Bollettino Ufficiale. Serie Ordinaria n Venerdì 26 luglio 2013
|
|
- Anna Maria Nicoletti
- 5 anni fa
- Visualizzazioni
Transcript
1 Bollettino Ufficiale 7 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 D.g.r. 19 luglio n. X/419 Aggiornamento della rete regionale per le malattie rare Visti: LA GIUNTA REGIONALE il decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 «Ridefinizione del sistema partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell art. 59, comma 50, della legge 27 cembre 1997, n. 449»; il d.m. 279/2001 «Regolamento istituzione della rete nazionale delle malattie rare e esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie» ai sensi dell articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124»; il d.p.c.m. 29 novembre 2001 «Definizione dei livelli essenziali assistenza», che prevede un assistenza specifica rivolta ai soggetti affetti da malattie rare; Richiamata la d.g.r. n. VII/7328 dell 11 cembre 2001 «Inviduazione della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la agnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del d.m. 279/2001», che tra l altro: ha inviduato, in via prima applicazione, i Presi sanitari che costituiscono la rete per la agnosi ed il trattamento delle malattie rare; ha inviduato il «Centro Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò» dell Istituto Ricerche Farmacologiche «Mario Negri», con sede a Ranica (Bergamo), quale Centro riferimento interregionale (CIR) per le malattie rare, con funzioni coornamento strutturato tra i Presi della Rete; Richiamata altresì la d.g.r n. VII/10125 del 6 agosto 2002 «Aggiornamento della rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la agnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 ed ulteriori incazioni» che ha ritenuto opportuno risegnare l organizzazione della rete dei Presi e riclassificare le patologie trattate dai Presi già in rete, previa adozione dei criteri sotto incati per la determinazione dell inserimento dei Presi sanitari nella rete, oltre a quelli previsti dal d.m. 279/2001: la casistica trattata in termini agnosi, terapia e assistenza, nonché la consulenza alle famiglie ed ai professionisti sanitari; la ricerca e la produzione scientifica sull argomento valutata attraverso la rassegna delle pubblicazioni nazionali ed internazionali sulla materia; la riconosciuta collaborazione con i Presi della Rete già costituita; la copertura territoriale uniforme; la concentrazione della casistica trattata; Richiamate inoltre le successive le delibere aggiornamento della rete regionale delle malattie rare n. VII/20784 del 16 febbraio 2005, n. VIII/3069 dell 1 agosto 2006, n. VIII/8884 del 20 gennaio 2009, n del 15 febbraio 2012, n del 6 febbraio 2013 nonché il d.d.g. Sanità n dell 1 giugno 2011; Richiamato in particolare il punto 6) del deliberato della d.g.r. n del 6 febbraio 2013 che ha stabilito che «a decorrere dall anno 2013, l aggiornamento della rete regionale delle malattie rare avverrà con cadenza semestrale, secondo le seguenti modalità: le candature a nuovo Presio o per nuove patologie (per i Presi già della Rete) dovranno essere trasmesse dagli interessati, utilizzando il modulo già previsto dalla d.g.r. 8884/2009, esclusivamente nei mesi marzo (dall 1 al 31) e settembre (dall 1 al 30); eventuali revoche potranno essere comunicate in ogni momento; l aggiornamento della rete regionale delle malattie rare avverrà entro la fine del mese luglio (considerando le candature presentate a marzo e le revoche intervenute) ed entro la fine del mese gennaio dell anno successivo (considerando le candature presentate a settembre e le revoche intervenute)»; Valutate, in collaborazione con il Centro Ricerche Cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò, dell Istituto Ricerche Farmacologiche» Mario Negri», con sede a Ranica (Bergamo) le candature trasmesse dagli interessati nel mese marzo 2013 e, nello specifico: la candatura a Presio della rete regionale per le malattie rare presentata dall Istituto Clinico Humanitas "Mater Domini" per la patologia «Sindrome Klippel - Trenaunay» (RN 1510), acquisita agli atti della Direzione generale Salute; le candature aggiornamento delle patologie trattate, inoltrate da: A.O. San Gerardo Monza A.O. Ospedale Circolo e Fondazione Macchi Varese Ospedale S. Giuseppe Milano Fondazione Poliambulanza Brescia per le patologie ivi specificate, acquisite agli atti della Direzione generale Salute; Ritenuto conseguentemente, in considerazione dei criteri incati dalla d.g.r. n. VII/10125 del 6 agosto 2002: accogliere la candatura a Presio della rete regionale per le malattie rare presentata dall Istituto Clinico Humanitas "Mater Domini" per la patologia «Sindrome Klippel - Trenaunay» (RN 1510); accogliere le candature aggiornamento per nuove patologie inoltrate dai Presi già della Rete, limitatamente a quelle incate (per la parte relativa pertinenza) nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente atto; Ritenuto conseguentemente aggiornare la rete regionale per le malattie rare, secondo quanto riportato nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente provvemento, che: aggiorna la Rete dei Presi; riclassifica le patologie trattate dai Presi precedentemente inviduati; Ritenuto sporre la pubblicazione del presente atto sul sito web della Direzione generale Salute e sul BURL per la sua ffusione; Vagliate e fatte proprie le suddette motivazioni; All unanimità dei voti espressi ai sensi legge; DELIBERA per le motivazioni espresse in premessa e che qui si intendono integralmente richiamate: 1. accogliere, in considerazione dei criteri incati dalla d.g.r. n. VII/10125 del 6 agosto 2002, la candatura a Presio della rete regionale per le malattie rare presentata dall Istituto Clinico Humanitas «Mater Domini» per la patologia «Sindrome Klippel - Trenaunay» (RN 1510); 2. accogliere, in considerazione dei criteri incati dalla d.g.r. n. VII/10125 del 6 agosto 2002, le candature aggiornamento per nuove patologie inoltrate dai Presi già della Rete, limitatamente a quelle incate (per la parte relativa pertinenza) nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente atto; 3. aggiornare la rete regionale per le malattie rare, secondo quanto riportato nel Tabulato Allegato 1, parte integrante del presente provvemento, che: aggiorna la Rete dei Presi; riclassifica le patologie trattate dai Presi precedentemente inviduati; 4. sporre la pubblicazione del presente atto sul sito web della Direzione generale Salute e sul BURL per la sua ffusione. Il segretario: Marco Pilloni
