LINFEDEMA E MEDICINA RIABILITATIVA

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1 LINFEDEMA E MEDICINA RIABILITATIVA Dr. Domenico Corda Direttore Sanitario Istituto Fisiokinesiterapico di Casteggio Segretario Sezione Simfer Studio e terapia dell edema Responsabile Provincia di Pavia SIF Sezione Lombardia domenico.corda@libero.it Introduzione Con questo lavoro desideriamo presentare l esperienza in ambito linfologico scaturita dalla ricerca e dalla pratica riabilitativa ambulatoriale esercitata presso l Istituto Fisiokinesiterapico di Casteggio dove, nel 2000, abbiamo avviato un Servizio di Riabilitazione Flebo-linfologica. Qualche anno fa il nostro Istituto, un centro ambulatoriale di medicina riabilitativa, ha rinnovato completamente la sua struttura e ha rivisitato i diversi percorsi interni e le varie procedure terapeutiche, così come richiesto dall accreditamento e, nell ottica del miglioramento continuo della qualità, ha formulato un progetto linfedema come progetto strategico. Definizione, epidemiologia, patogenesi Il linfedema è una condizione patologica che si manifesta con l aumento di volume di una regione corporea (arti, collo, genitali) e si instaura per una insufficienza distrettuale del sistema linfatico. Fisiopatologicamente si tratta di una insufficienza linfatica di tipo meccanico, secondaria cioè alla alterazione strutturale (anatomica) e di conseguenza funzionale del sistema linfatico. I dati epidemiologici ufficiali più recenti sono quelli dell Organizzazione Mondiale della Sanità che risalgono ormai al Allora erano stati registrati 140 milioni di casi di linfedema nel mondo, distribuiti più o meno omogeneamente nei 5 continenti. Sicuramente già allora i casi di linfedema erano sottostimati poiché la malattia, curata principalmente in regime ambulatoriale, sfuggiva ad una accurata e precisa registrazione e archiviazione in molti paesi, e non solo del cosiddetto terzo mondo. O.M.S. 1994: linfedemi nel mondo Linfedemi primari 70 milioni Linfedemi secondari 70 milioni Parassitari (filaria) 40 milioni Postchirurgici 20 milioni Altri tipi 10 milioni Attualmente si ritiene che i pazienti portatori di linfedema nel mondo siano almeno 250 milioni, con una prevalenza quindi del 4%; i dati inerenti alla Germania (4,3 milioni di linfedemi) presentati dalla Prof. Ethel Foldi di Friburgo all ultimo Congresso di Riabilitazione Flebolinfologica, coordinato dal sottoscritto e tenutosi presso il Dipartimento di Chirurgia dell Università di Pavia, confermano queste proiezioni. Il linfedema quindi è tutt altro che una malattia rara.

2 Nel nostro paese, come negli altri paesi occidentali, il tipo di linfedema più frequente (con incidenza in continuo aumento) è quello secondario ad intervento chirurgico di linfoadenectomia loco-regionale associata, per i noti e necessari criteri di radicalità chirurgica, alla exeresi di una massa tumorale maligna. Sono comunque altrettanto frequenti i linfedemi primari, spesso misconosciuti; ancora rari, ma già preoccupanti, quelli secondari ad infestazione di parassiti quali la filaria, contratti nei paesi orientali e importati alle nostre latitudini con i sempre più frequenti flussi turistico-migratori. Linfedema e Riabilitazione Il linfedema rappresenta una condizione patologica cronica, evolutiva e altamente disabilitante, e come tale richiede, secondo la consueta prassi della Medicina Riabilitativa, una presa in carico globale e continua da parte di un team riabilitativo specificatamente competente che operi in una struttura adeguatamente preparata. Oltre alla struttura riabilitativa e al team riabilitativo, di cui in seguito parleremo per esteso, bisogna ricordare che nella riabilitazione di questi pazienti devono essere coinvolti la famiglia, il medico di famiglia, la scuola (nei bambini e nei giovani) e spesso il datore di lavoro. Gli interventi riabilitativi per il paziente portatore di linfedema consistono in interventi valutativi, interventi preventivi, interventi terapeutici, interventi