spontanea. Progressivamente si diminuisce la guida fisica da parte dell adulto ombra e la si estingue completamente quando la percentuale di successi di scambio è dell 80% circa

13 In questa fase si ritardano gli incoraggiamenti verbali attendendo che il soggetto lasci sulla mano dell interlocutore la carta-simbolo. Quando ciò avviene è fondamentale rinforzare verbalmente ampiamente il soggetto mentre viene dato l oggetto desiderato. A questo punto viene gradualmente estinto anche l aiuto visivo della mano aperta da parte dell interlocutore. L interlocutore aspetta prima di mostrare la propria mano aperta, in modo da arrivare al momento di aprire la mano solo quando arriva la carta-simbolo vicino a sé. Vengono quindi estinti gli aiuti utilizzati inizialmente, per rendere sempre più spontaneo lo scambio tra oggetto e immagine. Per ritenere consolidata questa fase bisogna ripeterla numerose volte, fino a realizzare circa 8 scambi su 10 corretti Fase 2: aumentare la spontaneità In questa fase va costruito preventivamente un quaderno ad anelli ( libro per la comunicazione ), preparato con strisce di velcro, sia sulla copertina che sui cartoncini al suo interno. Può essere utile creare vari libri per la comunicazione con medesimi contenuti da lasciare nei vari ambienti, in modo che il bambino possa attuare atti comunicativi in ogni luogo frequentato. Il libro per la comunicazione rappresenta il lessico del bambino, una sorta di vocabolario visivo a disposizione per la comunicazione, e quindi, come per le nostre parole, il quaderno con le carte-simbolo dovrebbe essere sempre alla portata del bambino. Pertanto, il quaderno va tenuto sempre nello stesso posto in modo tale che il bambino sappia dove poterlo andare a prendere e la carta-simbolo dell oggetto da richiedere deve essere posta sulla copertina. In questa fase sarà presente solo una carta-simbolo alla volta sulla copertina del libro per la comunicazione, dato che il bambino non discrimina ancora fra le carte e quindi la presenza di diverse carte-simbolo lo confonderebbe. E dunque importante apporre all esterno solo quella utilizzata, mentre le altre possono essere sistemate all interno del quaderno. All inizio della seconda fase la struttura dell ambiente è la stessa della fase 1; l unica differenza risiede nella presenza della carta posta sul libro per la comunicazione, carta che deve essere staccata e consegnata all interlocutore. Si può lasciare manipolare l oggetto di interesse per circa secondi per suscitare il desiderio. In seguito si toglie l oggetto lasciando il libro per la comunicazione ben in vista alla portata del bambino. Vengono anche qui utilizzati i prompt fisici (guida fisica da parte

14 dell adulto ombra ) e visivi (mano aperta dell interlocutore) che verranno poi gradualmente estinti. Si diminuisce la guida fisica quando il bambino riesce a portare a termine completamente gli scambi da solo almeno 8 volte su 10. Il tipo di scambio rimane sempre lo stesso: il bambino deve staccare la carta dal libro per la comunicazione e consegnarla per ottenere l oggetto desiderato, ma per aumentare la spontaneità viene accresciuta gradualmente la distanza tra il bambino e l interlocutore. L adulto non deve avvicinarsi al bambino e incoraggiarlo a muoversi, perché questo creerebbe in lui l aspettativa di essere chiamato, avvicinato, incoraggiato e ne inibirebbe l iniziativa. Non si dovrebbe neanche dire: Vai a prendere la carta!, poiché il soggetto deve acquisire la capacità di iniziare da solo il contatto e lo scambio; al contrario l interlocutore può adottare una serie di strategie a fantasia per rendere più complicato lo scambio: ad esempio può non guardare il bambino, può essere voltato di spalle, ecc. Quando il bambino è in grado di andare verso l interlocutore per fare la richiesta, è il libro per la comunicazione che viene allontanato dal bambino, in modo che il soggetto impari ad andare a prendere la carta-simbolo ovunque si trovi. Il bambino impara infatti che la carta non appare magicamente davanti a sé e quindi bisogna recuperarla. Il contesto comunicativo deve cambiare rapidamente, dalla situazione protetta al tavolo, al bambino che cammina verso l adulto per comunicare, in modo tale che la condizione di apprendimento non si trasformi in un rituale difficile da spezzare. In aggiunta alle sedute di insegnamento strutturate, bisogna cercare di creare delle opportunità per delle richieste spontanee durante le attività della giornata. Per passare alla terza fase del programma, il bambino dovrebbe aver superato positivamente la fase 2 ed essere in grado perciò di accedere al proprio libro per la comunicazione in maniera indipendente, attraversare la stanza e dirigersi verso l interlocutore, senza guida fisica. Solitamente si passa alla fase di discriminazione quando il bambino ha mostrato di saper scambiare da 6 a 12 carte-simbolo (presentate singolarmente) Fase 3: la discriminazione del simbolo L obiettivo di questa fase è la discriminazione delle immagini e il riconoscimento delle carte-simbolo: il soggetto chiederà l oggetto desiderato andando al libro per la comunicazione, selezionando l immagine corrispondente fra altre, andando dall interlocutore e dandogli la carta. In genere in questa fase viene utilizzato un solo adulto: l interlocutore