2 8 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 ALLEGATO 1 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE 1. MALATTIE IN- FETTIVE E PARAS- SITARIE (cod. ICD9-CM da 001 a 139) RA0010 Hansen malattia RA0020 Whipple malattia X RA0030 Lyme malattia X 2. TUMORI (cod. ICD9-CM da ) RB0010 W i l m s tumore X RB0020 RB0030 Retinoblastoma Cronkhite- Canada malattia RB0040 G a r d n e r sindrome RB0050 P o l i p o s i familiare RB0060 Linfoangioleiomiomatosi
3 Bollettino Ufficiale agnostica Coci MALATTIE 9 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini 3. MALATTIE DELLE GHIAN- DOLE ENDO- CRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IM- MUNITARI (cod. ICD9-CM da 240 a 279) RBG010 Neurofibromatosi RC0010 Deficienza Acth RC0020 K a l l m a n n sindrome RCG010 RCG020 S i n d r o m i a d r e n o - g e n i t a l i congenite RC0030 Reifenstein sindrome RCG030 Iperaldosteronismi primitivi Poliendocrinopatie autoimmuni RC0040 Pubertà precoce iopatica X X X X X
4 10 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RC0050 Leprecaunismo RC0060 Werner sindrome X RC0070 Deficienza congenita zinco X RCG040 Disturbi del m e t a b o l i - smo e del t r a s p o r t o degli aminoaci X RCG050 Disturbi del ciclo dell urea RCG060 Disturbi del m e t a b o l i - smo e del t r a s p o r t o dei carboidrati escluso: Diabete mellito
5 Bollettino Ufficiale 11 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RCG070 Alterazioni congenite del metabolismo delle lipoproteine e c c e t t o : I p e r c o l e - sterolemia f a m i l i a r e eterozigote tipo IIa e IIb; Ipercolesterolemia p r i m i t i v a poligenica; I p e r c o l e - sterolemia f a m i l i a r e combinata; Iperlipoproteinemia tipo III X RC0080 Lipostrofia totale X RCG080 Disturbi da accumulo lipi RCG090 M u c o l i p i - dosi X RC0090 D e r c u m malattia X RC0100 F a r b e r malattia X
6 12 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RC0110 Crioglobulinemia mista X RC0120 Aceruloplas m i n e m i a congenita X RC0130 Atransferrinemia congenita X RC0140 Waldmann malattia (Sinonimo Linfangectasia intestinale) RCG100 Alterazioni congenite del metabolismo del ferro X RC0150 W i l s o n malattia X RC0160 Ipofosfatasia X RC0170 Rachitismo ipofosfatemico vitamina d resistente X RCG110 Porfirie
7 Bollettino Ufficiale 13 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RCG120 Disorni del m e t a b o l i - smo delle purine e delle pirimine X RCG130 Amiloidosi primarie e familiari RC0180 C r i g l e r - Najjar sindrome X RCG140 X RC0190 Mucopolisaccaridosi Angioedema eretario RC0200 X RCG150 I s t i o c i to s i croniche RCG160 C a r e n z a congenita alfa 1 antitripsina Immunodeficienze primarie X RC0210 Behçet malattia
8 14 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE 4. MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI (cod. ICD9-CM da 280 a 289) RDG010 A n e m i e eretarie X RD0010 S i n d r o m e e m o l i t i c o uremica RD0020 Emoglobinuria parossistica notturna X RDG020 X RD0030 Porpora H e n o c h - Schoenlein ricorrente RDG030 Difetti eretari della coagulazione Piastrinopatie eretarie RDG040 Tro m b o c i - topenie primarie eretarie RD0040 N e u t ro p e- nia ciclica X
9 Bollettino Ufficiale 15 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RD0050 M a l a t t i a granulomatosa cronica RD0060 C h é d i a k - Higashi malattia X 6. MALATTIE DEL SISTEMA NERVO- SO E DEGLI OR- GANI DI SENSO (cod. 1CD9-CM da 320 a 389) RFG010 X RFG020 C e r o i d o - lipofuscinosi X RFG030 Leucostrofie Gangliosidosi X RF0010 Alpers malattia X RF0020 K e a r n s - Sayre sindrome X RF0030 Leigh malattia RF0040 Rett sindrome X
10 16 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RF0050 A t r o f i a dentato rubropallidoluysiana X RF0060 E p i l e s s i a mioclonica progressiva RF0070 M i o c l o n o essenziale eretario RF0080 Corea Huntington X RF0090 D i s t o n i a torsione iopatica RFG040 M a l a t t i e spinocerebellari X RFG050 Atrofie muscolari spinali X RF0100 Sclerosi laterale amiotrofica RF0110 X RF0120 Sclerosi laterale primaria Adrenoleucostrofia
11 Bollettino Ufficiale 17 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RF0130 Lennox Gastaut sindrome RF0140 West sindrome X RF0150 Narcolessia X RF0160 Melkersson- R o s e n t h a l sindrome X RFG060 Neuropatie eretarie RF0170 S t e e l e - R i - chardson- O l s z e w s k i sindrome RF0180 RF0190 P o l i n e u - r o p a t i a cronica infiammatoria demielinizzante Eaton-Lambert sindrome RFG070 M i o p a t i e congenite eretarie X RFG080 Distrofie muscolari X RFG090 D i s t r o f i e miotoniche X
12 18 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RFG100 Paralisi normokaliemiche, ipo e iperkaliemiche X RF0200 V i t r e o r e - t i n o p a t i a essudativa familiare X RF0210 Eales malattia RF0220 Behr sindrome X RFG110 Distrofie retiniche eretarie X RFG120 Distrofie eretarie della coroide X RF0230 Ciclite eterocromica Fuch X RF0240 Atrofia ess e n z i a l e dell iride X RF0250 Emeralopia congenita RF0260 Oguchi sindrome RF0270 Cogan sindrome