informativo-educazionali. Questi interventi trovano la loro più adeguata strutturazione e la loro migliore possibilità di implementazione solamente all interno di un personale progetto riabilitativo. Il progetto riabilitativo individuale per il paziente con linfedema Per progetto riabilitativo individuale o di persona si intende un insieme di proposizioni elaborate dal team riabilitativo che, tenendo conto in maniera globale dei bisogni del paziente, delle sue menomazioni, della sua disabilità e delle sue abilità residue, nonché dei limiti imposti dalle situazioni ambientali e dalle risorse disponibili, definisce quali siano gli esiti finali generali desiderati in tempi definiti (Basaglia). Quando qualche anno fa abbiamo deciso di dedicarci a tempo pieno a questi pazienti ed alla loro disabilità, ci siamo trovati a dover risolvere un primo problema fondamentale: dovevamo infatti formulare innanzitutto un preciso progetto riabilitativo di struttura. Per garantire una azione riabilitativa specifica e competente (flebolinfologica) la nostra struttura ambulatoriale fu riorganizzata sotto il profilo delle dotazioni tecnico-strumentali e degli spazi, che furono adeguatamente attrezzati, il personale fu aggiornato in senso flebolinfologico con corsi interni pratici di formazione per i fisioterapisti e corsi teorici di informazione ed educazione anche per il personale amministrativo, ma, soprattutto abbiamo dovuto riorganizzare la sequenza temporale delle prestazioni ambulatoriali in funzione delle necessità indotte dalla implementazione del progetto riabilitativo individuale(dai cicli ai programmi riabilitativi). Tutta la struttura doveva garantire una idonea funzione di supporto finalizzata alla protezione e alla stimolazione delle capacità funzionali e relazionali dei pazienti accolti nella struttura stessa. Tutto ciò comunque non era sufficiente; abbiamo dovuto intervenire anche nel territorio, coinvolgendo e sensibilizzando alcune figure importanti e necessarie alla realizzazione dei nostri progetti riabilitativi. Tra queste appariva fondamentale il tecnico ortopedico che avrebbe dovuto rispondere in tempi brevissimi alle nostre richieste e prescrizioni di tutori elastocontenitivi per arti inferiori e superiori.

3 Non era più ammissibile che il paziente una volta terminata la fase intensiva di decongestione dovesse aspettare anche tre settimane prima di avere un tutore idoneo. Non era neppure più ammissibile che il tecnico ortopedico prescrivesse lui il tutore, basandosi su una generica richiesta del medico, di un tutore di 3a o 4a classe di compressione. Abbiamo quindi preparato alcune di queste figure a verificare la esattezza della prescrizione, trovando in loro un valido aiuto nel prevenire anche eventuali errori, instaurando una dialettica di confronto positiva ai fini del benessere dei pazienti che si sentivano seguiti anche nella scelta del tutore non solo più idoneo ma anche più tollerato, confortevole e quindi più facilmente accettato. Il tecnico ortopedico diventava in questo modo anche un tecnico dell elastocompressione. Col progetto riabilitativo di struttura, il nostro Istituto rivedeva anche la sua mission, passando da un modello orientato ad erogare semplici cicli di prestazioni ad un modello finalizzato a raggiungere determinati, ben definiti e misurabili outcome. Secondo Basaglia il progetto riabilitativo individuale è un insieme di proposizioni elaborate dal team riabilitativo coordinato dal medico fisiatra responsabile. Il fisiatra del nostro team, formato in modo specifico anche in linfologia e in riabilitazione linfologica, deve tenere conto in maniera globale dei bisogni, delle preferenze, delle menomazioni, della disabilità e delle abilità residue e recuperabili dei pazienti portatori di linfedema. Il fisiatra è il primo componente del team ad incontrare il paziente e ad effettuare una prima valutazione diagnostica sia di malattia (solitamente già formulata) sia soprattutto di tipo riabilitativo, necessaria per una