15 La fase di discriminazione inizia presentando al bambino una scelta tra due immagini, quindi sul libro per la comunicazione saranno presenti, sulla copertina, due carte-simbolo. Se le due figure rappresentassero due oggetti graditi, non avremmo nessun indice che ci possa far comprendere quale selezione avverrà. Una strategia migliore appare allora prevedere due oggetti, uno particolarmente amato dal bambino (rinforzo) e uno ritenuto come indifferente (con indice di gradimento basso). L interlocutore mostra entrambi gli oggetti, ed entrambe le carte-simbolo sono a disposizione del bambino sulla copertina del libro per la comunicazione. Nel momento in cui il bambino tocca la carta giusta va rapidamente compensato: l interlocutore renderà disponibile l oggetto corrispondente alla carta scelta dal bambino. In questo caso infatti è più importante il designare la carta corretta che il consegnarla nella mano. Se il bambino sceglie la carta del simbolo presumibilmente non desiderato, l interlocutore inizialmente non ha nessuna reazione verbale o sociale e rende comunque disponibile l oggetto richiesto. Si può anche mostrarsi annoiati nel dare l oggetto scorretto. Se il bambino persiste nell errore bisogna verificare che la carta-simbolo scelta non corrisponda a qualcosa di desiderato, che non vi siano ambiguità sul suo significato e quindi verificare nuovamente le preferenze e la chiarezza dell immagine. Da simboli completamente diversi, uno gradito e l altro sgradito, si passa all uso di simboli egualmente graditi. L interlocutore offre entrambi gli oggetti che quindi sono visibili ma non raggiungibili, ed entrambi i simboli sono a disposizione del bambino. Se all atto dello scambio il bambino rifiuta l oggetto, risulta probabile che abbia scelto e offerto il simbolo sbagliato. Il numero di simboli può essere progressivamente aumentato e gradualmente possono essere inseriti simboli nelle pagine interne: in questo modo si incoraggia il comportamento di ricerca da parte del bambino. Alla fine di questa fase del programma il bambino dovrebbe aver appreso Io Voglio X, cioè la funzione di richiesta. Il bambino dovrebbe pertanto essere in grado di chiedere un oggetto desiderato, dirigendosi verso il proprio libro per la comunicazione, di scegliere il simbolo giusto tra una pluralità di simboli e di dirigersi poi verso un interlocutore per scambiare la carta-simbolo con l oggetto desiderato. Durante la terza fase bisogna assicurarsi che la posizione delle carte sul quaderno non sia sempre la stessa, per evitare che il bambino impari ad associare la posizione piuttosto che l immagine dell oggetto