13 Bollettino Ufficiale 19 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RFG130 Degenerazioni della cornea RFG140 Distrofie eretarie della cornea X RF0280 X RF0290 Cheratocono Congiuntivite lignea RF0300 Atrofia ottica Leber X 7. MALATTIE DEL SISTEMA CIRCO- LATORIO (cod. ICD9-CM da 390 a 459) RG0010 Endocarte reumatica RG0020 Poliangioite m i c ro s c o - pica X RG0030 Poliarterite nodosa RG0040 K a w a s a k i sindrome X RG0050 C h u r g - Strauss sindrome X
14 20 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RG0060 Goodpasture sindrome RG0070 Granulomatosi Wegener X RG0080 X RGG010 RG0090 Ta k a y a s u malattia X RG0100 Arterite a cellule giganti Microangiopatie trombotiche Teleangectasia emorragica eretaria RG0110 Budd-Chiari sindrome X 9. MALATTIE DELL APPARA- TO DIGERENTE (cod. ICD9-CM da 520 a 579) RI0010 Acalasia RI0020 G a s t r i t e ipertrofica gigante X
15 Bollettino Ufficiale 21 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RI0030 Gastroenterite eosinofila X RI0040 S i n d r o m e da pseudoostruzione intestinale RI0050 C o l a n g i te p r i m i t i v a sclerosante RI0060 Sprue celiaca * RI0070 Malattia da inclusione dei microvilli X RI0080 Linfangectasia intestinale 10. MALATTIE DELL APPARATO GENITO-URINA- RIO (cod. ICD9- CM da 580 a 629) RJ0010 Diabete insipido nefrogenico RJ0020 Fibrosi retroperitoneale RJ0030 Cistite interstiziale
16 22 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE 12. MALATTIE DELLA PELLE E DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO (Cod. ICD9-CM da 680 a 709) RL0010 E r i t ro c h e - ratolisi hiemalis X RL0020 D e r m a t i te erpetiforme RL0030 Pemfigo X RL0040 Pemfigoide bolloso X RL0050 Pemfigoide b e n i g n o delle mucose RL0060 Lichen sclerosus et atrophicus 13. MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCO- LARE E DEL TESSUTO CON- NETTIVO (cod. ICD9-CM da 710 a 739) RM0010 D e r m a t o - miosite RM0020 Polimiosite
17 Bollettino Ufficiale 23 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RM0030 Connettivite mista X RMG010 Connettiviti infferenziate X RM0040 Fascite eosinofila RM0050 Fascite ffusa X RM0060 Policondrite X 14. MALFORMA- ZIONI CONGE- NITE (cod. ICD9- CM da 740 a 759) RN0010 A r n o l d - Chiari sindrome RN0020 Microcefalia RN0030 A g e n e s i a cerebellare X RN0040 Joubert sindrome RN0050 L i s s e n c e - falia X RN0060 Oloprosencefalia RN0070 Chiray Foix sindrome
18 24 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0080 Disautonomia familiare X RN0090 A x e n f e l d - Rieger anomalia X RN0100 Peter anomalia RN0110 Aniria X RN0120 Coloboma congenito del sco ottico RN0130 M o r n i n g glory anomalia X RN0140 Persistenza della membrana pupillare RN0150 Blue rubber bleb nevus X RN0160 Atresia esofagea e/o fistola - tracheoesofagea RN0170 Atresia del giuno
19 Bollettino Ufficiale 25 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0180 Atresia o stenosi duodenale RN0190 Ano imperforato RN0200 H i r - schsprung malattia RN0210 Atresia biliare RN0220 Caroli malattia X RN0230 X RN0240 Malattia del fegato policistico Ermafrotismo vero RNG010 P s e u d o e r- mafrotismi X RN0250 Rene con midollare a spugna X RNG020 Artrogriposi multiple congenite X RN0260 Focomelia X RN0270 Deformità Sprengel X RNG030 Acrocefalosindattilia
20 26 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0280 A c ro d i s o - stosi RN0290 C a m p t o - dattilia familiare RNG040 A n o m a l i e congenite del cranio e/o delle ossa della faccia X RN0300 RN0310 Klippel-Feil sindrome X RNG050 RNG060 X RN0320 Gastroschisi RN0330 S i n d r o m e da regressione caudale Condrostrofie congenite Osteostrofie congenite Ehlers-Danlos sindrome RN0340 Adams-Oliver sindrome X
21 Bollettino Ufficiale 27 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0350 Coffin-Lowry sindrome X RN0360 Coffin-Siris sindrome X RN0370 D y g g v e - M e l c h i o r - C l a u s e n (DMC) sindrome RN0380 Filippi sindrome RN0390 Greig sindrome, cefalopolisindattilia RN0400 J a c k s o n - Weiss sindrome RN0410 Jarcho-Levin sindrome RN0420 Pallister-W sindrome RN0430 Poland sindrome RN0440 S e q u e n z a s i re n o m e - lica
22 28 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0450 S i n d r o m e c e r e b r o - costo-manbolare RN0460 S i n d r o m e femoro-facciale RN0470 S i n d r o m e oto-palatogitale RN0480 S i n d r o m e trisma pseudocamptodattilia RN0490 Weaver sindrome X RNG070 X RN0500 Cutis Laxa RN0510 Ittiosi congenite Incontinentia pigmenti RN0520 Xeroderma pigmentoso RN0530 C h e ra to s i follicolare acuminata RN0540 Cute marm o r e a teleangectasica congenita
23 Bollettino Ufficiale 29 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0550 Darier malattia RN0560 Discheratosi congenita X RN0570 Epidermolisi bollosa RN0580 E r i t ro c h e - ratodermia simmetrica progressiva X RN0590 E r i t ro c h e - ratodermia variabile RN0600 Ipercheratosi epidermolitica RN0610 X RN0620 P a c h i d e r- m o p e r i o - stosi RN0630 X RN0640 A p l a s i a congenita della cute RN0650 I p o p l a s i a focale dermica Pseudoxantoma elastico Parry-Romberg sindrome
24 30 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0660 Down sindrome * RN0670 Cri Du Chat malattia del X RN0680 Turner sindrome RN0690 Klinefelter sindrome RN0700 W o l f - H i r - schhorn sindrome X RN0710 Melas sindrome X RN0720 Merrf sindrome X RN0730 Short sindrome X RNG080 Sindromi da aneuploia cromosomica RNG090 Sindromi da duplicazione/deficienza cromosomica RN0740 Ivemark sindrome RN0750 Sclerosi tuberosa
