Tavolo di Sistema per la Salute della Valle Seriana, Valle Seriana Superiore e Valle di Scalve

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1 Tavolo di Sistema per la Salute della Valle Seriana, Valle Seriana Superiore e Valle di Scalve Dott. Renato Bresciani (coordinatore Gruppo di raccordo)

2 Osservazioni, suggerimenti e raccomandazioni che il Gruppo di Raccordo tecnico consegna all Ente Capofila del progetto di attuazione della pista di lavoro

3 Demenza/Alzheimer

4 ,1 87,1 Demenze - Prevalenza per Ambito (per ab.) 84,4 77,4 71,1 63,2 61,7 56,7 55,6 54,6 52,8 51,9 46,4 44,9 65,6 10-Valle Brembana 09-Valle Seriana Sup e Val di Scalve 12-Isola Bergamasca 06-Monte Bronzone-Basso Sebino 14-Romano di Lombardia 02-Dalmine 05-Valle Cavallina 13-Treviglio 03-Seriate 04-Grumello 11-Valle Imagna e Villa Almè Provincia Prevalenza Demenze: 89,1 e71,1 (* abitanti) valori più elevati della media provinciale (65,6) Fonte: Registro delle Demenze in Provincia di Bergamo Servizio Epidemiologia ATS Bergamo 08-Valle Seriana 01-Bergamo 07-Alto Sebino

5 Aspetti fondamentali da considerare nell avviare la prima pista di lavoro su demenza/alzheimer I pazienti con demenza/alzheimer, nel corso dell evoluzione della loro malattia, richiedono terapie farmacologiche e non farmacologiche; educazione al paziente e soprattutto al caregiver; competenze specialistiche sanitarie e sociali finalizzate alla consulenza per il monitoraggio e la gestione delle fasi di scompenso; supporto alla famiglia che assiste al domicilio (SAD-ADI-RSA aperta), disponibilitàdi strutture sociosanitarie, dedicate all accoglienza temporanea; nuclei residenziali organizzati secondo specifiche indicazioni. Verosimilmente una parte di questi pazienti è costituita da persone molto anziane (ultraottantenni)che vivono in condizioni di isolamento sociale(a volte il caregiver èil coniuge a sua volta fragile) e richiedono accanto alla protezione sociosanitaria anche quella socioassistenziale. Si ritiene fondamentale una presa in carico olistica, centrata sulla persona fragile e la sua famiglia, che abbia inizio fin dal primo momento della sua intercettazione, di solito presso il MMG. Il MMG può incontrare la persona fragile con i primi segnali di decadimento cognitivo su segnalazione da parte dei familiari, oppure dopo una diagnosi rilasciata dall Unitàdi Valutazione Alzheimer o dopo la dimissione dalla sub-acuta/post-acuta o anche dopo la dimissione da un reparto ospedaliero. A seconda della fase in cui si trova la malattia il MMG può adottare soluzioni differenti avvalendosi e valorizzando l apporto delle reti sociosanitarie e sociali fra loro integrate.

6 Osservazioni e suggerimenti degli Stakeholder per un intervento precoce, integrato e appropriato, in favore delle persone con diagnosi di demenza/alzheimer Viene evidenziato che per una presa in carico appropriatadella persona con demenza/alzheimer, assistita al domicilio, andrebbe individuata una figura che svolge il ruolo di coordinatore della cura-assistenza (care manager) che vada periodicamente al domicilio. Questa è una funzione che la DGR 2942 attribuisce al case manager della RSA aperta;cioèuna funzione di raccordo con la famiglia, anche tramite visite domiciliari e facilitazioni nel rapporto con i servizi, oltre che osservazione del contesto familiare con segnalazione al MMG di eventuali situazioni di criticità. Si tratta verosimilmente di interpretare in modo più ampio il dettato della DGR Ciò che serve è una rete a supporto delle famiglieche, al domicilio, garantiscono quotidianamente e per lunghi periodi l organizzazione dell assistenza al soggetto fragile/cronico. Appare utile ricordare che anche i familiari che svolgono il ruolo di caregiverassistendo al domicilio un parente con demenza/alzheimer non sono preparati a svolgere questa attività e andrebbero formati e supportati; per chi usufruisce dell ADI una formazione al caregiver viene assicurata dall infermiere dell ADI. Relativamente all'importanza della figura di assistente familiare viene richiamata la LR 15/2015 e la conseguente DGR 5648 del che approva le linee guidaper l'istituzione degli Sportelli per l'assistenza familiare e dei Registri territoriali degli Assistenti familiariprevedendo un periodo per la loro sperimentazione.

