U.O.S.D. Nucleo per le Cure Palliative Responsabile: Dr. Pietro Manno

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1 UNITÀ OPERATIVA SEMPLICE DIPARTIMENTALE NUCLEO PER LE CURE PALLIATIVE RESPONSABILE: DOTT. PIETRO MANNO Telefono / Fax: ; Dott. Manno: ; Dott. Riolfi: Mail: pietro.manno@ulss5.it - mirko.riolfi@ulss5.it U.O.S.D. Nucleo per le Cure Palliative Responsabile: Dr. Pietro Manno Il processo assistenziale dei malati terminali oncologici assistiti a domicilio dal Nucleo Cure Palliative Emesso in Dicembre 2011 Stesura I DIREZIONE DISTRETTO SOCIO SANITARIO DIRETTORE: DOTT.SSA CHIARA FRANCESCA MARANGON VIA CÀ ROTTE 9, MONTECCHIO MAGGIORE (VI) TEL: 0444/708338; FAX: 0444/

2 SOMMARIO Sommario 2 Malato candidato al programma di Cure Palliative 3 Definizione di malato terminale 3 Criteri per le cure domiciliari 3 Il processo assistenziale 4 Presa in carico 4 Conduzione del piano di cura 6 Monitoraggio del piano di cura 8 Conclusione dell assistenza 8 Approvazione Stesura I Direttore Distretto Responsabile UOSD NCP Responsabile UOSD ADI Dott.ssa C. Marangon Dott. P. Manno Dott.ssa P. Peruzzo Firma Firma Firma Data 23/12/2011 2

3 MALATO CANDIDATO AL PROGRAMMA DI CURE PALLIATIVE DEFINIZIONE DI MALATO TERMINALE Definire un malato terminale è utile al medico e agli operatori dell assistenza che devono modificare gli obbiettivi delle cure, non più utili alla guarigione, per orientarli al raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le famiglie. In base alla DGR 2989/2000, per definire un malato terminale è necessario che siano soddisfatti contemporaneamente i seguenti tre criteri: Terapeutico: assenze, esaurimento o inopportunità di trattamenti specifici volti alla guarigione o al rallentamento della malattia. Sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione del performances status inferiore a 50, secondo la scala di Karnofsky. Temporale: previsione di sopravvivenza inferiore a 3 mesi. Il criterio terapeutico è verificato di norma dall oncologo, mentre i criteri clinici e prognostici sono analizzati dal Nucleo per le Cure Palliative (NCP). CRITERI PER LE CURE DOMICILIARI L assistenza domiciliare è quella maggiormente preferita dai malati e dai familiari, pertanto rappresenta la modalità assistenziale da perseguire in prima istanza. Il NCP, nel valutare i criteri di adeguatezza della famiglia a sostenere il carico dell assistenza, tiene conto di tutti i possibili supporti che possono intervenire ad aiutare la famiglia (Volontari, Servizi Sociali, Badante, ecc.). I criteri che devono essere soddisfatti perché il paziente possa essere curato a domicilio sono i seguenti: Ambiente familiare idoneo a sostenere il carico assistenziale. Ambiente abitativo idoneo per quanto possibile per spazi adeguati, servizi igienici e riscaldamento. Livello di complessità ed intensità di cure compatibili con l ambiente domestico. Consenso alle cure domiciliari del malato e della famiglia. Le informazioni sull ambiente familiare e abitativo vengono raccolte direttamente dal N.C.P. o fornite al N.C.P. dal Medico di Medicina Generale (MMG), dall Assistente sociale e dall Infermiere che descrivono la composizione del nucleo familiare, la presenza di almeno un componente capace e disponibile a prendersi cura, l eventuale presenza di membri deboli da sostenere e se risultano situazioni conflittuali nei rapporti familiari. La raccolta del consenso alle cure palliative domiciliari spetta al MMG e al Medico U.O. Cure Primarie, che illustrano le finalità dell assistenza e le modalità di erogazione del servizio, con il contributo dell Infermiere. 3