25 Bollettino Ufficiale 31 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0760 P e u t z - J e - ghers sindrome X RN0770 Sturge-Weber sindrome X RN0780 Von Hippel- Lindau sindrome X RN0790 Aarskog sindrome RN0800 Antley-Bixler sindrome RN0810 B a l l e r- G e - rold sindrome RN0820 B e c k w i t h - Wiedemann sindrome RN0830 Bloom sindrome X RN0840 Borjeson sindrome X RN0850 Charge associazione X RN0860 De Morsier sindrome RN0870 D u b o w i t z sindrome X
26 32 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN0880 Eec sindrome X RN0890 F r e e m a n - Sheldon sindrome X RN0900 Fryns sindrome X RN0910 Goldenhar sindrome RN0920 Hermansky- Pudlak sindrome RN0930 Holt-Oram sindrome X RN0940 Kabuki sindrome della maschera X RN0950 Kartagener sindrome X RN0960 M a f f u c c i sindrome RN0970 Marshall sindrome RN0980 Meckel sindrome RN0990 M o e b i u s sindrome RN1000 Nager sindrome
27 Bollettino Ufficiale 33 Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN1010 Noonan sindrome RN1020 Opitz sindrome X RN1030 Pallister- Hall sindrome X RN1040 Pfeiffer sindrome RN1050 Rieger sindrome RN1060 Roberts sindrome RN1070 Robinow sindrome X RN1080 Russell-Silver sindrome RN1090 S c h i n z e l - Gieon sindrome RN1100 Seckel sindrome RN1110 S e q u e n z a da ipocinesia fetale RN1120 S i m p s o n - G o l a b i - Behmel sindrome
28 34 Bollettino Ufficiale Serie Ornaria n Venerdì 26 luglio 2013 A.O. NIGUARDA A.O S.CARLO A.O. SACCO SERENA AO Fatebenefratelli e Oftalmico Milano Fondazione Poliambulanza Brescia Istituto Clinico Mater Domini agnostica Coci MALATTIE RN1130 S i n d r o m e b ra n c h i o - oculo-facciale RN1140 S i n d r o m e b ra n c h i o - oto-renale RN1150 S i n d r o m e c a rd i o - fa - cio-cutanea RN1160 RN1170 S i n d r o m e proteo RN1180 S i n d r o m e t r i c o - r i n o - falangea X RN1190 S i n d r o m e u n g h i a - rotula RN1200 S i n d r o m e o c u l o - c e - rebro-cutanea Smith-Lemli- Opitz, tipo 1 sindrome RN1210 S m i t h - M a - genis sindrome X RN1220 Stickler sindrome X
DELIBERAZIONE N X / 419 Seduta del 19/07/2013
DELIBERAZIONE N X / 419 Seduta del 19/07/2013 Presidente ROBERTO MARONI Assessori regionali MARIO MANTOVANI Vice Presidente VALENTINA APREA VIVIANA BECCALOSSI SIMONA BORDONALI PAOLA BULBARELLI MARIA CRISTINA
DettagliTabella 3 - Esenzioni attive nella Regione Lazio al per ordine di codice esnezione - Fonte LAIT
RA0010 HANSEN MALATTIA DI MALATTIA 2 RA0020 WHIPPLE MALATTIA DI MALATTIA 2 RA0030 LYME MALATTIA DI MALATTIA 3 RB0010 WILMS TUMORE DI MALATTIA 30 RB0020 RETINOBLASTOMA MALATTIA 17 RB0040 GARDNER SINDROME
DettagliELENCO MALATTIE RARE FONDAZIONE IRCCS CA GRANDA OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO, MILANO
ELENCO MALATTIE RARE FONDAZIONE IRCCS CA GRANDA OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO, MILANO 1. AARSKOG SINDROME DI 2. AASE-SMITH SINDROME DI 3. ACALASIA 4. ACALASIA ESOFAGEA 5. ACROCEFALOSINDATTILIA 6. ACRODISOSTOSI
DettagliBollettino Ufficiale. Serie Ordinaria n Venerdì 26 luglio 2013
Bollettino Ufficiale 7 Serie Ornaria n. 30 - Venerdì 26 luglio 2013 D.g.r. 19 luglio 2013 - n. /419 Aggiornamento della rete regionale per le malattie rare Visti: LA GIUNTA REGIONALE il decreto legislativo
DettagliPRESIDIO - UNITA' OPERATIVA PRESIDIO - UNITA' OPERATIVA. AOU Sassari - Patologia medica. ASSL Cagliari - Ospedale marino - Ortopedia.
ACALASIA RI0010 Gastroenterologia ACONDROPLASIA RNG050 ADRENOLEUCODISTROFIA RF0120 ALTRE ANOMALIE CONGENITE MULTIPLE CON RITARDO MENTALE AMILOIDOSI PRIMARIE E FAMILIARI ANEMIA A CELLULE FALCIFORMI RNG100
DettagliREGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi
REGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi GIUNTA REGIONALE Atto del Dirigente: DETERMINAZIONE n 3640 del 01/04/2011 Proposta: DPG/2011/3219 del 10/03/2011 Struttura proponente: Oggetto: Autorità emanante:
DettagliPRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE (D.G.R. n. 205/2005 D.G.R. n. 395/2004) Tumori
PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE (D.G.R. n. 205/2005 D.G.R. n. 395/2004) Tumori Tumore di Wilms RB0010 Pediatria Ospedale Silvestrini Malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo
DettagliBollettino Ufficiale. Serie Ordinaria n Mercoledì 12 aprile 2017
25 D.g.r. 10 aprile 2017 - n. X/6470 Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare LA GIUNTA REGIONALE Visto il d.m. 279/2001 «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare
DettagliTabella 1 - Esenzioni attive nella Regione Lazio al 15.03.2013 per ordine di numerosità del codice esenzione - Fonte LAIT
RDG020 DIFETTI EREDITARI DELLA COAGULAZIONE GRUPPO 4.810 RDG010 ANEMIE EREDITARIE GRUPPO 1.645 RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE GRUPPO 1.280 RF0280 CHERATOCONO MALATTIA 1.190 RCG100 ALTERAZIONI CONGENITE
DettagliDELIBERAZIONE N X / 6470 Seduta del 10/04/2017
DELIBERAZIONE N X / 6470 Seduta del 10/04/2017 Presidente ROBERTO MARONI Assessori regionali FABRIZIO SALA Vice Presidente VALENTINA APREA VIVIANA BECCALOSSI SIMONA BORDONALI FRANCESCA BRIANZA CRISTINA
DettagliIRCCS E.MEDEA ASS.NOSTRA FAMIGLIA BOSISIO PARINI A.O. ISTITUTI OSPITALIERI DI CREMONA A.O. OSPEDALE MAGGIORE DI CREMA A.O. PAPA GIOVANNI XXIII BERGAMO
1. INFETTIVE E PARASSITARIE (cod. ICD9- CM da 001 a 139) 2. TUMORI (cod. ICD9-CM da 140-239) 3. DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI (cod. ICD9-CM da 240 a
DettagliALLEGATO 1 alla DGR n. VIII/ REGIONE LOMBARDIA MALATTIE RARE E PRESIDI DI RIFERIMENTO
1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE (cod. ICD9-CM da 001 a 139) 2. TUMORI (cod. ICD9-CM da 140-239) 3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI (cod.