prima definizione del piano di presa in carico. Contemporaneamente, con l ausilio dell anamnesi fisiatrica e della compilazione della scheda socio-familiare si evidenziano eventuali limiti imposti dalle situazioni ambientali e dalle risorse disponibili. La caratteristica principale di questa malattia è che, a differenza di tante altre, una volta ottenuta la massima riduzione della disabilità, non esiste una fase di stabilizzazione che si mantenga nel tempo. La stabilizzazione infatti và mantenuta con la formulazione di un attenta fase riabilitativa di mantenimento. Il team riabilitativo in ambito linfologico All interno del personale competente, il fisiatra sceglierà i componenti del team per ogni singolo paziente, selezionando in particolare il fisioterapista sia sulla base di motivazioni di tipo organizzativo sia sulla base di motivazioni di tipo caratteriale e comportamentale. Il team riabilitativo per la presa in carico di tali pazienti prevede come componenti fissi, oltre naturalmente al fisiatra, il paziente stesso e la sua famiglia, il fisioterapista, l infermiera, il tecnico ortopedico. Il fisiatra è il coordinatore del team, seleziona i vari professionisti del team, è il responsabile del progetto riabilitativo, è il supervisore dei diversi programmi riabilitativi, effettua la valutazione clinica, fa diagnosi riabilitativa, chiede la collaborazione con gli altri specialisti che di volta in volta si rendono necessari. Il paziente e la sua famiglia indirizzano e influenzano la formulazione dei programmi presentando le loro necessità, le loro esperienze passate, le loro aspettative, le loro risorse economiche e familiari, eventuali limiti, come ad es. quelli legati a fattori ambientali quali la distanza.

4 Il fisioterapista, particolarmente formato e competente in terapia decongestiva manuale combinata, è responsabile del programma decongestivo manuale, del recupero motorio, della cinesiterapia decongestiva effettuata in palestra (eventualmente anche di gruppo), dell aspetto educativo ed informativo nei confronti del paziente e dei suoi familiari. L infermiera è responsabile dell igiene e della cura della cute (lesioni, ulcere) e della gestione del tempo e degli spazi, in particolare delle attese e degli spostamenti del paziente all interno della struttura, collabora alla terapia con il fisioterapista e quando necessario si occupa della somministrazione farmacologica (terapia iniettiva). Il tecnico ortopedico deve essere anche un tecnico dell elastocompressione ed è responsabile della fornitura tempestiva del personalizzato tutore elastocontenitivo, della verifica della prescrizione (misure) e soprattutto dell educazione all uso e al mantenimento di tale tutore; quando necessario potrà fornire anche altre ortesi. Componente variabile del team riabilitativo è rappresentata da altre figure professionali quali lo psicologo e il dietologo che, quando necessari, risultano fondamentali per la cura di alcuni di questi pazienti. Ogni qual volta si presenti la necessità, sia in fase di valutazione iniziale, sia in itinere durante l attuazione dei vari programmi riabilitativi, il fisiatra chiederà la collaborazione del medico di famiglia, dell angiologo o del chirurgo vascolare, del chirurgo e dell oncologo che curano il paziente per la malattia primaria, del medico specialista in medicina nucleare, del chirurgo plastico. La cartella clinica ambulatoriale integrata La cartella clinica ambulatoriale integrata dovrà essere lo strumento che guida e registra la presa in carico globale del paziente. In essa si possono individuare tre sezioni fondamentali. La prima è rappresentata dalle schede di valutazione delle diverse dimensioni della malattia, menomazione (struttura e funzione), disabilità (limitazioni e restrizioni) salute e qualità della vita percepita. In questa prima sezione si formula il progetto riabilitativo con gli outcome generali. In particolare, per quanto riguarda le menomazioni si valutano le principali alterazioni di funzione e di