4 IL PROCESSO ASSISTENZIALE Il processo assistenziale si articola in quattro fasi: a) la presa in carico, b) la conduzione del piano di cura, c) il monitoraggio del piano assistenziale, d) la chiusura del piano assistenziale. PRESA IN CARICO Segnalazione La segnalazione viene fatta al N.C.P. presso Distretto Socio Sanitario (DSS), con modalità differenti a seconda del luogo di cura attuale del malato: Domicilio: la segnalazione viene fatta direttamente dal MMG telefonicamente ai medici del N.C.P. La segnalazione può essere suggerita al MMG dall Infermiere dell Assistenza Domiciliare Integrata (A.D.I) per i pazienti già presi in carico con tale forma di assistenza. Oncologia: la segnalazione viene fatta dall Oncologo che, verificato l esaurimento delle cure specifiche per il controllo della malattia, consiglia al MMG di attivare il meccanismo del passaggio in cura al NCP. Ciò vale anche per i malati che eseguono ancora chemioterapia e necessitano di un supporto di assistenza domiciliare. L Oncologo invia una lettera informativa al MMG e ne spedisce una copia al NCP per conoscenza. Tale lettera non si configura come una richiesta di consulenza e l attivazione del NCP rimane a discrezione del MMG. Se necessaria, in caso di particolare urgenza, è consigliata una convocazione diretta dell Unità di Valutazione Multidimensionale (UVMD) da parte dell Oncologo. Ospedale: la segnalazione viene fatta dal Medico del reparto la richiesta di consulenza per valutazione in Ospedale da parte del NCP (Medico). Questi, dopo aver informato il MMG e sentito il suo parere favorevole, attivano le modalità per la dimissione, che prevede: la raccolta della documentazione clinica e il colloquio con il malato e la famiglia per illustrare loro le finalità dell assistenza e le modalità di erogazione del servizio. Se necessario viene convocata direttamente una Unità di Valutazione Multidimensionale (UVMD) prima della dimissione del paziente (dimissione protetta), cui partecipano il Medico del Distretto, il Medico del NCP, il Medico Ospedaliere, il personale infermieristico dell A.D.I. ed eventualmente l Assistente Sociale. Particolare: sono previste altre modalità di attivazione eccezionali, dove viene privilegiato il contatto con il malato (segnalazione da sedi fuori ULSS, dirette dal malato e/o famiglia, segnalazioni urgenti per sintomi improvvisi o intensi). In questi casi sarà il personale del NCP a riprendere i contatti con il MMG per rientrare nei percorsi precedentemente definiti. Visita domiciliare di accoglienza Attivato il N.C.P. con la segnalazione, segue la visita domiciliare di accoglienza ad opera di alcuni componenti del Nucleo (MMG, Esperto, Infermiere) per valutare, nel contesto abitativo, il malato e la sua famiglia, in particolare i problemi clinici e assistenziali, i bisogni del malato, la sostenibilità del carico assistenziale da parte della famiglia e i supporti necessari. Viene formulato già un piano assistenziale provvisorio, da ridefinire in occasione della U.V.M.D. che si programma preferibilmente entro 6 giorni lavorativi 4

5 UVMD - Elaborazione del Piano di Assistenza Individuale (PAI) La UVMD viene convocata preferibilmente entro 6 giorni dalla visita di accoglienza domiciliare (oppure in prima istanza se le condizioni del paziente lo permettono). Vi partecipano il Medico del Distretto e i componenti del N.C.P. (Esperto, MMG, Infermiere). Contribuiscono alla valutazione l Oncologo, il Nutrizionista, l Assistente Sociale, il Volontario ed altri esperti, se il caso lo richiede. Gli incarichi del N.C.P. sono: Elaborazione del PAI a partire dai problemi e dai bisogni dell unità malato/famiglia, con la definizione nel dettaglio degli interventi in ambito sanitario, sociale, psicologico e spirituale. Distribuzione delle attività relative agli interventi di propria competenza (chi fa che cosa). Compilazione della SVAMA che rappresenta lo strumento della valutazione multidimensionale. La scheda viene completata con la trascrizione del verbale di sintesi, che viene sottoscritto dai componenti dell équipe presenti. Tale strumento viene integrato dalla Cartella d équipe del NCP. Invio di una notifica di presa in carico del paziente ai Medici di Continuità Assistenziale dell area di appartenenza. Eventuale programmazione della verifica del piano assistenziale L UVMD verrà eseguita di norma, salvo urgenze o casi particolari, il: Lunedì ( ) Punto Salute Nord Mercoledì ( ) Punto Salute Sud Venerdi ( ) Punto Salute Centro 5