DettagliTUMORI MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE
CODICE MALATTIA MALATTIA E/O GRUPPO STRUTTURA MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE RA0020 RA0030 RBG010 RC0010 RC0020 RCG010 RCG020 RC0021 RC0022 RCG030 RCG031 RC0040 RC0280 RCG162 RCG040 RCG060 RCG061 RCG070
DettagliCentri Interregionali di Riferimento dell Area Vasta per le malattie rare per gruppi di patologie di cui al D.M. 279/2001
giunta regionale 9^ legislatura ALLEGATOB alla Dgr n. 763 del 14 maggio 2015 pag. 1/55 Centri Interregionali di Riferimento dell Area Vasta per le malattie rare per gruppi di patologie di cui al D.M. 279/2001
DettagliIl Registro Regionale Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia Relazione dell attività al 31 gennaio 2015
Il Registro Regionale Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia Relazione dell attività al 31 gennaio 2015 Il documento rappresenta il report dell attività del Registro Regionale Malattie Rare della Regione
DettagliMalattia Gruppo Presidio di Rete Referente
AZIENDA OSPEDALIERA REGIONALE SAN CARLO DI POTENZA Coce esenzione Malattia Gruppo Presio Rete Referente RCG060 Glicogenosi Malattie del RCG140 Scheie, Sindrome Malattie del RCG080 Fabry, Malattia Malattie
DettagliCod. DX REGIONE UMBRIA
Cod. DX05140029 Modulo M/3 REGIONE UMBRIA OGGETTO: INDIVIDUAZIONE DEI PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE DI CUI AL DM 279/2001 E CONTESTUALE ABROGAZIONE DGR N.1985 DEL 15/12/2004. DELIBERAZIONE
DettagliMILANO - MARTEDÌ, 12 SETTEMBRE Sommario. [3.2.0] Aggiornamento della rete regionale per le malattie rare... 2
REPUBBLICA ITALIANA BOLLETTINO UFFICIALE MILANO - MARTEDÌ, 12 SETTEMBRE 2006 1º SUPPLEMENTO STRAORDINARIO Sommario Anno XXXVI - N. 184 - Poste Italiane - Spedizione in abb. postale - 45% - art. 2, comma
DettagliGIUNTA REGIONALE DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA'
REGIONE TOSCANA-GIUNTA REGIONALE DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA' AREA DI COORDINAMENTO SANITA' SETTORE MEDICINA PREDITTIVA-. Il Dirigente Responsabile/ Il Responsabile
DettagliOggetto: AGGIORNAMENTO DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE LA GIUNTA REGIONALE
DELIBERAZIONE N. VIII/3069 DEL 1AGOSTO 2006 Oggetto: AGGIORNAMENTO DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE LA GIUNTA REGIONALE VISTO il DM 279/2001 che ha disciplinato l istituzione della rete nazionale
DettagliREGIONE LIGURIA - Giunta Regionale
ALLEGATO N. 2 STRUTTURE DI RIFERIMENTO (PRESIDI) DELLA REGIONE LIGURIA PER LE MALATTIE RARE PER GRUPPI DI PATOLOGIE DI CUI AL D.M. 279/2001 Gruppo del Decreto 279/2001o infettive e parassitarie Tumori
DettagliDELIBERAZIONE N. VII/10125 SEDUTA DEL 6 agosto Oggetto:
DELIBERAZIONE N. VII/10125 SEDUTA DEL 6 agosto 2002 Oggetto: Aggiornamento della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale
DettagliDIPARTIMENTO TUTELA DELLA SALUTE E POLITICHE SANITARIE RETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE
DIPARTIMENTO TUTELA DELLA SALUTE E POLITICHE SANITARIE RETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE REFERENTE REGIONALE: DR.SSA ROSALBA BARONE FUNZIONARIO INCARICATO: DR DOMENICO GULLÀ
DettagliDELLA REGIONE PUGLIA
REPUBBLICA ITALIANA BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE PUGLIA Sped. in abb. Postale, Art. 2, comma 20/c - Legge 662/96 - Aut. DC/215/03/01/01 - Potenza Anno XXXV BARI, 14 GENNAIO 2004 N. 5 Il Bollettino
DettagliAZIENDA SANITARIA PROVINCIALE CATANZARO
REGIONE CALABRIA AZIENDA SANITARIA PROVINCIALE CATANZARO U. O. Epidemiologia e Statistica Sanitaria Responsabile Antonella Sutera Sardo Introduzione Nel presente lavoro si riassumono i dati relativi alle
DettagliASL 001 IMPERIESE 002 SAVONESE 003 GENOVESE 004 CHIAVARESE 005 SPEZZINO ALTRE REGIONI. Pazienti AZIENDA SANITARIA
Registro Malattie Rare: dati scaricati il /0/0 Scarico certificati a partire dal 0/0/00 Registro Liguria Alcuni dati: REGISTRO MALATTIE RARE LIGURIA Malattie Rare: suddivisione Asl di residenza dei pazienti
DettagliDELIBERAZIONE N XI / 160 Seduta del 29/05/2018
DELIBERAZIONE N XI / 160 Seduta del 29/05/2018 Presidente ATTILIO FONTANA Assessori regionali FABRIZIO SALA Vice Presidente STEFANO BOLOGNINI MARTINA CAMBIAGHI DAVIDE CARLO CAPARINI RAFFAELE CATTANEO RICCARDO
DettagliAllegato B Strutture di riferimento dell area vasta interregionale per le malattie rare per gruppi di patologie di cui al D.M. 279/2001 1 GRUPPO Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia Regione Veneto Provincia
DettagliAARSKOG SINDROME DI AASE-SMITH SINDROME DI ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA ACROCEFALOSINDATTILIA ACRODERMATITE ENTEROPATICA ADAMS-OLIVER SINDROME DI
ELENCO ALFABETICO MALATTIE RARE Definizione malattia e/o gruppo (comprende i sinonimi) AARSKOG SINDROME DI AASE-SMITH SINDROME DI ACALASIA ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA ACROCEFALOSINDATTILIA ACRODERMATITE
DettagliRA0010 Hansen malattia di 7 2 9 RA0020 Whipple malattia di 0 2 2 RA0030 Lyme malattia di 2 0 2
1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE (cod. ICD9-CM da 001 a 139) 2.TUMORI (cod. ICD9-CM da 140-239) 3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI (cod.
DettagliElenco dei centri interregionali
Elenco dei centri interregionali RA0020 Whipple malattia di: Aso Alessandria; Ao Sacco Milano; Irccs «S. De Bellis» Castellana Grotte (BA). RC0080 Lipodistrofia totale: AO S. Gerardo Monza; RCG020 Sindromi
DettagliAllegato A. Apparato digerente ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA TRACHEOESOFAGEA
Allegato A Apparato digerente RN0160 Malattia RN0170 Malattia RN0180 Malattia RN0190 Malattia RN0210 Malattia RN0220 Malattia RN0320 Malattia RN0200 Malattia RN0230 Malattia ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA
DettagliRETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE
RA0010 HANSEN MALATTIA DI 3 - Nuoro S. Francesco Dermatologia RA0010 HANSEN MALATTIA DI 8 - Cagliari SS. Trinità Dermatologia RA0010 HANSEN MALATTIA DI Sassari Azienda ospedaliero universitaria di SS Clinica
DettagliStrutture di riferimento dell area vasta interregionale per le malattie rare per gruppi di patologie di cui al D.M. 279/2001
ALLEGATOB alla Dgr n. 2046 del 03 luglio 2007 pag. 1/10 giunta regionale 8^ legislatura ALLEGATO B Dgr n. del pag. 1/10 Strutture di riferimento dell area vasta interregionale per le malattie rare per
DettagliDISTRETTO COD_ESENZIONE DESCRIZIONE COUNT(*) ACROMEGALIA E GIGANTISMO AFFEZIONI DEL SISTEMA CIRCOLATORIO ANEMIE
DISTRETTO COD_ESENZIONE DESCRIZIONE COUNT(*) 01 001 ACROMEGALIA E GIGANTISMO 4 01 002 AFFEZIONI DEL SISTEMA CIRCOLATORIO 1181 01 004 ANEMIE EMOLITICHE EREDITARIE 7 01 005 ANORESSIA NERVOSA, BULIMIA 11
DettagliTabella 2 - Esenzioni attive nella Regione Lazio al 15.03.2013 per ordine alfabetico malattia rara/gruppo - Fonte LAIT
