Respiro è Vita: il 2009 anno per la Salute del Respiro

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1 Respiro è Vita: il 2009 anno per la Salute del Respiro TAVOLA ROTONDA: Analisi e soluzioni di politica sanitaria in una sanità regionalizzata Milano, 26 settembre 2009 Fausta Franchi Vicepresidente Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

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3 Carta del Diritti del Paziente BPCO 1. Il diritto di ricevere una diagnosi precoce e accurata 2. Il diritto di ricevere informazioni e educazione sulla malattia 3. Il diritto di essere supportati e compresi 4. Il diritto di ricevere un trattamento ed una assistenza sanitaria che migliori le condizioni di salute

4 Carta del Diritti del Paziente BPCO 5. Il diritto alla solidarietà ed ad un equo intervento da parte della società per l assistenza e per il trattamento 6. Il diritto di promuovere insieme ad altri pazienti e sostenitori iniziative per la prevenzione ed il trattamento della BPCO 7. Il diritto ad un aria ed ad un ambiente sicuri

5 Strategie e partnership Rafforzare il network delle Associazioni dei pazienti e sostenerne la crescita nel mondo Promuovere partnership con Istituzioni, Società Scientifiche e altre organizzazioni aventi lo scopo di migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti con BPCO Operare per il riconoscimento dell impatto epidemiologico e socio-economico della BPCO e delle sue gravi conseguenze a livello dei decisori politici Promuovere Campagne sulla BPCO, i fattori di rischio, i sintomi e la disponibilità di cure in occasione della Giornata Mondiale della BPCO

6 VIII Giornata Mondiale BPCO IV Conferenza Nazionale BPCO I Diritti del Paziente BPCO Mercoledì, 18 novembre 2009 Roma, Hotel Nazionale Sala Capranichetta Piazza Montecitorio 131 Ore

7 Strategie e partnership Chiedere alle Società Scientifiche di fare conoscere ai pazienti e ai cittadini i progressi medici per la prevenzione e per il trattamento delle malattie croniche respiratorie, affinché i pazienti BPCO siano curati in modo appropriato Convincere le persone che presentano sintomi o fattori di rischio di sviluppare BPCO a consultare il medico ed a sottoporsi, se richiesto, ad esame spirometrico Promuovere analoghi elevati standard di cura in tutto il mondo (basati sull evidenza scientifica)

8 Le nostre principali richieste Revisione del DM 329 del 1999 sulle malattie croniche e invalidanti (D.M. del 28 maggio 1999, pubblicato nella G.U. n. 226 del 25 settembre 1999 e successive modifiche) L allegato VIII del DPCM del 23 aprile 2008 relativo ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) erogati dal SSN contiene la revisione del DM 329/99, ma purtroppo è stato revocato. Le liste delle prestazioni che sarebbero state esenti se il DPCM non fosse stato revocato sono state definite per: BPCO (stadio di gravità II, III e IV): codice 054 Insufficienza respir. cronica: codice

9 Le nostre principali richieste - Trattamento corrispondente ai progressi scientifici ed etici - Educazione del Paziente - Riabilitazione respiratoria - Continuità dell assistenza socio-sanitaria - Costituzione di una rete di strutture di assistenza omogeneamente distribuita su tutto il territorio italiano che assicuri la prevenzione, il trattamento in emergenza (UTIR), in acuto (UO Pneumologiche), nel post-acuto (UO di Riabilitazione respiratoria) e sul territorio (presidi ambulatoriali gestiti in collaborazione con i MMG)

10 Le nostre principali richieste Mobilità del paziente in ossigenoterapia In Ospedale Possibilità di ricaricare gli stroller in varie postazioni in tutte le UO e negli ambulatori Fuori di casa Possibilità di ricaricare gli stroller in varie postazioni (farmacie, uffici postali, ecc) Omogeneità degli attacchi degli stroller In caso di spostamenti Fornitura di ossigeno Al di fuori del luogo di residenza In aereo

11 Indagine sulla percezione della malattia da parte dei pazienti I pazienti incontrano difficoltà a causa della terminologia medica utilizzata il 15% non conosce il termine riacutizzazione il 49% non sa che tosse e catarro sono i primi sintomi della BPCO il 37% ignora che l insufficienza respiratoria può essere una complicanza della malattia * Indagine condotta nel novembre 2007 presso 30 farmacie con 326 interviste

12 Indagine sulla percezione della malattia da parte dei pazienti Con una conoscenza più approfondita della BPCO : il 38% dei pazienti avrebbe dato più importanza ai sintomi il 36% si sarebbe sottoposto più volte alla spirometria il 32% avrebbe dato più attenzione allo stile di vita il 20% avrebbe smesso di fumare il 40% avrebbe effettuato controlli periodici e seguito terapie e raccomandazioni del medico curante

13 Indagine sulla percezione della malattia da parte dei pazienti L inconsapevolezza sui sintomi si traduce spesso in un atteggiamento rassegnato alla propria condizione: un paziente su tre ritiene di essersi arreso alla malattia un po' troppo precocemente. Un migliore rapporto con il medico curante renderebbe il paziente BPCO maggiormente consapevole della propria condizione e attivamente partecipe nella gestione della malattia.

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