7 Osservazioni e suggerimenti degli Stakeholder per un intervento precoce, integrato e appropriato, in favore delle persone con diagnosi di demenza/alzheimer Considerata l importanza di un intervento pro-attivo che consenta di individuare precocemente i primi segnali di decadimento cognitivo si ritiene che: - le farmacie potrebbero partecipare a iniziative/campagne di informazione/educazione sanitaria per favorire la diffusione, tra i cittadini e le famiglie, delle conoscenze di base sui segnali di decadimento cognitivo che possono condurre a Demenza; - i MMG potrebbero utilizzare semplici scale di valutazione (ad esempio l intervista Alzheimer Disease Eight- AD8, basata su 8 domande rivolte ai famigliari del soggetto fragile) per individuare precocemente il decadimento cognitivo.

8 Il percorso di presa in carico proattiva e integrata degli utenti con demenza/alzheimer deve essere composto da più azioni fra loro coordinate 1. un azione di sensibilizzazione e informazione delle famiglie sui segnali di disagio cognitivo da osservare e sulla cui scorta rivolgersi tempestivamente al MMG per una prima consultazione/orientamento sul da farsi; quest azione avrebbe una finalità preventiva e di individuazione precoce di forme di disagio cognitivo cosìdi supportare la famiglia nell adozione di comportamenti appropriati ed attivare una eventuale terapia protettiva. 2. Questa azione potrebbe vedere coinvolte tutte le farmacie(oltre a Comuni, RSA e MMG),in un azione di informazione sensibilizzazione sulle problematiche delle demenza/alzheimer; la figura del farmacista viene infatti frequentemente in contatto sia con le persone fragili sia con il caregiver familiaree può svolgere anche una preziosa azione di orientamento verso le reti dei servizi. 3. l intervento il più possibile precoce, da parte del MMG e/o U.V.A.,finalizzato all adozione di un progetto di presa in carico individualizzato che tenga conto della fase in cui si trova la malattia e delle condizioni della famiglia, al fine di suggerire la terapia farmacologica (o non farmacologica) più appropria unitamente ai consigli/istruzioni sui comportamenti più adatti da adottare con la persona fragile.

9 .più azioni fra loro coordinate 4. Il progetto di presa in carico individualizzato deve contemplare una fase di informazione/istruzione del caregiver e l offerta di occasioni di supporto e sollievo (tramite ADI e/o RSA aperta) intercettando anche bisogni di natura sociale e assistenziale. 5. Assicurare un supporto forte alla famiglia che assiste al domicilio per lunghi periodi un soggetto con demenza/alzheimer fondato su un Piano Individualizzato che metta al centro, accanto al soggetto fragile anche il suo caregiver; cioèle attenzioni devono riguardare il benessere del paziente ma anche il benessere del caregiver che, di fatto garantisce la permanenza al domicilio del fragile medesimo. 6. Quindi accanto alle prestazioni dell ADI e/o della RSA aperta è necessario che il caregiver abbia un riconoscimento come regista, abbia informazioni e formazione, abbia un supporto concreto per le sue necessità,possa avere periodici momenti di sollievo compresi nel Piano Individuale del soggetto fragile.

10 .più azioni fra loro coordinate 7. I soggetti con diagnosi di demenza/alzheimer, individuati precocemente dal MMG, potrebbero venire affidati ad un coordinatore delle cure-assistenza (che può essere un infermiere o un assistente sociale e/o un educatore professionale) che lavora con gli utenti già a partire dal primo contatto con il MMG e successivamente tramite contatti telefonici e visite domiciliari; ciò sia allo scopo di aiutare i pazienti e le loro famiglie a gestire ilpercorso terapeutico, sia per coordinare l eventuale contatto con altri servizi assistenziali sul territorio che offrono cure giornaliere (es. CDI) o domiciliari (SAD, ADI, RSA aperta). 8. la RSA aperta utilizza già la figura di case manager che potrebbe venire presa in considerazione (anche attraverso una formazione ad hoc) per una maggiore/migliore messa a fuoco delle sopradette funzioni di coordinatore delle cure-assistenza con particolare riferimento all'intervento informativo/educativo verso le famiglie nei casi di demenza/alzheimer individuati precocemente (al primo esordio ).