RN0790 AARSKOG SINDROME DI MALATTIA 4 RI0010 ACALASIA MALATTIA 166 RC0120 ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA MALATTIA 3 RNG030 ACROCEFALOSINDATTILIA GRUPPO 2 RC0010 ACTH DEFICIENZA DI MALATTIA 8 RN0340 ADAMS-OLIVER
DettagliRA0030. Malattia di Lyme RA0030 AOU Udine (ped) (adu) RA0010 AOU Trieste RB0010 RB0020 RB0040 RB0050 RBG010
Allegato C Strutture ed Unità Operative di riferimento (Centri di riferimento) dell area vasta interregionale per le malattie rare per gruppi di patologie di cui al D.M. 279/2001 *= Malattie con esempi
DettagliSÜDTIROLER OPERATIVE EINHEITEN FÜR DIE DIAGNOSE UND AUSSTELLUNG DES PERSÖNLICHEN THERAPIEPLANES
Hautkrankheiten und en des Unterhautgewebes (Kindesalter und Erwachsene) en des Knochen- und Muskelsystems sowie des Bindegewebes (Erwachsene) Dermatologie Malattie della pelle e del tessuto sottocutaneo
DettagliLA GIUNTA REGIONALE. VISTO il DM 279/2001 che ha regolamentato l istituzione della rete nazionale delle malattie rare;
DELIBERAZIONE N. VII/20784 DEL 16.2.2005 Oggetto: Aggiornamento della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale
DettagliOGGETTO: DELIBERAZIONE N. VII/7328 DEL 11.12.2001
DELIBERAZIONE N. VII/7328 DEL 11.12.2001 OGGETTO: Individuazione della Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare, ai sensi del Decreto Ministeriale
DettagliATTESO che il medesimo provvedimento regionale stabilisce i criteri per detto riconoscimento;
DGR 2725 DD 12.9.2003 LA GIUNTA REGIONALE PREMESSO che con deliberazione G.R. n. 3277 del 27 settembre 2002 sono stati individuati i Presidi regionali per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi delle
DettagliALLEGATOC alla Dgr n. 2046 del 03 luglio 2007 pag. 1/76. ALLEGATO C Dgr n. del pag. 1/76. giunta regionale 8^ legislatura
ALLEGATOC alla Dgr n. 2046 del 03 luglio 2007 pag. 1/76 giunta regionale 8^ legislatura ALLEGATO C Dgr n. del pag. 1/76 Strutture ed Unità Operative di riferimento (Centri di riferimento) dell area vasta
DettagliATTESO che il medesimo provvedimento regionale stabilisce i criteri per detto riconoscimento;
DGR 2725 DD 12.9.2003 LA GIUNTA REGIONALE PREMESSO che con deliberazione G.R. n. 3277 del 27 settembre 2002 sono stati individuati i Presidi regionali per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi delle
DettagliBOLLETTINO UFFICIALE
Anno XXXII - N. 4 Poste Italiane - Spedizione in A.P. - art. 2, comma 20/c - Legge 662/96 - Filiale di Varese REPUBBLICA ITALIANA BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LOMBARDIA MILANO - GIOVEDÌ, 3 GENNAIO
DettagliDELIBERA GIUNTA REGIONALE N DEL 22/11/2002
DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1413 DEL 22/11/2002 OGGETTO: INVIDUAZIONE DELLA RETE REGIONALE PER LA PREVENZIONE, SORVEGLIANZA, AGNOSI E TERAPIA DELLE RARE. PREMESSO che le malattie rare rappresentano un
DettagliDELIBERA GIUNTA REGIONALE N DEL 22/11/2002
DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1413 DEL 22/11/2002 OGGETTO: INVIDUAZIONE DELLA RETE REGIONALE PER LA PREVENZIONE, SORVEGLIANZA, AGNOSI E TERAPIA DELLE RARE. PREMESSO che le malattie rare rappresentano un
DettagliAllegato A. Apparato digerente ATRESIA ESOFAGEA E/O FISTOLA TRACHEOESOFAGEA
Allegato parte integrante - 1 Allegato A Apparato digerente RN0160 Malattia RN0170 Malattia RN0180 Malattia RN0190 Malattia RN0210 Malattia RN0220 Malattia RN0320 Malattia RN0200 Malattia RN0230 Malattia
DettagliN.B.: il numero 28 non è attualmente attribuito ad alcun Presidio. Il numero totale di Presidi della Rete Regionale Malattie Rare è: 54.
RETE REGIONALE MALATTIE RARE ELENCO DELLE MALATTIE RARE/GRUPPI ATTRIBUITI A CIASCUN PRESIDIO Aggiornato alla DGR N. XI/344, Seduta del 16/07/2018 N.B.: il numero 28 non è attualmente attribuito ad alcun
DettagliN.B.: il numero 28 non è attualmente attribuito ad alcun Presidio. Il numero totale di Presidi della Rete Regionale Malattie Rare è: 54.
ALLEGATO: RETE REGIONALE MALATTIE RARE ELENCO DELLE MALATTIE RARE/GRUPPI ATTRIBUITI A CIASCUN PRESIDIO N.B.: il numero 28 non è attualmente attribuito ad alcun Presidio. Il numero totale di Presidi della
DettagliCoordinamento Regionale Malattie Rare. Malattie Rare in Puglia. Analisi dei dati al 31/05/2016
Regione Puglia A.Re.S. Puglia Coordinamento Regionale Malattie Rare Malattie Rare in Puglia Analisi dei dati al 31/05/2016 Malattie Rare in Puglia Analisi dei dati di attività al 31 maggio 2016 Pag 1 di
DettagliDELIBERAZIONE N X / 3350 Seduta del 01/04/2015
DELIBERAZIONE N X / 3350 Seduta del 01/04/2015 Presidente ROBERTO MARONI Assessori regionali MARIO MANTOVANI Vice Presidente VALENTINA APREA VIVIANA BECCALOSSI SIMONA BORDONALI MARIA CRISTINA CANTU' CRISTINA
DettagliMalattie rare: domanda invalidità e Legge 104
Legge 104 e malattie rare, chi ha diritto ai benefici? fonte:leggepertutti Patologie rare, legge 104, invalidità: a quali benefici si ha diritto, come fare domanda. Ho una patologia rara: posso chiedere
DettagliC) GIUNTA REGIONALE E ASSESSORI D.g.r. 22 febbraio n. X/4832 Aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare
3 C) GIUNTA REGIONALE E ASSESSORI D.g.r. 22 febbraio 2016 - n. X/4832 Aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare LA GIUNTA REGIONALE Visto il d.m. 279/2001 «Regolamento istituzione della rete
DettagliRETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PREVISTE NEL DM n.279/2001
ALLEGATO 1 RETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PREVISTE NEL DM n.279/2001 RA0010 MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE HANSEN MALATTIA DI RA0020 MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE WHIPPLE MALATTIA DI RA0030
DettagliDELIBERAZIONE N XI / 1538 Seduta del 15/04/2019
DELIBERAZIONE N XI / 1538 Seduta del 15/04/2019 Presidente ATTILIO FONTANA Assessori regionali FABRIZIO SALA Vice Presidente STEFANO BOLOGNINI MARTINA CAMBIAGHI DAVIDE CARLO CAPARINI RAFFAELE CATTANEO
DettagliDELIBERAZIONE N XI / 344 Seduta del 16/07/2018
DELIBERAZIONE N I / 344 Seduta del 16/07/2018 Presidente ATTILIO FONTANA Assessori regionali FABRIZIO SALA Vice Presidente STEFANO BOLOGNINI MARTINA CAMBIAGHI DAVIDE CARLO CAPARINI RAFFAELE CATTANEO RICCARDO
DettagliRegione del Veneto Deliberazione della Giunta (7^ legislatura)
Regione del Veneto Deliberazione della Giunta (7^ legislatura) Presidente V. Presidente Assessori Giancarlo Fabio Renato Giancarlo Marialuisa Antonio Marino Massimo Raffaele Antonio Floriano Ermanno Raffaele
DettagliMALATTIE RARE (MR) IN PROVINCIA DI BERGAMO ANALISI DEI DATI DI ESENZIONE 2014
MALATTIE RARE (MR) IN PROVINCIA DI BERGAMO ANALISI DEI DATI DI ESENZIONE 2014 a cura di Alberto Zucchi Servizio Epidemiologico Aziendale - Dipartimento PAC ASL di Bergamo Premessa Questo report non rappresenta
DettagliIl Registro della Lombardia. Dr.ssa Serena Verdi U.O. Farmacia Aziendale ASST Spedali Civili
Le malattie rare: esperienze a Il Registro della Lombardia Dr.ssa Serena Verdi U.O. Farmacia Aziendale ASST Spedali Civili La Rete Regionale della Lombardia per le malattie rare, istituita con D.G.R. n.