16 Quando l utente è in grado di riconoscere rapidamente 8 volte su 10 l immagine tra vari distrattori, si può iniziare a ridurre il formato delle immagini, in modo da avere un libro per la comunicazione maneggevole. A questo punto del programma siamo nella situazione della parola-frase, che nel caso della Comunicazione Aumentativa Alternativa può essere indicato con l espressione di simbolo-frase : attraverso una carta-simbolo il bambino richiede Io voglio quell oggetto. Successivamente per comunicare si può provare a far apprendere la sintassi ampliando il simbolo-frase con il verbo, per incominciare Fase 4: la costruzione della frase In questa fase, per permettere al soggetto di creare delle frasi-richiesta, si crea un cartoncino staccabile con una striscia di velcro sopra ( Supporto frase ), in modo tale che il soggetto abbia lo spazio per comporre la frase Io voglio più la carta-simbolo dell oggetto scelto sul supporto frase posto sul libro per la comunicazione; questo supporto deve poter essere staccato e portato all interlocutore nel momento in cui sia composta la frase, in modo tale che possa avvenire lo scambio comunicativo come nelle fasi precedenti. Solitamente è sufficiente un adulto che funge anche da guida fisica, se necessario. Per ben assimilare questa fase è importante creare almeno una ventina di situazioni di scambio nella giornata. Immediatamente dopo uno scambio l adulto ha anche il compito di rimettere le carte-simbolo dentro al quadernone, in modo da renderle nuovamente disponibili alla comunicazione (se non si rendono disponibili i simboli al bambino, è come se rubassimo le sue parole ). Inizialmente, la carta-simbolo Io voglio è già presente sul supporto frase e il bambino non deve fare altro che apporvi accanto la carta-simbolo dell oggetto desiderato. Quindi è richiesto al bambino di mettere in atto sia le competenze di discriminazione apprese nella fase precedente che quelle di scambio sperimentate in tutte le prime tre fasi del PECS. Il bambino viene guidato fisicamente a offrire il cartoncino all adulto. Anche in questa fase il prompt fisico viene gradualmente estinto. In un secondo momento, la carta Io voglio è sistemata sul lato sinistro, in alto, del libro per la comunicazione. Il bambino viene guidato fisicamente ad attaccare la carta Io voglio e la carta-simbolo dell oggetto richiesto sul supporto frase staccabile. Il prompt fisico viene gradualmente estinto. Quando il bambino dà all interlocutore il supporto-frase, l adulto mostra il supporto frase al bambino e gli dice Io voglio X e gli dà l oggetto richiesto. Durante

17 le sessioni l adulto potrà aspettare qualche istante prima di pronunciare l ultima parola della frase, lasciando che sia il bambino a poterla completare eventualmente a voce e, man mano che si procede, il bambino compirà l intera sequenza autonomamente. A questo punto si incominciano a creare delle situazioni in cui sappiamo ciò che sta cercando il bambino, ma questo è fuori dalla sua vista. Per esempio, si può cominciare mettendo via qualcosa subito dopo che il bambino lo ha chiesto e ricevuto. In questo modo cerchiamo di produrre una richiesta, in assenza dell oggetto. Si possono compiere anche alcuni semplici sabotaggi per indurre l atto comunicativo. Una volta che il bambino è in grado di costruire la frase e di offrirla all adulto, è pronto per imparare a usare gli aggettivi. Si possono insegnare al bambino i colori, le dimensioni e le forme geometriche, usando rinforzi di ogni genere. Si usa un simbolo per l oggetto e uno per l aggettivo, e non simboli diversi per oggetti uguali ma con attributi diversi, affinché l uso dell aggettivo diventi indispensabile al bambino per definire-descrivere ciò che desidera. Alla fine di questa fase il bambino dovrebbe essere in grado di richiedere oggetti presenti e non, di recarsi al proprio libro, prendere la carta-simbolo Io voglio, porla sul supporto-frase insieme alla carta-simbolo dell oggetto desiderato e consegnarla all interlocutore. A questo punto, il bambino dovrebbe possedere dalle 20 alle 50 carte-simbolo nel proprio libro per la comunicazione e saper esprimere richieste a interlocutori diversi Fase 5: rispondere alla domanda Cosa vuoi? Inizialmente si creano delle situazioni in cui il bambino sta cercando qualcosa, l oggetto desiderato è presente, ma non accessibile. L adulto indica allora la carta Io voglio, già posizionata nel supporto frase e chiede simultaneamente Che cosa vuoi? (senza nessuna attesa). Il soggetto dovrebbe prendere la carta simbolo dell oggetto o dell attività desiderata, attaccarla sul supporto frase vicino a Io voglio e terminare lo scambio consegnando all adulto il supporto. L adulto deve rinforzare in maniera verbale e tangibile ogni risposta corretta. Successivamente l adulto chiede Che cosa vuoi? senza indicare simultaneamente il simbolo Io voglio (prima di indicarlo si attende qualche secondo). Come ultima passaggio di questa fase l adulto chiede Che cosa vuoi? senza indicare il simbolo Io voglio ; si lascia che sia il soggetto ad iniziare a gestire la comunicazione in risposta