6 CONDUZIONE DEL PIANO DI CURA Il Piano Assistenziale viene applicato a domicilio del malato dalla stessa èquipe che l ha elaborato. Il territorio dell ULSS è suddiviso in tre Punti Salute (Nord, Centro, Sud) all interno dei quali operano le equipe infermieristiche che fanno riferimento ad una propria coordinatrice e operano secondo quanto descritto dal documento organizzativo dell UOS Assistenza Domiciliare Integrata. Attualmente il N.C.P. non ha personale infermieristico autonomo, di conseguenza all interno di ogni Punto Salute è dedicato l equivalente in accessi di 2 infermieri. Per la quasi totalità dei pazienti seguiti dal N.C.P. si attiva una Assistenza Domiciliare Integrata ADIMED (profilo D). Tale profilo di assistenza domiciliare prevede, come descritto nel documento organizzativo dell UOS Assistenza Domiciliare Integrata, l intervento di più figure professionali quali il medico del distretto, MMG, medici specialisti (in questo caso il palliativista), infermieri, assistenti sociali. Gli operatori coinvolti nel caso compongono un gruppo di lavoro, coordinato dal Nucleo Cure palliative, che valuta i bisogni dell assistito, definisce il piano assistenziale e programma gli interventi necessari. I farmaci vengono normalmente forniti attraverso le farmacie del territorio, mentre quelli necessari in urgenza vengono forniti direttamente dal NCP tramite la farmacia ospedaliera. Ognuno svolge l attività che gli viene assegnata, coerente con le proprie competenze specifiche, in particolare: Il MMG è il referente clinico del malato. Attua gli accessi domiciliari secondo il programma previsto nel piano e, a sua valutazione, secondo il bisogno del paziente; si coordina con gli infermieri domiciliari per espletare quegli interventi che richiedono la compartecipazione di entrambe le figure professionali; tiene aggiornato il diario clinico e la trascrizione delle terapie. Compila gli strumenti valutativi in uso. Fornisce la disponibilità all èquipe nell orario di competenza, condividendone le modalità. Il Medico esperto in Cure Palliative è il facilitatore del percorso assistenziale. Funge da punto di riferimento per i componenti dell èquipe mantenendo il legame tra gli operatori, fornisce supporto clinico/assistenziale al malato, MMG e agli Infermieri mediante le visite domiciliari e gli incontri d équipe. Facilita la continuità di cure coordinando i livelli di assistenza (domicilio, ospedale, case di riposo, ospedale di comunità). Tiene aggiornato il diario clinico e la trascrizione delle terapie. Compila gli strumenti valutativi in uso. Gli Infermieri, oltre a svolgere l assistenza di propria competenza per il profilo assistenziale attivato, in virtù della presenza assidua a casa del malato sono in una condizione favorevole per cogliere quelle situazioni cliniche che cambiano rapidamente e che richiedono rimodulazioni continue del piano di cura da parte dell èquipe. Attivano il supporto clinico del medico del N.C.P. e del MMG. Tengono aggiornato il diario clinico e registrano la somministrazione della terapia. Svolgono attività formativa ed educativa nei confronti della famiglia. Compilano gli strumenti valutativi in uso. I Medici di Continuità Assistenziale, informati preventivamente delle condizioni cliniche del malato in assistenza domiciliare, intervengono su chiamata da parte della famiglia o degli infermieri dell A.D.I. e rilasciano a domicilio il modulo compilato relativo all intervento eseguito. I Medici del Distretto verificano l appropriatezza del servizio assistenziale erogato e, in caso di variazione delle condizioni del paziente o di richiesta di accesso dello stesso in Ospedale di Comunità, convocano una ulteriore UVMD prima del ricovero e prima della dimissione. 6