DettagliMalattie Rare Lazio
RDG020 DISORDINI EREDITARI TROMBOFILICI AFFERENTE 2.008 8,04 RBG010 NEUROFIBROMATOSI GRUPPO 1.227 4,92 RF0280 CHERATOCONO PATOLOGIA 1.123 4,0 RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE GRUPPO 889 3,6 RF0100 SCLEROSI
DettagliSIMaRaL 2015 CODICE ESENZIONE NOME MALATTIA RARA/GRUPPO TIPO N % RA0010 HANSEN MALATTIA DI PATOLOGIA 1 0,00
Elenco codici esenzione per ordine alfabetico. Dati riferiti a 27.200 diagnosi, 267 codici esenzione e 393 malattie rare/gruppi con scheda aperta al 31.12.2015. SIMaRaL 2015 RA0010 HANSEN MALATTIA DI PATOLOGIA
DettagliMalattie Rare Lazio
Elenco codici esenzione per ordine alfabetico della malattia/gruppo. Dati riferiti a 19.700 diagnosi, 262 codici esenzione e 381 malattie rare/gruppi con scheda aperta al 31.12.2013 RA0020 WHIPPLE MALATTIA
DettagliLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO. (esenzioni attive al 15.03.2013)
LE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO (esenzioni attive al 15.03.2013) Nel documento viene presentata una analisi delle esenzioni per Malattia Rara basata sui dati dell archivio fornito da
DettagliISTITUZIONE DELLA RETE HUB & SPOKE PER LE MALATTIE RARE PEDIATRICHE
Progr.Num. 1897/2011 GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA Questo giorno lunedì 19 del mese di dicembre dell' anno 2011 si è riunita nella residenza di la Giunta regionale con l'intervento dei Signori: via
DettagliIl Registro regionale per le malattie rare dell Emilia-Romagna
Il Registro regionale per le malattie rare dell Emilia-Romagna Analisi dei dati di attività 2007-2016 e confronto con altri flussi informativi - OTTAVA EDIZIONE - Redazione a cura di Matteo Volta, Laura
DettagliDELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIO- NALE 23 dicembre 2003, n. 2238
Bollettino Ufficiale della Regione Puglia - n. 5 del 14-1-2004 547 DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIO- NALE 23 dicembre 2003, n. 2238 Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia
DettagliBOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LIGURIA
BOLLETTINO UFFICIALE DELLA REGIONE LIGURIA Parte II 17.12.2008 - pag. 6562 DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 21.11.2008 N. 1519 Revisio dei presidi e dei centri di riferimento della rete regionale per
DettagliIl Registro regionale per le malattie rare dell Emilia-Romagna Dieci anni di attività
Il Registro regionale per le malattie rare dell Emilia-Romagna Dieci anni di attività Analisi dei dati di attività 2007-2017 e confronto con altri flussi informativi - NONA EDIZIONE - Redazione a cura
DettagliALLEGATO B RIDEFINIZIONE PRESIDI DI RETE DPCM 12 gennaio 2017
ALLEGATO B RIDEFINIZIONE PRESIDI DI RETE DPCM 12 gennaio 2017 Come riportato nell Art. 2 del DM 279/2001, al fine assicurare specifiche forme tutela ai soggetti affetti da Malattie Rare è stata istituita
DettagliDGR 1480 dd. 22.6.2007
DGR 1480 dd. 22.6.2007 Premesso che il Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 - recante "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione
DettagliLe Conferenze dei Presidi a supporto della programmazione sanitaria
La giornata mondiale delle Malattie Rare in Toscana MALATTIE RARE, UNA PRIORITA PER LA SANITA PUBBLICA LE DISEGUAGLIANZE SANITARIE RARI MA UGUALI Pisa, 28 febbraio 2011 Le Conferenze dei Presidi a supporto
DettagliLe Malattie Rare nella Regione Lazio Rapporto Anno Appendice
Appendice Un analisi sull ospedalizzazione per malattie rare Laddove disponibili, gli archivi regionali sulle prestazioni sanitarie, nonché quelli sulla mortalità costituiscono una fonte informativa utile
DettagliDELIBERAZIONE N X / 3994 Seduta del 04/08/2015
DELIBERAZIONE N X / 3994 Seduta del 04/08/2015 Presidente ROBERTO MARONI Assessori regionali MARIO MANTOVANI Vice Presidente VALENTINA APREA VIVIANA BECCALOSSI SIMONA BORDONALI MARIA CRISTINA CANTU' CRISTINA
DettagliGuida ai servizi sanitari. Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti Foggia
Guida ai servizi sanitari Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti Foggia Prodotta il 22/05/2017 Sommario Organizzazione Sedi URP Presidi Ospedalieri Azienda Ospedaliero-Universitaria "Ospedali
DettagliBOLLETTINO UFFICIALE SOMMARIO REPUBBLICA ITALIANA. Serie Ordinaria - Lunedì 27 febbraio 2012 C) GIUNTA REGIONALE E ASSESSORI
Anno XLI N. 049 Iscritto nel registro Stampa del Tribunale di Milano (n. 656 del 21 dicembre 2010) Proprietario: Giunta Regionale della Lombardia Sede Direzione e redazione: p.zza Città di Lombardia, 1
DettagliMILANO - MARTEDÌ, 3 FEBBRAIO Sommario. [3.2.0] Aggiornamento della rete regionale per le malattie rare... 3
REPUBBLICA ITALIANA BOLLETTINO UFFICIALE MILANO - MARTEDÌ, 3 FEBBRAIO 2009 1º SUPPLEMENTO STRAORDINARIO Sommario Anno XXXIX - N. 22 - Poste Italiane - Spedizione in abb. postale - 45% - art. 2, comma 20/b
DettagliDISCIPLINARE TECNICO FLUSSI INFORMATIVI
Disciplinare Tecnico DISCIPLINARE TECNICO FLUSSI INFORMATIVI Pagina 1 di 183 Versione 2.0 30 dicembre 2014 Disciplinare Tecnico Pagina 2 di 183 Versione 2.0 30 dicembre 2014 Disciplinare Tecnico Indice
DettagliMINISTERO DELLA SANITAé
Supplemento ordinario alla ``Gazzetta Ufficiale,, n. 160 del 12 luglio 2001 - Serie generale Spediz. abb. post. 45% - art. 2, comma 20/b Legge 23-12-1996, n. 662 - Filiale di Roma PARTE PRIMA Roma - Gioved,
DettagliGuida ai servizi sanitari. Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti Foggia