18 Per rendere lo scambio ancora più adeguato quando il bambino si avvicina per fare la sua richiesta, l interlocutore non lo deve guardare negli occhi, ma deve lasciarsi chiamare. Se questo non avviene si può intervenire in modo tale da mettere il soggetto nelle condizioni di stimolare il richiamo, quindi l interlocutore abbasserà, per esempio, la testa. Quando il bambino richiama l attenzione dell adulto, l interlocutore si mostra meravigliato e dice il nome del bambino Fase 6: fare un commento Nel libro per la comunicazione, in questa fase, oltre ad esserci la carta Io voglio, sono presenti anche altre carte, come Io vedo e Io ho, perché il bambino impara a rispondere anche ad altre domande: Cosa vedi?, Che cosa hai?. Inoltre si implementa l utilizzo di altre carte come Aspetta e Aiuto. Si inizia dal domandare, ad esempio, Che cosa vedi? per stimolare un commento, poiché si è visto che risulta più semplice insegnare un commento come risposta ad una domanda, piuttosto che indurlo come affermazione spontanea. Nel libro per la comunicazione la carta-simbolo Io vedo viene posta sotto la carta Io voglio (in alto a sinistra). Nel quaderno devono essere presenti non solo gli oggetti desiderati dal bambino, ma anche carte di diversi oggetti di cui il bambino ha già imparato l uso. A questo punto si mostra al bambino un oggetto che non è troppo desiderabile e si domanda Che cosa vedi? indicando simultaneamente la carta Io vedo. Si utilizzano inizialmente oggetti non troppo desiderabili, poiché il bambino ha appreso a ottenere qualcosa di tangibile in cambio dell attaccare la carta al supporto frase. Se il bambino non prende spontaneamente la carta, allora si utilizza la guida fisica e si aiuta così il bambino a prendere la carta Io vedo e ad attaccarla sul supporto frase. Se il bambino riesce a portare a termine tale prestazione si verbalizza Si, tu vedi un e si dà una piccola ricompensa senza rapporto con l oggetto in questione. Se il bambino non riesce, si seguono le facilitazioni usate nella quinta fase. Si continua l allenamento ritardando le sollecitazioni visive. In questo modo si persegue l obiettivo di far nominare al bambino qualsiasi oggetto, anche spontaneamente, senza richiesta esplicita. A questo punto l interlocutore può chiedere in modo indifferente e casuale Che cosa vedi? e Che cosa vuoi?. Si passa poi ad una nuova domanda: Che cosa hai?. Nel libro per la comunicazione la carta-simbolo Io ho si trova sotto Io vedo e Io voglio. Si dà al bambino un oggetto mediamente interessante e gli si chiede di rispondere alla domanda Che cosa hai?

19 Successivamente, l interlocutore può porre in modo indifferenziato le tre domande, per generalizzare gli apprendimenti. Una volta che il bambino ha ben interiorizzato tale capacità si possono porre altre domande come Che cosa senti?, Che cos è?, ecc. Bisogna passare poi a situazioni di commento spontaneo. E necessario eliminare rapidamente le sollecitazioni verbali, che rischiano di rendere dipendente il bambino. In questo senso si possono utilizzare le indicazioni gestuali o un incitazione verbale indiretta Oh! Guarda! per suscitare dei commenti spontanei. I sabotaggi possono essere utilizzati per stimolare il commento: si possono nascondere degli oggetti e tirarli fuori improvvisamente o sabotare semplici routine quotidiane e aspettare la richiesta Io voglio. In questa fase avanzata possono essere insegnate al bambino altre funzioni comunicative: -accettare o rifiutare: per poter imparare ad accettare o a rifiutare vengono utilizzati oggetti graditi e oggetti non graditi e possono essere utilizzati anche dei pittogrammi per visualizzare tale scelta. -chiedere aiuto: risulta fondamentale che il bambino impari a chiedere aiuto perché spesso i soggetti con deficit di comunicazione adottano condotte non appropriate nei casi in cui incontrano difficoltà e quindi frustrazione, e si generano spesso dei circoli viziosi con apprendimento di condotte problematiche. In una prima fase l interlocutore offre al bambino un oggetto preferito sabotato e il bambino provando ad usarlo si renderà conto che non funziona, e scoprirà che vi è un problema. Si guiderà allora il bambino a prendere l oggetto e a restituirlo. L interlocutore affermerà Hai bisogno di aiuto, provvedendo a risolvere rapidamente il problema e restituendo il rinforzo concreto. Una volta che il soggetto ha imparato spontaneamente a restituire l oggetto difettoso all interlocutore, è pronto per apprendere a chiedere aiuto attraverso un simbolo o un gesto. Si ritiene utile infatti non arrestare l apprendimento a una fase di scambio dell oggetto, perché in alcune situazioni non è possibile dare al proprio interlocutore l oggetto difettoso (es. il bambino non riesce ad aprire la porta). In questi casi, quindi, il bambino consegna la carta-simbolo di aiuto all interlocutore, il quale verbalizza la richiesta aiuto con la frase Ho bisogno di aiuto e aiuta il bambino a risolvere la situazione problematica. -aspettare: aspetta non deve assumere il significato di non ora e non mai, quindi bisogna fare attenzione a non abusare di questo termine e a utilizzarlo solo nel caso in cui si ha davvero l intenzione di esaudire le richieste del bambino