7 A domicilio possono essere eseguite diverse prestazioni tra cui quelle già citate nel documento organizzativo dell UOS Assistenza Domiciliare Integrata: Educazione terapeutica teorica e pratica Prelievi per esami ematochimici Cateterismo vescicale Medicazioni lesione da pressione, ulcere trofiche, ferite chirurgiche, ustioni Gestione peg Gestione drenaggi Gestione cateteri venosi centrali Terapia infusiva Controllo parametri vitali Compilazione scheda SVAMA Per i pazienti oncologici terminali seguiti dal N.C.P. si aggiungono le seguenti prestazioni: Sedazione palliativa Paracentesi Come specificato nel documento organizzativo dell UOS Assistenza Domiciliare Integrata, di norma la priorità per l accesso alle prestazioni viene definita in base a criteri clinici. Il paziente oncologico terminale è per definizione un paziente in labile compenso e scadute condizioni generali, che necessita di monitoraggio assiduo per individuare gli interventi terapeutici che talvolta devono essere eseguiti tempestivamente. In caso di rapida e imprevista insorgenza di sintomi refrattari (es.: dispnea, dolore, distress psicologico) e scadimento delle condizioni generali, è possibile offrire a tali pazienti le prestazioni adeguate nel più breve tempo possibile, sebbene non siano state programmate anticipatamente. Nello specifico le prestazioni in questione riguardano: Cateterismo vescicale Terapia infusiva Sedazione palliativa Il personale sanitario coinvolto nell assistenza dei pazienti è tenuto a compilare gli strumenti valutativi in uso e a verificarne il corretto utilizzo da parte dei famigliari. Si allegano al presente documento: Grafica per trascrizione della terapia, misurazione del dolore ed eventuali segnalazioni. Deve essere compilato ad ogni accesso da parte di un medico (MMG, Palliativista, Medico di Continuità Assistenziale), e solo eccezionalmente dall infermiere qualora ritenga opportuno segnalare in grafica, e quindi rendere più visibile, una particolare manovra o informazione. Diario di misurazione del dolore. Deve essere compilato dal paziente o dai famigliari del paziente secondo le istruzioni fornite dal personale sanitario. Scheda di misurazione del dolore PAINAD, da utilizzare in pazienti con disturbi cognitivi o difficoltà di comunicazione. 7

8 MONITORAGGIO DEL PIANO DI CURA Oltre al continuo adeguamento degli interventi, coerentemente con i cambiamenti di salute del malato, il piano di cura viene periodicamente rivalutato secondo due modalità strutturate: 1. UVMD di verifica del piano. Si valuta il grado di raggiungimento degli obbiettivi precedentemente concordati e si modifica, se necessario, il programma assistenziale per adeguarlo alla condizione attuale. Se il malato è nella condizione di fine vita si predispone il piano degli ultimi giorni, che prevede la semplificazione degli interventi, la rotazione della via di somministrazione dei farmaci, privilegiando la via sottocutanea, la dotazione dei farmaci necessari e le spiegazioni ai familiari sui possibili interventi da mettere in atto anche con il loro concorso. Prevedere il supporto al lutto. 2. Briefing ogni 15 giorni. Ogni due settimane si rivalutano i malati in assistenza in apposite riunioni, con la presenza dell equipe infermieristica e del medico del distretto. Lo scopo è duplice: a) operativo, allo scopo di aggiornare le informazioni sullo stato di salute dei singoli malati e di riconsiderare collegialmente il piano di cura in atto; b) formativo, dai problemi reali dei malati emergono bisogni formativi che possono essere meglio soddisfatti sul campo e condivisi collegialmente. Le integrazioni terapeutiche vengono concordate con i MMG. Tali riunioni si tengono il: Lunedì ( ) Punto Salute Nord Mercoledì ( ) Punto Salute Sud Venerdì ( ) Punto Salute Centro CONCLUSIONE DELL ASSISTENZA Dopo il decesso viene convocata l équipe per l analisi qualitativa dell assistenza fornita. L analisi critica consente di condividere il giudizio, che emerge dalle opinioni dei singoli, riguardo alla qualità della vita residua del malato, alla qualità della sua morte, alla qualità della vita dei familiari nel periodo di assistenza, e al funzionamento dell équipe. Viene inoltre raccolta un serie di dati riguardanti il paziente e gli interventi intrapresi, che andranno a costituire un sistema informativo costruito su indicatori raccomandati dal Decreto Ministeriale n 43/2007 e dalla DGRV n 1608 del 17/06/2008; a questi si aggiungono ulteriori indicatori descrittivi dei processi di cura e dei risultati (vedi allegato). REDATTORI Elaborazione Stesura I Coordinatrice Infermieristica ADI SUD Loreta Maistrello Dott. Pietro Manno Dott.ssa Paola Peruzzo Posizione Organizzativa Distretto Andreina Raschietti Dott. Mirko Riolfi Coordinatrice Infermieristica ADI NORD Livia Visonà Coordinatrice Infermieristica ADI CENTRO Laura Assunta Zordan 23/12/2011 8