Guida ai servizi sanitari Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti Foggia Prodotta il 26/02/2018 Sommario Organizzazione Sedi URP Presidi Ospedalieri Azienda Ospedaliero-Universitaria "Ospedali
DettagliALLEGATO A alla Deliberazione della Giunta Regionale n. 178 del 20 maggio 2011_
ALLEGATO A alla Deliberazione della Giunta Regionale n. 178 del 20 maggio 2011_ Aggiornamento Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.- RETE REGIONALE
DettagliCENTRO REGIONALE MALATTIE RARE
CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE Referente regionale: Dr.ssa Rosalba BARONE Funzionario incaricato: Avv. Domenico GULLÀ TEL. 0961/856565 ~ FAX 0961/856570 AZIENDA OSPEDALIERA ANNUNZIATA DI COSENZA 1- CENTRO
DettagliELENCO DEI CODICI DI ESENZIONE PER MALATTIA RARA IN VIGORE DAL AI SENSI DEL DPCM
ELENCO DEI CODICI DI ESENZIONE PER MALATTIA RARA IN VIGORE DAL 15.09.2017 AI SENSI DEL DPCM 12.01.2017 (Allegato 7 Supplemento Ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE, Serie Generale n. 65 del 18.03.2017)
DettagliESENZIONI PER MALATTIA RARA NELL ASL di BRESCIA
ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELL ASL di BRESCIA - Dicembre 2014 - Centro Territoriale Malattie Rare INTRODUZIONE Vengono definite Malattie Rare quelle patologie con prevalenza inferiore ad una soglia stabilita
DettagliLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO. (esenzioni attive al 31.05.2011)
LE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO (esenzioni attive al 31.05.2011) L archivio delle esenzioni per Malattia Rara (MR) è stato fornito dalla Lazio Innovazione Tecnologica (LAIT), Ente di
DettagliLE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO. (esenzioni attive al 2.03.2012)
LE ESENZIONI PER MALATTIA RARA NELLA REGIONE LAZIO (esenzioni attive al 2.03.2012) Nel documento viene presentata una analisi descrittiva delle esenzioni per Malattia Rara basata sui dati dell archivio
DettagliCONDIZIONE DI ESENZIONE I09.G INVALIDI CIVILI CON RIDUZIONE DELLA CAPACITA' LAVORATIVA SUPERIORE AI 2/3
INVALIDITA' CODICE DI ESENZIONE CONDIZIONE DI ESENZIONE I09.G INVALIDI CIVILI CON RIDUZIONE DELLA CAPACITA' LAVORATIVA SUPERIORE AI 2/3 I09.S I10.G I11.G I11.S I43.G I43.P INVALIDI CIVILI AL 100% SENZA
DettagliLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
LA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE Erica Daina Centro di Coordinamento Rete Regionale Malattie Rare Istituto Mario Negri 29 Febbraio 2008 Milano TUTELA DEI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA RARA Normativa
DettagliDelibera della Giunta Regionale n. 215 del 26/04/2017
Delibera della Giunta Regionale n. 215 del 26/04/2017 Direzione Generale 4 - Direzione Generale Tutela salute e coor.to del Sistema Sanitario Regionale U.O.D. 91 - Staff - Funzioni di supporto tecnico-operativo
DettagliOggetto : Trasmissione della DGR n del "Aggiornamento della Rete regionale per le malattie rare.
Regione Lombardia - Giunta DIREZIONE GENERALE WELFARE PROGRAMMAZIONE POLO OSPEDALIERO Piazza Città di Lombardia n.1 20124 Milano www.regione.lombardia.it welfare@pec.regione.lombardia.it Tel 02 6765.1
DettagliLA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Prot. N. (OSP/03/28044) ---------------------------------------------------------- --- LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA Visto il D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 di istituzione e regolamentazione della
DettagliRitenuto pertanto, atteso quanto sopra:
Prot. N. (OSP/03/28044) ------------------------------------------------------------- LA GIUNTA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA Visto il D.M. n. 279 del 18 maggio 2001 di istituzione e regolamentazione della
DettagliRETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001
RETE DEI PRESI PER LE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001 RA0010 RA0030 RA0030 RA0030 INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE HANSEN MALATTIA ASL 10
DettagliRETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001
RETE DEI PRESI PER LE RARE PREVISTE NEL DM 279/2001 COD.ESE RA0010 RA0030 GRUPPO MALATTIA MALATTIA PRESIO RETE RUOLI COORNATORE BI COORNATORE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE HANSEN MALATTIA
Dettagli[ Elenco alfabetico delle malattie rare esenti incluse nei gruppi ] Elenco dei dati
[ Elenco alfabetico delle malattie rare esenti incluse nei gruppi ] Definizione malattia e/o gruppo AARSKOG SINDROME DI AASE-SMITH SINDROME DI ACALASIA ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA ACROCEFALOSINDATTILIA
DettagliREGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi GIUNTA REGIONALE Delibera Num del 19/09/2017 Seduta Num. 34
REGIONE EMILIA-ROMAGNA Atti amministrativi GIUNTA REGIONALE Delibera Num. 1351 del 19/09/2017 Seduta Num. 34 Questo martedì 19 del mese di settembre dell' anno 2017 si è riunita nella residenza di via
DettagliRETE DEI PRESIDI PER LE MALATTIE RARE PERVISTE NEL DM n. 279/2001
RETE DEI PRESIDI PER LE RARE PERVISTE NEL DM n. 279/2001 RA0010 RA0010 RA0020 RA0020 RA0030 RA0030 RA0030 RA0030 INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE INFETTIVE E PARASSITARIE
DettagliElenco dei dati. Definizione malattia e/o gruppo (comprende i sinonimi) AARSKOG SINDROME DI AASE-SMITH SINDROME DI
Elenco dei dati AARSKOG SINDROME DI AASE-SMITH SINDROME DI ACALASIA ACERULOPLASMINEMIA CONGENITA ACROCEFALOSINDATTILIA ACRODERMATITE ENTEROPATICA ACRODISOSTOSI ADAMS-OLIVER SINDROME DI ADIPOSI DOLOROSA
Dettagli