20 Per far apprendere il concetto di attesa si procede nel seguente modo: il bambino chiede un oggetto attraverso l uso del PECS; l adulto gli mostra la carta aspetta e verbalizza aspetta. Dopo un secondo l adulto dice: Bravo, aspetta e dà l oggetto al bambino. In questo modo il ricevere l oggetto premia l attesa e la richiesta. Il tempo in cui il bambino aspetta viene gradualmente aumentato e viene esteso l uso della carta anche ad altri contesti. Questa abilità può essere estesa all utilizzo di un cartoncino per stabilire un patto tra interlocutore e bambino. Si può ad esempio utilizzare una striscia prima e poi (un cartoncino diviso in due parti: prima e poi): nel prima viene posto che cosa c è da fare e nel poi il rinforzo. -richiesta di una pausa: spesso i bambini dicono no non perché non vogliono partecipare all attività, ma perché non riescono in quel momento a continuarla. In questi casi possono comparire dei problemi di comportamento. Se si introduce la possibilità di una pausa, si permette di interrompere l attività per continuarla in un secondo momento. Il bambino impara a chiedere una pausa mostrando la carta-simbolo pausa. Si accetta la richiesta indicando un angolo tranquillo dove il bambino può andare. Per incoraggiare il bambino a tornare al lavoro, si può costruire la carta fine pausa Vantaggi e svantaggi Il metodo PECS è un sistema facile da imparare, che non ha bisogno di materiali costosi o complessi; è inoltre accessibile a tutti i tipi di interlocutori che non devono essere necessariamente formati per poterlo applicare, come succede con altri sistemi (ad esempio, la lingua dei segni). I risultati delle ricerche sembrano positivi anche se in alcuni studi non è chiaro se il miglioramento sia dovuto all introduzione del PECS o alla maturazione del soggetto. Volendo elencare gli svantaggi del metodo è possibile affermare che: se il lessico attraverso immagini aumenta in modo vertiginoso e non può essere gradualmente sostituito con il linguaggio verbale, si incontra una difficoltà oggettiva di spazio e il quaderno della comunicazione diventa difficile da trasportare per dimensioni e peso. Tale inconveniente può essere bypassato con una strumentazione tecnologica che permette di contenere in piccoli spazi ampie quantità di informazioni. D altra parte, in questo caso, potrebbe insorgere un problema di costi e di delicatezza degli strumenti informatici. Se il bambino ha imparato a indicare può essere utile passare all utilizzo di tabelle

21 il PECS è un tipo di comunicazione aumentativa di tipo aided system, ovvero che si avvale di ausili che in questo caso sono rappresentati dal quaderno della comunicazione con i simboli. Gli aided system, come anche i Voice Output Communication Aids (VOCA) e i sistemi a tabella, hanno lo svantaggio di dipendere dalla presenza dell ausilio per effettuare una comunicazione comprensibile. Al contrario i sistemi unaided, come il linguaggio dei segni, non incontrano questo tipo di problema, avendo sempre a portata di mano il mezzo di comunicazione. i simboli con il tempo si deteriorano