struttura: si effettua lo staging clinico, si misurano l edema, la sensibilità, l articolarità, la forza muscolare e si fa una valutazione del profilo psicologico; per quanto riguarda la disabilità si valutano le attività e i comportamenti che si misurano mediante le scale delle ADL, una per il linfedema dell arto inferiore e un altra per il linfedema dell arto superiore 1 ; La qualità della vita percepita viene valutata attraverso un questionario tipo SF36 2, da cui scaturisce un giudizio soggettivo del paziente che esprime il rapporto fra le proprie aspettative e la situazione reale sulla base di parametri fisici, emotivi, economici, sociali. 1 Nessuna delle scale delle ADL attualmente in uso ha dimostrato la medesima sensibilità e specificità nei confronti dei pazienti portatori di linfedema degli arti superiori e nei confronti dei pazienti portatori di linfedema degli arti inferiori, cosicché nel nostro Istituto, in via del tutto sperimentale, ne utilizziamo due costitutite da items dotati di maggiore specificità. In questi ultimi due anni stiamo lavorando all interno della Sezione di Studio e Terapia dell Edema della SIMFER per mettere a punto e validare una scala di misura della disabilità per i pazienti portatori di linfedema. 2 L SF36 è un indicatore generico dello stato di salute applicabile ad un ampia varietà di tipi e di gravità di condizioni, risultando utile per comparare lo stato di salute in pazienti in condizioni differenti e per comparare pazienti con la popolazione generale. L SF36 comprende delle scale a più items per misurare le seguenti 8 dimensioni: funzionalità fisica, limitazione del ruolo a causa di problemi fisici, dolore fisico, attività sociali, salute mentale, limitazioni del ruolo a causa di problemi emozionali, vitalità, energia o fatica, sensazione generale di salute.

5 Nella seconda sezione si compilano i vari programmi riabilitativi con i relativi professionisti responsabili, si individuano gli specifici obiettivi, si stabiliscono i tempi in cui raggiungere tali obiettivi e le modalità di misurazione degli esiti. La terza sezione riguarda la comunicazione, l educazione e l informazione per il paziente, la famiglia ed il medico di famiglia. Il piano di dimissione, proprio dei tradizionali progetti riabilitativi, è sostituito dal piano riabilitativo di mantenimento con precisi programmi terapeutici e valutativi. Questi ultimi sono soggetti, salvo casi particolari o avvenimenti non previsti, a revisioni e misurazioni dell outcome perlomeno trimestrali. Da quanto detto si può ritenere che la riabilitazione linfologica, tranne che per alcuni pazienti più gravi e/o compromessi dal punto di vista internistico che necessitano di una fase riabilitativa di tipo intensivo, può essere considerata una Riabilitazione Estensiva con moderato impegno terapeutico, volto essenzialmente al maggiore recupero possibile in termini di attività e partecipazione, alla prevenzione di aggravamenti possibili e al contenimento di una disabilità cronica ed evolutiva. In termini di tempo quindi, al di là delle possibili variabili individuali, legate sia alla gravità sia ad alcuni fattori ambientali, la riabilitazione dei pazienti portatori di linfedema richiede generalmente meno di tre ore ma mai meno di un ora, deve protrarsi per lungo tempo e per alcuni pazienti, quelli ormai in stadio avanzato, per tutta la vita. Bibliografia essenziale 1. Basaglia N., Pace P., Valutazione e Qualità dell Assistenza in Medicina Riabilitativa, Gnocchi editore, Basaglia N., Progettare la Riabilitazione, edi-ermes, Milano marzo Corda D. et al, Il paziente con linfedema: disabilità e qualità della vita, su Linfologia, Ed. Auxilia, n Corda D., Linfedema e Disabilità, in Atti del I Convegno Nazionale sul Flebolinfedema, Istituto Nazionale dei Tumori, Milano 11 e 12 Gennaio Corda D.et al, Lymphedema patients rehabilitative plan, in Atti del XXVIII Congresso del Gruppo Europeo di Linfologia(G.E.L.), Istituto Nazionale dei Tumori, Milano 14 e 15 Giugno 2002.