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23 CAPITOLO 2 LA MIA ESPERIENZA PRATICA 2.1 Presentazione personale Mi chiamo Silvia Incerti e sono nata a Montecchio Emilia il 19 Febbraio Ho conseguito la laurea in Scienze della Formazione Primaria presso l Università di Reggio Emilia il 25 Giugno del Durante gli ultimi due anni di università ho frequentato il corso di specializzazione polivalente per il sostegno e, avendo terminato gli esami e i laboratori in corso, ho potuto iniziare l esperienza lavorativa come insegnante di sostegno. Appena laureata, mi è stato conferito dal Provveditorato agli Studi un incarico annuo su posto di sostegno presso l Istituto Comprensivo Don G. Dossetti di Cavriago, nel quale ho lavorato in servizio pre-ruolo per i successivi tre anni fino al 30 Giugno Il 1 Settembre 2012 sono entrata in ruolo come insegnante di sostegno con sede provvisoria a Cavriago. Mi piace essere insegnante di sostegno in quanto passare tanto tempo con bambini diversamente abili mi permette di creare con loro rapporti speciali ed è proprio grazie a questa relazione che riesco a scoprire la bellezza interiore che spesso questi bimbi nascondono. Ogni volta, poi, è una sfida con me stessa: il mio obiettivo primario, prima ancora di quelli didattici, è puntare a farli stare bene a scuola, trasmettergli tranquillità e serenità. Solo se si sentiranno accolti e considerati nel mondo scuola potranno essere pronti a ricevere quell insieme di esperienze che la scuola progetta per l apprendimento e la crescita generale della persona. Sicuramente il percorso non è sempre semplice, soprattutto all inizio quando la relazione non si è ancora creata. Ma, come diceva Giuseppe Pontiggia, Questi bambini nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte e il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita

24 All inizio dell anno di formazione sono stata assegnata alla classe 1C del plesso G. Rodari, composta da 24 alunni di cui uno diversamente abile, affiancato da me per 22 ore settimanali. 2.2 Presentazione di F. F. ha frequentato la classe 1C ed ha iniziato la scuola all età di 7 anni in quanto i genitori, insieme alle insegnanti della scuola dell infanzia e agli operatori del Centro di Neuropsichiatria infantile, hanno ritenuto opportuno trattenere la bambina per un ulteriore anno alla scuola dell infanzia. Prima di conoscere F. avevo chiesto di poter leggere la sua diagnosi in modo da capire maggiormente le difficoltà che avrebbe potuto mostrare. F. era certificata con: Ritardo Mentale Lieve, Grave Disturbo dell Articolazione dell Eloquio, Disturbo dell Attività e dell Attenzione, pregressa palatoschisi, Pierre-Robin, scarso accrescimento staturo ponderale in anomalia cromosomica nota. Ho subito chiesto ulteriori informazioni alla mia collega di classe, M. I., la quale aveva già avuto un colloquio con le insegnanti della scuola dell Infanzia: F. era stata descritta come una bambina le cui capacità erano da paragonare a una bambina molto più piccola rispetto alla sua età. I suoi disegni si limitavano a semplici e piccole biscioline senza possibilità di capirne il significato. Il suo comportamento non era sempre corretto: calciava, graffiava, pizzicottava sia i compagni, sia l insegnante di sostegno ad eccezione dell insegnante di sezione. Le insegnanti non erano riuscite a capire il linguaggio della bambina durante gli anni in cui ha frequentato la scuola dell infanzia. Nei primi mesi di scuola F. ha manifestato gli stessi comportamenti aggressivi attuati alla scuola dell infanzia; era inoltre molto oppositiva: spesso si rifiutava di lavorare mostrando un carattere forte e testardo (se diceva no, difficilmente riuscivo a convincerla ad eseguire l attività). Il problema principale che manifestava era la comunicazione: F. è infatti una bambina che ha voglia di comunicare e racconta tante cose, ma inizialmente era quasi impossibile capirla. Soltanto negli ultimi mesi dell anno è diventato per me più semplice comprendere ciò che voleva comunicarmi (alcune volte, però, nonostante passassi con lei più di quattro ore al giorno, non riuscivo a capirla). Inizialmente la bambina ha seguito la programmazione della classe ma alla fine del primo quadrimestre è stato necessario riprendere e ripetere gli argomenti presentati nella prima parte